Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Miezekatze

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Miezekatze

    Hallo liebe Forumsmitglieder,

    ​​​ich bin neu hier. Erstmal ein herzliches Hallo an alle und danke für das Aufnehmen!
    Ich bitte euch um eure Meinung und vielleicht auch Ratschläge. Hier sind sehr viele mit ähnlichen Geschichten, ich fange einfach an zu erzählen.
    Vor über 10 Jahren haben meine Beine angefangen schwach zu werden. Ich hatte 2011 einen Burnout, deshalb wurde es auf die Psyche geschoben. Ich bekam Trittico und noch einiges anderes. Alles Psychopharmaka. September 2014 konnte ich mich nicht mehr auf den Beinen halten. Ich kam ins Krankenhaus, dort wurden einige Standard Untersuchungen gemacht. Im Endeffekt wurde es wieder auf die Psyche geschoben. Nach dem Krankenhaus suchte ich mir einen Neurologen der auch Psychiater war. Leider konnte dieser auch nichts finden. Über die Jahre kamen Wadenkrämpfe und Schmerzen hinzu. 2018 wurde restless Leg's diagnostiziert. Ich bekam Restex, Lyrica, Sifrol, Oxygerolan usw bis diese nicht mehr wirkten. Mittlerweile wirken nicht mehr viele Medis. 2020 fing die rechte Ferse an zu Schmerzen. Fersensporn natürlich! Mai 2021 MRT Ferse, welche Überraschung, doch kein Fersensporn! Es wurde eine Plantarfaszitis diagnostiziert, Ursache wurde keine gefunden. Herbst 2021 fing die linke Ferse auch an zu Schmerzen. Die ganzen Behandlungen hatten keinen Erfolg. Seit Sommer 2023 kann ich keinen Meter ohne Schmerzen gehen. Wieder MRT, diesmal beide Füße. Ich hatte früher sehr gesunde, sportliche Füße. Keinerlei Fehlstellung! Mittlerweile Hohlfüße, die Plantarfaszie wellig (mehrfach gerissen), beginnender Hallux und bei Belastung Gefühllosigkeit. Beide Hände Schmerzen bei Belastung. Die selben eigenartigen Schmerzen wie in den Füßen.
    Die Wadenmuskulatur dauer verspannt/verkrampft. Letzten September wieder zum Neurologen. Es wurden MRT des Kopfes und der HWS gemacht. Nichts zu sehen. Mitte Oktober zu einem Fußspezialisten in einer Uniklinik. Dieser schloss eine orthopädische Ursache aus. Orthesen wurden mir angepasst. Sofortüberweisung an die Neurologie. Nach drei Stunden Wartezeit kam ein Professor putze mich nieder, ich solle doch mal eine Gesprächstherapie machen und anständig gehen lernen. Ich habe inzwischen eine Art Steppergang, aber nicht immer, nach dem Aufstehen geht es manchmal auch noch normal. Er schaute kein einziges Blatt der Unterlagen an. Ich konnte nur noch weinen.
    Ich habe einen guten Hausarzt, dieser verschrieb mir einen Rollator und eine Überweisung in ein anderes Krankenhaus. Mittlerweile hab ich auch einen Rollstuhl und bin froh darüber.
    Wieder alles von vorne. NLG wurde gemessen, ohne Auffälligkeiten. Mitte Jänner dann stationär aufgenommen. Verschiedene Untersuchungen darunter nichts auffälliges, laut ärztlichem Kurzbericht. Das Krankenhaus wollte mir die Befunde nicht aushändigen, ich musste sie mir über Rechtshilfe holen. Mittlerweile war ich bei einem neuen Neurologen (der gute ging in Rente). Der mich, nachdem er sagte "das bringt doch nichts" doch an die neuromuskuläre Ambulanz überwies. Den Termin hatte ich vor drei Tagen. Es war die gleiche Klinik wie im Oktober, ein anderer Professor aber die selben Antworten. Ich solle doch eine Therapie oder eine Kur machen, dann wird alles wieder gut. Ich war fassungslos.
    Ich habe die Befunde angesehen, es wurde beim Sudoscan eine Funktionsstörung gemessen. Beim SSEP gab's Zeichen der Dysfunktion mit Amplitudenminderung. Es ist nichts großes, aber zumindest Hinweise. Aber bringt nichts, weil ich nicht ernst genommen werde.
    Vielleicht hat einer von euch Tipps oder einen Rat? Hat irgendjemand eventuell Erfahrung mit solchen Symptomen oder ähnliches? Ich bin wirklich ratlos!
    Vielen Dank!


    #2
    hallochen
    Ich finde es echt traurig das kein Arzt was machen will und es immer auf die Psyche geschoben wird. Wir bilden uns ja das auch alles nur ein. Oh man

    Kommentar


      #3
      Hallo Mäuschen 76,

      genau! Alles nur Einbildung!
      Gott sei Dank stirbt die Hoffnung als letztes!

      Kommentar


        #4
        Ja Gott sei dank. Ich habe auch über 12 Jahre darum gekämpft um raus zu bekommen was meinem Sohn fehlt. Haben es immer auf eine Entwicklungsverzögerung geschoben. War ja auch einfach und hatten erstmal eine Diagnose . Aber hat ja nichts damit zu tun gehabt mit den anderen ganzen Problemen. Aber wir hatten letztes Jahr Glück eine super Ärztin kennen zu lernen durch unseren Orthopäden . Weil er immer meinte da stimmt was nicht mit deinem Sohn. Die Ärztin hat nicht aufgegeben und so lange gesucht bis sie was gefunden hat. Und hat einfach ne Biopsie veranlasst und wir haben dann die Diagnose Muskeldystrophie bekommen. Den genauen Typ wissen wir noch nicht. Haben aber wenigstens eine Diagnose. Und haben jetzt ein Super Team von Ärzten und Therapeuten die uns super unterstützen . Aber viele Ärzte sind einfach zu unerfahren wenn es heißt Muskelerkrankung .

        Kommentar


          #5
          Du sprichst von 10 Jahren Symptomen und Arztbesuchen, meist mit der Empfehlung Psychotherapie zu machen. Hast du denn mal eine angefangen? Egal was die Ursache ist, deine Symptome klingen sehr belastend und eine Psychotherapie dürfte in jedem Fall unterstützend hilfreich sein.

          Kommentar


            #6
            Guten Morgen,

            Mäuschen 76,
            das ist eben das Problem. Viele Ärzte kennen sich zuwenig aus. Dazu kommt das sie auch kein Interesse haben um sich für einen Patienten zu engagieren. Es sind nicht alle so, aber die meisten. Ich freu mich für dich, das du für deinen Sohn endlich eine Diagnose hast.

            Blixa,
            ja natürlich hatte ich Gesprächstherapien. Da ich nichts anderes wußte oder meinte ging ich davon aus daß es die Psyche ist. Die Therapien war auch gut, nur halfen sie nicht gegen die Schmerzen.

            Kommentar


              #7
              Wieso wurde bei dir denn ein Sudoscan gemacht?. Der misst die Funktion der Schweißdrüsen, ist aber insgesamt wenig aussagekräftig

              Kommentar


                #8
                Zitat von Miezekatze Beitrag anzeigen
                Blixa,
                ja natürlich hatte ich Gesprächstherapien. Da ich nichts anderes wußte oder meinte ging ich davon aus daß es die Psyche ist. Die Therapien war auch gut, nur halfen sie nicht gegen die Schmerzen.
                Das ist gut, dass du auf die Ärzte gehört hast und das auch gemacht hast, aber du hast nicht ein Wort davon geschrieben. Dass Leute den Rat bekommen die Psyche anzugehen, ist hier im Forum sehr häufig, aber nicht selten gehen die Leute zu allen möglichen Fachärzten AUSSER zu einem Psychosomatiker, weil es das ja auf gar keinen Fall sein kann. Somit ist das ein gewisser Marker für Beratungsresistenz.
                Bist du denn aktuell im psychotherapeutischer Behandlung? Oder war das vor acht Jahren? Egal was die Ursache deiner Symptome ist, sie schränken dich im Alltag so sehr ein, dass du schon einen Rollstuhl nutzt, da kann es sicher nicht schaden das ein bisschen zu verarbeiten.

                Kommentar


                  #9
                  Hallo Kadan, ich weiß nicht warum der Sudoscan gemacht wurde. Als ich ihn machte sagten sie nur das dies eine weitere Untersuchung sei.

                  Hallo blixa, ich bin in einer Gesprächstherapie. Hab ich nicht erwähnt weil das für mich schon normal ist. Wenn ich denn ganzen Mist erzählen kann ist mir meist leichter. Zum Thema Psychosomatik, der Neurologe der in Rente ging war auch Psychiater. Dieser und auch der im Krankenhaus sagten das die Psyche wirklich sehr großen Einfluss auf die Gesundheit hat. Aber sie ist nicht imstande Knochen zu verschieben oder Plantarfaszien mehrfach reißen zu lassen. Aber das ich mich nutzlos fühle, das ist die Psyche.

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo nochmal, ich werde wieder ein MRT von oberhalb der Knie bis zu zu den Zehen machen. Mitte Juni habe ich einen Termin beim Orthopäden, der soll dann genau festhalten was los ist. Dann schau ich weiter.

                    Kommentar


                      #11
                      Viel Erfolg!

                      Kommentar


                        #12
                        Vielen Dank!

                        Kommentar

                        Lädt...
                        X