Liebes Forum,
ich werde euch an dieser Stelle meine Lage schildern, die mich seit jetzt knapp vier Monaten nicht in Ruhe lässt und mir offen gesagt existenzielle Ängste beschwert, gefühlt jeden Tag aufs Neue. Hätte mich davor nie als übermäßig besorgt eingeschätzt wegen meiner Gesundheit (und als Hypochonder schon gar nicht), aber mittlerweile hat sich die Lage geändert. Ich würde euch ersuchen, mir eure Sicht der Dinge dazu mitzuteilen und mir auch gegebenenfalls den Kopf zu waschen, falls ich da nur viel Lärm um nichts mache. Eins vorweg: Es geht um das für einige von euch sicher schon leidige Thema ALS. Aber alles der Reihe nach:
Ende April dieses Jahres hat der ganze Mist begonnen mit akuten Magen-Darm-Schmerzen und Problemen (falsches Forum, ich weiß), die schon mal einen ersten Behandlungsmarathon nach sich zogen. Höchstwahrscheinlich nur ein zeitweiliger Virus, konnte nie wirklich geklärt werden, aber die Beschwerden haben sich in nur kurzer Zeit wieder verflüchtigt. Jedenfalls war meine Sorglosigkeit für meine Gesundheit richtig angeknackst nach der Episode, und wahrscheinlich das Hauptproblem: Ich fing an zu googeln (so bin ich dann auch später auf dieses Forum gestoßen, aber alles der Reihe nach). Mitte Mai kamen dann Armschmerzen dazu, die ich nur schwer beschreiben kann: wechselseitige Beschwerden (mal rechts, mal links, nur sehr selten beidseitig), vor allem in den Unterarmen, an den Handgelenken und beim Ellenbogen, manchmal tats auch im Bizeps weh. Der Schmerz ging aber vor allem von einer Stelle direkt unterhalb des Ellenbogengelenks auf der Vorderseite des Unterarms aus, da aber auf beiden Seiten. Orthopäde fand nichts, trotz NLG und Röntgen in der HWS. Ich glaube, dadurch bin ich über Dr Google letztlich bei der ALS gelandet (Stichwort Muskelschmerzen). Hab auch jetzt noch gelegentlich Probleme, momentan schmerzts mich aber am linken Oberarm, direkt am Übergang zur Schulter und leicht darunter. Dazu später mehr.
Die Muskelzuckungen gingen ca. Ende Mai los, begann (das weiß ich noch genau) am linken Oberschenkel. Hatte mittlerweile schon Zuckungen an vielen Körperstellen: Oberschenkel, Waden, Ellenbogenbeuge (das ist manchmal heftig, wenn ich einen der Arme gebeugt habe und es auf einmal losgeht), Knie (als obs kurz blubbert), Finger (hatte es erst einmal, aber das bleibt mir in Erinnerung, der linke Ringfinger hat gezuckt. Kein Zittern, Zucken), Handkante (das ist richtig schlimm, als ob ich da ein kleines Pferd darin hätte, das austritt), am (und gefühlt auch im) Bauch, am Augenlid (unteres Lid vor allem,aber auch einmal am oberen und an der Stelle, wo die Augenbrauen sind), unter der Achsel und am Rücken (eher mittlerer/unterer Rücken) und einmal sogar bei einer Pobacke (kein Scherz). Nicht sicher bin ich mir, obs auch an einer Lippe war, das war mehr ein kurzes Aufblitzen und ganz schnell wieder vorbei.
Die Zuckungen sind meistens nur kurz (nach ein paar Sekunden/Stößen ist die Heimsuchung- so sehe ich das mittlerweile- wieder vorüber) und treten sporadisch eher unter Tags beim Sitzen auf und dann am Abend beim Liegen. Erinnert ein wenig an den Pulsschlag, ein rhythmisches Pochen in den allermeisten Fällen. Wenn ich in Bewegung bin oder irgendwas tue zuckts kaum, aber vielleicht kann ich das mittlerweile auch besser ausblenden. In den letzten Wochen hat sich herauskristallisiert, dass es vor allem links zuckt (meine schwächere Hälfte), rechts kommts aber auch noch vor. Meistens reichts, wenn ich die Körperstelle anders verlagere (v.a. bei Armen und Beinen), sie ein wenig massiere oder eine Hand drauflege, dass es aufhört. Nur dreimal hats längere Zeit (so ca 1-2 Stunden, aber auch mit Unterbrechungen) durchgezuckt, ohne dass irgendwas (auch Atemübungen nicht) das unterbrochen hätte: rechte Wade, linker Oberarm, unteres linkes Augenlid (was bin ich froh, dass das an einem Sonntag war und ich allein daheim war. Hätte das ungern in der Arbeit erklären müssen).
Wo wir gerade beim Thema Zuckungen sind, hab ich da gleich eine Frage an die erfahrenen Leute hier, bin über Wikipedia auf folgendende Definition bzw. Unterscheidung zwischen den "guten" und den "bösen" Faszikulationen gekommen (und die haben auch andere Fachwebsites schamlos kopiert):
Maligne Muskelzuckungen unterscheiden sich von den viel häufiger auftretenden benignen Muskelzuckungen durch ihre Unregelmäßigkeit und niedrigere Frequenz
Ja super. Meine Zuckungen sind definitiv unregelmäßig (tauchen sporadisch theoretisch jederzeit auf) und haben eine niedrige Frequenz (nach ein paar Sekunden wieder aus- meistens). Heißt das, ich bin jetzt ohnehin im A**** ? Ist es also demnach besser, wenns 24/7 durchrattert? Außerdem heißts auch, dass gutartige Zuckungen eher in den Beinen vorkommen, was für mich einen zusätzlichen Sargnagel darstellt, denn wie gesagt: Es zuckt gefühlt überall. Bei einer Arzthomepage hab ich auch gelesen, dass 3x Zucken in 10 Sekunden gutartig ist, aber alles darüber schlecht. Schön wie sich alle einig sind.
Jedenfalls habe ich Mitte Juni dann eine Neurologin (nette Dame) aufgesucht, die mich untersucht hat, meine Reflexe für unauffällig befand und mich zum NLG und EMG (linkes Bein, rechter Arm, mit Nadeln) schickte. Ergebnis: alles unauffällig, ein paar Werte (ohne dass genau gesagt wurde, welche) aber "im oberen Bereich der Norm" (Ist das so ein Standardsatz bei einem Befund?) Beim Blutbild war der CK-Wert (124 U/I) unauffällig, dafür aber dicker Mangel an Vitamin D und Folsäure, gepaart mit dem "Stress" (nennen wir es mal verharmlost so) der letzten Wochen. Laut ihrer Meinung bei unserem zweiten Treffen Anfang Juli sei das der wahre Grund für das Zucken, sie verschrieb mir daraufhin sowohl Vitamin D als auch Folsäure und auch B12 Supplemente, die ich auch alle brav einnahm. Habe sie seitdem nicht mehr gesehen, weil sowohl sie als auch ich den Großteil des Augusts auf Urlaub waren. Ich dachte: Gottseidank, das ist es gewesen, jetzt wird alles wieder normal.
Es zuckt jetzt (Stand Mitte September) immer noch. Tatsächlich waren die drei "langen" Zuckungen alle in dem Zeitraum zwischen Anfang Juli und jetzt.
Ein späteres Blutbild (das eigentlich nur 3 Tage älter war als das erste) zeigte plötzlich einen CK-Wert von 214, also definitiv erhöht (190 ist bei meinem Labor der Toleranzwert). Angeschlagen hat dabei der CK-MB wert (also Herz), die anderen beiden wurden im Laborbericht nicht mal angezeigt. Bei einem dritten Blutbild, das von meiner Hausärztin Anfang August angeordnet wurde, kam als Wert 195 heraus, weniger aber immer noch erhöht, dabei habe ich aber genau darauf geachtet, in den drei Tagen vor der Blutabnahme keinen Sport zu machen. Um das Thema ging es auch in meinem ersten Forenbeitrag.
Meine schlimmste Angst ist jetzt, dass der ALS-Verdacht doch nicht aus der Welt sein könnte. Vor allem in letzter Zeit hat der linke Arm am meisten Scherereien gemacht mit Zucken und auch Schmerzen (eben im Oberarmbereich an der Grenze zur Schulter) und ist auch gefühlt weniger belastbar geworden, bzw. kommen recht bald Schmerzen, wenn ich was mache damit. Und es knirscht und knackt wie ein alter Sessel. Hab ich (blöd gefragt) das EMG am falschen Arm machen lassen? Klassische ALS-Startsymptome wie Sachen fallen lassen, stolpern oder nicht deutlich reden können oder Atembeschwerden hatte ich bisher keine, aber ich hab in manchen Forenbeiträgen gelesen, dass die manchmal auch erst nach Monaten bzw. einem Jahr nach Beginn der Zuckungen auftreten können. Meine linke Schulter bereitet mir auch gerade große Sorgen, da sie eben wie der Arm weniger belastbar ist und auch anders aussieht als die rechte (ist mir jetzt erst aufgefallen und ich kann nicht beschwören, dass das immer so war): der Schulterknochen ragt erkennbar aus der Haut/Muskelmasse- ist bei mir nicht wenig, ich bin dick- heraus und ich kann auch ganz links eine spitze Stelle mit nur wenig Haut/Muskeln darüber ertasten, die ich rechts deutlich weniger erfühlen kann, weil eben mehr Gewebe darüber ist. Ist das schon eine Athropie (kann bei Bedarf Fotos dazu hochladen) ? Kann ALS auch in der Schulter losgehen? Man liest ja sonst, dass es beim Beginn in den Armen in den Händen losgeht. Meine Hände, v.a. meine Daumenballen, sehen noch recht normal aus.
So der Stand der Dinge. Momentan nehme ich täglich Magnesium ein, es zuckt aber immer noch jeden Tag und sei es nur kurz oder ein wenig. Training zu Hause mache ich 4x die Woche (auch für Arme/ Schultern) und die Übungen an sich schaffe ich (3 kg Hanteln), es kann aber gerade in den Armen noch ein paar Tage später Beschwerden geben. Den nächsten Termin mit der Neurologin habe ich Ende September und da bespreche ich mit ihr die Lage und hoffe, dass dabei was rauskommt. Werde sie bitten, nochmal die Reflexe abzuchecken und was sie zur Schulter meint.
Was aber haltet ihr von alldem? Sorry für den langen Post. Angst ist seit Monaten mein ständiger Begleiter, die gesundheitliche Selbstverständlichkeit der letzten Jahre ist weg bei mir. Danke für die Antworten im Voraus.
ich werde euch an dieser Stelle meine Lage schildern, die mich seit jetzt knapp vier Monaten nicht in Ruhe lässt und mir offen gesagt existenzielle Ängste beschwert, gefühlt jeden Tag aufs Neue. Hätte mich davor nie als übermäßig besorgt eingeschätzt wegen meiner Gesundheit (und als Hypochonder schon gar nicht), aber mittlerweile hat sich die Lage geändert. Ich würde euch ersuchen, mir eure Sicht der Dinge dazu mitzuteilen und mir auch gegebenenfalls den Kopf zu waschen, falls ich da nur viel Lärm um nichts mache. Eins vorweg: Es geht um das für einige von euch sicher schon leidige Thema ALS. Aber alles der Reihe nach:
Ende April dieses Jahres hat der ganze Mist begonnen mit akuten Magen-Darm-Schmerzen und Problemen (falsches Forum, ich weiß), die schon mal einen ersten Behandlungsmarathon nach sich zogen. Höchstwahrscheinlich nur ein zeitweiliger Virus, konnte nie wirklich geklärt werden, aber die Beschwerden haben sich in nur kurzer Zeit wieder verflüchtigt. Jedenfalls war meine Sorglosigkeit für meine Gesundheit richtig angeknackst nach der Episode, und wahrscheinlich das Hauptproblem: Ich fing an zu googeln (so bin ich dann auch später auf dieses Forum gestoßen, aber alles der Reihe nach). Mitte Mai kamen dann Armschmerzen dazu, die ich nur schwer beschreiben kann: wechselseitige Beschwerden (mal rechts, mal links, nur sehr selten beidseitig), vor allem in den Unterarmen, an den Handgelenken und beim Ellenbogen, manchmal tats auch im Bizeps weh. Der Schmerz ging aber vor allem von einer Stelle direkt unterhalb des Ellenbogengelenks auf der Vorderseite des Unterarms aus, da aber auf beiden Seiten. Orthopäde fand nichts, trotz NLG und Röntgen in der HWS. Ich glaube, dadurch bin ich über Dr Google letztlich bei der ALS gelandet (Stichwort Muskelschmerzen). Hab auch jetzt noch gelegentlich Probleme, momentan schmerzts mich aber am linken Oberarm, direkt am Übergang zur Schulter und leicht darunter. Dazu später mehr.
Die Muskelzuckungen gingen ca. Ende Mai los, begann (das weiß ich noch genau) am linken Oberschenkel. Hatte mittlerweile schon Zuckungen an vielen Körperstellen: Oberschenkel, Waden, Ellenbogenbeuge (das ist manchmal heftig, wenn ich einen der Arme gebeugt habe und es auf einmal losgeht), Knie (als obs kurz blubbert), Finger (hatte es erst einmal, aber das bleibt mir in Erinnerung, der linke Ringfinger hat gezuckt. Kein Zittern, Zucken), Handkante (das ist richtig schlimm, als ob ich da ein kleines Pferd darin hätte, das austritt), am (und gefühlt auch im) Bauch, am Augenlid (unteres Lid vor allem,aber auch einmal am oberen und an der Stelle, wo die Augenbrauen sind), unter der Achsel und am Rücken (eher mittlerer/unterer Rücken) und einmal sogar bei einer Pobacke (kein Scherz). Nicht sicher bin ich mir, obs auch an einer Lippe war, das war mehr ein kurzes Aufblitzen und ganz schnell wieder vorbei.
Die Zuckungen sind meistens nur kurz (nach ein paar Sekunden/Stößen ist die Heimsuchung- so sehe ich das mittlerweile- wieder vorüber) und treten sporadisch eher unter Tags beim Sitzen auf und dann am Abend beim Liegen. Erinnert ein wenig an den Pulsschlag, ein rhythmisches Pochen in den allermeisten Fällen. Wenn ich in Bewegung bin oder irgendwas tue zuckts kaum, aber vielleicht kann ich das mittlerweile auch besser ausblenden. In den letzten Wochen hat sich herauskristallisiert, dass es vor allem links zuckt (meine schwächere Hälfte), rechts kommts aber auch noch vor. Meistens reichts, wenn ich die Körperstelle anders verlagere (v.a. bei Armen und Beinen), sie ein wenig massiere oder eine Hand drauflege, dass es aufhört. Nur dreimal hats längere Zeit (so ca 1-2 Stunden, aber auch mit Unterbrechungen) durchgezuckt, ohne dass irgendwas (auch Atemübungen nicht) das unterbrochen hätte: rechte Wade, linker Oberarm, unteres linkes Augenlid (was bin ich froh, dass das an einem Sonntag war und ich allein daheim war. Hätte das ungern in der Arbeit erklären müssen).
Wo wir gerade beim Thema Zuckungen sind, hab ich da gleich eine Frage an die erfahrenen Leute hier, bin über Wikipedia auf folgendende Definition bzw. Unterscheidung zwischen den "guten" und den "bösen" Faszikulationen gekommen (und die haben auch andere Fachwebsites schamlos kopiert):
Maligne Muskelzuckungen unterscheiden sich von den viel häufiger auftretenden benignen Muskelzuckungen durch ihre Unregelmäßigkeit und niedrigere Frequenz
Ja super. Meine Zuckungen sind definitiv unregelmäßig (tauchen sporadisch theoretisch jederzeit auf) und haben eine niedrige Frequenz (nach ein paar Sekunden wieder aus- meistens). Heißt das, ich bin jetzt ohnehin im A**** ? Ist es also demnach besser, wenns 24/7 durchrattert? Außerdem heißts auch, dass gutartige Zuckungen eher in den Beinen vorkommen, was für mich einen zusätzlichen Sargnagel darstellt, denn wie gesagt: Es zuckt gefühlt überall. Bei einer Arzthomepage hab ich auch gelesen, dass 3x Zucken in 10 Sekunden gutartig ist, aber alles darüber schlecht. Schön wie sich alle einig sind.
Jedenfalls habe ich Mitte Juni dann eine Neurologin (nette Dame) aufgesucht, die mich untersucht hat, meine Reflexe für unauffällig befand und mich zum NLG und EMG (linkes Bein, rechter Arm, mit Nadeln) schickte. Ergebnis: alles unauffällig, ein paar Werte (ohne dass genau gesagt wurde, welche) aber "im oberen Bereich der Norm" (Ist das so ein Standardsatz bei einem Befund?) Beim Blutbild war der CK-Wert (124 U/I) unauffällig, dafür aber dicker Mangel an Vitamin D und Folsäure, gepaart mit dem "Stress" (nennen wir es mal verharmlost so) der letzten Wochen. Laut ihrer Meinung bei unserem zweiten Treffen Anfang Juli sei das der wahre Grund für das Zucken, sie verschrieb mir daraufhin sowohl Vitamin D als auch Folsäure und auch B12 Supplemente, die ich auch alle brav einnahm. Habe sie seitdem nicht mehr gesehen, weil sowohl sie als auch ich den Großteil des Augusts auf Urlaub waren. Ich dachte: Gottseidank, das ist es gewesen, jetzt wird alles wieder normal.
Es zuckt jetzt (Stand Mitte September) immer noch. Tatsächlich waren die drei "langen" Zuckungen alle in dem Zeitraum zwischen Anfang Juli und jetzt.
Ein späteres Blutbild (das eigentlich nur 3 Tage älter war als das erste) zeigte plötzlich einen CK-Wert von 214, also definitiv erhöht (190 ist bei meinem Labor der Toleranzwert). Angeschlagen hat dabei der CK-MB wert (also Herz), die anderen beiden wurden im Laborbericht nicht mal angezeigt. Bei einem dritten Blutbild, das von meiner Hausärztin Anfang August angeordnet wurde, kam als Wert 195 heraus, weniger aber immer noch erhöht, dabei habe ich aber genau darauf geachtet, in den drei Tagen vor der Blutabnahme keinen Sport zu machen. Um das Thema ging es auch in meinem ersten Forenbeitrag.
Meine schlimmste Angst ist jetzt, dass der ALS-Verdacht doch nicht aus der Welt sein könnte. Vor allem in letzter Zeit hat der linke Arm am meisten Scherereien gemacht mit Zucken und auch Schmerzen (eben im Oberarmbereich an der Grenze zur Schulter) und ist auch gefühlt weniger belastbar geworden, bzw. kommen recht bald Schmerzen, wenn ich was mache damit. Und es knirscht und knackt wie ein alter Sessel. Hab ich (blöd gefragt) das EMG am falschen Arm machen lassen? Klassische ALS-Startsymptome wie Sachen fallen lassen, stolpern oder nicht deutlich reden können oder Atembeschwerden hatte ich bisher keine, aber ich hab in manchen Forenbeiträgen gelesen, dass die manchmal auch erst nach Monaten bzw. einem Jahr nach Beginn der Zuckungen auftreten können. Meine linke Schulter bereitet mir auch gerade große Sorgen, da sie eben wie der Arm weniger belastbar ist und auch anders aussieht als die rechte (ist mir jetzt erst aufgefallen und ich kann nicht beschwören, dass das immer so war): der Schulterknochen ragt erkennbar aus der Haut/Muskelmasse- ist bei mir nicht wenig, ich bin dick- heraus und ich kann auch ganz links eine spitze Stelle mit nur wenig Haut/Muskeln darüber ertasten, die ich rechts deutlich weniger erfühlen kann, weil eben mehr Gewebe darüber ist. Ist das schon eine Athropie (kann bei Bedarf Fotos dazu hochladen) ? Kann ALS auch in der Schulter losgehen? Man liest ja sonst, dass es beim Beginn in den Armen in den Händen losgeht. Meine Hände, v.a. meine Daumenballen, sehen noch recht normal aus.
So der Stand der Dinge. Momentan nehme ich täglich Magnesium ein, es zuckt aber immer noch jeden Tag und sei es nur kurz oder ein wenig. Training zu Hause mache ich 4x die Woche (auch für Arme/ Schultern) und die Übungen an sich schaffe ich (3 kg Hanteln), es kann aber gerade in den Armen noch ein paar Tage später Beschwerden geben. Den nächsten Termin mit der Neurologin habe ich Ende September und da bespreche ich mit ihr die Lage und hoffe, dass dabei was rauskommt. Werde sie bitten, nochmal die Reflexe abzuchecken und was sie zur Schulter meint.
Was aber haltet ihr von alldem? Sorry für den langen Post. Angst ist seit Monaten mein ständiger Begleiter, die gesundheitliche Selbstverständlichkeit der letzten Jahre ist weg bei mir. Danke für die Antworten im Voraus.
Kommentar