Faszikulationen und andere Beschwerden

[Froggie1991]

Danke für deine Antwort Lahe

ähnlich ist es bei mir auch. Manchmal sehe ich die faszikulationen gar nicht, weil sie anscheinend so fein sind. Ich habe sie wirklich überall, auch im Po und in den Oberschenkeln. Dort besonders, wenn ich spazieren war oder länger stand/ging. Das finde ich auch total merkwürdig, dass sie dann viel öfter hintereinander kommen. Das hält dann ca eine halbe Stunde an.
Zudem habe ich auch manchmal das Gefühl, dass meine rechte Seite viel schwerer ist, als die linke. Schwer zu beschreiben, aber als würde da Gewicht dran hängen… bin total drin in der Angst

wie war denn dein Termin heute? Ich hoffe, es war alles in Ordnung.

[Marillian]

Hallo Lahe

tut mir leid, dass dein Termin so verlaufen ist. Ich hatte sowas befürchtet. Ohne gravierende Symptome wie beginnende Lähmungen, deutlichen durch den Neurologen messbaren Kraftverlust ( wenn du nicht mehr gegen die Kraft des Neurologen ankommst) oder extrem deutliche Atrophien weden sie nicht weiter tätig. Ich bekomme zwar ohne Probleme einen Termin beim Neurologen, da privat versichert, aber er kommt eben ohne neue Symptome nicht weiter. O-Ton: Sie können gerne auch jede Woche vorbeikommen und ich steche Sie in jeden Muskel den sie wollen aber was bringt Ihnen das?
Also ist es bei mir wie bei dir: Abwarten und hoffen und versuchen sich nicht verrückt zu machen.

LG Marillian

[Lahe]

Hallo Marillian,

ich glaube da hast du recht. Vielleicht habe ich auch falsche Vorstellungen und erwarte Zuviel.

Anfangs war ich total motiviert und sicher, dass die Ärzte schnell etwas behandelbares finden würden. Mittlerweile bin ich nur noch frustriert und verzweifelt.

Zum Nichtstun verdammt zu sein und abzuwarten entspricht überhaupt nicht meinem Charakter. Das wird mir definitiv nicht leicht fallen. Aber es bringt ja nichts, scheinbar ist es (momentan) nichts greifbares.

Ich wünsche dir alles gute, viel Geduld und das sich dein Zustand bessert.

lg

Lara

[Anjol]

Lahe


Ich lebe mit meinem Symptomen jetzt über 6 Jahre und habe gelernt damit zu leben. Ich gehe jährlich zur „Kontrolle“ in einer „Muskelambulanz“ aber die Ärzte wissen immer noch nicht was ich habe trotz Muskelbiopsie u.s.w. Ich gehe immer noch voll arbeiten habe keine Einschränkungen nur halt eine Art gefühlte Steifigkeit im linken Bein und Arm und klar tägliches Muskelzucken. Ich will nur damit sagen das es nicht immer das schlimmste sein muss. Quasi Rollstuhl u.s.w. Und ja ich war am Anfang auch panisch wie viele hier.

Ich hoffe ich konnte dich damit etwas beruhigen!

Grüße !

[Lahe]

Hallo Froggie1991,

danke der Nachfrage, der Termin war ernüchternd.

Ich hatte im Februar bereits einige neurologische Untersuchungen und damit ist die Sache für die Neurologin erledigt. Jetzt heißt es abwarten und Tee trinken.

Versuch dich nicht verrückt zu machen, auch wenn es schwer fällt. Falls du es nicht schon tust, könntest du versuchen einige Zeit Magnesium und Vitamin B12 einzunehmen, vielleicht bessert das deine Symptome.

Lg

Lara

[Anna2006]

Hallo ihr,
ich mische mich mal zwischen euch - ich habe hier schon mal geschrieben wegen meiner Versteifungen und Anspannungen der Muskulatur im linken Arm und Bein - und nun habe ich auch Faszikulationen verteilt - die sichtbar sind - und manchmal gerade morgens so stark. Ich habe nächste Woche auch noch mal nen Termin beim Neurologen, der hatte bereits viele Untersuchungen gemacht, Blut auf Antikörper wegen Muskelerkrankungen, Rheuma etc. untersucht - nun habe ich auch eine leichte Schwäche im linken Arm entwickelt, mein Körper fühlt sich insgesamt so erschöpft, jeder Muskel schmerzt, bei der Physiotherapie kam auch nichts raus - er hat halt auch alle Möglichkeiten ausprobiert, meinte, ich solle mal mehr die linke Seite trainieren - dann habe ich immer einen Muskel wie ein Brett, schmerzend, als hätte ich 20 km schon hinter mir....ich bin sehr verzweifelt, habe natürlich Angst, dass es sich um ALS oder dieses Stiff Person Syndrom handelt, ich fühle mich im Alltag. sehr eingeschränkt, würde so gerne wieder Sport machen können oder einfach laufen, ohne dass ein Bein versteift und verkrampft und ohne Faszikulationen.... ich bin kurz davor, mich irgendwo in einem Muskelzentrum oder Zentrum für seltene Erkrankungen zu melden, hoffe aber sehr darauf, hier noch INspos zu bekommen.... bin 50 Jahre weiblich....
Danke und euch auch alles Gute!

[Lahe]

Hallo Anjol,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte!

Schön zu lesen, dass du nach immerhin 6 Jahren noch alles kannst, trotz deiner Einschränkungen. Ich hoffe ich kann in einigen Jahren dasselbe sagen.

Haben die Ärzte denn überhaupt keinen Verdacht? Hat dir bisher irgendwas geholfen?

Für die Muskelambulanz kriege ich leider keine Überweisung. Beide Neurologen haben klipp und klar gesagt, dass das in meinem Fall nicht nötig ist und ohne Überweisung gibt’s auch keinen Termin.

Es bleibt mir also wirklich nur abzuwarten.

Lg

Lara