Mit der Bitte um Rat u. Hilfe - Instabile Gelenke, Muskelschwäche, Muskelzucken, etc.

[Lupus3]

Die Muskelbiopsie von Juni. besagt neurogener Muskelschwund. Es wurden ja auch atrophierte und teilatrophierte Muskelfasern gefunden. Vom Verteilungsmuster deutet das auf ein neurologisches Problem mit den Nerven hin.

Die Elektrophysiologischen Untersuchungen waren komischerweise 2 mal in Ordnung.

Es handelt sich bei mir auch eher um die Ausdauer. Ich schaffe aktuell noch ca. 500m zu gehen. Dann ist Schluss. Stehen nicht länger al 10-15 min. Im August habe ich noch deutlich mehr geschafft.

[Dyskolos]

Was für Teilatrophien hast du? EMG war jedes Mal sauber?

[Lupus3]

Dyskolos

lt. Bericht wenige teilatrophierte und atrophierte Muskelfasern….

Zusammenfassung: Mäßig geradig ausgeprägte Muskelatrophie mit neurogener Komponente, eher langsam progrident.

Die Muskelbiopsie wurde eigentlich nur wegen Verdacht auf Myositis gemacht.

füge 2 Fotos von den wichtigsten Textabschnitten bei.

[Lupus3]

Und in der Tat waren kurz vor und ca. 1 Monat danach die elektrophysiologischen Untersuchungen wie NLG und EMG unauffällig. Alles sehr mysteriös.

[Lupus3]

Update

nachdem nun wieder ca. 2 Monate seit meiner 2. Kortison Stoßtherapie vergangen sind kommt zunehmend das Muskelzucken zurück. So war es auch nach meiner 1. Kortison Stoßtherapie.

das kann doch kein Zufall sein. Hat jemand speziell Erfahrung mit Kortison bei Muskelzucken gemacht?

Nehme übrigens jetzt immer noch 30mg Prednisilon in Tablettenform. Das scheint aber nichts zu bringen.

[Lupus3]

Blixahansmeister Hustinettenbaer kadan Marillian fred2 Troll2019



Liebe Forumsgemeinde,

ich wollte mal in meinem ursprünglichen Thread ein Update geben, besonders an die oben erwähnten Mitglieder die mir schon mit Rat zur Seite gestanden haben. Vielen Dank nochmals dafür.

Meine Symptome haben sich nicht mehr viel verändert. Ich fasse noch einmal kurz zusammen:

Massive Schwäche in den Oberschenkeln verstärkt Richtung Knie. Zudem eine Rumpfschwäche besonders im unteren Rücken rechts.

Mittelmäßige Schwäche im Schultergürtel bis runter zu den Händen. Die grobe Kraft der Hände ist weitestgehend vorhanden, die Feinmotorik und Geschicklichkeit massiv gestört.

Zeitweise schwerer Hals und Kopf mit starker Erschöpfung sowie starken Konzentrationsschwierigkeiten.

Die Unterschenkel unterhalb der Knie sind am kraftvollsten und stabilsten. Richtung Fußgelenk spüre ich eigentlich nur eine minimale Schwäche die ich aber normalerweise gar nicht wahrnehmen würde.

Also Kraftverlust und Stabilitätsverlust der Kniegelenke um ca. 80 Prozent, bei den Fußgelenken hingegen maximal 10 Prozent Verlust. Bei der Rumpfmuskulatur nehme ich eine Reduzierung um ca. 50 Prozent und bei dem restlichen Gelenken eine Reduzierung von Kraft und Stabilisierung um ca.20-30 Prozent wahr.

Dazu knacken meine Gelenke hart und porös. Schulter- und Hüftgelenke springen in der Pfanne, Knie- und Ellenbogengelenke wirken locker.

Zudem weiterhin Muskelzucken über den ganzen Körper verteilt mal mehr mal weniger. Meine Gelenke in Verbindung mit der Instabilität und Schwäche machen mir am meisten Sorgen und Angst.

Ein Gehen und Stehen ist ohne Kinebandage nahezu unmöglich, mit Bandagen nur um kurz von A nach B zu kommen. Für längere Strecke bräuchte ich einen Rollstuhl, auf den ich bis jetzt noch verzichten möchte. Dies zwingt mich dementsprechend den Tag weitestgehend im Bett oder auf der Couch zu verbringen.

Toilettengänge und körperliche Pflege schaffe ich allerdings noch alleine. Auch Essen und Trinken bekomme ich noch hin. Zudem schaffe ich es noch kurze Strecken mit dem Auto zu fahren um wenigstens meine Hausarzttermine wahrzunehmen. Für längere Strecken zu den Fachärzten brauche ich einen Fahrer.

Es haben weiter neurologische und rheumatologische Untersuchungen stattgefunden. Im allgemeinen nochmal alles zusammengefasst .

Anfangsverdacht war eine Polymyositis. Diese wurde allerdings bei den elektrophysiologischen Untersuchungen, bei einem Muskel MRT und in einer Muskelbiopsie ausgeschlossen. Zwar stand ich sowohl bei dem MRT wie auch bei der Muskelbiopsie schon unter Kortison (großer Fehler der Ärzte) jedoch war aber auch immer mein Muskel CK normal, eher sogar sehr niedrig, teilweise nur bei 35. Und das auch schon vor der Kortisontherapie. Zudem hat das Kortison in keinster Weise bei mir etwas bewirkt, schon gar nicht Kraft und Stabilisierung. Nur das Muskelzucken ist ein wenig dadurch zurück gegangen.

Bei der Muskelbiopsie wurde dann noch neurogene Muskelatrophie mäßig geradig ausgeprägt aber eher langsam progrident festgestellt. Dies hat mich lange beunruhigt, passt jedoch nicht so richtig zu den anderen Symptomen.

Dies wurde nun in einem dritten EMG im November bestätigt. Die rechte Körperseite war wieder ohne Befund. Zum ersten Mal wurde dann auch in den linken Oberschenkel, wo die Muskelbiopsie war gestochen. Und hier gab es in der Tat eine Auffälligkeit. Nach Auswertung deutet dies allerdings auf eine vorangegangene Entzündung hin, die inzwischen sich regeneriert hat. Und da mein rechter Oberschenkel eher sogar noch schwächer als der linke ist, glaube ich das auch erstmal so. Zudem konnte ich seit der Muskelbiopsie keinen optischen und messbaren (mit Maßband regelmäßig gemessen ) Muskelschwund feststellen. Auch ist mein Körpergewicht ist unverändert. Zudem habe ich ja viel MRT‘s und CT‘s dieses Jahr gehabt. In keinem davon wurde ein muskulärer Umbau mit Fettablagerungen gefunden. Zuletzt noch ein MRT der rechten Schulter im November.

Fazit: Aktuell kein Hinweis weder auf neurogenen noch entzündlichen Muskelschwund. Damit ist auch die Theorie von meiner Hausärztin, dass die instabilen Gelenke vom neurogenen Muskelschwund kommen für mich erstmal vom Tisch. Ich glaube eher an eine Bindegewebsschwäche ohne Muskel- und Hautbeteiligung. Rheumatologisch wurde jedoch auch nichts gefunden ANA-IFT und auch weitere Rheumawerte im Normalbereich, könnten allerdings maskiert sein durch das Kortison. Es liegt zudem keine Überbeweglichkeit, noch eine eingeschränkte Beweglichkeit vor. Einfach nur instabile, lockere und knackende Gelenke mit großer Schwäche.

Ich gehe mittlerweile von einer Multisystemerkrankung aus.

Es kann sich zum einen dabei um Long COVID oder eine SFN wie schon von Kadan und Hansmeister vermutet handeln. Eine Borreliose steht auch noch im Raum, da in einem Speziallabor Borrelien in meinem Blut gefunden wurde. Bei einer Borreliose kann es übrigens auch zu knackenden Gelenken kommen, allerdings eigentlich nicht so instabil und mit Schwäche verbunden, wie bei mir.

Ein Funktionsmediziner hat bei mir noch herausgefunden, dass mein Blut zu dick ist. Die roten Blutkörperchen kleben verklumpt aneinander und transportieren aktuell zu wenig Sauerstoff in die Zellen. Zudem gerinnt mein Blut zu schnell. Mache deshalb gerade eine Blutverdünnungstherapie u.a. auch mit Aderlass. Das hat bis jetzt aber noch nichts gebracht und ich glaube auch nicht dass das Zielführend ist. Da aber auch die Schulmedizin bis jetzt nichts gefunden hat, greife ich aktuell nach jedem Strohhalm.

Meine Reflexe sind übrigens in Ordnung und es liegt auch keine sogenannte „klinische Schwäche“ vor. Auch keine Gangstörung. Ich kann auf Zehnspitzen und Hacken laufen. Ich kann ohne Armbeteiligung aufstehen. Ich komme auch noch eine Treppe hoch. Selbst ein paar Liegestütze und Kniebeugen sind möglich. Allerdings nur für einen kurzen Moment mit hohem Energieverlust. Es rappelt halt dabei kräftig in mir wie bei einem alten rostigen Roboter mit defektem Akku, dem die Schrauben gelockert wurden. Oder als wenn Knochen, Sehnen, Bänder, Gelenke von innen austrocknen und sich zersetzen.

Liest sich amüsant, ist für mich aber unvorstellbar grausam.

Habt ihr noch eine Idee, was ich mir da eingefangen habe und wie ich mir noch helfen kann?

Viele Grüße

Lupus

[fred2]

Blixahansmeister Hustinettenbaer kadan Marillian fred2 Troll2019
.

Ein Funktionsmediziner hat bei mir noch herausgefunden, dass mein Blut zu dick ist. Die roten Blutkörperchen kleben verklumpt aneinander und transportieren aktuell zu wenig Sauerstoff in die Zellen. Zudem gerinnt mein Blut zu schnell. Mache deshalb gerade eine Blutverdünnungstherapie u.a. auch mit Aderlass. Das hat bis jetzt aber noch nichts gebracht und ich glaube auch nicht dass das Zielführend ist. Da aber auch die Schulmedizin bis jetzt nichts gefunden hat, greife ich aktuell nach jedem Strohhalm.

Gab es dazu (zum "dicken" Blut) eine spezifische Untersuchung?


Rest - abgesehen von der prozentual beschriebenen Schwere des Kraftverlustes -
bei mir sehr ähnlich. Wohl postvirale Folge laut 3 Neurologen, zieml sicher durch covid (Hatte nichts anderes).



Hast du ein Zittern beim Halten der Muskelspannung? (Also einen Haltetremor?)

Ist die Muskelkraft initial da, aber kommt es zu einer extrem raschen muskulären Erschöpfung?

Zittern die Muskeln bei/nach Belastung (auxh lächerlicher)?

Hast du Kreislaufprobleme? (POTS oder orthostatische Hypotonie)?
Verdauungsprobleme?
Schwindel? Konzentrationsprobleme?

Hast du einen immunologischen Check machen lassen?
IgM
IgG plus subklassen?
IgA

Sfn biopsie?

Lg!

[fred2]

Immunologischer Check brachte bei mir einen leichten Immundefekt (v.a. IgM-Mangel) zum Vorschein (der lt. Immunologen mitspielen kann bei Infekt-Anfälligkeit (hatte ich immer schon im HNO- Bereich). Ausserdem gibt es Studien, die darauf hinweisen, dass IgM Mangel zu Anfälligkeit für Post Covid führen kann)

[Lupus3]

fred2

Bin gerade noch bei weiteren Untersuchungen. Bisher wurde allerdings noch nirgendwo ein Mangel festgestellt. Eher erhöhte Werte.

Für die schnelle Blutgerinnung gibt es einen einen Blutwert aus einem Krankenhausaufenthalt von August, der das belegt. War den Ärzten damals allerdings nicht wichtig. Ist dann dem Funktionsmediziner aufgefallen.

Ein Zittern habe ich auch, auch manchmal in den Händen.

Ich habe kein POTS, keine Verdauungsprobleme und auch kein Schwindelgefühl.

Dafür aber eine Konzentrationsschwäche und oft überanstrengte Augen.

Eine Hautstanzbiobsie habe ich auch machen lassen. Lt. Aachener Labor kein SFN. Meine Faserdichte ist allerdings sehr grenzwertig.

Wie lange hast du deine Symptome schon und hat sich bei dir etwas gebessert?

Und hast du auch das extreme Problem mit den springenden, instabilen und knackenden Gelenken? Das ist ja mein Kernproblem.

[fred2]

fred2

Ein Zittern habe ich auch, auch manchmal in den Händen.

Ich auch.

Dafür aber eine Konzentrationsschwäche und oft überanstrengte Augen.

das mit den augen habe ich auch.

Eine Hautstanzbiopsie habe ich auch machen lassen. Lt. Aachener Labor kein SFN. Meine Faserdichte ist allerdings sehr grenzwertig.

Haha, ähnlich bei mir ich such mal den Befund raus.

Wie lange hast du deine Symptome schon und hat sich bei dir etwas gebessert?

wahrgenommen kurz nach covid 07/22, verschlechtert nach covid 12/22, muskulär dann (und sehnen) nach covid 08/23

Und hast du auch das extreme Problem mit den springenden, instabilen und knackenden Gelenken? Das ist ja mein Kernproblem.

ich habe seit 2013 eine (für mich eher diffuse) Rheumadiagnose. Entweder bechterew oder anderser aus diesem formenkreis.

Hatte 2010 erstmals sehnenansatzschmerzen bemerkt

Mit covid nr. 3 sind diese schmerzen explodiert (sehnenansätze)

Knacksen kenne ich ebenfalls, ist in schlechten phasen ärger.


Verbesserung habe ich definitiv beim Kreislauf seit Beginn, Verschlechterung bei den Muskeln u Muskelausdauer und den Schmerzen.

War bis 22 extrem sportlich. dann leistungsknick u geht nur sehr schlecht trotz aller Versuche


übrigens hat mein sohn (knapp am erwachsenenalter) dasselbe wie ich 1:1. nur deutlich stärker , dafür kaum sehnenschmerzen.

Auch den immundefekt hat er.


Aja noch was:

habe chron sinusitis seit Jahrzehnten.
jedes Aufflammen verstärkt die sonstige Symptomatik.

Daher habe ich das Immunsystem stark im Verdacht

[fred2]

Sorry f d typos... handyfinger

[Lupus3]

fred2
Hast du und dein Sohn denn auch so starke Einschränkungen im Alltag? Ich bin im Prinzip zu nichts mehr zu gebrauchen. Selbst Einkaufen ist nicht möglich.

Und was ist das für ein Immundefekt?

[fred2]

Sohn sehr seit jänner. Nahezu hausgebunden.

Bei mir gehts einigermaßen. 100% arbeitstauglich (nix Körperliches, das ginge wohl ziemlich sicher nicht).
aber habe meine Freizeitaktivitäten, die extrem outdoor und sportorientiert waren, auf fast null runterschrauben müssen.

[fred2]

Was passieer wenn du zB dennoch belastest?
ist es rein muskulär bei dir?

[Lupus3]

fred2
Wenn ich mich längere Zeit versuche auf den Beinen zu halten, werde ich zittrig, wackelig und bekomme Schmerzen im Rücken.

Für mich ist es ein Versagen der körperlichen Stützung. Ob das jetzt der Energieverlust in den Muskelzellen ist oder ob es am Bindegewebe liegt, kann ich nicht sagen.

Bei Long COVID soll eine Blutwäsche helfen. Ich glaube bei mir aber eher an was anderes.