Das Bekloppteste sind auch die Sprachprobleme. ich hab sowas vorher NIE in meinem Leben gehabt. Aber die VArianz meines Vokabulars vermindert sich in diesen Stunden erheblich und die Aussprache simpler Wörter fällt mir extrem schwer und wird unsauber.
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Update:
Joggen verursacht die schlimmsten Post-Belastungprobleme.
Habe mir die Arztbriefe geben lassen, die mein Neurologe wohl an die Ambulanz gesendet hat. Kein Wunder, dass die sich nicht melden. Großteil meiner Symptome nicht dargestellt und der gesamte Brief liest sich als wäre ich ein Hypochonder. Wieder spricht er von "Angst", obwohl dies zu keinem Zeitpunkt Thema war.Kommentar
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Nun sitze ich auf einer reingedrückten f.48.0.g-"Diagnose" und keine Ambulanz nimmt mich auf. Ich bin mitthin außer Gefecht gesetzt und weiß nicht, wie ich weitermachen kann.Kommentar
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Heute kam der Anruf der Muskelambulanz meiner Stadt, 2 Monate nach Konsultation. Absage. Begründung: Keine Indikation zur Untersuchung. Ich danke dem f 48.0.g. Neurologen vielmals.Kommentar
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Tut mir Leid, dass ich medizinisch oder fachlich nicht viel zu beitragen kann. Möchte mein Unmut trotzdem mal kund geben und die Absage macht mich persönlich sehr sauer, weil ich dies sehr gut kenne. Ich könnte im Strahl brechen....
Ich wünsch dir alles gute...bleib dran!Kommentar
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Das ist wirklich sehr nett. Ich danke für die Nachricht!Kommentar
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Es tut mir sehr leid für dich. Ich denke mittlerweile, ist läuft idR so: entweder kriegt man irgendwann eine Lähmung mit entsprechendem totalen Funktionsausfall des Muskels, und dann wird untersucht. Oder nicht, was natürlich zu bevorzugen ist.
Die Neurologie ist zu jung, sie kann mit vielen unserer Symptome noch nichts anfangen. Vllt bzw hoffentlich ist das in 50 Jahren anders, das bringt uns nur nichts.
Deshalb: genieß deine Zeit. Das sollte die Priorität sein. Und sonst: wenn du den Aufwand betreiben willst, versuch Aufzeichnungen zu führen, anhand derer du den Verlauf selber erfassen kannst. Bei mir sind es zB Videos. Das hat beim Arzt was gebracht. Zudem messe ich seit neuestem einmal im Monat meinen rechten Unterschenkel: den Umfang immer genau in der gleichen Höhe und zur gleichen Tageszeit (morgends, Füße neigen nämlich bei stehender Tätigkeit zum anschwellen oä). Mal schauen, was das bringt - vllt auch zur Korrektur der eigenen Wahrnehmung
Du könntest das mit deinem "ausgeschnittenen Muskel" machen: im immer gleichen Abstand, gleicher Tageszeit und bei gleicher Beleuchtung fotografieren und mithilfe eines Programmes messen und ab in die Tabelle.
Etc.
Gute BesserungKommentar
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Nach weiterem Kampf habe ich nun doch einen Termin bei der Muskelambulanz bekommen. Es erfolgt eine stationäre Aufnahme kommende Woche, damit die Untersuchungen schneller geschehen können.
Vor 2 Wochen habe ich meine schriftliche Prüfung im juristischen Staatsexamen absolviert. Es war sehr sehr viel Stress und Sorge. Und wisst ihr was? Die Stresshormone haben dazu geführt, dass die Symptome WENIGER!!!!!! werden. Jetzt, wo der Stress abfällt und ich Hoffnung hatte, dass vielleicht doch alles gut wird, holt mich die Realität wieder ein. Muskelverletzungen nach leichtestem Sport, seit gestern durchgehend Extrasystolen, egal ob beim Schlafen, Sitzen, Stehen oder sonstwo. Ca 2-3 minütlich seit 24 Stunden..Kommentar
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Die Extrasystolen müssen gar nichts mit den restlichen Symptomen zu tun haben und sind meist harmlos. Lass es sicherheitshalber beim Kardiologen abklären, aber wahrscheinlich kommt nichts raus. Ich habe die seit fast 20 Jahren, mal mehr mal weniger. Stress triggert jedenfalls.Zitat von Dyskolos Beitrag anzeigenKommentar
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Im Grunde bin ich entspannt, glau mir.
Aber nochmals: Unter wirklichem Stress haben die Stresshormone die Symptome etwas unterdrückt.
Extrasystolen kenne ich auch schon länger, aber nicht in diesem Ausmaß. Ich hab übrigens am Mittwoch mein komplettes Gehört für 2 Minuten verloren beim Sport. Ich war außergewöhnlich schnell außer Atmen und die Muskeln haben ebenso schnell versagt und mit Verletzung reagiert, vor allem proximal.Kommentar
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Es klingt alles sehr eigenartig und schwer zuordenbar. Aber gut, dass du mal im KH ordentlich durchgecheckt wirst.
Welche Verletzung hast du jetzt?
Soweit ich mich an die Aussage des Kardiologen erinnere ist die Häufigkeit der Extrasystolen gar nicht entscheidend (auch wenn sehr unangenehm), sondern eher welche Art.Kommentar
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Ist richtig, Leitbeschwerden sind aber weiterhin die Belastungsintoleranz der proximalen Muskulatur mit schnellem Dichtmachen und enormen Schmerzen a posteriori.
Heute Tag 1 auf der neurologischen Station. Eigentlich hat soweit ich weiß die neuromuskuläre Ambulanz das alles organisiert, bis jetzt aber nicht beteiligt... Trotz mehrmaligem Einsenden von Befunden und Aktenbekanntheit scheint hier niemand irgendwas zu raffen. Falsche Oberärztin, Idee der Untersuchung bereits ausgeschlossener Erkrankungen,.... "Chronisch entzündlich testen".. Obwohl klar ist, dass es wenn metabolisch bedingt ist... Habe das Gefühl, dass das wieder Zeitverschwendung ist und ich wieder als Hypochonder rausgeworfen werde.Kommentar
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Wenn es eine Belastungsintoleranz ist, dann kann diese durch diverse Belastungstests näher untersucht werden. Allerdings sind da die Normwerten recht großzügig ausgelegt, sodass eigentlich schon eine (individuell) verminderte Belastbarkeit vorliegen kann, obwohl noch in der Norm. Vielleicht kannst du trotzdem in diese Richtung einwirken, damit zumindest irgendwas sinnvolles gemacht wird.
Wobei du schreibst "Obwohl klar ist, dass es wenn metabolisch bedingt ist": wieso ist das klar? Belastungsintoleranz alleine heißt nicht gar nichts. Es gibt natürlich Symptomkomplexe, wo ein erfahrener Arzt rasch eine Mito im Verdacht hat (zb wenn schon seit Kindheit Beschwerden vorliegen oder wenn viele Organe gleichzeitig mit betroffen sind zusätzlich zur Belastungsintoleranz), aber davon bist du ja (Gottseidank) weit entfernt.Kommentar
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Einige Krankheitskomplexe konnten bereits durch aussagekräftige Untersuchungen ausgeschlossen werden. Deshalb ist es sinnlos, selbige Untersuchungen durchzuführen mit der Hoffnung auf andere Ergebnisse. Zudem passt der Symptomkomplex auf eine begrenzte Anzahl an Pathologien.
I. chronisch-entzündlich:
Mehrfach dementsprechende Blutuntersuchungen, Untersuchungen peripherer Nerven , Nervenwasser, Symptomkomplex selber
II. Dystrophien, also strukturelle Degeneration:
Ausgeschlossen durch EMG, Blut und Genetikuntersuchungen
III. Organe:
Neben der Muskulatur, die direkt in Verbindung mit Belastung schnell platt ist, gibt es post-exertionell Schmerzen, Missempfindungen, Faszikulationen, die CK ist permanent sportunabhängig erhöht.
Mein Verdauungstrakt ist mit betroffen, die Schilddrüse ist mit betroffen, die Augen möglicherweise auch. Dazu neurokognitive Symptome, der Verlauf der Tagesform etc etc..
Auch der einweisende Neurologe sagte, dass ich hier für Untersuchungen wie LI-Test etc reinkomme.
Du scheinst aber nicht so sehr davon überzeugt sein, dass es metabolisch bedingt ist?Kommentar
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Wurde genetisch nur auf Dystrophien hin untersucht?
Welche Beschwerden haben der Verdauungstrakt bzw Augen?Kommentar
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