Rigor/Wackelige Beine/Muskelprobleme

[lillymarlen]

Hallo Miteinander, ich häng mich mal ran. Ich habe ähnliche Probleme. Muskelzittern am ganzen Körper bei exzentrischen Muskelbewegungen. Es rattert wie ein Zahnrad. Beine wie Wackelpudding kenn ich auch. Dazu Fatigue, Herzklopfen, hoher Puls, nächtliches Schwitzen, Nadelpiekser an verschiedenen Körperstellen, seit Jahren tastbare Lymphknoten die laut Arzt nicht besorgniserregend seien.
Das ganze ging richtig los nach einem Infekt im Sommer dieses Jahres.

Ich war bereits in einer neurologischen Klinik. Die üblichen Tests, sowie ein EMG haben nichts ergeben. Die Lumbalpunktion, welche gemacht wurde war aufgrund einer arteriellen Blutbeimengung nicht auswertbar (haben wohl eine Ader getroffen beim Stechen) Danach hab ich ein starkes Liquorunterdrucksymptom als Nebenwirkung der Lumbalpunktion bekommen. Somit war eine zweite Lumbalpunktion erstmal raus. MRT vom Schädel war auch unauffällig.
Gynäkologisch wurde alles abgeklärt, Lunge geröntgt, Ultraschall vom Bauch gemacht. Ich habe Hashimoto, aber die Schilddrüse sei wohl gut eingestellt.

Bin alleinerziehend und habe mittlerweile große Zukunftsängste.

Lillymarleen gibt es bei dir schon etwas Neues?

Hey

nein, leider nicht. Mir geht es zunehmend schlecht… ich denke aber dass hier auch die Psyche eine Rolle spielt. Ich habe furchtbare Angst dass meine Kinder ohne mich aufwachsen müssen.
Ich habe demnächst einen Termin bei einem Humangenetiker. Laut Arzt ist das Ehlers-Danlos-Syndrom sehr wahrscheinlich, ich denke allerdings nicht dass es meine Symptome erklärt. Mir schwirrt da eher sowas wie Mitochondriale Myopathie im Kopf herum…
Ich warte auch auf einen Termin in der Uniklinik, in der Hoffnung dass dort eine Muskelbiopsie gemacht wird.

ansonsten muss ich sagen dass ich viel von Leuten mit ähnlichen Symptome gelesen habe, die Long Covid haben. Keine Ahnung, ob bei mir die Anginen etwas ähnliches ausgelöst haben..

[Miaplacidus]

Ich kann deine Ängste in Bezug auf deine Kinder sooo gut nachvollziehen.
Vielleicht hattest du damals gar keine Anginen sondern das Pfeiffersche Drüsenfieber. Das wird gern mal für Angina gehalten.
Ich hatte es vor 15 Jahren und hatte danach zeitlebens das Gefühl, dass sich mein innerer Akku nicht mehr ganz volllädt. Allerdings nicht ansatzweise vergleichbar, mit dem aktuellen Zustand.
Lass uns hier etwas in Austausch bleiben, vielleicht findet sich eine Diagnose und ein Weg.

[lillymarlen]

Ja, lass uns gern im Austausch bleiben Stehen bei dir weitere Untersuchungen an?
ich war letzte Woche noch beim Rheumatologen und warte nun auf die Ergebnisse. Dort wurde wahnsinnig viel Blut abgenommen, vielleicht findet sich dort was. Ich habe ja auch oft das Gefühl, meine Handgelenke sind geschwollen und alle Muskeln wie steif.

Beim Drüsenfieber wären aber die Mandeln nicht eitrig und entzündet, oder?

Darf ich fragen, wie du das Zahnrad-Rattern wahrnimmst? Ist es plötzlich aufgetreten und im ganzen Körper oder war das anders?

[Miaplacidus]

Also ich werde noch zu einem ambulanten Neurologen gehen und mir eine zweite Meinung einholen.
Ich hoffe jemanden zu finden, der auch willig ist, über Schema F hinauszuschauen und ggf. auch offen für eine Abklärung von ME/CfS oder SFN ist. Wichtig ist mir, dass man mir erklärt welche Erkrankungen durch welche Tests ausgeschlossen werden. Das kam in der Klinik bei der täglichen Visite völlig zu kurz.
Dann hab ich übermorgen noch eine Magen-Darm Spiegelung um auszuschließen, dass dort etwas im Argen ist.
Also angefangen hat das Zittern mit so einer Art Halte- und Bewegungstremor. Verstärkt bei Hunger und dem Gefühl von Unterzucker. Arme und Beine, dann auch irgendwann die Nackenmuskeln. Am Anfang nur nach leichter Belastung wie z.B. Staubsaugen, irgendwann ist es mein ständiger Begleiter geworden und hat an Intensität zugenommen. Das mit dem Rattern bei den exzentrischen Muskelbewegungen ist mir erst kürzlich richtig bewusst geworden. Wie ein Zahnrad.
Wenn ich den Arm z.B. anwinkle ist nichts und mache ich ihn wieder auf, rattert es im Oberarm. Es ist, soweit ich das sagen kann, der ganze Körper betroffen. Sehr beängstigend. Ich möchte den nächsten Neurologen auch nochmal nach Parkinson fragen. Laut der Klinik sei das kein Thema.
Im Liegen/ völliger Ruhezustand zittert nichts.
Wie ist es bei dir konkret?

[Miaplacidus]

Beim Drüsenfieber sind die Mandeln auch oft eitrig. Deshalb wird es häufig mit Angina verwechselt und mit Antibiotika behandelt, was der völlig falsche Ansatz ist.

[Miaplacidus]

Hierfür könnte auch deine leicht vergrößerte Milz sprechen, die du damals hattest

[lillymarlen]

Wow, danke für die Infos.. dann müsste ich glatt mal meine Werte durchstöbern und schauen, ob da mal was festgestellt wurde bezüglich Drüsenfieber. Ich bin der Meinung dass irgendwann mal gesagt wurde dass ich es definitiv mal hatte. Vielleicht wurde da auch was reaktiviert..

Ich finde es ja Wahnsinn dass das Zittern bei uns scheinbar den gleichen Ablauf hatte. Anfangs war es auch bei mir ein Aktions/Haltetremor. Sogar das Gefühl der Unterzuckerung hatte ich anfangs wirklich ständig. Das ist jetzt eigentlich nicht mehr.
Das Zittern hat sich auch verändert mit der Zeit. Aber es ist auch oft sehr seltsam. Heute habe ich 2 h lang Kürbisse geschnitzt, hatte da Kräftetechnisch gar keine Probleme. Dafür hat sich meine Hand irgendwann extrem steif und geschwollen angefühlt und danach war mir schwindelig, als hätte ich einen Schwips und nein Kopf hat gezittert (nicht die Hand).
Ich werde nicht so recht schlau daraus… und wenn man das den Ärzten so erklärt, fühlt man sich ja auch langsam bescheuert.

Das Rattern ist mir im Mai zum ersten Mal aufgefallen. Ich habe an einem Tag bisschen mit dem Zittern herumprobiert und dabei gemerkt, dass es im Handgelenk am schlimmsten ist wenn ich es absenke. Und seltsamerweise war es dann ab diesem Tag permanent da und ist dann nach 2 Wochen im ganzen Körper gewesen. Ich frage mich manchmal ob es schon vorher da war, aber es wäre mir aufgefallen. Ich nehme Dinge aus dem Küchenschrank und meine Schulter/Oberarm rattert dabei. Bei reddit habe ich viele Leute gefunden die das auch haben… bei den meisten liegt eine Angststörung vor. Ich frag mich manchmal auch, ob nicht doch auch sowas wie eine funktionelle Störung bei mir mit reinspielt.

das Zittern ist bei mir übrigens auch komplett weg wenn ich ruhig liege.

[Hustinettenbaer]

Zu dem Zittern/Rattern: das ist absolut unspezifisch und daraus lässt sich nichts diagnostisch ableiten. Ich habe genau dasselbe, war einer meiner ersten Symptome. Heute ist mir das völlig egal und wäre froh, wenn das mein einziges Problem wäre. Kenne viele mit diesem Symptom, alle haben völlig unterschiedliche Diagnosen.
Also macht euch durch das Zittern/Rattern nicht fertig, es schränkt den Alltag ja nicht wirklich ein.

[INGE60]

Zu dem Zittern/Rattern: das ist absolut unspezifisch und daraus lässt sich nichts diagnostisch ableiten. Ich habe genau dasselbe, war einer meiner ersten Symptome. Heute ist mir das völlig egal und wäre froh, wenn das mein einziges Problem wäre. Kenne viele mit diesem Symptom, alle haben völlig unterschiedliche Diagnosen.
Also macht euch durch das Zittern/Rattern nicht fertig, es schränkt den Alltag ja nicht wirklich ein.

Also ich habe auch zittrige Beine und kann deshalb schlecht laufen momentan nur noch mit dem Rollator und dieses vibrieren in den Beinen macht mich bekloppt

[INGE60]

Ja ich habe auch Muskelzucken aber selten

[Miaplacidus]

Wow, danke für die Infos.. dann müsste ich glatt mal meine Werte durchstöbern und schauen, ob da mal was festgestellt wurde bezüglich Drüsenfieber. Ich bin der Meinung dass irgendwann mal gesagt wurde dass ich es definitiv mal hatte. Vielleicht wurde da auch was reaktiviert..

Ich finde es ja Wahnsinn dass das Zittern bei uns scheinbar den gleichen Ablauf hatte. Anfangs war es auch bei mir ein Aktions/Haltetremor. Sogar das Gefühl der Unterzuckerung hatte ich anfangs wirklich ständig. Das ist jetzt eigentlich nicht mehr.
Das Zittern hat sich auch verändert mit der Zeit. Aber es ist auch oft sehr seltsam. Heute habe ich 2 h lang Kürbisse geschnitzt, hatte da Kräftetechnisch gar keine Probleme. Dafür hat sich meine Hand irgendwann extrem steif und geschwollen angefühlt und danach war mir schwindelig, als hätte ich einen Schwips und nein Kopf hat gezittert (nicht die Hand).
Ich werde nicht so recht schlau daraus… und wenn man das den Ärzten so erklärt, fühlt man sich ja auch langsam bescheuert.

Das Rattern ist mir im Mai zum ersten Mal aufgefallen. Ich habe an einem Tag bisschen mit dem Zittern herumprobiert und dabei gemerkt, dass es im Handgelenk am schlimmsten ist wenn ich es absenke. Und seltsamerweise war es dann ab diesem Tag permanent da und ist dann nach 2 Wochen im ganzen Körper gewesen. Ich frage mich manchmal ob es schon vorher da war, aber es wäre mir aufgefallen. Ich nehme Dinge aus dem Küchenschrank und meine Schulter/Oberarm rattert dabei. Bei reddit habe ich viele Leute gefunden die das auch haben… bei den meisten liegt eine Angststörung vor. Ich frag mich manchmal auch, ob nicht doch auch sowas wie eine funktionelle Störung bei mir mit reinspielt.

das Zittern ist bei mir übrigens auch komplett weg wenn ich ruhig liege.

Genau, am Handgelenk sieht man es bei mir auch sehr deutlich! Und die Bewegung mit dem Kühlschrank in Verbindung mit Rattern im Oberarm/Schulter kenne ich auch.
Es ist irgendwie tröstlich zu wissen, dass man damit nicht alleine ist.

Ich habe auch schon immer Ängste…und ich weiß auch wie sich Panikattacken anfühlen. Ich weiß wie ich damit umgehen muss. Das ist auch ein häufiges Symptom bei Hashimoto. Und genau deshalb kann mir einfach nicht vorstellen, dass davon plötzliche diese neurologischen / muskulären Probleme kommen sollen. Es ist eher so, dass meine Psyche erst durch diese unspezifischen Symptome und die Ungewissheit und die Zukunftsängste massiv leidet. Aber ganz ehrlich, das würde doch jedem so gehen.
Es wäre dennoch interessant zu erfahren, ob jemand durch Psychotherapie oder entsprechender Medikamente von dem Zittern geheilt worden ist.

Ich hab immer mal wieder gelesen, dass Leute mit dem Zittern ebenfalls von Hashimoto betroffen sind. Ob da ein Zusammenhang besteht, ist unklar. Es war nur auffallend, dass ich bei meinen Recherchen immer wieder über Hashimoto oder wie du über das Thema Angststörung gestolpert bin.

Hast du auch Muskelzuckungen?

[Miaplacidus]

Zu dem Zittern/Rattern: das ist absolut unspezifisch und daraus lässt sich nichts diagnostisch ableiten. Ich habe genau dasselbe, war einer meiner ersten Symptome. Heute ist mir das völlig egal und wäre froh, wenn das mein einziges Problem wäre. Kenne viele mit diesem Symptom, alle haben völlig unterschiedliche Diagnosen.
Also macht euch durch das Zittern/Rattern nicht fertig, es schränkt den Alltag ja nicht wirklich ein.

Was hast du denn für Diagnosen?
Das Zittern/rattern ist ja leider nicht mein einzigstes Problem. Durch die Fatigue, das Herzrasen etc. was ich oben beschrieben habe, bin ich im Alltag mittlerweile massiv eingeschränkt.

[Hustinettenbaer]

Das Zittern/rattern ist ja leider nicht mein einzigstes Problem. Durch die Fatigue, das Herzrasen etc. was ich oben beschrieben habe, bin ich im Alltag mittlerweile massiv eingeschränkt.

Hast du geschrieben dass das ganze nach einer Infektion begann? Mit diesen Symptomen wärst du vermutlich nicht die einzige Post-covid Betroffene. Die Schilddrüse kann da auch mitspielen.

[lillymarlen]

https://hormonesmatter.com/beriberi-the-great-imitator/

Sehr interessant und würde vielleicht auch passen…

[Miaplacidus]

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Sehr interessant und würde vielleicht auch passen…

Wäre einen Versuch wert!