Rigor/Wackelige Beine/Muskelprobleme

[lillymarlen]

Ich weiß wie du dich fühlst. Viele deiner Symptome habe ich auch. Man wird einfach hingehalten bis es eindeutiger wird.

Ja, so scheint es einigen zu gehen. Hattest du schon eine Haut- und Muskelbiopsie?

[Marillian]

Nein, das hatte ich noch nicht. Bisher nur Blutuntersuchungen, MRT´s, und die gängigen elektrophysiologischen Untersuchungen....mehrmals, auch bei verschiedenen Neurologen, unter andrem auch in der Motoneuronambulanz des Uniklinikums Ulm bei Prof. Ludolph

[lillymarlen]

Ok, und gabs bisher Ausfälligkeiten oder ist bei dir auch alles sauber? Wie lange hast du schon die Beschwerden?

[Marillian]

Gedanken machte ich mir seit dem März letzten Jahres....es fing mit Schwindel an...war wie in Watte gepackt...das verging nach ca. 3 Wochen...dann fingen die Faszikulationen in den Waden und Oberschenkel an. Diese wurden auch von der Neurologin gesehen und im EMG gemessen. Weitere EMG´s waren sauber. Vor ca. einem halben Jahr wurde einmal Spontanaktivität im EMG festgestellt. Insgesamt hatte ich ca. 15 EMG Untersuchungen. Bis jetzt reicht das keinem Neurologen für irgendeine Diagnose....eine eindeutige Lähmung fehlt.
Rückblickend hatte ich aber schon seit ca. 3 Jahren Muskelverlust am Rücken...Dellen die immer grösser wurden...zu der Zeit hab ich dem keine Aufmerksamkeit geschenkt. Zudem bekam ich auch vor etwa 3 Jahren allergisches Asthma....mit Asthmaspray gut behandelbar....an den Handgelenken bekam ich einen Ausschlag der auch mit Kortisoncreme nicht behandelbar war...der Hautarzt wusste nicht mehr weiter. Das sind natürlich alles keine Symptome für eine Motoneuronerkrankung....nur irgenwie doch alles ein seltsamer Zufall....davor war ich immer kerngesund.

[lillymarlen]

Ok.. ja ich finde die „Zufälle“ bei mir auch bisschen seltsam. Vorher kerngesund und plötzlich habe ich neurologische und orthopädische Symptome, die keiner zuordnen kann. Gut, bei mir muss ich selbst eingestehen, dass die Schwangerschaft ja auch oft Spuren hinterlässt. Und dazu meine Angst… man kann die Symptome mittlerweile schlecht auseinanderhalten und zuordnen. Ich bin irgendwo froh dass alle Untersuchungen sauber waren. Trotzdem ist es irgendwie auch unbefriedigend..

[Marillian]

Ja, die Psyche sollte man auch nicht unterschätzen, die spielt einem so manchen Streich.Vielleicht ist es auch besser eine katastrophale Diagnose so lange wie möglich hinauszuschieben.
Wenn keine Aussicht auf Heilung oder Besserung besteht bringt eine möglichst frühe Diagnose keinen Vorteil.

[lillymarlen]

Ja das stimmt. Trotzdem wüsste ich gern was los ist, um mit der Suche aufhören zu können.
Und auch bei „nicht heilbaren“ Erkrankungen kann man ja den Körper ggf. unterstützen, so wie bei Thoron, da hat das ja auch geholfen.

[Marillian]

Wer oder was ist Thoron?

[lillymarlen]

Sorry, hab was verwechselt. Ich meinte Kadan. Er hat ja SFN und seine Symptome gut in den Griff bekommen, auch wenn es nicht heilbar ist.

[Marillian]

Ja, in seinem Fall mag das sein. Eine alleinige SFN habe ich aber sicherlich nicht....mag sein dass sie als Begleiterscheinung dabei ist.

[lillymarlen]

Ja, es war ja nur als Beispiel dafür gemeint, dass man den Körper teilweise unterstützen kann. Dafür müsste man aber erstmal wissen, was man eigentlich hat.

[Marillian]

Ja, natürlich, wenn das möglich ist, macht das Sinn.

[INGE60]

hallo bin auch neu hier und habe Probleme mit den Beinen vibrieren und wackelige Beine laufe zur zeit am Rollator da ich vor kurzem Hüfte gebrochen habe...
habe meine Problemen schon seid 15 Jahren und immer noch keine gesicherte Diagnose...
jetzt wurde aber mal wieder ein Gentest gemacht und es kam eine SOD1 wahrscheinlich pathogen und irgendwas mir Myopathie pathogen ...
ich glaube aber jetzt schon das es bestimmt ALS ist was meint ihr

[lillymarlen]

Ich wollte nochmal ein Update geben, da ich mittlerweile manche Symptome besser beobachten konnte und manches sehr diffus erscheint. Vielleicht hat noch jemand eine Idee.




Die sensiblen Symptome sind so gut wie weg, was für mich nun leider eine SFN unwahrscheinlich macht.




Insgesamt ist meine Rechte Körperhälfte ja etwas doller „betroffen“, das Bein & der Fuß sind verspannt (Muskeln zu kurz), der Arm verkrampfter und der Rigor dort stärker, ich kann mit rechts schlechter kauen. Wobei letzteres vielleicht schon immer so war, keine Ahnung. Habe ja auch ne Kieferfehlstellung. Jetzt kommt hinzu, dass sich seit ca. einem Monat mein rechtes Auge morgens schwerer öffnen lässt. Es fühlt sich einfach schwerer an, wenn’s offen ist ist alles gut. Es ist minimal kleiner als das linke, was aber, glaube ich, auch schon immer so war. Sieht man aber nicht, nur ich, wenn ich mich wieder übertrieben selbst beobachte.

Ich dachte ja, dass ich eine Muskelermüdung habe. In irgendeiner Form habe ich die auch, schätze ich, aber irgendwie seltsam. Beim Sport zittere ich wie verrückt, aber ich kann alles ausführen. Die Muskeln brennen irgendwann, aber ob das jetzt früher einsetzt als damals oder nicht, kann ich nicht sagen. Nach dem Sport fühle ich mich erstmal ganz gut. Nach ca. 15 Minuten zittern dann aber die beanspruchten Muskeln, und zwar für eeeewig. Teilweise mehrere Stunden. Am Tag darauf fühlen sich alle Muskeln an, als hätte ich erst vor 2 min Sport gemacht; einfach extrem gespannt und bei jeder Bewegung zittrig. Einige Muskeln tun dann auch weh, als wären sie entzündet.

Dehnen aber scheint zu helfen, jedenfalls was diesen seltsamen Rigor/Zahnradphänomen betrifft. Das wird besser, wenn ich mich regelmäßig dehne.

Mittlerweile ist meine Elternzeit um und ich bin wieder arbeiten. Muss teilweise viel reden (und nett lächeln) und merke meist gegen Mittag, dass mein Mund und meine Zunge zittern. Das Kauen beim Mittagessen macht’s leider nicht besser. Es wird dann im Laufe des Nachmittags meist wieder besser…




Was besonders schräg ist, bezüglich der „Muskelermüdung“: ich kann alles noch machen. Ich kann Kniebeuge machen, genauso viele wie vor 3 Jahren. Ich kann Liegestütze machen und alles, zittere nur wie verrückt.

Ich kann 6 km walken gehen, ohne aus der Puste zu sein. Danach sind meine wackeligen Beine sogar oft besser! Gleiches nach dem Trampolin-springen mit meinen Kindern. Ganz seltsam. Meist merke ich es dann erst am Tag danach, dann fühlt es sich so an wie oben beschrieben. Ich kann das alles aber extrem schlecht einordnen. Wenn’s mir nach dem Walken und Hüpfen besser geht, kann es sich dann um Muskelermüdung handeln?




Ich bin aktuell auch dran, EDS abklären zu lassen. Im score habe ich 7/9 Punkten und weitere Symptome, die gut passen. Vielleicht würde hier auch dieses „Ratschen“ unter der Haut reinpassen, das ich seit meiner letzten Corona-Infektion im August habe. Als müsste sich unter der Haut erstmal was lösen, wenn ich mich bewege. Es ist eine Art Knarren/knirschen, wie bei einem morschen Baum und besonders stark in den Armen/Schultern und im Nacken.

Ich kann mir allerdings schwer vorstellen, dass EDS so viele muskuläre Probleme machen kann. Zumal ich ja erst seit kurz nach meiner Entbindung all diese Probleme innerhalb kurzer Zeit bekommen habe.




Warte leider noch auf einen Termin in der Uniklinik. Wenn jemand Ideen oder neue Hinweise hat, gern her damit :-)

[Miaplacidus]

Hallo Miteinander, ich häng mich mal ran. Ich habe ähnliche Probleme. Muskelzittern am ganzen Körper bei exzentrischen Muskelbewegungen. Es rattert wie ein Zahnrad. Beine wie Wackelpudding kenn ich auch. Dazu Fatigue, Herzklopfen, hoher Puls, nächtliches Schwitzen, Nadelpiekser an verschiedenen Körperstellen, seit Jahren tastbare Lymphknoten die laut Arzt nicht besorgniserregend seien, wiederkehrendes Gefühl unterzuckert zu sein ohne dass Unterzucker nachweisbar wäre.
Das ganze ging richtig los nach einem Infekt im Sommer dieses Jahres. Wobei ich vorher schon immer wieder das Gefühl mit dem Unterzucker hatte. Habe das immer auf die Schilddrüse geschoben. Ich bin 39 Jahre alt.

Ich war bereits in einer neurologischen Klinik. Die üblichen Tests, sowie ein EMG haben nichts ergeben. Die Lumbalpunktion, welche gemacht wurde war aufgrund einer arteriellen Blutbeimengung nicht auswertbar (haben wohl eine Ader getroffen beim Stechen) Danach hab ich ein starkes Liquorunterdrucksymptom als Nebenwirkung der Lumbalpunktion bekommen. Somit war eine zweite Lumbalpunktion erstmal raus. MRT vom Schädel war auch unauffällig.
Gynäkologisch wurde alles abgeklärt, Lunge geröntgt, Ultraschall vom Bauch gemacht. Ich habe Hashimoto, aber die Schilddrüse sei wohl gut eingestellt.

Bin alleinerziehend und habe mittlerweile große Zukunftsängste.

Lillymarleen gibt es bei dir schon etwas Neues?