Mit der Bitte um Rat u. Hilfe - Instabile Gelenke, Muskelschwäche, Muskelzucken, etc.

[Hustinettenbaer]

Vermutlich führen unterschiedliche Grunderkrankungen zu sehr ähnlichen Beschwerden und sogar Folgeerkrankungen. Deshalb kracht und rattert und zittert es bei vielen von uns, da unsere Muskulatur geschwächt ist und daher die muskuläre Stütze reduziert ist. Nur kann der Grund für die geschwächte Muskulatur sehr unterschiedlich sein. Bei mir ein Problem mit der Energieversorgung, bei SFN wahrscheinlich gestörte Mikrozirkulation, andere vielleicht schlechte Sauerstoffversorgung (und damit wieder ein Energieproblem) oder Bindegewebschwäche etc.

[Lupus3]

Hustinettenbaer
Anfühlen tut es sich bei mir wie eine Bindegewebsschwäche. Aber ich habe keine Bindegewebserkrankung gefunden, der ich mich zuordnen kann. Zudem passt da auch das Muskelzucken nicht rein.


Deshalb ist es dann wahrscheinlich doch ein Problem mit meiner Sauerstoffversorgung oder eine gestörte Mikrozirkulation. Da würde auch das Muskelzucken besser zu passen. Und momentan ist mein Blut auch nicht in der Lage, genug Sauerstoff zu transportieren.

[fred2]

fred2

.

Für die schnelle Blutgerinnung gibt es einen einen Blutwert aus einem Krankenhausaufenthalt von August, der das belegt. War den Ärzten damals allerdings nicht wichtig. Ist dann dem Funktionsmediziner aufgefallen.

Könntest du den raussuchen würde mich interessieren, weil ärzte auch bei uns den Verdacht auf Durchblutungsprobleme geäussert haben.

Der Sohn läuft bei anstrengung auch seltsam bläulich lila an v.a. am rumpf. Ich hab das ganz leicht.

ausserdem kleine lila Äderchen ausgebildet an manchen Stellen (oberarme, füsse)

[Hustinettenbaer]

Hustinettenbaer
Anfühlen tut es sich bei mir wie eine Bindegewebsschwäche. Aber ich habe keine Bindegewebserkrankung gefunden, der ich mich zuordnen kann. Zudem passt da auch das Muskelzucken nicht rein.


Deshalb ist es dann wahrscheinlich doch ein Problem mit meiner Sauerstoffversorgung oder eine gestörte Mikrozirkulation. Da würde auch das Muskelzucken besser zu passen. Und momentan ist mein Blut auch nicht in der Lage, genug Sauerstoff zu transportieren.

Deine reduzierte Nervenfaserdichte könnte auch der Beginn der SFN sein, ausgelöst durch die Bindegewebschwäche. Das würde wiederum alle Symptome erklären.

[Lupus3]

fred2

Es handelt sich um den aPTT Wert. Eine Verfärbung der Haut habe ich bei mir nicht.

Hustinettenbaer
An welche Bindegewebserkrankungen denkst du?

[Hustinettenbaer]

Mit dem Bindegewebe kenn ich mich leider viel zu wenig aus.

[Lupus3]

Hustinettenbaer
Und das was ich bis jetzt an Bindegewebserkrankungen gefunden habe, und das waren schon einige passt alles nicht.

Ich bin wahrscheinlich Patient 0 bei einer bisher unbekannten Erkrankung.

Es tut mir für meine beiden kleinen Kinder so leid, dass ich nicht mehr der Vater sein kann, der ich noch vor einem Jahr war. Sie sind der einzige Grund, weshalb ich noch weiter suche und kämpfe. Aber wie lange soll das noch so weitergehen? Ich kann ja nichts mehr mit ihnen machen. Kein Schwimmen, kein Radfahren, kein rum toben, etc.

[Hustinettenbaer]

Was waren eigentlich deine Auffälligkeiten im EMG genau, von denen du kürzlich geschrieben hast?

[Lupus3]

Hustinettenbaer

den Arztbrief bekomme ich noch. Die Auffälligkeiten waren in dem linken Oberschenkel, wo auch die Muskelbiopsie gemacht. Demnach wohl nichts dramatisches. Ein chronischer Umbau mit Regeneration, aktuell nicht fortschreitend. Im rechten Oberschenkel war das EMG 3 mal in Ordnung. Und da habe ich aber genau so viel knacken und Schwäche. Eher sogar noch mehr Schwäche.

[fred2]

Hustinettenbaer

den Arztbrief bekomme ich noch. Die Auffälligkeiten waren in dem linken Oberschenkel, wo auch die Muskelbiopsie gemacht. Demnach wohl nichts dramatisches. Ein chronischer Umbau mit Regeneration, aktuell nicht fortschreitend. Im rechten Oberschenkel war das EMG 3 mal in Ordnung. Und da habe ich aber genau so viel knacken und Schwäche. Eher sogar noch mehr Schwäche.

das habe ich auch u es ist irrelevant wurde mir beschieden:

"Über dem M. deltoideus rechts und dem M. vastus laterlis rechts zeigen sich chronisch neurogene Veranderungen mit vermehrter Polyphasie, verlangerter Dauer und erhöhten Amplituden der Potentiale motorischer Einheiten. Sämtliche Muskeln kommen ohne pathologische Spontanaktivität zur Darstellung."


und:

Ich konnte 2023 auch kaum was machen im Sommer über Monate, war völlig kaputt, etc pp und sogar heute noch massiv eingeschränkt (geht aber wieder ein bisschen).

Kopf hoch! ich war acht Monate komplett am Boden, und dann ging es wieder etwas besser und ach wieder Wanderungen etc.
Auch wenn die Schmerzen ärger wurden.

Sollte es bei dir was ähnliches sein wie bei mir und meinem Sohn, kann es natürlich auch endlos anhalten, was ich so gelesen habe und was wir durchleben. Mein Sohn ist seit Jänner komplett "abgeschossen".

[Lupus3]

Fred

Ich danke dir für deine aufmunternden Worte.

Für deinen Sohn tut es mir sehr leid. Wenn es bei ihm wirklich höchstwahrscheinlich Long COVID ist, würde ich mal eine Ozon Therapie versuchen. Kostet zwar etwas, aber ich würde es bei meinen Kindern sofort versuchen.

Zudem gibt es viele Erfolgsberichte bei einer Blutwäsche. Diese ist zwar richtig teuer aber er hat sein ganzes Leben noch vor sich.

Ich würde gerne bei mir an Long Covid oder eine Borreliose glauben. Aber so ganz passt es halt nicht. Ansonsten würde ich sofort bei mir mit einer Blutwäsche starten.

[Lupus3]

fred2

siehe oben. Habe den falschen User markiert….