Update und einige Fragen..

[Vanessa2102]

Hey Leute. EMG ist gelaufen. War nicht sauber. Besprechung am 08.04… Blutwerte stehen noch aus.
Mein Muskel an der Hand- Dort wo es unentwegt zuckt, baut sich der Muskel immer weiter ab.. sichtbar.. s.h Bild.
Ich bin einfach nur noch fertig und warte auf meine Diagnose.
währendesswn beide Hände durchweg am zucken und schmerzen. Ebenso wie die Füße. Es ist einfach nur hart…

[hansmeister]

Was heisst denn ‚nicht sauber‘? Ich hatte zB schon Faszis und PSW, in der Nachmessung nichts mehr.

Wie waren Reflexe, etc

Diese Furchen habe ich und Millionen andere auch

[Vanessa2102]

Er sagte nur nicht sauber… sonst nicht viel. Reflexe und Kraft waren normal

[hansmeister]

Na immerhin war der Rest ok, oder? Und ‚nur‘ Faszis - als Beispiel - dürften zu keiner Diagnose, egal welcher Art, führen.

[hansmeister]

Ah doch: BFS - benignes faszikulations Syndrom

[Atmu]

Was sagt denn der Arzt zu den "Atrophien"? Unauffällige Reflexe und erhaltene Kraft sind doch ein Grund tur Freude.

Und bei dauerhaftem Zucken kann ein EMG ja eigentlich nicht "sauber" sein. Fraglich ist nur ob es pathologisch ist.
Hast Du nicht nachgefragt, was er mit "nicht sauber" meint?

[Vanessa2102]

Er sieht nichts… aber so deutlich war es vor 8 Tagen auch noch nicht.

nein, dass war ja der Gehilfe und er sagte er dürfe nicht genauer drauf eingehen, ich sollte dass am 8. zusammen mit den Blutwerten besprechen..

klar sind das ein Grund zur Freude. Aber die Frage ist wie lange dass so bleibt…

[kadan]

Solange sich Vanessa2102 ständig Atrophien einbildet, die niemand sonst sieht, wird man sie nicht überzeugen können, nicht vielleicht doch ALS zu haben. Sie ist völlig beratungsresistent.

[Atmu]

Zum Verständnis: eine Muskelatrophie ist die Folge einer Muskelschwäche. Eine Atrophie bei erhaltener Kraft ist Unsinn.
Deine Kraft ist erhalten, Deine Reflexe sind normal ...Du hast Faszikulationen und Schmerzen. Beides völlig unspezifische Symptome. Nicht nehr und nicht weniger!

Ich habe pathologische Reflexe, Faszikulationen, Fibrillationen in der Zunge, objektivierbare Schwäche in der linken Hand, eine Schluckstörung und Krämpfe in Füßen und Fingern. Ich wurde völlig auf links gedreht, stationär, in der ALS-Ambulanz und jetzt in der Muskelambulanz. Ich habe keine ALS.
Ich habe sehr wahrscheinlich ein Myasthenes Syndrom, wenn auch nicht alles dazu passt. Genau weiß es noch keiner so genau. Aber unabhängig davon mache ich täglich das Beste draus. Da ich in meinem Leben schon sehr viel an meiner Psyche arbeiten musste, stecke ich nicht in der Angstfalle.
Ich jann Dir nur erneut raten: kümmere Dich um Deine Ängste! Die nachen Dir sonst Dein Leben unnötig schwer.

[kadan]

Wenn es nicht so traurig wäre, wäre es fast ein wenig witzig, dass Vanessa glaubt, ein Muskel baue sich innerhalb von Tagen sichtbar ab. Das wäre selbst bei ALS nicht so.

[Vanessa2102]

kadan, solche Kommentare bringen leider keinen weiter und verletzten einen auch,
dass leben mit den Symptomen, zwei kleinen Kindern und immer schlimmer werdenden Beschwerden ohne irgendwie Hilfe zu bekommen oder zu wissen was nicht stimmt ist furchtbar. Man erhofft sich hier Hilfe oder Tips da man wochenlang auf Arzttermine warten.
icv sage garnicht, dass ich an ALS erkrankt bin. Ich versuche nur herauszufinden was nicht stimmen könnte und was mir eventuell helfen würde bzw. wo Ich noch Hilfe finde. Ich denke wir alle würden uns ein Leben ohne diese Symptome wünschen. Aber Menschen die sich insgeheim noch lustig machen, helfen nicht weiter.

[kadan]

Vanessa2102

Ich versuche nur herauszufinden was nicht stimmen könnte und was mir eventuell helfen würde bzw. wo Ich noch Hilfe finde. Ich denke wir alle würden uns ein Leben ohne diese Symptome wünschen

Dagegen ist ja auch gar nichts zu sagen. Das Problem ist nur, dass du dich auf diese eingebildeten Atrophien fixierst und deswegen an das Schlimmste glaubst. Und das ist überhaupt nicht zielführend. Akzeptiere endlich, dass du keine Atrophien hast.
Es geht nicht darum, sich über dich lustig zu machen, sondern dir ganz klar vor Augen zu führen, dass du auf dem Holzweg bist.

Wenn du nämlich die Hilfe, die dir hier (auch von mir) endlich mal annehmen würdest, würde es dir schon viel besser gehen (zumindest psychisch).

Aber ich halte mich ab sofort aus deinem Thread raus. Alles Gute.

[Vanessa2102]

Danke!

ja die Hilfe ist aber welche..
Einen Termin bei einem Psychiater- habe ich.
Aber was mache ich denn mit den Symptomen?
mein Neuro ( auch nicht der beste).. ratlos.
Ich erhoffe mir ja, dass erfahrene Hasen mir helfen, zumindest ein wenig - wo ich noch nach schauen lassen könnte um zu erfahren was nicht stimmt.. es ist einfach hart nicht zu wissen was los ist..

[kadan]

So, mein absolut letzter Beitrag hierzu:
Du hast mit hoher Wahrscheinlichkeit, wie schon einige hier geschrieben haben u.a. auch ich, ein benignes Faszikulationsyndrom. Dagegen kannst du erstmal nichts machen. Man kann es nicht heilen. Du solltest alles tun, um Stress zu vermeiden (Yoga, progressive Muskelentspannung und mnachmal auch Antidepressiva). Damit kann es besser werden, muss aber nicht. Vielleicht geht es irgendwann auch von selbst weg.
Du kannst natürlich versuchen, bei deinem Neuro noch mehr Untersuchungen zu bekommen (SEP, MEP, Lumbalpunktion, ...), aber da wird nichts bei rauskommen.

Du wirst den Symptomen erstmal leben müssen, so schlimm sind die nicht.

[hansmeister]

Wie immer zu 100% bei kadan - da gibt es tausend schlimmere Symptome/ Krankheiten

- Geniesse das Leben MIT Deinen Symptomen (Dein neues Ich) Das geht nämlich, da red ich aus Erfahrung.
- Versuche, Deinen Zustand zu verbessern (bei der Psyche angefangen)