Das kann nur ALS sein oder ?

[Millefiori]

Schreib so ein scheiß net !!!!
Mit diesen Symptomen hieß es bei mir auch PSYCHE, BUSTEKUCHEN!!

An ALS glaube ich bei ihm auch nicht, aber da ist etwas und meistens nervlich.

Die Psyche spielt immer etwas mit das ist normal.

Dann mach dir mal die Mühe und lies die 64 Beiträge vom 18.5. in diesem Forum.

[Jakob 29]

Hypochondrie sehe ich als eigene Krankheit... nicht zu unterschätzen! Dazu ist es eine Krankheit, die die Lebensqualität so unglaublich negativ beeinflusst! Ich habe von dir gelesen, tausende Untersuchungen. Und du glaubst deren Ergebnis nicht... es scheint, du möchtest endlich eine Diagnose, die deine Ängste bestätigt.Sei froh, dass du keine Bestätigung bekommst! Mach dich weiter auf Usachensuche... aber sei doch froh, wenn alles alles gegen ein Todesurteil spricht!

Es sind nicht nur die Ängste das Problem , wie auch benny2013 schon sagte wird man als hypochonder abgestempelt, trotz der ganzen symptomatik , die bei mir immer schlimmer wird statt besser trotz psychischer behandlung , da ist doch klar dass da was körperliches dahinter steckt , das sagt doch der hausverstand. Ich bin mir zu 100 prozent sicher das das Todesurteil bald kommen wird .

[kadan]

[Ich bin mir zu 100 prozent sicher das das Todesurteil bald kommen wird .

Was ich nicht verstehe: Wenn du zu 100% sicher bist, ALS zu haben, was machst du dann hier noch? Wäre es nicht sinnvoller, die wenige Zeit, die dir noch bleibt, gut zu nutzen, anstatt sie hier im Form in endlosen Diskussionen zu verschwenden?
Und nicht mehr zu Ärzten zu rennen und weiter Geld zu verschwenden? Bei ALS kann dir eh kein Arzt helfen.
Also versuche doch, dein restliches leben gut zu nutzen, du hast nur eins.

[Jakob 29]

Was ich nicht verstehe: Wenn du zu 100% sicher bist, ALS zu haben, was machst du dann hier noch? Wäre es nicht sinnvoller, die wenige Zeit, die dir noch bleibt, gut zu nutzen, anstatt sie hier im Form in endlosen Diskussionen zu verschwenden?
Und nicht mehr zu Ärzten zu rennen und weiter Geld zu verschwenden? Bei ALS kann dir eh kein Arzt helfen.
Also versuche doch, dein restliches leben gut zu nutzen, du hast nur eins.

Ein Funken hoffnung hab ich noch , da ich gelesen oder mitbekommen habe dass hier viele leute mit unendlichen stmptomen sind und niemand hat ALS.
ich kenne keine andere krankheiten wie diese bzw schlimmere krankheiten.
Auch dr google triggert das extrem gibt man schluckbeschwerden ein kommt Als raus, zuckungen Als, Reflux —> Als , usw, immer mur Als.
Das einzige was ich noch machen könnte wäre zu hoffen SFN zu haben oder Polyneuropathie wäre 1000 mal besser als ALS , hab aber keine Ahnung wo man das testen kann ( Biopsien usw).

Ich habe deinen thread auch gelesen du bist ja auch immer von Als ausgegangen oder lieg ich da falsch?

[Unfall2023]

Du hast den total error nicht. Du hast keinen Totalausfall. Und nochmal: sei froh. Sei froh. Sei froh.

[kadan]

Da liegst du sowas von falsch. Da kann man sehen, wie "genau" du liest. Ich habe bei meinen Symptomen ALS kurzzeitig für möglich gehalten. Aber nachdem ich mich sachlich in ALS eingelesen habe und meine EMG's ok waren, war ALS vom Tisch.
Und genau das ist der Unterschied zu dir. Mich überzeugen sachliche Argumente. Dich nicht. Du hältst immer weiter an ALS fest...weil du eben ein schwerer Hypochonder bist, unabhängig davon, welche neurologische Krankheit du möglicherweise hast.

[kadan]

Auch dr google triggert das extrem gibt man schluckbeschwerden ein kommt Als raus, zuckungen Als, Reflux —> Als , usw, immer mur Als.

Als Hypochonder solltest du gar nicht googlen. Richtig googlen muss man können, du kannst es jedenfalls nicht, sonst käme nicht bei jedem Begriff ALS raus.

[Jakob 29]

Da liegst du sowas von falsch. Da kann man sehen, wie "genau" du liest. Ich habe bei meinen Symptomen ALS kurzzeitig für möglich gehalten. Aber nachdem ich mich sachlich in ALS eingelesen habe und meine EMG's ok waren, war ALS vom Tisch.
Und genau das ist der Unterschied zu dir. Mich überzeugen sachliche Argumente. Dich nicht. Du hältst immer weiter an ALS fest...weil du eben ein schwerer Hypochonder bist, unabhängig davon, welche neurologische Krankheit du möglicherweise hast.

Wie viele Emgs bzw über welchen Zeitraum hast du sie gemacht ?
ich hatte sehr viele allerdings nur in einem zeitraum von 2 einhalb jahre, waren aber alle unauffällig, benignes faszikulationssyndrom. Allerdings habe ich gelesen dass solche patienten mit dieser diagnose immer wieder emgs machen sollyen um sicher zu gehen das es kein ALS ist.
Aber meine Neurologen sind da komplett anderer meinung , ein bfs schliest Als definitiv aus , es bedarf keine weiteren Emgs.
bei bfs steht auf google die patienten sollten überwacht werden ??! letzens hat mir wieder ein neurologe gesagt dass das vòlliger quatsch ist, mein letztes emg hatte ich im dezember 23 das erste im jänner 21
Ich vermute aber das es bei mir auch richtung neuropathie geht small fiber oder äh liches.
mfg

[Jakob 29]

Du hast den total error nicht. Du hast keinen Totalausfall. Und nochmal: sei froh. Sei froh. Sei froh.

hallo unfall 23 , einen totalausfall habe ich nicht aber nur “Hypochondrie “ ist das mit sicherheit nicht, wahrscheinlich muss ich in eine andere Richtung auf den Kopf gestellt werden , die Frage ist nur wo?!
Mit freundlichen Grüßen

[Jakob 29]

Hallo zusammen , war gesternnochmals beim neurologen wegen zunehmender beschwerden wie , schluckbeschwerden, sprachprobleme, fusheberprobleme beidseits, alle Arten von schmerzen überall, allgrmeine schwäche, faszikulationen überall, missempfindungen usw.
Der neurologe hat mich nochmals klinisch neurologisch untersucht, keine auffälligkeiten, sprache ist wie immer normal laut neurologe., keine atrophie fibrillationen der zunge, keine paresen, keine atrophie der muskulatur im allgemeinen, reflexe normal, keine pyramidenbahnzeichen,
Hatte ihn wegen ein Emg angesprochen , sieht das aber nicht für wegweisend bzw zielführend .
und wieder ein neuer stempel somatisierungsstörung .
Das gespräch / untersuchung hat etwa 2 stunden gedauert, und er sagte am schluss i soll endlich aufhören ständig ärzte aufzusuchen, notaufnahmen, hno ärzte , andere neurologen in den krankenhäusern, es bringt einfach nichts.
Leider hat mich der arzt nicht wirklich beruhigen können da wie schon vor 3 monaten kein emg durchgeführt worden ist . ich habe ihm erzählt das ich das letzte Emg im dezember 2023 gemacht habe, das erste im juni 2021, und gefragt ob es weitere emgs bedarf, die Antwort war ein klares nein .
Trotzdem ist es einfach die hölle mit dieser ungewissheit zuleben , ich weis nicht was oder in welche richtung ich noch schauen könnte ob ich dort bielleicht eine erklärung finde?
Hat jemand von euch einen Rat ?
wäre sehr dankbar
Am mittwoch war ich beim psychologen , macht alles nur noch schlimmer , auch die termine beim psychiater .
lg Jakob

[kadan]

Jakob 29

ich weiss tatsächlich nicht genau, warum ich dir noch antworte, weil das eigentlich völlig zwecklos, da du der beratungsresistenteste Mensch bist, der mir je untergekommen ist.

Du machts einen großen Denkfehler. Wieder und wieder beschwerst du dich, dass die Neurologen dir eine Somatisierungsstörung unterstellen, trotz deiner Symptome.
Das kann ich sogar nachvollziehen und das geht auch vielen so. Das liegt einfach daran, dass der Neurologe bei befundlosen Ergebnissen gar nicht anders kann, sonst kann er nämlich nicht abrechnen. Er muss eine Diagnose stellen.
Bis hierhin bin ich bei dir. Das macht dich tatsächlich noch nicht zu einem Hypochonder.

Aber.

Du behaarst darauf ALS zu haben und dies trotz zig-facher unauffälliger EMG's. Daher ist es einfach nicht möglich, dass du ALS hast. Und der Umstand, dass du dies nicht einsehen willst - das machst dich zu einem Hypochonder der schlimmsten Sorte.

Ja, du hast was, vermutlich BFS, und das kann man auch nicht behandeln, noch wird man eine Ursache finden. Das einzige, was du machen kannst. ist Stress vermeiden. Dann wird es vielleicht irgendwann besser.

Und ironischerweise kann dir diese Angst noch zum tödlichen Verhängnis werden, siehe hier:

https://www.netdoktor.de/news/hypochonder-angst-vor-krankheit-kann-toedlich-sein/

Und dein extensiver Fitnesssport ist möglicherweise ein Risikofaktor, irgendwann mal wirklich ALS zu bekommen.

https://www.gelbe-liste.de/neurologie/sport-als-risikofaktor-bei-als

[Dyskolos]

Kann mich nur anschließen. Du hattest 2 EMGs und zahlreiche Untersuchungen, ohne jemals eine Auffälligkeit zu haben.

[Jakob 29]

Jakob 29

ich weiss tatsächlich nicht genau, warum ich dir noch antworte, weil das eigentlich völlig zwecklos, da du der beratungsresistenteste Mensch bist, der mir je untergekommen ist.

Du machts einen großen Denkfehler. Wieder und wieder beschwerst du dich, dass die Neurologen dir eine Somatisierungsstörung unterstellen, trotz deiner Symptome.
Das kann ich sogar nachvollziehen und das geht auch vielen so. Das liegt einfach daran, dass der Neurologe bei befundlosen Ergebnissen gar nicht anders kann, sonst kann er nämlich nicht abrechnen. Er muss eine Diagnose stellen.
Bis hierhin bin ich bei dir. Das macht dich tatsächlich noch nicht zu einem Hypochonder.

Aber.

Du behaarst darauf ALS zu haben und dies trotz zig-facher unauffälliger EMG's. Daher ist es einfach nicht möglich, dass du ALS hast. Und der Umstand, dass du dies nicht einsehen willst - das machst dich zu einem Hypochonder der schlimmsten Sorte.

Ja, du hast was, vermutlich BFS, und das kann man auch nicht behandeln, noch wird man eine Ursache finden. Das einzige, was du machen kannst. ist Stress vermeiden. Dann wird es vielleicht irgendwann besser.

Und ironischerweise kann dir diese Angst noch zum tödlichen Verhängnis werden, siehe hier:

https://www.netdoktor.de/news/hypochonder-angst-vor-krankheit-kann-toedlich-sein/

Und dein extensiver Fitnesssport ist möglicherweise ein Risikofaktor, irgendwann mal wirklich ALS zu bekommen.

https://www.gelbe-liste.de/neurologi...faktor-bei-als

Hallo kadan , danke für deine Antwort. Ich weis das ich sehr resistent bin wie du sagst, ich frage mich nur woher diese scheiß symptome kommen, einen grund muss es ja geben oder nicht?
Ich glaube kaum das das alles Einbildung bzw somatoform ist. Sport mache ich nur mehr um meine kraft zu testen nicht mehr wie zuvor regelmäśiges training . Jetzt bei diesen temperaturen wird alles noch schlimmer , heute arbeitete ich auf den dach von 10 bis ca 14:00 uhr in der prallen sonne , bin fast kollabiert, jedesmal beim aufstehen aus der hocke schwindelanfälle, beine wie gummi , keine kraft in den beinen , vielleicht kann das POTS sein ?
hatte ich in letzter zeit jahren öfters, eine neurologin verschrieb mir sogar mal ne kipptischuntersuchung , das ist allerdings schon 2 jahre her.
Von ALS werde ich mich müssen verabschieden , trotzdem habe ich das gefühl das es irgentwelche neuropathie sein kann nur welche weis ich nicht, aber solange man somatisiert ist hat man eh keine chance mehr bei den neurologen, ârzten , hört dir keiner mehr zu vor allem weil das ganze schon fast 4 jahre geht.
mfg
Jakob

[Jakob 29]

Kann mich nur anschließen. Du hattest 2 EMGs und zahlreiche Untersuchungen, ohne jemals eine Auffälligkeit zu haben.

Hallo Dyskolos ja ich weiss , das problem ist nur es wird immer schlimmer statt besser deswegen dreh ich durch.
welche beschwerden hast du bzw hast du irgentwas diagnostiziert bekommen?
lg

[kadan]

Jakob 29,

wenn du mal lesen würdest, was ich dir schreibe, hättest du gesehen, dass ich denk, dass du BFS hast. Alle deine Symptome passen. BFS haben relativ viele Leute, nur machen kann man dagegen nichts.