weiter probleme, immer mehr Angst vor ALS , viele Diagnosen im Raum

[Jakob 29]

Jakob 29, was du tun sollst ist ganz einfach. Hör auf von Arzt zu Arzt zu rennen. Begeb dich in Behandlung von deinen Ängsten und sieh es doch endlich mal ein das du nichts krankhaften hast.

Dein Missbrauch von Alkohol, Drogen und Nebenwirkung von den Medikamenten, das wird dir irgendwann mal zum Verhängnis.
Ist schon Wahnsinn das du hier von ALS-Angst schreibst und im Med2 Forum zu jeden sagst ist kein ALS.
Lese mal deine alten Beiträge durch, vllt merkst du endlich mal wie besessen du bist.

ich bin schon seit jahren in ärztlicher behandlung wegen der Angststörung, die psychoschiene wurde schon anfangs aktiviert und ist noch immer aktiv .
Das hilft mir jetzt aber auch nicht weiter als hypochonder abgestempelt zu werden zu werden .
Alkohol hab ich eine weile nicht mehr getrunken .

was sicher ist dass ich nicht der einzige gier bin der Angst vor ALS hat, dieses forum und das med 2 forum ist voll von leuten wie mir.
Bei jeden neuen user der was hat steht drinich hab angst vor ALS, kann das Als sein?

Das ich besessen bin weiß ich schon , schließlich machen einen die symptome wahnsinnig, vorallem weil man keine handfeste diagnose hat außer hypochondrie was BS ist .

BG

[Jakob 29]

Zudem blockierst du wieder und wieder Termine bei Fachärzten, zu denen du sicherlich nicht mehr gehen musst.

Keine sorge ich geh nicht zu kassenärzte !!
Deswegen steh ich dir sicher nicht im wege
ob ich noch gehen muss oder nochmal hingehen muss , ich hoffe nicht . Wenn hoffentlich keine verschlimmerung eintritt

[Dyskolos]

Die stetige Fixierung auf eine Krankheit ist halt das bilderbuchhafte Manifest eine Hypochondrie. Auch, dass dir objektive Befunde nicht reichen und du nie zur Ruhe kommst und dir teils widersprichst in Bezug auf deine Akzeptanz.

[Dyskolos]

[QUOTE=Jakob 29;n219578]

Keine sorge ich geh nicht zu kassenärzte !!
Deswegen steh ich dir sicher nicht im wege
ob ich noch gehen muss oder nochmal hingehen muss , ich hoffe nicht . Wenn hoffentlich keine verschlimmerung eintritt[/QUOTE

Alright, dann no front

[Nancy81]

Jakob 29, sagt ja auch keiner das du der einzigste bist. Hast du mal in Betracht gezogen das deine Medikamente vllt für das ein oder andere Symtom verantwortlich sind.

Ja, du bist so bessen von der Krankheit das du gar nicht mehr andere in Betracht ziehst.
Ist schön und gut wenn du Hilfe wegen deiner Angst/ Hypochonder in Anspruch nimmst, nur wird dich das nicht wirklich weiter bringen wenn du selbst gar nicht gewillt bist daran zu arbeiten und genau das ist dein Problem. Du lässt es innerlich nicht zu, denke mal darüber nach.

[Millefiori]

Leute, es ist vergebene Mühe. Da hilft nur, einfach ignorieren. Der ist ziemlich krank im Kopf und muss reiche Eltern haben, um alle Untersuchungen selbst zu finanzieren

[benny2013]

Ich kenne einige Symptome von dir , damals bekam ich exakt die gleiche Diagnose.
Es ist Unsinn das es nur die Psyche ist ,und hätte ich mich nicht ans Zentrum für seltene Erkrankungen genannt , wäre ich heute definitiv in der Psychiatrie.

Solche Symptome können viele Ursachen haben .

Bei mir kam man nur über eine Standbiopsie dahinter und letztendlich Muskelbiopsie.

Aber !!
Man weiß zwar das ich schwer erkrankt bin aber die Ursache hat man noch nicht.

[Nancy81]

benny2013, vllt hat er eine bestimmte Krankheit aber wenn du seine ganzen Beiträge gelesen hast wirst du schnell merken das da mehr die Psyche eine Rolle spielt. Vor allem merkt man wie extrem er sich reinsteigert. Er hat immer geschrieben wie viel Angst er vor .... hat und von Drogen und Alkoholproblemen. Das dieses für bestimmte Symtome in Frage kommen, was hier schon viele auch ihm gesagt haben sieht er ja nicht ein. Unzählige teilweise sinnlose Untersuchungen ohne das es ihn weiter gebracht hat. Das ganze geht doch jetzt schon 4 Jahre und nichts ernsthaftet kam dabei raus.
Warum hat er sich nicht in dieser langen Zeit an das Zentrum für seltene Erkrankung gewannt? Ich denke schon das er was hat aber nach den unzähligen Arztbesuchen wo nicht großartiges raus kam, sollte man auch mal umdenken oder andere Richtungen einschlagen.

[benny2013]

benny2013, vllt hat er eine bestimmte Krankheit aber wenn du seine ganzen Beiträge gelesen hast wirst du schnell merken das da mehr die Psyche eine Rolle spielt. Vor allem merkt man wie extrem er sich reinsteigert. Er hat immer geschrieben wie viel Angst er vor .... hat und von Drogen und Alkoholproblemen. Das dieses für bestimmte Symtome in Frage kommen, was hier schon viele auch ihm gesagt haben sieht er ja nicht ein. Unzählige teilweise sinnlose Untersuchungen ohne das es ihn weiter gebracht hat. Das ganze geht doch jetzt schon 4 Jahre und nichts ernsthaftet kam dabei raus.
Warum hat er sich nicht in dieser langen Zeit an das Zentrum für seltene Erkrankung gewannt? Ich denke schon das er was hat aber nach den unzähligen Arztbesuchen wo nicht großartiges raus kam, sollte man auch mal umdenken oder andere Richtungen einschlagen.

Ich hab mir die Beiträge nicht durchgelesen.

Es ist aber so , neurologische Erkrankungen zeigen sich meistens immer erst viel später .

Bei mir ging es 2009 los mit Nadelstiche, Brennen und es hieß Hypochondrie, dies ging etwas 2014 über in muskelzuckungen (Krämpfe) , da hieß immer noch Psyche.

2015 erste , wirklich schleichende Probleme mit der Atmung.
Das darf man sich nicht vorstellen als es plötzlich wäre.

Im Nachhinein ist mir das aufgefallen an meinem Leistungsdefizit.

2016 ans Zentrum für seltene Erkrankung genannt , ich war da bereits bei mindestens vier Neurologen gewesen, bämm der Neurologe vor Ort hat etwas erkannt anhand meinen Bewegungen und abtasten des Halses .

Ergebnisse hab ich ja teilweise hier gepostet inklusive Verschlechterung der Atmung.

Was ich damit sagen will , es gibt sehr viele Ärzte die da draußen den falschen Beruf haben .

Und ..... bezüglich Alkohol und Drogen, das kann natürlich neurologische, Rheumatologische reale Erkrankungen herbeiführen.

Als Beispiel: Polyneuropathie

Ich würde mich schnellstmöglich an ein ZFSE wenden weil die Wartezeit ist lange .

Bonn hab ich gehört soll gut sein , aber dann gibt es noch Magdeburg, Homburg Saar und sicherlich einige mehr .

[Jakob 29]

Ich kenne einige Symptome von dir , damals bekam ich exakt die gleiche Diagnose.
Es ist Unsinn das es nur die Psyche ist ,und hätte ich mich nicht ans Zentrum für seltene Erkrankungen genannt , wäre ich heute definitiv in der Psychiatrie.

Solche Symptome können viele Ursachen haben .

Bei mir kam man nur über eine Standbiopsie dahinter und letztendlich Muskelbiopsie.

Aber !!
Man weiß zwar das ich schwer erkrankt bin aber die Ursache hat man noch nicht.

Hallo benny welche erkrankung wurde dann diagnostiziert?
ich hab eben das problem das ich niemand finde der eine solche biopsie macht.
Die ganzen EMg untersuchungen mrt kopf usw waren wohl alle umsonst, ich glaub nicht das nach all den jahren herausstellt plötzlich doch eine MNE zu haben, auch wenn einige symptome dafür sprechen.
Welche symptome hast du momentan?
Geht es dir besser ?
Hast du auch so viele Untersuchungen hinter dir bis du zur Diagnose gekommen bist?
Eben das ist das problem, ich werde momentan mit olanzapin depakin lithium vollgeknallt und es hilft nix im gegenteil , andere symptome kommen hinzu wie tremor in den händen, generell verlangsamt, beim gehen steifheit wie wenn die muskeln immer angespannt wären besonders beim bergab gehen merk ich es.
ich weiß nicht mehr weiter, leider bin ich nicht von deutschland und kann deswegen in keine uniklinik.
morgen probiers nochmal beim neurologen ob er mir nochmal ein EMG macht obwohl ich erst eins mitte August hatte, rauskommen wird wahrscheinlich nichts wie auch die letzten 3 einhalb jahre als ich das erste hatte im februar 2021.
mfg

[Jakob 29]

Jakob 29, sagt ja auch keiner das du der einzigste bist. Hast du mal in Betracht gezogen das deine Medikamente vllt für das ein oder andere Symtom verantwortlich sind.

Ja, du bist so bessen von der Krankheit das du gar nicht mehr andere in Betracht ziehst.
Ist schön und gut wenn du Hilfe wegen deiner Angst/ Hypochonder in Anspruch nimmst, nur wird dich das nicht wirklich weiter bringen wenn du selbst gar nicht gewillt bist daran zu arbeiten und genau das ist dein Problem. Du lässt es innerlich nicht zu, denke mal darüber nach.

Hallo nancy ich weiß nicht eben was von den medikamente kommt und was nicht, das ist ja das problem u.a. , was sie mir aber definitiv nicht helfen ist die Angst zu nehmen schwer krank zu sein bzw an … zu leiden. Jedes mal wenn ich beim psychologen bin hab ich das gefühl ich werd nicht ernst genommen.
Das gleiche gilt bei einem Neurologen, die Beruhigung dauert nur für max 1 Tag an , danach geht wieder alles von vorne los, telefon gespräche , HNO usw.
Ich war schon mehrmals stationär in einer psychosomatischen klinik , hat mir auch nicht weitergeholfen, obwohl dort auf meinem wunsch neurologisch usw alles abgeklärt wurde.
Was würdest du an meiner Stelle machen?

Mit freundlichen Grüßen

[benny2013]

Hi ,
im Verlauf zunehmende Ventilationsstörung, Neurogenerumbau unklare Genese (EmG war übrigens unauffällig, Befund über Muskelbiopsie) .
Small Fiber Neuropathie unklare Genese.

Im Bericht steht noch ,leichte Depression was auch letztendlich stimmt.

Ich würde an deiner Stelle mich an ein Zentrum für seltene Erkrankungen wenden , danach das Ergebnis auch akzeptieren .

Die Leute dort sind erfahren und richtig gut .

[Nancy81]

Jakob 29, erstmal würde ich daran arbeiten nicht immer in Panik und Angst zu zerfallen. Ich würde mich so weit es geht ablenken, raus aus dem ganzen Hamsterrad. Unter Leute, wegfahren, Freunde treffen, Sachen machen die dir als Kind gut getan haben usw.
Da du neue Symtome hast, denke ich bzw gehe ich stark davon aus, das eimiges von den Medikamenten kommt. Viele Medikamente machen auch das Gegenteil und hast du mal über einen wechsel zu einem anderen Psychologen nachgedacht wenn du das Gefühl hast er nimmt dich nicht ernst. Spreche ihn mal darauf an und schaue wie diese/er darauf reagiert.
Du musst für dich einen Weg finden und diesen auch gehen, egal wie schwer es wird. Dich auch mal überwinden und nicht zurück Schrecken.

[Jakob 29]

Hi ,
im Verlauf zunehmende Ventilationsstörung, Neurogenerumbau unklare Genese (EmG war übrigens unauffällig, Befund über Muskelbiopsie) .
Small Fiber Neuropathie unklare Genese.

Im Bericht steht noch ,leichte Depression was auch letztendlich stimmt.

Ich würde an deiner Stelle mich an ein Zentrum für seltene Erkrankungen wenden , danach das Ergebnis auch akzeptieren .

Die Leute dort sind erfahren und richtig gut .

Leider gibt es bei mir krin solches zentrum , ich hab die möglichkeit eben nicht da noch genauer nachzuschauen.
was machst du gegen diese erkrankung, kann man da überhaupt was gegen machen?

[Jakob 29]

Jakob 29, erstmal würde ich daran arbeiten nicht immer in Panik und Angst zu zerfallen. Ich würde mich so weit es geht ablenken, raus aus dem ganzen Hamsterrad. Unter Leute, wegfahren, Freunde treffen, Sachen machen die dir als Kind gut getan haben usw.
Da du neue Symtome hast, denke ich bzw gehe ich stark davon aus, das eimiges von den Medikamenten kommt. Viele Medikamente machen auch das Gegenteil und hast du mal über einen wechsel zu einem anderen Psychologen nachgedacht wenn du das Gefühl hast er nimmt dich nicht ernst. Spreche ihn mal darauf an und schaue wie diese/er darauf reagiert.
Du musst für dich einen Weg finden und diesen auch gehen, egal wie schwer es wird. Dich auch mal überwinden und nicht zurück Schrecken.

ich versuch mich schon ablenken , mit Arbeit , sport usw, problem ist nur ich bin trotzdem ständig am telefon mit immer wieder den gleichen ärzten , zuletzt immer lfters wurde schon gesagt verzichten aufs geld die ich soll zu einem psychologen usw gehen, was ich ja schon lange mache. problem ist auch das die Neurologen die medikamente völlig überflüssig finden , da durch nebenwirkungen mir noch mehr angst eingejagt wird und ich nicht mehr weis was was ist. seit ich das neuroleptika einnehme habe ich ständig steife beine beim gehen und zittere wie wenn ich parkinson hätte.
wie meinst du das gegenteil das sie eine paradoxe wirkung haben?
Danke beim nächsten termin wrde ich ihn darauf ansorechen.
ich warte momentan auf eine aufnahme an der uniklinik in innsbruck in der abteilung psychosomatik 2 , das kann noch lange dauern wie es aussieht bis sie mich dort nehmen.