Jakob 29, ich selber habe Pregabalin wegen neuropatische Schmerzen im Kopf (will keiner haben) genommen. Fazit ich sollte auf 50mg Früh und Abend erhöhen. Am dritten Tag hatte ich Nachts Muskelzuckungen auf der ganzen Brust so extrem das mir mein ganzer Brustkorb weh tat, konnte wegen Schwindel zu scharfes Sehen kein Auto mehr fahren. Laut Neurologin käme das nicht davon sollte erhöhen, habe ich nicht gemacht sondern die wieder ausgeschlichen. Seit dem habe ich zwar Muskelzuckungen mal mehr mal weniger, die ich super ignoriere. Oder Carbamazepin wo ich allergisch darauf reagiert habe, laut Hautarzt hätte ich durch UV-Strahlung (war Weihnachten, im.Winter) eine Sonnenallergie. Durch das hatte ich extremen Schwindel, habe ich abgesetzt, nachdem es nachweislich von dem Medikament kam. Gabapentin ausprobiert, da dachte ich es steht einer mit elektroschocker neben mir, ausschlagen der Extremitäten usw. Mitrazipan 15mg Früh und Abends die super die Neuropatischen Schmerzen im Kopf genommen haben aber dadurch das Regless ausgelöst.wurde. Und damals sagten alle es käme von der Polyneuropathie, die Diagnose wurde aber wiederrufen. Ja, Medikamente können viel anrichten, sie können Ängste verstärken praktisch das Gegenteil von dem machen wofür sie eigentlich eingesetzt werden.
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Dann muss man eben einen weiteren Weg hinnehmen, hab ich auch, müssen ,und das alle 2-3 Monate.Zitat von Jakob 29 Beitrag anzeigen
Bei mir läuft es drauf hinaus das Dilemma zu beenden, spätestens dann , wenn die Schluckprobleme weiter zunehmen.
Aus ärztlicher Sicht wird man alleine gelassen, weil keiner wirklich weiter weiß.
Also muss man es selbst in die Hand nehmen.
Einzig was mir gesagt wurde ist ,das man nicht in meine Haut stecken möchte und das war der pneumolge nach den Untersuchungen.
Übrigens, damals wurde ich hier belächelt bezüglich ALS , es wird nicht mehr ausgeschlossen, daher leg ich hier keinen Wert mehr auf Aussagen.
Das wird auch wahrscheinlich mein letzter Post hier , eigentlich wollte ich hier nichts mehr schreiben.
Dir wünsche ich alles gute .Zuletzt geändert von benny2013; 25.09.2024, 06:41.Kommentar
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Das ist krass , jedes medikament das du genommen hast hat paradox gewirkt. oft hab ich das gefühl das psychopharmaka unterdchätzt und viel häufig gleich verschrieben werden, ohne das msn bescheid weiß was auf einen zu kommt (nebenwirkungen).Zitat von Nancy81 Beitrag anzeigen
meine therspie wurde stationär schon wieder umgestellt, vor 3 wochen musste ich noch depakin gabapentin nehmen und clonazepam .
jetzt auf einmal wurde wieder einmal umgestellt auf olanzapin, lithium, depakin , clonazepam wurde einfach weggelassen nach jahrelanger einnahme.
Am dienstag war ich beim neurologen und der hst sofort benerkt das ich sehr stark zittere und beim gehen eine steifheit der muskulatur habe, grund dafür laut neurologe die ganzen medikamente die ich einnehme.
ich hab ihn nochmal wegen ein Emg der linken arms und rechten fuß angesprochen da ich dort meine probleme habe, wurde aber nicht gemacht , und gesagt keine weiteren EMG mehr nötig, weitere neurologische visiten sollten NUR in notfall gemacht werden , da es laut arzt einfach keinen sinn macht, auch keine HNO Visiten, da gilt dasselbe, primär muss die psychische erkrankung behandelt werden , und aufhören ständig mich selbst zu beobachten , was ich alles für symptome habe usw, es hat sich mittlerweile schon eine Art zwangsstörung daraus entwickelt Oje , aber ich kann nicht ständig die symptome ignorieren auch wenn angeblich nix organisches vorliegt, alles nur funktionelle neurologische psychosomatische beschwerden , sollte bald in eine psychosomatische klinik eingewiesen werden.
Welche beschwerden hast du denn eigentlich?
hast du irgendwas diagnostiziert bekommen?
mfg
Zuletzt geändert von Jakob 29; 26.09.2024, 15:21.Kommentar
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Jakob 29, ich denke auch das bei dir vieles von den Medikamenten kommt.
Das Zittern kann auch Entzugserscheinungen vom clonazepam sein, ist schwer einzuschätzen da alle Medikamente Nebenwirkung haben und viele oft die gleichen.
Hast du mal daran gedacht das ein oder andere Medikament wieder aus zuschleichen, ich denke der Neurologe hat da nicht Unrecht.
Ich hab schmerzen (ziehen, ab und zu brennen, stechen, Missempfindung, ab und zu als würde ein Messer im Oberschenkel stecken usw) in den Beinen.
Mein Hauptproblem sind die Beine und der Kopf (neuropatische Schmerzen).
Du musst jetzt für dich entscheiden was dir hilft, auch wenn es dir schwer fällt. Dich nicht ständig beobachten und das zwanghafte ablegen, ich weiß das es leichter gesagt ist als getan.Kommentar
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Ja , erklärt aber nicht die Problematik der Artmungshilfsmuskulatur .Zitat von Hustinettenbaer Beitrag anzeigen
Wenn es nur die Zuckungen und brennen wäre, wäre alles wirklich wunderbar.
Die Artmungshilfsmuskulatur ist auch stark geschwächt zumindest steht das so in den Unterlagen, im Endeffekt bestätige die Untersuchungen nur meine Vermutung.
Auf Nachfrage ob es vielleicht doch ALS sein könnte, blieb der Arzt der Uni stumm und sagte man müsse abwarten.
Jetzt nächster Termin im Januar, das wird wieder nur eine Verlaufskontrolle.
Es ist mittlerweile wirklich frustrierend, weil ich weiß es ist ein Wettlauf gegen die Zeit.
Die SFNler hier brauchen keine Angst zu haben, mein Verlauf ist sehr untypisch und man vermutet zwei bis drei Erkrankungen in mir , zumindest wurde das so gesagt.Kommentar
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benny2013 erhält Deine Atemmuskulatur denn maschinelle Unterstützung? Hast Du Fibrillationen in den entsprechenden EMG's? (Sorry, hab Deine Geschichte nicht im Detail gelesen.)
BTW: Du wärst nicht der erste mit einer SFN, dem es auch auf die Atmung schlägt.Kommentar
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hallo bin auch neu hier und habe Probleme mit den Beinen vibrieren und wackelige Beine laufe zur zeit am Rollator da ich vor kurzem Hüfte gebrochen habe...
habe meine Problemen schon seid 15 Jahren und immer noch keine gesicherte Diagnose...
jetzt wurde aber mal wieder ein Gentest gemacht und es kam eine SOD1 wahrscheinlich pathogen und irgendwas mir Myopathie pathogen ...
ich glaube aber jetzt schon das es bestimmt ALS ist was meint ihrKommentar
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INGE60 Hallo - also hast Du eine VUS im SOD1? Was sagt denn Dein Humangenetiker dazu? (Der weiss es am Besten)Kommentar
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hallo was heißt denn VUS
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der Humangenetiker hat mir nur alles erklärt und konnte mir aber es nicht richtig bestätigen, ich soll evt in 2 Jahren nochmal einen Gentest machenKommentar
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Das ist es eben mit der Genetik - soweit ist "man" noch nicht. Es gibt "glasklare" Abweichungen mit entsprechender Familiengeschichte und dann ganz viel Anderes... leider.Kommentar
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Also ist es immer noch nicht sicher...weil in meiner Familie ist so etwas noch nicht vorgekommenKommentar
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Sicher ist nichts - aber immerhin ist es gemäss Deiner Aussage in Deiner Familie noch nie vorgekommen. Zumindest DAS ist ein sehr gutes Zeichen.Kommentar
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dann erst einmal vielen Dank für deine Antwort...habe noch einen Termin bei der Neurologin am 14. weil ich ja vor kurzem mal wieder in einem Krankenhaus war
und die konnten mir auch nicht das bestätigen...ich soll noch in einer Spezialklinik wenn ich genaueres wissen möchte...
ich war schon in soooo vielen Kliniken allmählich hat man es satt.
Aber ich möchte es schon genau wissenKommentar
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