Hallo Zusammen.
Diese Frage richtet sich in erster Linie an die Mitglieder, die mit bulbären Beschwerden Erfahrung haben oder davon betroffen sind.
Ich habe mittlerweile 2x die VD Motoneuronerkrankung erhalten… in 2017 und zuletzt im November 2023.
In 2023 hieß es noch Fibrillationen in der Zunge und diskrete Schwäche und Myathrophie der Zunge. Ich hatte nur ganz geringfügige Schluckprobleme und manchmal ein brennendes Gefühl in der Zunge.
Seitdem hatte ich lediglich festgestellt, dass ich mir häufiger auf die Zunge beiße und ich hatte Missempfindungen auf der linken Rachen-, Zungen- und Gesichtshälfte. Seit 3 Wochen nehmen die Schluckbeschwerden rapide zu (Sprechen ist ok). Ich verschlucke mich häufig beim Einatmen am Speichel, habe ein extremes Engegefühl und Druck auf dem Kehlkopf und das Gefühl, dass ich den Schluckreflex nicht ad-hoc auslösen kann. Auch brennt es etwas im Rachen, ich habe ständig Reizhusten, auch nehme ich Faszikulationen am Kehlkopf und selten im Schlund wahr. Kalte Getränke und scharfes Essen verschlimmern das enorm. Auch habe ich festgestellt, dass es morgens vor dem Aufstehen am Besten ist und dann im Tagesverlauf schlimmer wird. Das Sprechen ist durch die Enge im Kehlkopf oft angestrengt, ich habe immer wieder Erstickungsangst. Flüssigkeiten, wasserreiches Obst, Suppen, Cornflakes oder Müsli sowie ganz trockene Lebensmittel gehen am schlechtesten. Aber der Druck auf dem Kehlkopf belastet mich am meisten. Hinzu kommt noch Kurzatmigkeit.
Beginnt so die Bulbärsymptomatik, ohne dass davor die Sprache beeinträchtigt ist? Oder könnte es auch was anderes sein? Ich finde nur nirgendwo genaue Beschreibungen wie so ein bulbäres Problem beginnt. Mir macht das alles große Sorgen. Vor allem auch der schnelle Progress.
Diese Frage richtet sich in erster Linie an die Mitglieder, die mit bulbären Beschwerden Erfahrung haben oder davon betroffen sind.
Ich habe mittlerweile 2x die VD Motoneuronerkrankung erhalten… in 2017 und zuletzt im November 2023.
In 2023 hieß es noch Fibrillationen in der Zunge und diskrete Schwäche und Myathrophie der Zunge. Ich hatte nur ganz geringfügige Schluckprobleme und manchmal ein brennendes Gefühl in der Zunge.
Seitdem hatte ich lediglich festgestellt, dass ich mir häufiger auf die Zunge beiße und ich hatte Missempfindungen auf der linken Rachen-, Zungen- und Gesichtshälfte. Seit 3 Wochen nehmen die Schluckbeschwerden rapide zu (Sprechen ist ok). Ich verschlucke mich häufig beim Einatmen am Speichel, habe ein extremes Engegefühl und Druck auf dem Kehlkopf und das Gefühl, dass ich den Schluckreflex nicht ad-hoc auslösen kann. Auch brennt es etwas im Rachen, ich habe ständig Reizhusten, auch nehme ich Faszikulationen am Kehlkopf und selten im Schlund wahr. Kalte Getränke und scharfes Essen verschlimmern das enorm. Auch habe ich festgestellt, dass es morgens vor dem Aufstehen am Besten ist und dann im Tagesverlauf schlimmer wird. Das Sprechen ist durch die Enge im Kehlkopf oft angestrengt, ich habe immer wieder Erstickungsangst. Flüssigkeiten, wasserreiches Obst, Suppen, Cornflakes oder Müsli sowie ganz trockene Lebensmittel gehen am schlechtesten. Aber der Druck auf dem Kehlkopf belastet mich am meisten. Hinzu kommt noch Kurzatmigkeit.
Beginnt so die Bulbärsymptomatik, ohne dass davor die Sprache beeinträchtigt ist? Oder könnte es auch was anderes sein? Ich finde nur nirgendwo genaue Beschreibungen wie so ein bulbäres Problem beginnt. Mir macht das alles große Sorgen. Vor allem auch der schnelle Progress.
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