Nach vorherigem Thread: Welche weiteren Schritte unternehmen?

[Dyskolos]

Hey, ich freue mich immer wieder, wenn du schreibst!
Genau, die Studienlage (kann man auf pubmed etc nachvollziehen) ergibt, dass bei ca 30 Prozent der mit L-Thyroxin therapierten (Überproportional Männer) Symptome fortbestehen trotz eingestellter Laborwerte (bei mir aktuell bei 112,5mg)

Leider ist man sich noch nicht sicher, woran das liegt. Gibt Ideen von Konversionsstörungen, Probleme an den Rezeptoren o.ä. .

Woran ich das festmache?
Ich habe sämtliche Symptome einer quasi fortschreitend unbehandelten SD-Unterfunktion. Bradykardie, erniedrigte Körpertemperatur, komplett abgeschmierter Stoffwechsel (6x/Woche Sport, 2400 kcal, enorme Muskelmasse und trotzdem keine Gewichtsabnahme), Myalgien, Hautprobleme, Heiserkeit, Blutdruckprobleme, Verletzungen heilen langsamer,..

[Dyskolos]

https://www.aerzteblatt.de/archiv/225887/Lokale-Hormonwirkung-Krank-trotz-normaler-Schilddruesenwerte<

[Hustinettenbaer]

Dyskolos
Das ist spannend. Hattest du dieselben Symptome auch bereits vor der medikamentösen Behandlung der Unterfunktion?
Hast du eigentlich auch einen SD Knoten?

[Dyskolos]

Dyskolos
Das ist spannend. Hattest du dieselben Symptome auch bereits vor der medikamentösen Behandlung der Unterfunktion?
Hast du eigentlich auch einen SD Knoten?

Nein, die Symptome begannen schleichend und die Muskelprobleme begannen tatsächlich erst ca. 10 Jahre nach vermutetem Erkrankungsbeginn. So, als wäre die Unterfunktion nie behandelt. Denn dann schreitet der Komplex natürlich vor. Begonnen hat alles mit Fatigue, Schlafstörungen und Stoffwechselproblemen, Magen... Später dann neurokognitiv und Muskelprobleme.

Endokrine Myopathien sind trotz ihres tatsächlich häufigen Vorkommens anscheinend nichtexistent im deutschen Medizinsektor.

"Knoten":
Und hier kommt der seltsame Punkt!!!!
Meine Schilddrüse hat 1/5 der normalen Größe, jedoch ohne den Ansatz einer Vernarbung. Sie ist einfach winzig klein. Antikörper wurden nie nachgewiesen, in keiner der Blutabnahmen seit 10 Jahren. Deshalb dachte ich teils auch an Mito bei mir. Für mich liegt der Hypothyreosekomplex mittlerweile aber näher, da die verringerte Körpertemp etc wohl auch untypisch für Mito ist etc.

[Dyskolos]

Update: Nächste Woche Muskel-MRT, Endokrinologie , die folgende Woche Kardiologie.

Mein Verdacht auf einen Zusammenhang mit der Hypothyreoditis und der Verstoffwechselungsproblematik der Hormone verhärtet sich weiter. Abnehmen bei niedrigen Energiezufuhr und 6x/Woche Sport nicht möglich, trotz objektiv vertretbarer Werte. Bei leichtem Überschreiten der 2400 kcal sofort Gewichtszunahme, die schwer umkehrbar ist.

Laufen/Joggen macht weiterhin a posteriori starke Muskel- und Sehnenschmerzen, weiterhin nicht dauerhaft praktizierbar. Einzige Alternative Boxen bzw. Krafttraining.

Die Frage ist wie sehr eine SFN weiterhin im Raum steht und was von der Hypothyreoditis selber kommt. Werde beim Muskel MRT (teilstationär) kurz versuchen eine Hautbiopsie ins Spiel zu bringen.

Liebe Grüße an alle im Forum!

[Hustinettenbaer]

Weshalb wird ein Muskel MRT gemacht?

[Dyskolos]

Ich war ja vor 1,5 Monaten im Krankenhaus zur KLärung "Myopathie".. Das Mrt sollte 2 Tage danach teilstationär erfolgen. Hab mir ja aber leider Covid eingefangen dort, weshalb ein zeitlicher Aufschub stattfand.. Bis auf die Atrophie am Vastus Medialis werden sie aber eh nichts finden.

Kennst du dich zufälligerweise mit schlechtem Schlaf aus? Ich habe pro Nacht im Schnitt nur 30 Minuten Tiefschlaf, dementsprechend geht es mir auch jeden Tag. Teils nicht dazu in der Lage zu sprechen.

[Hustinettenbaer]

Ich denke auch dass beim Muskel MRT nichts rauskommen wird.
Ich schlafe relativ gut, bin aber tagsüber oft extrem müde. Auskennen in dem Sinn tu ich mich nicht, das kann ja viele Ursachen haben.

[Dyskolos]

Update: Statt nur eines Oberschenkel MRTs wurde Ganzkörper gemacht. Zudem Blut, wieder standardisierte Untersuchungen,.... Und endlich ein Schellongtest. Laut Arzt aber noch im vertretbaren Bereich. Ergebnisse ausstehend.

Vom Endokrinologen nach langem hin- und her jetzt Thybon bekommen. Steige mit 10mg ein, sofortige Besserung der Fatigue und allgemein Schmerzen. Vllt ja doch hypothyreode Myopathie...

[Dyskolos]

Update:
Unter Thybon (aktuell 20mg) fühlen sich die Muskeln nicht mehr ansatzweise so bleiern an. Beine zT immer noch empfindlich, Gesamtbelastbarkeit aber auffällig besser, wesentlich weniger Schmerzsituationen im Alltag. Ich denke, dass ich dem richtigen Gegner auf der Spur bin nach all der Zeit und der fachärztlichen Versicherung, dass T3 ja nichts bringen würde.

[Dyskolos]

Auch wenn wahrscheinlich keiner mehr mitliest, so schreibe ich Updates weiterhin.
Mito ist für mich endgültig raus. Mein Körper verkraftet neben dem Lernen für das Jurastudium regelmäßig Krafttraining und neuerdings einen Teilzeitjob als Paketsortierer bei der Post, 2-3h/ Tag früh morgens. Das wäre mit Mito niemals möglich.
Das T3 scheint wie gesagt etwas zu helfen, vllt. vermag eine noch höhere Dosis noch mehr Symptome abzuschwächen. Ansonsten vllt auch SFN..

[Hustinettenbaer]

Das ist erfreulich und hoffentlich geht's weiterhin aufwärts.

[Dyskolos]

Update:
Nach meinem MRT bekam ich heute Post von der UMG, dass ich im November wieder antanzen soll. Es wurden Ödeme in Muskeln gefunden, der Verdacht lautet Myositis

[Rebecca3]

Hallo,
hast du eigentlich noch "erschwerte Augenbewegungen"?
Hab ich nur eben gelesen, da mich interessiert, ob du Statine nimmst.

[Dyskolos]

Hallo, die verspätete Antwort tut mir Leid!
Ja, meine Augenmuskeln, die zur Bewegung des Augapfels selbst benutzt werden, tun schnell weh und verursachen in Folge Kopfschmerzen hinter diesen.
Ich nehme keine Statine, nein.