Pots Medikamente

[Melone]

Liebes Forum,
ich lese bereits seit einigen Jahren gespannt mit.
Auch ich habe eine Dysautonomie in Form von Small Fiber und Pots.
Leider fehlt auch mir eine passende Urspungserkranknung als erklärende Diagnose. Ich habe die Hoffnung allerdings noch nicht aufgegeben.
Meine „anderen“ Symtome sind:
Anlaufschmerz
Tiefer Rückenschmerz seit Jahrzehnten in der Nacht
sehnenansatzentzündungen
schwäche
einschlafende Gliedmaßen
und eine seit 3 Jahren besonders schwere Frozen Shoulder
leider ist meine andere Schulder nun auch dabei zu versteifen.
Zu den vielen Rheumatischen Syptomen wurde bereits eine Bechterew Diagnose Diskutiert. Zumal bei mir der hlab b27 Wert pos ist, ANA jedoch neg. Die diagnose wurde aber verworfen, da die bestandene Sakroalitis mit entzündungshemmeden Medikamenten verschwunden war.
Da ich die üblichen Medikamente gegen Nervenschmerzen nicht vertrage, Wegen dem sedierenden Anteil, habe ich vor kurzem Escitolopram also ein Antidepressivum ausprobiert.
Es war unglaublich der Effekt. Ich hatte kein Pots mehr. Ich konnte sogar etwas Sport machen. Also Walken. Und ich habe sogar geschwitzt. Das kannte ich bislang nicht. Leider habe sehr starken Haarausfall bekomme und musste wieder abbrechen.
Kann sich dies viell jemand erklären und evtl ein anderes Medikament empfehlen?
Über Tipps wäre ich sehr dankbar.

[hansmeister]

Welches sind denn die für Dich "üblichen Medikamente gegen Nervenschmerzen"? Vlt hilft Dir Duloxetin? (Ist auch u.a. auch ein Serotoninaufnahmehemmer)

[Melone]

Pregabalin und gababalin.
Duloxitin werde ich in Absprache mit der Neurologin dann ausprobieren. Hat es denn keine sedierenden Eigenschaften?
Hast du es auch genommen? Ich weiß gerade nicht mehr genau wer es schrieb. Und falls ja, hast du dann auch mit Pots zu tun? Oder evtl beim Absetzen ?

[hansmeister]

Du meinst wohl eher Gabapentin, oder? Duloxetin wird ja bei SFN eingesetzt.

Natürlich hat Duloxetin NW's aber Du hast immer die Wahl: Willst Du so weiterleben mit Deinen Symptomen, oder was ausprobieren, das Dir vlt hilft?

[post lyme]

wie bist du denn zu der pots untersuchung gekommen und wo? dauerte das lange bzw. hast du davor eigene puls-messungen zu hause vorgenommen und musstest den arzt darauf bringen?

ich habe muskuläre (myalgien, zuckungen, tremor), sensorische (empfindungsstörungen...) und autonome (kreislauf, darm, blase ...) symptome - verdacht besteht auf sfn oder cmt typ 2, autoimmung oder genetsich getriggert, also irgendeine form der polyneuropathie, aber nichts ist bestätigt - und habe zeitweise gegen die schmerzen pregabalin und duloxetin in der kombi genommen ..

von duloxetin hatte ich zunächst 14 tage durchgängig kopfschmerzen, dann gings ...

eine wirkliche wirkung haben beide medikamente nicht entfalten können, habe beides abgesetzt und bin jetzt wieder "drogenfrei" ...
aber es ist sicher bei jedem anders ...ein versuch ist es sicher wert ...

[Melone]

Ich danke Dir Hansmeister für den Tipp und den Ratschlag. Ich habe mich lange Zeit geweigert zu den „Drogen“ zu greifen. Allerdings hat mich der Effekt so erstaunt, dass ich nun doch alles ausprobieren möchte. Wenn ich dabei alle meine Haare verliere, ist das viell auch im Vergleich nicht so übel..
post lyme die Post Diagnose war ein Zufallsbefund. Ich war das erste mal in meinem Leben bei einem Kardiologen. Das war zwecks Abklärung der kardinalen Amyloidose im UKAA. Was ich Gott sei dank nicht habe.
allerings bin ich der Ärztin praktisch auf den Tisch gefallen, weil ich so lange warten musste.. dann aufstehen .. nun ja das ist j so, dass mal im EKG meist unauffällige Werte hat, da man liegt. Die Ärztin gab mir direkt ein Langzeit ekg mit. 24 Stunden sind das. Die Erhebnisse waren eindeutig. Die Oberärztin wollte/musste jedoch zur Diagnose noch einen Kipptisch heranziehen.
Beim liegen war der Puls bei mir ca 80. Dann wurde der Tisch aufgerichtet und der Wert schellte direkt nach oben auf 180. das war eine harte Nummer. Ich konnte nur noch Hecheln und irgendwann weinen. Da ich nicht ohnmächtig wurde, wurde nach 5 min bereits abgebrochen. Normalerweise sind es glaub ich 20 min oder 30.
So war das..
Falls du den Verdacht hast auch Pots zu haben, was ja bei Deiner Symptomatik nahe liegt, würde ich Dir einen Fitness Watch empfehlen. Du kannst zuhause den Shellgong Test nachahmen und schon mal eine Einschätzung kriegen.
Mit den Aufzeichnungen ( falls sie positiv sind ) gehst Du zum Arzt. Das ist eine solide Basis.
Den shellgong Test kann im übrigen jeder Arzt machen. Allerdings war meiner Erfahrung nach der Kipp Tisch sehr viel effektiver.

[post lyme]

sind diese uhren denn wirklich seriös? sie können ja auch nur herzfrequenz oder?

ich hatte es mal im selbstversuch mit dem regulären blutdruck messgerät probiert und hatte da schon tendenziell auffällige werte, v.a. blieb der wert auch nach 3-5 minuten eher hoch... wenn auch alles nicht so krass wie bei deinem kipptisch ...

ich hatte auch eine erhöhung des blutdrucks über der norm, was ja, wenn es wirklich pots wäre, für eine hyperadrenerge form spricht ...

wie war es mit deinem blutdruck? wurde dein pots typ bestimmt?

[Melone]

Schau mal hier verlink ich Dir einen interessanten Beitrag von der führenden Professorin Dr. Maier in Aachen zum Thema Pots Diagnostik.

[Melone]

Leider wurde bei mir noch kein Pots Typ bestimmt. Und auch sonst noch wenig Diagnostik gemacht. Die Termine bei der ans Ambulanz sind sehr sehr schwer zu bekommen.