weiter probleme, immer mehr Angst vor ALS , viele Diagnosen im Raum

[Jakob 29]

dann erst einmal vielen Dank für deine Antwort...habe noch einen Termin bei der Neurologin am 14. weil ich ja vor kurzem mal wieder in einem Krankenhaus war
und die konnten mir auch nicht das bestätigen...ich soll noch in einer Spezialklinik wenn ich genaueres wissen möchte...
ich war schon in soooo vielen Kliniken allmählich hat man es satt.
Aber ich möchte es schon genau wissen

hallo INGE60Welche beschwerden h ast du denn genau auser die sache mit der hüfte ?
seit wann rennst du zu neurologen ?

[Jakob 29]

Ja , erklärt aber nicht die Problematik der Artmungshilfsmuskulatur .
Wenn es nur die Zuckungen und brennen wäre, wäre alles wirklich wunderbar.
Die Artmungshilfsmuskulatur ist auch stark geschwächt zumindest steht das so in den Unterlagen, im Endeffekt bestätige die Untersuchungen nur meine Vermutung.

Auf Nachfrage ob es vielleicht doch ALS sein könnte, blieb der Arzt der Uni stumm und sagte man müsse abwarten.

Jetzt nächster Termin im Januar, das wird wieder nur eine Verlaufskontrolle.

Es ist mittlerweile wirklich frustrierend, weil ich weiß es ist ein Wettlauf gegen die Zeit.

Die SFNler hier brauchen keine Angst zu haben, mein Verlauf ist sehr untypisch und man vermutet zwei bis drei Erkrankungen in mir , zumindest wurde das so gesagt.

hallo benny welche erkrankungen werden denn vermutet wenn ich fragen darf?

[Jakob 29]

Jakob 29, ich denke auch das bei dir vieles von den Medikamenten kommt.
Das Zittern kann auch Entzugserscheinungen vom clonazepam sein, ist schwer einzuschätzen da alle Medikamente Nebenwirkung haben und viele oft die gleichen.
Hast du mal daran gedacht das ein oder andere Medikament wieder aus zuschleichen, ich denke der Neurologe hat da nicht Unrecht.
Ich hab schmerzen (ziehen, ab und zu brennen, stechen, Missempfindung, ab und zu als würde ein Messer im Oberschenkel stecken usw) in den Beinen.
Mein Hauptproblem sind die Beine und der Kopf (neuropatische Schmerzen).
Du musst jetzt für dich entscheiden was dir hilft, auch wenn es dir schwer fällt. Dich nicht ständig beobachten und das zwanghafte ablegen, ich weiß das es leichter gesagt ist als getan.

Ja ich weiss es auch kicht genau was ich machen soll, heute war ich wieder mal in der kraftkammer, merkte sogar einen muskel bzw kraftzuwachs, am sonntag bin ich 25 km und 1500 höhenmeter gelaufen ohne probleme, also kann das NICHTS neurologisches sein , gehe ich mal davon aus .
Am montag hab ich noch einmal einen Termin den ich warnehmen muss , da sonst strafe ansteht,
letzte woche am freitag war ich beim hno arzt der hat mich untersucht und anschließend beruhigungstropfen verschrieben gegen die Angst , 3 flaschen lorazepam , und bämm kan die abhängigkeit wieder einmal hervor , 2 flaschen also 600 tropfen hab ich in ca 2 stunden genommen danach einen totalausfall filmriss für 2 Tage , kann mich an komplett gar nichts mehr erinnern , unglaublich wenn ich so denke was ich meinem körper alles antue !

[INGE60]

hallo INGE60Welche beschwerden h ast du denn genau auser die sache mit der hüfte ?
seit wann rennst du zu neurologen ?

hallo ich habe seid 15 Jahren Probleme mit den Beinen, dass ist natürlich in laufe der Jahre schlimmer geworden...

wackelige Beine vibrieren wie Strom in den BEINEN ...
daher stürze ich natürlich schneller und vor kurzem Hüfte gebrochen ....
ich war schon in sooo vielen Kliniken und keiner kann mir eine richtige Diagnose geben..
vor kurzem ein Gentest gemacht da kam die Mutation SOD1 wahrscheinlich pathogen und eine Mutation eine Myophatie
jetzt habe natürlich Angst vor der ALS weil die Mutation dazu passt

[Jakob 29]

hallo ich habe seid 15 Jahren Probleme mit den Beinen, dass ist natürlich in laufe der Jahre schlimmer geworden...

wackelige Beine vibrieren wie Strom in den BEINEN ...
daher stürze ich natürlich schneller und vor kurzem Hüfte gebrochen ....
ich war schon in sooo vielen Kliniken und keiner kann mir eine richtige Diagnose geben..
vor kurzem ein Gentest gemacht da kam die Mutation SOD1 wahrscheinlich pathogen und eine Mutation eine Myophatie
jetzt habe natürlich Angst vor der ALS weil die Mutation dazu passt

Dein ernst nach 15 jahren glaubst du noch immer an ALS?
das kannst du dir getrost aus den kopf schlagen , hattest du jemals auffällige EMGS?

[INGE60]

Dein ernst nach 15 jahren glaubst du noch immer an ALS?
das kannst du dir getrost aus den kopf schlagen , hattest du jemals auffällige EMGS?

das letzte EMG zeigte erhöhte Potentiale und Faszikulationen ohne Nachweis höherwertiger pathologischer Spontanaktivität .
die evozierten Potentiale ergaben zentrale Leitungsstörung zu Armen und Beinen...
so stand es jetzt im letzten Brief vom Krankenhaus..
also was heißt das schon wieder

[Jakob 29]

das letzte EMG zeigte erhöhte Potentiale und Faszikulationen ohne Nachweis höherwertiger pathologischer Spontanaktivität .
die evozierten Potentiale ergaben zentrale Leitungsstörung zu Armen und Beinen...
so stand es jetzt im letzten Brief vom Krankenhaus..
also was heißt das schon wieder

EMG also unauffällig dh KEIN ALS, auch wenn die EP verzögert waren , das war bei mir auch , da sagten die ärzte nur das kann vorkommen, kommt drauf an wer die untersuchung macht ( nur ein techniker oder ein Neurologe der weiß wie es richtig zu machen ist ) .

Was stand dann als diagnose oben auf dem arztbrief?

[INGE60]

EMG also unauffällig dh KEIN ALS, auch wenn die EP verzögert waren , das war bei mir auch , da sagten die ärzte nur das kann vorkommen, kommt drauf an wer die untersuchung macht ( nur ein techniker oder ein Neurologe der weiß wie es richtig zu machen ist ) .

Was stand dann als diagnose oben auf dem arztbrief?

spastische beinbetonte Tetraparese ungeklärter Ätiologie DD bei langsam verlaufender Motoneuronerkrankung

[Jakob 29]

spastische beinbetonte Tetraparese ungeklärter Ätiologie DD bei langsam verlaufender Motoneuronerkrankung

Wie wurde die spastik festgestellt?
welche motoneuronerkrankung? sicher nicht Als

[INGE60]

Wie wurde die spastik festgestellt?
welche motoneuronerkrankung? sicher nicht Als

da gehen die Meinungen auch auseinander einige sagen Spastik andere sagen wieder ,dass sieht nicht so aus...
ich weiß auch nicht mehr was ich noch glauben soll?????
was mich mehr beschäftigt,dass ist der Gentest da kam eine Mutation SOD1 wahrscheinlich pathogen heraus

[Jakob 29]

da gehen die Meinungen auch auseinander einige sagen Spastik andere sagen wieder ,dass sieht nicht so aus...
ich weiß auch nicht mehr was ich noch glauben soll?????
was mich mehr beschäftigt,dass ist der Gentest da kam eine Mutation SOD1 wahrscheinlich pathogen heraus

Warum hast du den gentest überhaupt gemacht was war der grund dafür?
hat jemand in der familie eine NME ?
Ich habe Auch Angst das ich Als habe , aber einen gentest würde ich noe machen geschweigedenn den nfl wert bestimmen lassen, denn die richtige klinische untersuchung und das EMG reichen in 99,9999 der fälle aus um Als auszuschließen.

[INGE60]

Warum hast du den gentest überhaupt gemacht was war der grund dafür?
hat jemand in der familie eine NME ?
Ich habe Auch Angst das ich Als habe , aber einen gentest würde ich noe machen geschweigedenn den nfl wert bestimmen lassen, denn die richtige klinische untersuchung und das EMG reichen in 99,9999 der fälle aus um Als auszuschließen.

das hat man mir empfohlen und auf Youtube habe ich auch einige Pocast von dem Arzt aus der Charite Berlin gesehen
was hast du denn für Symptome und seid wann??

[Jakob 29]

das hat man mir empfohlen und auf Youtube habe ich auch einige Pocast von dem Arzt aus der Charite Berlin gesehen
was hast du denn für Symptome und seid wann??

siehe hier mein erster post hier :
Sprachprobleme, undeutliches sprechen, mein umfeld und Neurologen sind immer noch der Meinung ich Rede wie immer keine bulbäre Sprache
-schluckbeschwerden mit flüssigkeiten sehr selten, manchmal beim essen . Aussage der Neurologen bei ALS würdest du dich ständig verschlucken vor allem mit wasser usw.
- vermehrter speichelfluss, was mich wahnsinnig macht , ständig entzündete mandeln und rachen , speiseröhre weis ich nicht
- Reflux , habe ich aber nie behandelt , gehe davon aus das auch speiseröhre entzunden ist .
- faszikulationen überall
- keine paresen, atrophien, usw
- kann immer noch 2 stunden am limit krafttraining machen ohne probleme, maximalkraft geht nicht zurück , auch wenn ich bestimmte muskegruppen lange nicht mehr trainiert habe .
- ständig einschlafende beine und arme , taube stellen , gesäs oberschenkel unterschenkel
- schmerzen überall, vor allem im kiefer hinterkopf, nervenschmerzen vermutlich keine wegen einnahme von gabapentin.
- missempfindungen
- benommenheit, schwindelanfälle
- fatigue die aber verschwindet
uvm.
Nächste woche habe ich nochmals ein termin bei einem neurologen/ psychosomatik , obwohl es um was psychisches zu gegen scheint werde ich ihn nochmals ansprechen bzgl MNE.
Diagnosen bisher:
- somatisierungsstörung
- dissoziative störung
- funktionelle neurologische störung
-borderline
- benignes faszikulationssyndrom
Reflux
naja sehr viele Sachen , die aber meine Probleme nicht andatzweise erklären,
Ich hoffe nicht das es dann doch ALS ist, was ich schon immer befürchte.
vieles hat sich aber gebessert und einige symptome verschwunden zb die zuckungen , habe am montag noch einen termin beim neurologen um ein EMG zu machen auch wenn es sicher nichts bringt und dann bin ich durch was diagnostik angeht . Im letzten arztbrief steht drinnen vor 2 wochen , // ich soll arztbrsuche unbeding cermeiden vor allem Hno und neurologen , da ich unter starker hypochondrie angst und medikamenten abhängigkeit leide , Das ist das Hauptproblem und nicht der Rest // —-> zitat verschiedener ärzte neurologen psychiater hno usw.

[INGE60]

siehe hier mein erster post hier :
Sprachprobleme, undeutliches sprechen, mein umfeld und Neurologen sind immer noch der Meinung ich Rede wie immer keine bulbäre Sprache
-schluckbeschwerden mit flüssigkeiten sehr selten, manchmal beim essen . Aussage der Neurologen bei ALS würdest du dich ständig verschlucken vor allem mit wasser usw.
- vermehrter speichelfluss, was mich wahnsinnig macht , ständig entzündete mandeln und rachen , speiseröhre weis ich nicht
- Reflux , habe ich aber nie behandelt , gehe davon aus das auch speiseröhre entzunden ist .
- faszikulationen überall
- keine paresen, atrophien, usw
- kann immer noch 2 stunden am limit krafttraining machen ohne probleme, maximalkraft geht nicht zurück , auch wenn ich bestimmte muskegruppen lange nicht mehr trainiert habe .
- ständig einschlafende beine und arme , taube stellen , gesäs oberschenkel unterschenkel
- schmerzen überall, vor allem im kiefer hinterkopf, nervenschmerzen vermutlich keine wegen einnahme von gabapentin.
- missempfindungen
- benommenheit, schwindelanfälle
- fatigue die aber verschwindet
uvm.
Nächste woche habe ich nochmals ein termin bei einem neurologen/ psychosomatik , obwohl es um was psychisches zu gegen scheint werde ich ihn nochmals ansprechen bzgl MNE.
Diagnosen bisher:
- somatisierungsstörung
- dissoziative störung
- funktionelle neurologische störung
-borderline
- benignes faszikulationssyndrom
Reflux
naja sehr viele Sachen , die aber meine Probleme nicht andatzweise erklären,
Ich hoffe nicht das es dann doch ALS ist, was ich schon immer befürchte.
vieles hat sich aber gebessert und einige symptome verschwunden zb die zuckungen , habe am montag noch einen termin beim neurologen um ein EMG zu machen auch wenn es sicher nichts bringt und dann bin ich durch was diagnostik angeht . Im letzten arztbrief steht drinnen vor 2 wochen , // ich soll arztbrsuche unbeding cermeiden vor allem Hno und neurologen , da ich unter starker hypochondrie angst und medikamenten abhängigkeit leide , Das ist das Hauptproblem und nicht der Rest // —-> zitat verschiedener ärzte neurologen psychiater hno usw.

das hört sich wirklich nur nach psyche an du kannst ja noch alles ich gehe auch um fitness aber mit Rollator und mache nur Krafttraining bis 50 kg schaffe ich mit den Beinen noch

[Jakob 29]

das hört sich wirklich nur nach psyche an du kannst ja noch alles ich gehe auch um fitness aber mit Rollator und mache nur Krafttraining bis 50 kg schaffe ich mit den Beinen noch

kannst du gar bicht nehr laufen ohne rollator, aber wegen der hüfte oder hattest du bereits vorher schon den rollator?
wo schaffst du noch 50kg?
spürst du wie die muskulatur bzw kraft zurùckgeht?
wie alt bist du denn eigentlich?