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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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    #31
    Klar es geht immer schlimmer! Keine Frage. Meine Symptome sind auch nicht das weswegen ich am Ende bin. Sondern die Frage nach dem „ woher kommt es, was habe ich“

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      #32
      Letzten Endes ist es unerheblich wie es heißt und woher es kommt.. klar kannst Du weiter danach forschen.
      Das Wichtigste ist aber, die Situation wie sie jetzt ist zu akzeptieren und Deinen Fokus auf das zu lenken, was gut funktioniert.

      Um nochmal mich als Beispiel zu nehmen .... ich weiß noch überhaupt nicht wo die Reise hinführen wird.... aber ich kümmere mich zwischen meinen Arztterminen nicht groß darum. Ich mach das was geht und passe meinen Alltag dem an, was gerade geht. Ich habe eine pflegebedürftige Tochter.... das was geht, mache ich selber, anderes organisiere ich so, dass alles funktioniert.
      Wenn ich mich jetzt Ängsten, Zukunftshorrorszenarien oder der ständigen Suche nach dem wie oder warum hingeben würde, würde mir sehr viel Energie für das Wichtige und Schöne fehlen.

      Liebe Grüße

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        #33
        Hallo ihr lieben,
        ich probiere mir grade darauf einzustellen dass es wohl das BFS ist.
        bevor ich wieder Google und auf 10000 Sachen stoße, dachte ich frage einmal hier:

        Gehören Bewegungen unter der Haut die aussehen wie kleine Würmer, man aber kaum bemerkt auch zu Faskulationen?

        Kann das BFS auch schmerzen machen?

        Gibt es auch Faszkulationen die man sieht aber nicht merkt?

        Lg und schönes Wochenende!

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          #34
          zu allem ein klares ‚ja‘ - gibt übrigens gute FB Gruppen dazu

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            #35
            Echt? Dann muss ich mir mal FB machen. Wir heißen diese Gruppen?

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              #36
              Am Besten suchst Du nach ‚BFS recovery‘

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                #37
                Hey ihr Lieben!
                Vll könnt ihr mir nocheinmal helfen. Ihr kennt ja sicher meine Bilder am Anfang der Angst. Leider hat sich meine Hand verändert. Eine „Kuhle“ gebildet. Und nein- es muss nicht ALS sein, aber was verursacht noch sowas? Lg
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                  #38
                  Kannst Du bitte mit einem Pfeil die Stelle markieren, die Du meinst?

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                    #39
                    Na klar!
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                      #40
                      Und hier
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                        #41
                        PXL_20240408_092600197.jpg
                        Solche Kuhlen sind normal.

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                          #42
                          Danke.. aber das an den Füßen ist doch nicht normal, vorher war das nie so. Auch an der Hand nicht

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                            #43
                            Du beobachtest Deinen Körper jetzt einfach zu genau.
                            Was hat denn die Befundbesprechung ergeben?

                            Kommentar


                              #44
                              Bist Du jetzt im BFS Forum? Da gabs zumindest vor etwa 5 Jahren hunderte von Kuhlen, Dellen und Einkerbungen…

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                                #45
                                Ich finde das leider nicht habe schon geschaut!

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