Nach vorherigem Thread: Welche weiteren Schritte unternehmen?

[Dyskolos]

Im Grunde nahezu Dauergastritis, klebriger und übelriechender Stuhl, Darm in jedem Ultraschall bis zum Platzen voll'

Dazu seit dem Auftreten der muskulären Symptomatik 20KG Körpergewichtszunahme trotz viel Bewegung und bewusster Ernährung..

Das Genpanel war "muscle weakness" vom MGZ München, 103 oder 106 Gene waren das, Dystrophien und Pompe mit drin.

Augen:
Plötzliche Sehkraftverschlechterung (von 1 Woche auf die andere quasi)
Kann die Augen (war mir bis gestern nicht klar bis zur Untersuchung) nur mühsam nach links und rechts bewegen und halten... Zudem oft langes verschwommenes Sehen nach dem Aufstehen.

[Dyskolos]

https://www.mgz-muenchen.de/gen-pane...-105-gene.html dieses war es

[Hustinettenbaer]

Ok, das waren nur bestimmte Gene damals.

Viele deiner Symptome hab ich auch, zb die chron. Gastritis, Gewichtsprobleme.
Erschöpfung der Augenmuskeln wurden im KH jetzt bestätigt?

Bekommst du eine Muskelbiopsie?

[Dyskolos]

Ich wurde gestern um 10 stationär aufgenommen und habe bis jetzt, 12 uhr am Folgetag keinen Arzt gesehen. Nichts. Ich hab absolut keine Ahnung was hier abgeht aber ich entlasse mich nachher selbst, ich lasse mich hier nicht verarschen.

[Dyskolos]

Keine Ahnung wie ich weitermachen soll. Der Hausarzt hat auch schon mehrmals gefragt, warum es denn noch nie eine Biopsie oder IRGENDWAS gab...

[Hustinettenbaer]

Ist die Belastungsintoleranz ärztlich bestätigt?

[Dyskolos]

Da seit 1,5 Jahren noch kein Ergometertest oder Laktattest gemacht wurde: Nein.

[Hustinettenbaer]

Hast du vor dem stationären Aufenthalt mit dem KH abgesprochen, was hier alles untersucht und abgeklärt wird? Irgendwie ist das alles sehr diffus.

[Dyskolos]

Der Neurologe, der mich eingewiesen hat, ist für mich seither ein Problem. Musste immer ewig diskutieren und argumentieren, bis er mir weitere Untersuchung gewährte. Ich bin auch irritiert.. Anstatt auf Myopathie etc zu untersuchen hat er die anscheinend angewiesen ALLES VON VORNE zu untersuchen... Fraglich ob vorsätzlich, um mich abzufucken.
Eigentlich wollte ich ursprünglich einfach nur irgendwie eine weitergehende Untersuchung iSv Laktat haben.. Damals meinte er, dass er das bei sich nich könne und ich daher ins Klinikum muss... Jetzt stehe ich hier und erfahre von seinem seltsamen Überweisungsauftrag...

[Dyskolos]

Die zuständige Assistenzärztin hat anscheinend nicht ansatzweise Ahnung vom menschlichen Körper. Sie beharrte (auch nachdem ich mehrmals widersprochen habe) auf der 195oer-These, dass Laktat Muskelkater verusacht und nicht mechanische Last/Überlastung... Ich bin hier echt im Irrenhaus, ehrlich.

[Dyskolos]

Und kann "Laktat in den Beinen wie beim 400m-Sprint" nicht von Muskelkater unterscheiden.. Ich sehe echt schwarz..

[Hustinettenbaer]

Bist du in einer neuromuskulären Ambulanz/Abteilung stationär?

[Dyskolos]

Die NMA hat mich auf die Neurologie eingewiesen.

[Dyskolos]

EEG und EMG unauffällig. Aus irgendeinem Grund sollen jetzt Neurofilamente aus Liquor gemessen werden... Werde diesen Eingriff evtl ablehnen, da absolut NICHTS für eine ALS spricht.

[Hustinettenbaer]

Was wurde sonst noch gemacht?