Mit der Bitte um Rat u. Hilfe - Instabile Gelenke, Muskelschwäche, Muskelzucken, etc.

[Lupus3]

Liebe Mitglieder im Forum,

ich bin seit ca. einem halben Jahr sehr diffus arbeitsunfähig erkrankt und zu 50 Prozent bettlägerig. An manchen anderen Tagen geht fast gar nichts. Mein Verlauf ist wie bei vielen von euch sehr diffus und zum Verzweifeln.

Wann es genau angefangen hat oder was der Auslöser war, da will ich mich jetzt nicht festlegen. Viele Symptome in der Anfangsphase sind zum Teil wieder verschwunden. Seit ca. 3 Monaten gibt es aber nun ein festes Symptombild.

Ich hatte das Glück, dass die Ärzte schnell reagiert und nach und nach viele Untersuchungen bei mir gemacht haben. Leider passen die Ergebnisse noch nicht so richtig in ein stimmiges Bild. Aber vielleicht hat jemand von Euch eine Idee, insbesondere für meine Gelenke und Schwäche. Ich versuche mal so gut wie möglich alles zusammenzufassen:


Seit Mitte Februar:

Schwächegefühl in der rechten Leistengegend zunehmend über den Tag, teilweise mit Ziehen bis in den Hoden. Das hatte ich auch schon letzen Sommer mal kurz für 3 Wochen, verschwand dann aber wieder.
Urologisch wurde im März und Mai alles 2 mal untersucht mit Ultraschall, CT und einem MRT bezüglich Bandscheibenvorfall unterer Rücken. Kein Ergebnis


Seit Mitte März:

Taubheitsgefühl gelegentlich im rechten Arm und Bein. Das verschwindet Ende März wieder / Leicht ermüdete Muskulatur am ganzen Körper, besonders am Hals tageweise / Feinmotorik rechte Hand gelegentlich kurzweilig gestört bei schnellen unüberlegten Handlungen.


Seit Anfang April:

Inneres Zittern / Vibrieren / Gefühl von Sack Würmer wechselnd im ganzen Körper / auch im Kopf / Muskelzucken am ganzen Körper, teilweise sichtbar oder nur spürbar / Gefühl von Herzstolpern gelegentlich / Nadelstiche bis in den Kopf (1 Woche Initialphase / dann tageweise abgeschwächt).

Schädel MRT wurde gemacht, jedoch ohne Befund.


Seit Anfang Mai:

Nervenschmerzen, Missempfindungen und Krämpfe besonders in Händen und Unterschenkeln / Hautveränderungen der Gefäße Handfläche / Nachzittern aller Muskeln bei jeder Bewegung / Schwächegefühl nimmt weiter zu. Besonders in den Oberschenkeln.

Es erfolgte Ende Mai eine Einweisung ins Krankenhaus (Neurologie). Dort wurde dann eine Nervenwasseruntersuchung, viele Bluttests, alle wichtigen Elektrophysiologischen Untersuchungen wie z.B. NLG/EMG/etc. und ein HWS MRT gemacht. Erstmal alles ohne Auffälligkeiten, bis auf die üblichen altersgerchten Degenerationen bei der HWS. Meiner Meinung nach kommt das aber von der Erkrankung als Folge.

5 Tage danach begannen auf einmal alle Gelenke zu knacken und instabil zu werden. Am 7. Tag bekam ich einen Anruf mit Verdacht auf Polymyositis und Systemische Sklerose. Ein Blutwert mit PM-SCL 75 war positiv. Ich wurde sofort wieder ins Krankenhaus einbestellt für eine Stosstherapie von 5 Tagen mit Kortison. 1g pro Tag. Während dieser Zeit fand ein Lungen CT statt, jedoch ohne Auffälligkeit. Dazu kam ein MRT der Oberschenkelmuskulatur auch ohne Auffälligkeit. Keine Atrophien darauf erkennbar. Es erfolgte eine Muskelbiopsie aus dem Oberschenkel, weil dort die größte Schwäche ist.

Das Kortison hat mich ein klein wenig gestärkt und das Muskelzucken beruhigt. Ansonsten hat es nicht viel bewirkt. Habe dann weiterhin Kortison Tabletten mit reduzierendem Schema bekommen. Je weniger ich nahm, desto mehr kam das Muskelzucken zurück.

Dann kam das nüchterne Ergebnis der Muskelbiopsie. Polymyositis oder eine andere entzündliche Erkrankung eher unwahrscheinlich. Dafür wurde ein leichter Muskelschwund mit neurogener Komponente festgestellt. Die Ärzte sind da etwas ratlos, weil die Elektrophysiologischen Untersuchungen in Ordnung waren. Meine CK Werte waren übrigens auch immer in Ordnung.

Wegen meiner instabilen knackenden Gelenke (insbesondere Knie) war ich noch beim Orthopäden. Es erfolgte stellvertretend für alle Gelenke ein MRT der Knie, jedoch sieht auf den Bildern bis auf die üblichen Alterserscheinungen alles normal aus.

Als ich bei 17,5 mg pro Tag war ging es mir wieder sehr schlecht und ich bin wieder im Krankenhaus aufgenommen worden. Ich bekam nochmals 5 Tage Stoßtherapie mit 1g Kortison pro Tag. Das Muskelzucken wurde wieder etwas besser. Jetzt bin ich aktuell bei 40 mg und habe jeden Tag ein Auf und Ab. Zudem wurden nochmals alle Elektrophysiologischen Untersuchungen gemacht, wieder ohne Ergebnis. Eine Polyneurophatie wurde erstmal ausgeschlossen. Weil ich aber trotzdem so viele Missempfindungen habe, wurde noch eine Hautbiopsie gemacht um da nach den Nerven zu sehen. Überprüfung auf Small Fibre Neurophatie. Das Ergebnis ist noch offen. Ggf. Soll ich noch eine Nervenbiopsie machen.

Letzte Woche erfolgte noch ein Ganzkörper PET CT. Das ergab eine leichte Schwäche im Brustwirbel (hat meiner Meinung nach auch mit meiner Erkrankung zu tun) sowie eine Entzündung im Dickdarm. Muss jetzt zur Darmspiegelung. Das ist der aktuelle Stand.


Aktuelle Zusammenfassung der Diagnosen der Neurologen.

V.a. Ganzkörperschmerz und Muskelkrämpfe DD Small Fiber Polyneuropathie

• Aktuell: Kortisonstoßtherapie über 5 Tage (13.08.2024 bis 17.08.2024)
• Aktuell: Hautstanzbiopsie am 16.08.2024 (Ergebnis offen)

V.a. neurogene Muskelatrophie

• Nachweis von PM-Scl-70-Antikörpern unklarer Signifikanz
• Normales MRT der Oberschenkelmuskulatur
• Muskelbiopsie ohne Myositis typische Veränderungen
• Dafür Hinweis auf langsame neurogene Atrophie (mäßiggradig ausgeprägt)

Folsäuremangel
Degeneratives HWS-Syndrom

Nach PET CT

• Entzündung im Dickdarm (Darmspiegelung erfolgt)
• Schwäche BWS4

Meine aktuellen Symptome

• Gelenke knacken und werden instabil am ganzen Körper, besonders Knie, Hüfte, Schulter und Hals
• Zeitweise Muskelzucken am ganzen Körper überall
• Muskelschwäche besonders Oberschenkel Kniebereich.
• Glühende Nervenbahnen und Missempfindungen.
• Feinmotorik der Hände teilweise gestört
• Elektrisierende Schmerzen in Oberarmen und Händen
• Zeitweise Zittern am ganzen Körper (besonders nach geringster Belastung)
• kaum noch Körperspannung

Wenn irgendjemand eine Idee hat, insbesondere wegen meiner zunehmend instabilen und knackenden Gelenke bin ich für jeden Rat und Tipp offen. Ich bin echt verzweifelt.

Lupus3

[kadan]

Sieht sehr eindeutig nach Small-Fiber-Neuropathie aus. Da sind auch alle Untersuchungen unauffällig. Man kann sie nur über eine Hautstanze diagnostizieren, bei der die intraepidermale Nervenfaserdichte bestimmt wird.

[Lupus3]

Sieht sehr eindeutig nach Small-Fiber-Neuropathie aus. Da sind auch alle Untersuchungen unauffällig. Man kann sie nur über eine Hautstanze diagnostizieren, bei der die intraepidermale Nervenfaserdichte bestimmt wird.

Hallo kadan,

ich danke dir für deine Antwort. An eine Small-Fiber-Neurophatie habe ich auch schon gedacht und viele Beiträge von dir dazu gelesen. Das würde auch in der Tat viele Symptome von mir erklären.

Bei mir wurden vor 10 Tagen 3 Hautstanzen durchgeführt. 2 im Oberschenkel und 1 im Schienenbein. Ergebnis ist noch offen.

Dennoch glaube ich, dass das nicht alles sein kann oder würde das deiner Meinung nach auch das Ergebnis meiner Muskelbiopsie erklären? Dort wurden ja laut Bericht wenige teilatrophierte und wenige atrophierte Muskelfasern sowie einige Hypertrophie Muskelfasern beider Fadertypen 1 und 2 gefunden. Vom Verteilungsmuster sieht das nach Problemen mit den Nerven aus. Dies bestätigte auch auf Nachfrage meiner Hausärztin nochmals mündlich der Neurophatologe. Einen sichtbaren Muskelschwund und eine klinische Schwäche habe ich Gottseidank noch nicht auch wenn meine Oberschenkel schwach, bzw. schnell erschöpft sind. Grundsätzlich habe ich das Problem ja auch im Nackenbereich.

Und würde das auch zu meinen instabilen und knackenden Gelenken im ganzen Körper passen? Es knackt und springt einfach alles bei mir.

[kadan]

Nun, bei dir ist die Lage nicht so eindeutig. Die teilatrophierten Muskelfasern so wie die PM-Scl-70 AK passen zunächst nicht zu einer SFN. Allerdings ist die SFN ja auch keine eigenständige Krankheit, sondern entsteht aufgrund einer anderen pathogenen Ursache.
Die PCL-AK sprechen für eine systemische Sklerose bzw. ein Overlap-Syndrom. Da müßte man weiter nachforschen, zB. mal die Topoisomerase bestimmen. Ist schon eine ANA-IFT gemacht worden?

Die knackenden Gelenke berichten relativ viele SFN-Patienten. Es gibt aber keine wirkliche Erklärung und dieses Symptom wird auch nicht in der Literatur berichtet.

[Lupus3]

Ich lade mal die Daten der ersten Laboruntersuchungen hoch, bevor ich das Kortison bekam.

Mein Blut wurde dann 2 Wochen später noch einmal untersucht in einem anderen Labor nachdem ich unter Kortison gesetzt wurde. Auch hier ein Bild zu. Müssten insgesamt 5 Bilder sein.

Lt. Labor war einmal PM-SL 75 positiv vor der Kortison Behandlung.

[kadan]

Ok, wenn ich das richtig verstehe, waren die PM-SCL-70 AK nur einmal positiv und danach nicht mehr. Im ersten Test schreiben sie auch was von schlechter Probe (nicht eingefroren). Vielleicht war der erste Test falsch positiv. Ich würde jetzt erstmal die Ergebnisse der Hautbiopsie abwarten.

[Lupus3]

Ja das hast du richtig erkannt. Wobei die nicht eingefrorene Probe sich nur auf den pNf-H Wert bezieht. Das ist auch ein Wert, womit man u.a. einen Hinweis für eine ALS finden könnte. Dieser Wert ist jetzt leider nur bedingt verwertbar und nicht wirklich aussagekräftig.

Von einer Erkrankung an der ALS gehe ich jetzt aber zunächst nicht aus. Das wäre dann schon eine extrem seltsame Variante z.B. Schwerpunkt Flail Leg in Kombination mit etwas Anderem. Zudem hat sich ja das Muskelzucken unter dem Kortison etwas beruhigt. Und die Elektrophysiologischen Untersuchungen waren ja auch 2 mal ok, wobei der Abstand von ca. 2 Monaten nicht lange war. Passt nicht wirklich zudem, was ich bisher.

Ich kann nun echt nur die Ergebnisse abwarten. Ist leider alles sehr schwierig mit der schnellen Ermüdung meiner Muskulatur und den teilweise heftigen Missempfindungen. Habe seit Mitte März kein Leben mehr und bin seit 3 Monaten überwiegend an das Bett gefesselt. Versuche immer wieder ein paar Übungen zu machen. Leider alles sehr anstrengend und schwer. Und die Gelenke machen es mir dazu auch schwer.

Im September soll auch noch eine Abklärung in der Rheumatologie bezüglich Polymyositis und Systemische Sklerose. Lt. Bericht der Muskelbiopsie könnte mein Krankheitsbild darauf wegen der Kortisonbehandlung maskiert sein. Es wäre besser gewesen erst die Muskelbiopsie durchgeführt zu haben. Trotzdem passen aber nicht die bildgebenden Verfahren sowie meine immer normalen CK Werte nicht dazu.

ich selbst gehe aktuell auch eher von einer entzündlichen Nervenstörung aus, die noch nicht so richtig einzuschätzen ist. Hoffe nur, dass die Folgen nicht all zu schlimm werden.

[kadan]

Nun, SFN ist ja auch nicht wirklich heilbar, sondern nur symptomatisch behandelbar. Damit könntest du ja schon beginnen. Duloxetin wäre meine erste Wahl, danach Pregabalin oder Gabapentin.
Wenn das die Symtpome lindert, wäre das ein weiters Indiz für SFN.

[Lupus3]

Sind diese Mittel frei verkäuflich. Wenn ja, wo kann man das am besten bekommen?

Ansonsten nehme ich schon täglich Folsäure, Vitamin B12 hochdosiert, Orthomol neuroprotect, Vitamin D und Calcium (wegen dem Kortison), Omega 3 Fischöl mit Vitamin E, Magnesium Verla und einen kräftigen Eiweißdrink.

[kadan]

Nein, diese Mittel müssen verschrieben werden, sollte aber über den HA kein Problem sein.

[Lupus3]

Solange ich das Kortison bekomme und noch keine Diagnose habe, wollen weder Neurologe noch Hausärztin mir was anderes verschreiben wegen der Nebenwirkungen. Zumindest bis die Ergebnisse der Darmspiegelung und meiner Hautbiopsie vorliegen.

Habe vorhin noch einen interessanten Beitrag zur Kraftsteigerung bei Menschen mit Polyneurophatie gelesen. Ich versuche mal den Link anzuhängen. Sollte aber grundsätzlich unter Anleitung stattfinden. Da ich selber im Sportbereich gut geschult bin und immer auch sportlich war (auch ein Grund warum ich über meinen Zustand so geschockt bin), versuche ich es selber mal.

Ansonsten habe ich gemerkt, dass mir zumindest an den Beinen ein wenig Oberschenkelbandagen und Kniebandagen kurzfristig ein wenig Leistung geben. So von 10 auf 20 Prozent von dem was ich noch vor einem halben Jahr konnte. Funktioniert natürlich bei Schultern und Hals nicht. Zudem stimmuliere ich täglich meine Knie-, Bein-, Schulter- und Rumpfmuskulatur mit einem EMS Gerät. Habe mir dafür extra spezielle Elektronenenpads gekauft. Hoffe so meine Muskulatur am Leben zu erhalten. Bei den Missempfindungen habe ich gemerkt, dass mir Kompression ein wenig Linderung verschafft. Werde nun auch mal Wärme- und Kältegel versuchen.

[hansmeister]

Hallo

Input von Kadan hast Du ja schon, ich denke da auch an die SFN, welche ja durch Lupus oft ausgelöst ist (resp. ein Teil des Symptomkomplexes ist). Du wurdest über Lupus und Kollagenosen informiert, ja?
BSP "Das Bindegewebe, das durch Kollagenosen betroffen ist, enthält Kollagen, ein Protein, das eine wichtige Rolle bei der Struktur und Funktion von Haut, Knochen, Gefäßen und anderen Geweben spielt. Lupus und andere Kollagenosen können sehr vielfältige Symptome hervorrufen..." Inkl. Gelenken usw usf

https://www.rheuma-liga.de/rheuma/krankheitsbilder/systemischer-lupus-erythematodes#c12882

[Lupus3]

hansmeister

Lupus ist nur mein Profilname und hat sehr wahrscheinlich nichts mit meiner Erkrankung zu tun. Wäre dann reiner Zufall. Ich denke aber trotzdem, dass da was rheumatisches z.B. in Verbindung mit einer Nervenerkrankung bei ist. Ist halt leider noch vieles unklar bei mir trotz heftiger Symptome. Das kannst du ja in meinem Verlauf lesen. Ich danke dir für deinen Beitrag.

[hansmeister]

Ach so - wie auch immer: Entzündliche, rheumatische Erkrankungen stehen bezgl. Symptomkomplexen oft ebenso für eine SFN. Mein Kommentar stimmt auch für diese Erkrankung(en)

[Lupus3]

Ach so - wie auch immer: Entzündliche, rheumatische Erkrankungen stehen bezgl. Symptomkomplexen oft ebenso für eine SFN. Mein Kommentar stimmt auch für diese Erkrankung(en)

Hättest du denn vielleicht eine Idee bezüglich meiner Gelenke was da helfen könnte?