Lange Krankheitsgeschichte - Muskel + Gelenkschmerzen, Infektanfälligkeit

[hey129]

Hallo zusammen,

ich bin 30 Jahre alt, weiblich. Ich hole etwas weiter in meiner Krankheitsgeschichte aus, da ich nicht ausschließen möchte, dass alles irgendwie zusammenhängt.Ich habe bereits seit meiner Jugend mit ständigen Infekten zu kämpfen. Laut meinen Eltern war ich als Kind so gut wie nie krank, also auch keine klassischen Kinderkrankheiten.

Nach meiner Erinnerung begannen die ständigen Infekte um eine EBV Infektion herum (mit 13 oder 14 Jahren), die sehr schwer und langwierig verlief und auch im Krankenhaus behandelt werden musste.

Seitdem war ich ständig krank - erst mit Mandelentzündungen, dann Blasentzündungen, die dann in Erkältungen übergingen (ca. seit meinem 16-17 Lebensjahr). Insbesondere die Blasenentzündungen wurden sehr (und zu) häufig mit Antibiotika behandelt.

Zu dieser Zeit war es so, dass ich Privates + Schulalltag einigermaßen normal durchleben konnte und nur für einzelne Tage richtig krank zuhause war. Ansonsten war ich fit und wurde zwischendurch auch immer wieder gesund.

Im laufe der Jahre wurden die Infekte immer häufiger. Irgendwann konnte ich nach Events mit mehreren Personen, feiern o.ä. Die Uhr danach stellen. Die Infekte gingen ineinander über, sodass ich mich zwischendurch nur noch für ein paar Tage gesund fühlte, bis das nächste kam. In den ersten Corona Lockdowns fühlte ich mich nach Jahren das erste mal nicht mehr durchgehend krank, körperlich ging es mir wirklich gut.

Als dann die erste Corona Infektion kam, ging es wieder bergab.

Um den Jahreswechsel 2022/23 fingen dann meine aktuellen Symptome langsam an. Da hatte ich zusätzlich zu Erkältungssymptomen auch heftige Ohrenschmerzen, Nebenhöhlenentzündung, Husten und Brustschmerzen (hatte ich sonst nie bei Erkältungen, auch kein Husten). Daraufhin habe ich Antibiotikum bekommen, das nicht oder nur wenig geholfen hat.

Ich bekam Gelenkschmerzen, anfangs nur leicht in den Fingern. Das wurde zunächst auf Folgen der Infekte geschoben. Im Februar 2023 kam dann noch eine (wohl meine 3.) Corona Infektion.

Danach ging das Spiel weiter, meinen Allgemeinzustand hätte ich als noch ok beschrieben, da ich trotz immer wieder präsentem Krankheitsgefühl und Infekten körperlich einigermaßen fit war.

Im Herbst 2023 haben wir dann einen Urlaub in Italien gemacht, in dem auch die Abgeschlagenheit und Gelenkschmerzen sich gebessert haben. Ich vermutete als Ursache die freie Zeit und den positiven Einfluss der Meeresluft und Wasser.

Danach wurde ich wieder krank, es ging bereits auf dem Flug los. Ich fühlte mich extrem erschöpft und krank, daraufhin brach dann auch Infekt los, den ich gefühlt bis heute nicht mehr losgeworden bin. Da es bis Januar/februar gar nicht bergauf ging, vermutete mein Hausarzt schon eine Infektion mit dem West Nil Fieber, da dieses sich in unserer Urlaubsregion verbreitete (getestet wurde das aber nicht). Auch eine Bronchitis war nicht auszuschließen, da ich mehrere Monate heftigen Husten hatte und Atemnot entwickelt habe, die bis heute anhält und schlimmer geworden ist. Husten bei Belastung ist ebenfalls geblieben (Asthma Verdacht steht im Raum).

Die Zeit verging und es wurde ein wenig besser bis diesen Sommer. Ich war zumindest die meiste Zeit im Homeoffice arbeitsfähig. Körperlich waren aber keine großen Sprünge mehr drin. Längere spaziergänge waren zu anstrengend und auch kürzere Strecken (3-5 km) zu wandern, was mich sonst nie zu sehr angestrengt hat, war im Urlaub kaum noch möglich ohne sehr viele pausen. Ich entwickelte fast dauerhafte Muskelschmerzen (insbesondere in den Beinen) und fühlte mich nach sehr ruhigen Tagen am nächsten Morgen, als hätte ich Muskelkater wie nach einem Marathon, obwohl ich am Tag vorher nicht körperlich aktiv war. Auch fingen Finger, Zehen und Beine an zu kribbeln zwischendurch. Ich habe (mutmaßlich) ein Raynaud Symdrom entwickelt, meine Füße und Beine fühlen sich fast dauerhaft kalt an, auch bei 30 grad in der Sonne.

Ich hatte zwischendurch auch Anfälle von kribbeln im Gesicht, diese legten sich jedoch durch Einnahme von Vitamin D und traten danach nur noch 1-2 mal auf. Die Vermutung des Neurologen war hier eine Tetanie, die jedoch nicht zu den anderen Symptomen passt. Lediglich das kribbeln im Gesicht ist zwischendurch anfallsartig aufgetreten.

Im Juli wurde ich erneut extrem krank, mit Erkältungssymptomen und Magen Darm Beschwerden. Ein Corona Test war dann im August positiv, ich war einige Tage bettlägerig und hatte so heftige Taubheitsgefühle in den Beinen, dass ich kaum aufstehen konnte.

Seitdem sind alle meine Beschwerden noch schlimmer geworden, insbesondere die Muskelschmerzen. An manchen Tagen kann ich kaum stehen, weil ich sofort das Gefühl habe, meine Beine überfordert diese Position und können mich nicht halten. Teilweise endet dies in Schwindelanfällen, die sich anfühlen, als würden meine Beine mich gen Boden ziehen.

Die Atemnot wurde durch die Infektion schlimmer. Gefühlt hat mein Körper keine Kraft mehr, ich bin ständig blass, friere trotz sommerlicher Temperaturen, habe kalte Haut und werde extrem müde nach ein paar Minuten Aktivität, d.h nicht auf dem Sofa liegen.

Entwickelt haben sich zwischendurch auch juckende Stellen auf der Haut, vor allem an den Armen (symmetrisch). Teilweise so geschwollen und heiß, dass nur mit cortison Creme aushaltbar.


Folgendes wurde u.a. bereits überprüft im laufe der Zeit :

• röntgen von Händen und Ganzkörper szintigraphie: unauffällig
• EKG beim Hausarzt: unauffällig
• Vitamin D: grenzwertig, wird substituiert seit Anfang Juli
• Eisen: grenzwertig, wird substituiert seit Anfang Juli
• Magnesium: grenzwertig, wird ca. jeden zweiten Tag substituiert
• B12: kein Mangel
• Folsäure: kein Mangel
• calcium, Kalium: kein Mangel
• Blutdruck: leicht erhöht; im April Phase, wo ich zwischendurch sehr hohe Blutdruckwerte (zB 180/120) hatte, was mit dem Anfallsartigen Kribbeln im Gesicht zusammenfiel
• Letztes Blutbild von Ende August: unauffällig, auch keine erhöhten Entzündungswerte
• MRT Kopfgefäße: unauffällig
• ENG und LNG Hände und HWS: unauffällig
• Stuhluntersuchung Mai 2024: calprotectin leicht erhöht, ph wert zu hoch, deutlicher igA Mangel (im Blut hingegen ausreichend)
• Blutuntersuchung Juni 2024: LDH leicht erhöht
• Untersuchung Urin Mai 2024: Adrenalinüberschuss
• ANA wert mehrmals überprüft und leicht erhöht, Rheuma Faktoren hingegen negativ
• Venenschwäche + Krampfadern schon vor einigen Jahren diagnostiziert aufgrund schweren Beinen im Sommer
• 2022 schwere Entzündung der Speiseröhre + Zwerchfellbruch diagnostiziert, Entzündung ist durch Omperazol verschwunden, was ich bis heute phasenweise nehme

Nun ist die Vermutung, dass all diese einzelnen Symptome und Diagnose auf eine Grunderkrankung zurückgehen könnten. Termine beim internistischem Rheumatologen und Pneumologen stehen noch aus.

Vielleicht hat jemand ähnliche Symptome oder Krankheitsgeschichte und Anhaltspunkte für mögliche Diagnosen oder weitere Untersuchungen.

[deti]

Hallo hey129,

einen Großteil Deiner Beschwerden habe ich nicht, aber zu Muskelschmerzen kann ich etwas sagen. Ich hatte die letzten vier Jahr Muskelschmerzen bei Bewegung und in Ruhe, die mit der Zeit immer schlimmer wurden. Ärztliche Untersuchungen ergaben nichts. Die Blutwerte waren alle im Normbereich, auch die die bei Rheuma ausschlagen würden, und auch die Vitamin B9- (Folsäure) und B12-Werte. Zuletzt musste ich bis zu 3 mal am Tag Ibuprofen 400mg einnehmen um schmerzfrei zu sein. Meine ratlose Hauärztin verschrieb mir Anfang des Jahres probeweise Vitamin B12 Ampullen, die ich fünf Wochen lang ein Mal pro Woche unter die Haut spritzen sollte. Es änderte sich nichts. Durch ihren Versuch angeregt las ich viel über die B Vitamine, insbesondere interessierten mich die die bei der Verarbeitung in den Nerven eine gewisse Bedeutung haben. Also die Vitamine B1, B9 und B12. Ich startete einen Versuch mit hoch dosiertem B9. Mit hoch dosiert meine ich 5mg/Tag (Folsäure STADA 5 mg Tabletten, 56 Stück, 2,50 €). Das ist gut 16 mal so viel wie empfohlen. Wenn ich die Nahrung noch dazu rechnen würde, käme ich sicher auf 20 mal so viel wie von der DGE empfohlen. Nach wenigen Tagen waren die Muskelschmerzen in Ruhe überraschenderweise weg, aber der Muskelkater-Schmerz bei Bewegung nicht. Eine Untersuchung ergab einen nicht messbar hohen wert an Folsäure im Blut. Meine Ärztin meinte, dass sie ähnliche Erfolge von hochdosiertem Vitamin D bei anderen Erkrankungen kenne und, dass ich die Tabletten absetzen sollte und noch mal zur Blutuntersuchung kommen sollte, wenn die Schmerzen wieder anfingen. Etwas widerwillig ließ ich mich darauf ein, weil ich die Schmerzen eigentlich nicht wieder bekommen wollte. Nach einem knappen Monat, als die Schmerzen wiederkamen, war der Folsäure Wert im Blut wieder messbar. Er lag bei 17,5 µg/l. Die Normwerteangabe ist 1,8-9,0 µg/l. Nach der Blutuntersuchung nahm ich sogleich wieder die Tabletten und die Ruhe-Schmerzen verschwanden wieder. Mir ist es inzwischen völlig egal was als Normalwert angesehen wird, entscheidend ist, dass ich schmerzfrei bin. Bei der Gelegenheit habe ich auch meinen Vitamin B1-Wert messen lassen. Er lag in der Norm von 17-60 µg/l, nämlich bei 40 µg/l. Trotzdem startete ich auch hier einen Versuch und kaufte mir Vitamin B1 100mg Tabletten (Vitamin B1 Thiamin 100 mg, 100 Stück, 6,60 €). Auch das ist hochdosiert, nämlich 91 mal so hoch wie von der DGE empfohlen. Wie hoch mein B1-Blutwert jetzt ist werde ich irgendwann mal messen lassen. Entscheidend für mich ist, dass nach kurzem auch die Muskelschmerzen bei Bewegung weg waren und ich wieder dauerhaft Schmerzfrei bin.

Mein Experiment läuft seit drei Monaten. Ich denke das ist mehr Zeit als ein Placebo-Effekt halten würde. Ich habe die Einnahme der Tabletten inzwischen auf jeden zweiten Tag reduziert und werde das langsam fortsetzen bis ich eine Menge gefunden habe bei der ich schmerzfrei bleibe. Dann werde ich die Werte noch mal messen lassen und bin gespannt auf das Ergebnis. B1- und B9-Messungen musste ich selbst zahlen. Ich glaube es waren 15-30 € pro Wert.

Ich will mit meinem Bericht anregen selbst nach ungewöhnlichen Lösungen zu suchen, wenn die Ärzteschaft nicht mehr weiter weiß. Vielleicht hilft Dir meine Erfahrung mit den B-Vitaminen, vielleicht auch nicht. Das kannst Du nur selbst herausfinden.

Alles Gute und viele Grüße

Detlef



Für alle die wegen der Überdosierung der B-Vitamine besorgt sind, in den FAQ der DGE steht:

Schädliche Nebenwirkungen bei einer hohen Zufuhr von natürlicherweise in Lebensmitteln vorkommendem Thiamin und Thiamin aus Vitaminpräparaten sind nicht bekannt. Je mehr Thiamin zugeführt wird, desto weniger wird vom Körper über den Darm aufgenommen und desto mehr wird rasch mit den Urin ausgeschieden. Deshalb kommt es wohl kaum zu unerwünschten gesundheitlichen Nebenwirkungen bei hohen Zufuhrmengen von Thiamin.

Bei Folsäure schreiben sie:

Eine dauerhaft über diesen Werten liegende Folsäurezufuhr erhöht das Risiko für unerwünschte Wirkungen.

Welche das sind schreiben sie nicht. Gemerkt habe ich keine. Das Bundesinstituts für Risikobewertung schreibt "unter bestimmten Bedingungen hohe Aufnahmen von Folsäure das Risiko für die Entstehung oder Progression von Krebs erhöhen können.", ob das so ist oder ob es sich bloß um einen Zufallsbefund handelte wird seit Mitte der 90er-Jahre ohne signifikantes Ergebnis erforscht.

Nebenwirkungen der hohen Vitamin B1- und B9-Einnahmen die ich bemerkt habe:
- Fünf Tage nachdem ich mit den Folsäure-Tabletten angefangen hatte viel mir auf, dass meine Schmerzen in der Harnröhre, die ich seit Mitte der 90er Jahre bei jedem Samenerguss hatte, weg waren und sie kamen bis jetzt auch nicht mehr zurück. X Untersuchungen, Abstriche und Spiegelungen der Harnröhre hatten nichts ergeben. Plötzlich waren sie weg. Ich war völlig perplex, nach 30 Jahren Schmerzen, waren sie von einem Tag auf den anderen weg. Der Zusammenhang ist für mich evident, es gab in der Zeit sonst keine Veränderung meiner Lebensgewohnheiten.
- Ich bin wacher und habe mehr Energie im Alltag.
- Ich habe die letzten Monate abgenommen und wiege jetzt wieder etwas unter meinem Idealgewicht.

[hey129]

Danke für deine Rückmeldung, Detlef. Das klingt sehr interessant und ich werde ebenfalls einen Versuch mit diesen Vitaminen starten. Insbesondere Folsäure ist bei mir in eben dem Bereich, bei dem bei dir die Beschwerden noch vorhanden waren.

Update:
ich war nun beim Pneumologen. Der Lungenfunktionstest ist gut ausgefallen, keinerlei Anzeichen für Asthma bzw. dafür, dass die Atemnot und Schwäche tatsächlich von der Lunge kommen würde.
Nach Anhören meiner Symptome kam ihm ebenfalls am ehesten eine Autoimmunerkrankung in den Sinn, evtl. auch Folgen der Infektionen (Me/CFS und Long covid), die sich dann eher schleichend entwickelt haben könnten. Vielleicht auch eine Beteiligung der herzens.

Seit letzter Woche nehme ich einen Prednisolon Stoß ein (aktuell 30 mg täglich). Die Muskel - und Gelenkschmerzen sind dadurch nicht weg, haben sich aber so gebessert, dass ich mich wieder deutlich besser bewegen kann. Alle anderen Symptome bleiben gleich