Rigor/Wackelige Beine/Muskelprobleme

[kadan]

Hm, dieses Krankenhaus kenne ich nicht in Bezug auf SFN. Aber ich habe mir die Website mal angesehen. Dort wird SFN nicht mal erwähnt und auch keine Hautbiopsie. ich befürchte, dass die mit SFN nichts anfangen können.
Die HAutbiopsie wird nicht bei einem Neurologen gemacht, sondern in der Regel in einer Uniklinik (wie Aachen). Theoretisch ginge es auch bei einem Chirurgen, der die Biopsie dann an das entsprechende Kliniklabor schickt.

Eine SFN endet nur ganz selten im Rollstuhl. davon würde ich also nicht ausgehen.

[lillymarlen]

Ja das stimmt. Auf der Seite werden nur „Polyneuropathien“ erwähnt, weswegen ich Hoffnung habe, dass SFN vielleicht doch dazugehört und sie das auch diagnostizieren.
Ich werde bei meiner Neurologin mal parallel um eine Überweisung an die Uniklinik bitten… ich denke auf einen Termin muss ich eh länger warten. Du meinst aber, von meinen Symptomen her könnte SFN passen? Finde es schon verrückt, dass wir so viele gleiche Symptome haben...
waren bei dir die klinischen Untersuchungen beim Neurologen auch immer unauffällig? (Was ja laut Neurologe schonmal ein gutes Zeichen ist und gegen etwas wirklich schwerwiegendes spricht)

[kadan]

ja, war alles unauffällig

[lillymarlen]

Ok. Eine Frage noch, da du dich ja sehr gut damit auskennst… würden deiner Meinung nach meine Symptome zu SFN passen? Auch vom Ablauf her? Auch dieses Gefühl nach etwas Anstrengung steifere Muskeln zu haben, sowie die leicht brennenden Muskelschmerzen. Könnte das passen?

[kadan]

Ja, das schrieb ich ja schon

[lillymarlen]

Sorry, ist mir irgendwie entgangen. Ich danke dir sehr für deinen hilfreichen Input! :-)

[lillymarlen]

Wäre eine Mitochondriopathie auch denkbar? Ich weiß halt auch nicht, inwiefern meine Probleme in den Beinen eine Ataxie sein könnten.. sie sind oft wackelig, dann wieder schwer, manchmal fühlt es sich an als würde ich die Venen spüren. Allgemein unsicher, man sieht es mir aber nicht an.

[kadan]

Äußerst unwahrscheinlich. Mitos sind sehr selten und sehr schwer zu diagnostizieren. Ich würde erstmal dem SFN-Verdacht nachgehen.

[lillymarlen]

Das werde ich definitiv tun :-)

[Marillian]

Hallo lillymarlen

Haben sich deine Symptome inzwischen gebessert oder hast du vielleicht schon eine Diagnose erhalten?

VG Marillian

[lillymarlen]

Hallo lillymarlen

Haben sich deine Symptome inzwischen gebessert oder hast du vielleicht schon eine Diagnose erhalten?

VG Marillian

Huhu,

nein, die Symptome sind leider noch da. Manche bessern sich, dafür kommen andere dazu. Es ist extrem anstrengend und die Angst kommt noch dazu.

Ich war mittlerweile stationär in einem relativ kleinen neurologischen Krankenhaus. Dort wurde eine umfassend Diagnostik gemacht. SEP, MEP, EEG, MRT Kopf, ENG, EMG und Liquor. Es wurde nichts gefunden. Da die Ärzte dort aber ausnahmsweise nicht alles auf Psyche geschoben haben, werde ich nun an eine Uniklinik verwiesen um seltene und genetische Erkrankungen auszuschließen. Genannt wurden Ionenkanalerkrankungen und mitochondriale Myopathien. Wobei die Ärzte selbst sagten, dass die Symptome eigentlich nicht passen und auch die Untersuchungen bei den meisten Betroffenen zumindest irgendwo auffällig sind.

Ich werde demnächst bei einem privaten Dermatologen eine Hautbiopsie machen lassen und sie nach Aachen senden.

[lillymarlen]

Der Oberarzt im KH sagte zum Abschluss zu mir, dass seine inoffizielle Diagnose BFS lautet. Er hat dies aber nirgendwo reingeschrieben, damit sich kein Neurologe auf dieser Diagnose „ausruht“. Er hat Sorge, dass die Uniklinik sonst sagen würde sie machen nichts weiter, weil ich ja schon eine „Diagnose“ bekommen hab. Fand ich einen sehr guten Schachzug von ihm.

[Marillian]

Na dann kannst du ja erst mal aufatmen....das hört sich doch alles sehr gut an. Natürlich willst du trotzdem wissen woher deine Symptome kommen. Da bist du an einer Uniklinik die eine Neurolgie mit gutem Ruf hat bestens aufgehoben. Dass der Oberarzt soviel Einfühlungsvermögen hat, dass er keine Diagnose erstellt um die Kollegen unvoreingenommen an die Sache rangehen zu lassen, ist wirklich top!
Welche Symptome belasten dich denn momentan? Bist du dadurch im Alltag eingeschränkt?

[lillymarlen]

Ja, ich würde gern aufatmen. Es fällt mir aber schwer, da ich trotzdem wahnsinnige Angst vor einer genetischen oder anderen schlimmen Erkrankung hab. Bisher gab es in der Familie jedoch keine neurologischen Erkrankungen. Zudem bin ich mittlerweile heftig in einer Angstspirale, was einiges erschwert. Ich kann nicht sagen, welche Symptome der Angst zuzuschreiben sind…

Aktuell sind meine größten Beschwerden folgende:
• Zittern. Ich zittere eigentlich den ganzen Tag, sobald ich meine Muskeln benutze. Es ist nicht immer sichtbar, oft so ein inneres Zittern, aber eigentlich ständig da.
• Zahnradphänomen, aktiv. Bei jeder Abwärts-Bewegung bzw. Muskelentspannung ruckelt es in so ziemlich jedem Körperteil. Das ist übrigens das, was die Neurologen im KH am meisten beunruhigt hat, weil sie sowas noch nie gesehen haben. Es ist unterschiedlich stark ausgeprägt und nicht jeden Tag in allen Gliedern.
• der rechte Arm fühlt sich irgendwie zittriger an als der linke. Er ist aber auch arg verspannt. Die Hand fühlt sich oft an als wäre sie von innen geschwollen, ist sie aber nicht sichtbar. Zudem fühlt sie sich steif an, ich kann aber alles damit machen. Eventuell ist es auch einfach ein Mausarm weil ich dermaßen oft am Handy hänge und meine Symptome Google…
• Muskelermüdung. Wenn ich etwas gemacht habe (zB Gartenstuhl getragen), zittert danach meine Hand extrem für eine Weile. Ich habe dann auch immernoch Kraft, aber es zittert halt sehr stark. Von Schwäche kann daher vermutlich keine Rede sein… mittlerweile mache ich abends wieder etwas Sport. Danach zittern dann die genutzten Körperteile für eine Weile extrem, aber die Maximalkraft ist nicht beeinträchtigt.
• mein Körper fühlt sich insgesamt so an, als wären alle Muskeln angespannt. Das geht los sobald ich morgens aufwache und mich bewege, ich merke immer eine Grundspannung. Klinisch jedoch nicht feststellbar.
• seit neuestem habe ich ein „Ratschen“ oder „Knirschen“ bei vielen Bewegungen. Es fühlt sich an, als wären die Muskeln/Bindegewebe unter der Haut wie „verklebt“ und müsste sich erstmal lösen, bevor ich mich bewege. Wenn meine Hände zB im Schoß ruhen und ich sie dann wieder bewege, spüre ich dieses Ratschen. Ist sehr schwierig zu beschreiben, aber auch im ganzen Körper vorhanden.

Dazu kommen noch allerhand weitere Symptome wie Taubheitsgefühle, wiederkehrend wackelige Beine (rechts schlimmer als links), schnelles Einschlafen der Glieder, Steifigkeitsgefühl, etc. Ich kann zum Glück alles machen. Die Beschwerden Schränken mich aber insofern ein, dass ich bei jeder Bewegung merke dass irgendwas nicht stimmt. Ich bin daher eigentlich permanent im Angst-Modus und weiß daher nicht, welche Symptome vom Kopf kommen. Eine Rolle spielt der nämlich sicher.

[Marillian]

Ich weiß wie du dich fühlst. Viele deiner Symptome habe ich auch. Man wird einfach hingehalten bis es eindeutiger wird.