weiter probleme, immer mehr Angst vor ALS , viele Diagnosen im Raum

[INGE60]

kannst du gar bicht nehr laufen ohne rollator, aber wegen der hüfte oder hattest du bereits vorher schon den rollator?
wo schaffst du noch 50kg?
spürst du wie die muskulatur bzw kraft zurùckgeht?
wie alt bist du denn eigentlich?

nein ich laufe momentan mit Rollator wegen der Hüfte sonst mit Stock also 50 kg schaffe ich mit den Beinen meine Muskulatur ist noch da

[INGE60]

kannst du gar bicht nehr laufen ohne rollator, aber wegen der hüfte oder hattest du bereits vorher schon den rollator?
wo schaffst du noch 50kg?
spürst du wie die muskulatur bzw kraft zurùckgeht?
wie alt bist du denn eigentlich?

vorher konnte ich mit dem Stock laufen wegen der Fraktur nur noch mit Rollator 50 kg schaffe ich noch mit den Beinen Muskulatur ist noch da

[Jakob 29]

vorher konnte ich mit dem Stock laufen wegen der Fraktur nur noch mit Rollator 50 kg schaffe ich noch mit den Beinen Muskulatur ist noch da

hast du in letzter zeit abgenommen an gewicht verloren? warum quälst dich denn ins gym wenn du nicht laufen kannst momentan?

[INGE60]

hast du in letzter zeit abgenommen an gewicht verloren? warum quälst dich denn ins gym wenn du nicht laufen kannst momentan?

nein abgenommen nicht aber ich will doch dran bleiben und noch einigermaßen fit bleiben

[Jakob 29]

nein abgenommen nicht aber ich will doch dran bleiben und noch einigermaßen fit bleiben

Ja warum nicht ! du gehst aber nach wie vor davon aus eine MNE zu haben bzw eine neurologische erkrankung?

[INGE60]

Ja warum nicht ! du gehst aber nach wie vor davon aus eine MNE zu haben bzw eine neurologische erkrankung?

ja ich werde auf jeden fall in einer Spezialklinik gehen ....
ich will nicht immer spekulieren man will es endlich genau wissen

[Jakob 29]

ja ich werde auf jeden fall in einer Spezialklinik gehen ....
ich will nicht immer spekulieren man will es endlich genau wissen

Das kannst du machen , nur es wird dir nichts bringen , da die nur das gleiche programm abspielen werden MEP SSEP MRT SCHÄDEL U GESAMTE WIRBELSÄULE, EMG ENG , und natürlich die klinisch neurologische untersuchung .
Ich glaube kaum das da was rauskommen wird.
Neurologische erkrankungen sind sowiso “nur “ behandelbar leider nicht heilbar, aber ich versteh dich voll und ganz klar hätte man gerne gewissheit, das hätte ich auch nach meinen bald 4 jährigen ärztemarathon!

[INGE60]

Das kannst du machen , nur es wird dir nichts bringen , da die nur das gleiche programm abspielen werden MEP SSEP MRT SCHÄDEL U GESAMTE WIRBELSÄULE, EMG ENG , und natürlich die klinisch neurologische untersuchung .
Ich glaube kaum das da was rauskommen wird.
Neurologische erkrankungen sind sowiso “nur “ behandelbar leider nicht heilbar, aber ich versteh dich voll und ganz klar hätte man gerne gewissheit, das hätte ich auch nach meinen bald 4 jährigen ärztemarathon!

Aber die spekulieren alle immer auf den Gentest der bei der ALS auch heraus kommt

[Jakob 29]

Aber die spekulieren alle immer auf den Gentest der bei der ALS auch heraus kommt

ich würde den gentests nicht große beachtung schenken , denn am ENde spielt das keine Rolle,
zählen tut die klinik inkl ekektrophysiologischen untersuchungen um eine Diagnose zu stellen ( aka zeichen von schädigung des 1 u 2 motoneurons )
aber das hast du ja nicht , weder eine klinische schwäche noch sonst was hab ich rauslesen können.

[INGE60]

ich würde den gentests nicht große beachtung schenken , denn am ENde spielt das keine Rolle,
zählen tut die klinik inkl ekektrophysiologischen untersuchungen um eine Diagnose zu stellen ( aka zeichen von schädigung des 1 u 2 motoneurons )
aber das hast du ja nicht , weder eine klinische schwäche noch sonst was hab ich rauslesen können.

aber der Genetiker meint ich hätte ja dann einen langsamen Verlauf und ich sollte vielleicht nochmal in 2 Jahren einen neuen Gentest machen

[INGE60]

Hallo Jakob hast du denn demnächst noch einen
Termin beim Arzt und hast du auch ab und an Zuckungen
ich mach mich momentan total verrückt und bin nicht so gut drauf….man kriegt es nicht aus dem Kopf und mein vibrieren in den Beinen nervt auch und schmerzt sogar öfter
Gruß Ingrid

[Jakob 29]

Hallo Jakob hast du denn demnächst noch einen
Termin beim Arzt und hast du auch ab und an Zuckungen
ich mach mich momentan total verrückt und bin nicht so gut drauf….man kriegt es nicht aus dem Kopf und mein vibrieren in den Beinen nervt auch und schmerzt sogar öfter
Gruß Ingrid

Hallo inge, ja am montag geh ich nochmals zum neurologen zur klinischen untersuchung inkl EMG danach.
Zucken hab ich auch ab und zu , ABER mehr nerven mich diese schluckbeschwerden, ab und zu verschlucke ich mich , die ärzte jedoch finden nichts ‘, habe auch in der hinsicht alle abklärungen durch die man machen kann, es soll psychisch sein angeblich.
Gestern war ich in der notaufnahme wegen diesen beschwerden , war alles in Ordnung , wurde nur eine rachenentzündung diagnostiziert und diese muss ich mit antibiotika und cortison behandeln.
Sonst hab ich keine anderen symptome mehr, weder muskelschwäche , gewichtsverlust noch sonst was.
ich lehne mich mal aus den fenster und sag ich hab keine Als .
Das ganze dilemma geht bald 4 jahre , schon allein deswegen kann das nichts schlimmes sein, ansonsten wäre ich schon längst tot.
Ich weiß das es schwierig ist nicht daran zu denken, mir geht es fenau gleich wie dir, ich bin erst 28 jahre alt und habe bereits unsummen an geld ausgegeben für all die untersuchungen, gebracht hat es gar nix, habe das gefühl es nimmt kein Ende.
hast du noch irgentwelche Untersuchungen geplant ?
Hast du keine probleme mit dem schlucken?

Gruß
Jakob

[INGE60]

Hallo inge, ja am montag geh ich nochmals zum neurologen zur klinischen untersuchung inkl EMG danach.
Zucken hab ich auch ab und zu , ABER mehr nerven mich diese schluckbeschwerden, ab und zu verschlucke ich mich , die ärzte jedoch finden nichts ‘, habe auch in der hinsicht alle abklärungen durch die man machen kann, es soll psychisch sein angeblich.
Gestern war ich in der notaufnahme wegen diesen beschwerden , war alles in Ordnung , wurde nur eine rachenentzündung diagnostiziert und diese muss ich mit antibiotika und cortison behandeln.
Sonst hab ich keine anderen symptome mehr, weder muskelschwäche , gewichtsverlust noch sonst was.
ich lehne mich mal aus den fenster und sag ich hab keine Als .
Das ganze dilemma geht bald 4 jahre , schon allein deswegen kann das nichts schlimmes sein, ansonsten wäre ich schon längst tot.
Ich weiß das es schwierig ist nicht daran zu denken, mir geht es fenau gleich wie dir, ich bin erst 28 jahre alt und habe bereits unsummen an geld ausgegeben für all die untersuchungen, gebracht hat es gar nix, habe das gefühl es nimmt kein Ende.
hast du noch irgentwelche Untersuchungen geplant ?
Hast du keine probleme mit dem schlucken?

Gruß
Jakob

hallo nein mit dem Schlucken habe ich keine Probleme aber du bist ja noch ein bisschen zu jung für so etwas..
es gibt zwar einige aber selten..
ich muß am Montag zum Neurologen mal schauen was sie zu meinem Bericht vom Krankenhaus sagt

[Jakob 29]

hallo nein mit dem Schlucken habe ich keine Probleme aber du bist ja noch ein bisschen zu jung für so etwas..
es gibt zwar einige aber selten..
ich muß am Montag zum Neurologen mal schauen was sie zu meinem Bericht vom Krankenhaus sagt

Hallo inge ist was neues rausgekommen beim neurologen?

[INGE60]

Hallo Jakob Nix direktes ich habe ihr gesagt,das ich einen Termin in der Ambulanz ALS möchte und sie veranlasst es jetzt und bei dir?