Joar, das scheint also meine Diagnose zu sein, vermutlich der Multiminicore Typ. Scheint kein eigenes Forum fuer sowas zu geben. Es gibt zwar ein paar Papers zum Thema an dem Deutsche mitgearbeitet haben, aber keine dieser lebt und forscht noch in Deutschland.
1. Also, welche Muskelambulanz hat viel Kenntnis mit Core Myopathien? Nach dem kurzen Gespraech in meiner Ambulanz, und einem Wochenende drueber lesen habe ich das Gefuehl schon mehr davon zu wissen als der Arzt.
2. Was fuer eine Begleittherapie beite sich an? Viele meiner Typ-II Muskelfasern sind atrophisch. Ich treibe seit 20 Jahren Sport und will verhindern dass es schlimmer wird. Scheinbar waren diese 20 Jahre nicht genug. Sportmedizin in einer medizinischen Hochschule vielleicht? Ich war mal in der MHH dort. Ist zwar nicht ganz vor der Haustuer, aber ich will mein Problem auch mit Hinsicht auf Verbesserung/Verschlechterung begleiten lassen und die haben vielleicht die richtigen Mittel dafuer. Einfach nur Krankengymnastik hilft denke ich nichts. Ich mache schon seit Jahren viel mehr als mit kleinen rosa Hanteln und duennen Gummibaendern rumzuwedeln.
3. Riesenproblem mit Elektrolyten. Total verkrampfte Muskeln die jedoch auf Magnesium reagieren. Jedenfalls ein paar Stunden lang und dann verkrampft sich wieder alles. Vielleicht ein Calciumchannelproblem? Neben niedrigem Magnesium oft niedriges Phosphat. Was fuer ein Facharzt bietet sich hier an? Scheit ja irgendwie an der Schnittstelle zwischen Endo/Nephro/Neuro zu liegen glaube ich, falls das jedenfalls kein weitere, unabhaengiges Problem ist.
1. Also, welche Muskelambulanz hat viel Kenntnis mit Core Myopathien? Nach dem kurzen Gespraech in meiner Ambulanz, und einem Wochenende drueber lesen habe ich das Gefuehl schon mehr davon zu wissen als der Arzt.
2. Was fuer eine Begleittherapie beite sich an? Viele meiner Typ-II Muskelfasern sind atrophisch. Ich treibe seit 20 Jahren Sport und will verhindern dass es schlimmer wird. Scheinbar waren diese 20 Jahre nicht genug. Sportmedizin in einer medizinischen Hochschule vielleicht? Ich war mal in der MHH dort. Ist zwar nicht ganz vor der Haustuer, aber ich will mein Problem auch mit Hinsicht auf Verbesserung/Verschlechterung begleiten lassen und die haben vielleicht die richtigen Mittel dafuer. Einfach nur Krankengymnastik hilft denke ich nichts. Ich mache schon seit Jahren viel mehr als mit kleinen rosa Hanteln und duennen Gummibaendern rumzuwedeln.
3. Riesenproblem mit Elektrolyten. Total verkrampfte Muskeln die jedoch auf Magnesium reagieren. Jedenfalls ein paar Stunden lang und dann verkrampft sich wieder alles. Vielleicht ein Calciumchannelproblem? Neben niedrigem Magnesium oft niedriges Phosphat. Was fuer ein Facharzt bietet sich hier an? Scheit ja irgendwie an der Schnittstelle zwischen Endo/Nephro/Neuro zu liegen glaube ich, falls das jedenfalls kein weitere, unabhaengiges Problem ist.