Ja das kann ich gut verstehen…. Einen sichtbaren Muskelschwund konnte ich noch nicht feststellen. Hatte aber ja vor 3 Monaten die Muskelbiopsie am Oberschenkel und demnach habe ich Muskelschwund mit mit neurogener Komponente. (Zumindest im Anfangsstadium). Habe seitdem immer nach gemessen und Muskelkraft geprüft. Konnte keinen Verlust feststellen. Komischerweise waren zwei EMG‘s (eins vor und eins nach der Muskelbiopsie ) unauffällig. Und die EMG‘s wurden in zwei verschiedenen Kliniken gemacht.
Die Neurologen sind da auch überfragt. Deshalb wurde noch die Hautbiopsie gemacht und evtl. soll ich noch eine Nervenbiopsie machen lassen.
Zuerst bestand ja bei mir der Verdacht auf eine Myositis evtl. in Verbindung mit einer systemischen Sklerose wegen dem pm-scl 75 Antikörper. Hätte eigentlich auch besser gepasst als der neurogene Muskelschwund. Auf der anderen Seite waren meine ck Werte immer normal. Irgendwie passt das alles nicht so richtig.
Die Neurologen spielen leider nur auf Zeit. Die warten einfach ab was passiert. Ist ja auch leicht für die. Stecken nicht in meinem Körper drin. Und so lange die Elektrophysiologischen Untersuchungen in Ordnung sind, schließen die aktuell eine Polyneurophatie und eine ALS aus.
Habe aber auch noch bis jetzt keinen Fall gefunden, wo ein ALS Erkrankter am Anfang solche massiven Probleme wie ich hatte, insbesondere mit den Gelenken am ganzen Körper gleichzeitig und den ganzen Missempfindungen. Ansonsten würde es nach dem was ich mir so erlesen habe, schon in diese Richtung gehen.
Habe mittlerweile auch viele Berichte gefunden, wo die ALS kombiniert mit anderen Erkrankungen ist. z.B. wie auch in deinem Link. Nur das mit den Gelenken passt irgendwie nicht. Das wäre dann bei mir echt schon ein Sonderfall.
Bin am überlegen, ob das evtl. eine versteckte Borreliose ist oder eine Lebensmittelunverträglichkeit (z.B. Gluten). Das wären dann allerdings auch extreme Fälle.
Mal sehn was die Rheumatologen sagen. Ansonsten besteht ja immer noch die Möglichkeit der SFN in Kombination mit irgendwas.
Die Neurologen sind da auch überfragt. Deshalb wurde noch die Hautbiopsie gemacht und evtl. soll ich noch eine Nervenbiopsie machen lassen.
Zuerst bestand ja bei mir der Verdacht auf eine Myositis evtl. in Verbindung mit einer systemischen Sklerose wegen dem pm-scl 75 Antikörper. Hätte eigentlich auch besser gepasst als der neurogene Muskelschwund. Auf der anderen Seite waren meine ck Werte immer normal. Irgendwie passt das alles nicht so richtig.
Die Neurologen spielen leider nur auf Zeit. Die warten einfach ab was passiert. Ist ja auch leicht für die. Stecken nicht in meinem Körper drin. Und so lange die Elektrophysiologischen Untersuchungen in Ordnung sind, schließen die aktuell eine Polyneurophatie und eine ALS aus.
Habe aber auch noch bis jetzt keinen Fall gefunden, wo ein ALS Erkrankter am Anfang solche massiven Probleme wie ich hatte, insbesondere mit den Gelenken am ganzen Körper gleichzeitig und den ganzen Missempfindungen. Ansonsten würde es nach dem was ich mir so erlesen habe, schon in diese Richtung gehen.
Habe mittlerweile auch viele Berichte gefunden, wo die ALS kombiniert mit anderen Erkrankungen ist. z.B. wie auch in deinem Link. Nur das mit den Gelenken passt irgendwie nicht. Das wäre dann bei mir echt schon ein Sonderfall.
Bin am überlegen, ob das evtl. eine versteckte Borreliose ist oder eine Lebensmittelunverträglichkeit (z.B. Gluten). Das wären dann allerdings auch extreme Fälle.
Mal sehn was die Rheumatologen sagen. Ansonsten besteht ja immer noch die Möglichkeit der SFN in Kombination mit irgendwas.
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