Rigor/Wackelige Beine/Muskelprobleme

[lillymarlen]

Wäre einen Versuch wert!

Das denke ich auch. Werde mal ein Präparat bestellen.

[lillymarlen]

Hallo liebe Leute,

mal ein kurzes Update von mir.
Ich habe die Tage mit der Ehlers-Danlos-Initiative telefoniert und sehr viele tolle hilfreiche Infos bekommen. Für die Dame am Telefon steht im Grunde außer Frage, dass ich EDS habe (wahrscheinlich das hypermobile). Aber diagnostizieren kann das natürlich nur ein Genetiker.
Sie sagte dass viele EDS-Patienten auch muskuläre Probleme haben, aber so richtig konnte sie sich keinen Reim auf meine Probleme machen. Sie hat aber auch von sich aus gesagt, dass SFN eine potenzielle Diagnose wäre. Nur fehlt mir hier leider immernoch das sensible.. anfangs hatte ich häufig ein Kribbeln, das ist aber mittlerweile weg.

Ich habe vorhin draußen für 5 Minuten Laub geharkt. Seitdem habe ich das Gefühl, meine Schultern sind steif und schwach. Wenn ich mein Kind hochhebe, zittern die Schultern und Arme. Schlimmer ist es beim Hochheben, das Halten geht dann halbwegs. Allgemein fühlen sich meine Schultern in letzter Zeit extrem schwach an…
Ich muss ehrlich sagen dass ich mittlerweile wahnsinnige Angst habe. Wenn ich mich morgens im Bett strecke, ruckelt und zittert der gesamte Körper beim „wieder-Entspannen“. Kauen auf der rechten Seite fällt mir schwer, das Gebiss ermüdet unheimlich schnell und schmerzt. Alles ist rechtsseitig ausgeprägter.
Kann hier jemand einschätzen, ob eine Mito vorliegen könnte?

[Hustinettenbaer]

Wie kommst du auf eine Mito? Du schreibst von "einem Gefühl" der Schwäche. Bei einer Mito wie auch bei allen anderen neuromuskulären Erkrankungen ist nichts nur gefühlt, sondern eine echte, körperliche Schwäche. Entweder ist die immer da und klinisch auffällig, oder in Form von Belastungsintoleranz, wo die Muskulatur im Laufe der Belastung erschöpft. Bei Mito ist (meist) letzteres der Fall.
Nachdem die Mito aber eine Multisystemerkrankung ist, haben so gut wie alle Betroffenen noch viele andere Beschwerden, zb GI, Nerven, da die Mitos bekanntlich überall für Energie sorgen.

EDS in Verbindung mit SFN ist in deinem Fall viel wahrscheinlicher.

[lillymarlen]

Wie kommst du auf eine Mito? Du schreibst von "einem Gefühl" der Schwäche. Bei einer Mito wie auch bei allen anderen neuromuskulären Erkrankungen ist nichts nur gefühlt, sondern eine echte, körperliche Schwäche. Entweder ist die immer da und klinisch auffällig, oder in Form von Belastungsintoleranz, wo die Muskulatur im Laufe der Belastung erschöpft. Bei Mito ist (meist) letzteres der Fall.
Nachdem die Mito aber eine Multisystemerkrankung ist, haben so gut wie alle Betroffenen noch viele andere Beschwerden, zb GI, Nerven, da die Mitos bekanntlich überall für Energie sorgen.

EDS in Verbindung mit SFN ist in deinem Fall viel wahrscheinlicher.

Vielen Dank für deine Antwort
Ich komme darauf, weil ich eben eine seltsame Art der Belastungsintoleranz habe. 5 min Laub harken geht nicht, weil meine Arme immer zittriger und schwächer werden und danach auch eine Weile bleiben. Nachmittag habe ich mit meinem Sohn im Park getobt, das ging komischerweise, trotz Zittern. Am Ende des Tages ist es mittlerweile so dass mein Kopf / Hals zittrig ist, als wäre es zu anstrengend meinen Kopf zu halten.
Ich komme auch auf Mito wegen der leichten Gastroparese und weil ich vermute, eine Art Trendelenburg-Gang zu haben. Habe ja starke Probleme mit meinem Bein, ich kann es nicht belasten, als wäre in der Hüfte etwas kaputt. Es zittert und ist instabil, sodass ich automatisch die Hüfte abkippen muss wenn ich mich auf das Bein stelle. Kann vielleicht auch auf EDS zurückzuführen sein, ich weiß es nicht.

[Hustinettenbaer]

Vielen Dank für deine Antwort
Ich komme darauf, weil ich eben eine seltsame Art der Belastungsintoleranz habe. 5 min Laub harken geht nicht, weil meine Arme immer zittriger und schwächer werden und danach auch eine Weile bleiben. Nachmittag habe ich mit meinem Sohn im Park getobt, das ging komischerweise, trotz Zittern. Am Ende des Tages ist es mittlerweile so dass mein Kopf / Hals zittrig ist, als wäre es zu anstrengend meinen Kopf zu halten.
Ich komme auch auf Mito wegen der leichten Gastroparese und weil ich vermute, eine Art Trendelenburg-Gang zu haben. Habe ja starke Probleme mit meinem Bein, ich kann es nicht belasten, als wäre in der Hüfte etwas kaputt. Es zittert und ist instabil, sodass ich automatisch die Hüfte abkippen muss wenn ich mich auf das Bein stelle. Kann vielleicht auch auf EDS zurückzuführen sein, ich weiß es nicht.

Das mit dem Bein kann aber wirklich ein orthopädisches Problem sein. Ich kann links auch schlechter belasten, das liegt aber an der Kniearthrose und nicht weil die Muskulatur schwächer wäre.
Wenn die Muskulatur nicht ganz so top ist, dann leiden nun mal die Gelenke und verschleißen rascher als altersüblich. Davon kann ich ein Lied singen.

[lillymarlen]

Ja möglich… mir kommt nur das Zusammenspiel seltsam vor. Im Juli begannen meine Symptome und 3 Monate später hatte ich schlagartig das Problem mit dem Bein. In der Schwangerschaft ein halbes Jahr vorher hatte ich arge Probleme mit der Seite der Hüfte, die jetzt betroffen ist. Es war dann aber eigentlich schon für einige Zeit besser und plötzlich kam dieses Trendelenburg-artige Problem… ich hoffe natürlich, dass es vielleicht ein Zusammenspiel mit meinen Hüftproblemen und Ehlers Danlos ist…

[lillymarlen]

Hustinettenbaer, dürfte ich mal um deine Einschätzung bitten, bezüglich einer Mito? Dieses Rattern habe ich mittlerweile am ganzen Körper, ich zittere bei minimaler Muskelnutzung. Statisch ist es schlimmer, wenn ich etwas halten oder ruhig stehen muss, zittere ich wie verrückt. In Bewegung geht es noch. Mein rechtes Bein ist absolut instabil, ich kann aber nicht genau orten, wo das Problem liegt. Wenn ich es belaste, zittert es und fühlt sich an, als würde es gleich einknicken. Mein rechter Arm fühlt sich mittlerweile ähnlich an wie das Bein. Beides knackt auch oft sehr stark (in Hüfte und Schulter). Meine Lippen zittern beim trinken, wenn ich vorher Spazieren war oder etwas mehr gesprochen habe. Es ist alles unheimlich beängstigend. Ich hoffe ja immernoch auf EDS in Verbindung mit SFN, aber die sensiblen Symptome sind meiner Meinung nach zu wenig vorhanden. Was mir auffällt ist, dass ich oft den Drang habe meine Hose auszuziehen, weil ich den Stoff auf der Haut nicht ertrage. Auch ein Vibrieren spüre ich ab und zu an den Füßen sowie eine leichte Taubheit nach längerem laufen im rechten Fuß. Aber dass dies für die SFN-typischen sensiblen Symptome ausreicht, bezweifle ich…

[kadan]

weil ich den Stoff auf der Haut nicht ertrage.

Naja, das ist ja das sensible Symptom schlechthin. Ganz typisch für SFN

[lillymarlen]

Naja, das ist ja das sensible Symptom schlechthin. Ganz typisch für SFN

Ich dachte nur, dass bei SFN trotzdem die sensiblen Symptome im Vordergrund stehen? Dieses Gefühl, die Hose nicht ertragen zu können, habe ich vielleicht alle zwei Wochen mal..
passt denn diese rechtsseitig ausgeprägte Belastungsintoleranz auch zu SFN? Ich habe mich vorhin für 30 Sek mit dem Arm auf dem Schreibtisch abgestützt und danach hat er direkt eine Weile gezittert. Manchmal habe ich das Gefühl bald nicht mehr laufen zu können, weil mein rechtes Bein so instabil ist.
Erwähnenswert wäre vielleicht noch, dass das allgemeine Zittern morgens am schlimmsten ist. Ich komme teilweise kaum die Treppe runter weil meine Beine so zittern. Im Laufe des Tages wird das besser.

[Hustinettenbaer]

lillymarlen
Hab dir schon gesagt, dass bei dir nichts auf Mito hindeutet. Daran hat sich nichts geändert.
EDS + mögliche SFN + Angst sind am wahrscheinlichsten für all deine Symptome verantwortlich.

[lillymarlen]

Hallo in die Runde,

es wird stetig schlechter bei mir.
Ich kann mir kaum mehr vorstellen dass es sich um eine SFN handelt.
Aber es ist alles extrem diffus…
So war es zB letztens so dass ich eine Art „Lähmungsattacke“ hatte. Urplötzlich hatte ich das Gefühl, keine Kontrolle mehr über meine Füße zu haben. Ich dachte ich knicke gleich weg und musste mich setzen.
Zusätzlich ist es so, dass mein rechtes Auge spinnt. Es war eigentlich immer das stärkere.. aber irgendwie ist bei mir alles rechts schlimmer. Ich sehe mittlerweile auf diesem Auge unschärfer und habe das Gefühl dass etwas im Weg ist, schwer zu beschreiben. Ich kann damit nicht mehr so „frei“ sehen wie mit dem linken Auge.
Gestern war Laternenumzug und heute hatte ich das Gefühl ich wäre einen Marathon gelaufen. Alle Muskeln fühlen sich dermaßen überstrapaziert an. Eigentlich geht es mir nur gut wenn ich ganz still liege und keinen Muskel für irgendwas benutze. Es ist zum kotz***

Was ich auch seltsam finde: ich wache morgens auf und zittere bei jeder Bewegung, insbesondere an Tagen nach denen ich aktiver war. Das wird dann im Laufe des morgens etwas besser, als müsste ich ein wenig warm laufen.

Ich weiß einfach nicht wie ich das alles einordnen soll. Dazu kommt dieses seltsame „verklebte“ Gefühl unter der Haut im ganzen Körper. Es fühlt sich an als müsste sich erstmal was lösen, bevor ich das Körperteil benutze. Manchmal höre ich es sogar, es klingt wie das Knarren einer alten Tür. Und es ist nicht nur in den Gelenken sondern auch dazwischen, zB im Unterarm.

[lillymarlen]

Kurzes Update.
Von der Humangenetikerin wurde mir jetzt das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom bestätigt. Sie hat mich untersucht und kann meine weiteren Symptome jedoch nicht mit EDS in Einklang bringen. Sie denkt allerdings auch nicht, dass etwas genetisches dahintersteckt. Genetik wird trotzdem gemacht.

Nach der Autofahrt zur Humangenetik (2 h) hatte ich das Gefühl, Muskelkater in den Schulterblättern zu haben. Wenn ich auf dem Spielplatz mit meinen Kindern spiele, bin ich am Tag danach total erledigt, schwach auf den Beinen und allgemein zittrig. Ist alles zum bröckeln, ich hab keine Ahnung wo das hinführen soll…

[Blixa]

Heißt das du hast durch Gentest eine der Varianten von EDS bestätigt bekommen?
Bin ein bisschen neugierig, weil meine Mutter und Schwester EDS haben. Bei meiner Mutter wurde im Gentest aber keine bekannte Variante gefunden. Neben der Anamnese hat sie die Diagnose dann über eine Hautbiopsie an der Uniklinik Heidelberg anschließend bekommen.

[lillymarlen]

Heißt das du hast durch Gentest eine der Varianten von EDS bestätigt bekommen?
Bin ein bisschen neugierig, weil meine Mutter und Schwester EDS haben. Bei meiner Mutter wurde im Gentest aber keine bekannte Variante gefunden. Neben der Anamnese hat sie die Diagnose dann über eine Hautbiopsie an der Uniklinik Heidelberg anschließend bekommen.

Hallo,

nein, die Diagnose wurde anhand der klinischen Untersuchung gestellt. Ich habe im Score 7/9 Punkten und zusätzlich einige weitere Auffälligkeiten, die zu EDS passen. Ebenso wie meine Mutter und mein Onkel.

Hat deine Mutter denn auch muskuläre Probleme?

Ich wusste bis vor 2 Jahren nur, dass ich Hypermobil bin. Dass dahinter eine Krankheit namens „EDS“ stecken könnte, habe ich dann erst mitbekommen als ich aufgrund meiner muskulären Probleme geforscht habe. Wie gesagt, erklärt EDS diese Probleme bei mir aber nicht, auch weil sie ja schlagartig begonnen haben.

[Blixa]

Direkte muskuläre Probleme haben beide nicht. Aber meine Schwester hat starke Verspannungen und dann rausgefunden, dass es gar nicht so gut ist die immer konsequent per Triggerpunktmassage zu lösen, weil die muskulären Verspannungen die Kompensation des Körpers dafür sind, dass die Gelenke oft bisschen zu labberig sind. Also um beispielsweise die Knie zu stützen, verspannen die Muskeln darum wie ein Stützkorsett.