Lange Geschichte | Faszis, Schwäche, Schluckprobleme + erhöhter Muskeltonus

[Troll2019]

Hallo,

ich bin seit 2018 in diesem Forum. Es begann alles mit Faszikulationen, Muskelschmerzen uvm.

Symptome:

- generalisierte Faszikulationen (überall; Hals, Schultern, Füße, Gesicht, Bauch, Brust, Gliedmaßen, Hände)
- Objektivierbare Schwäche in den Schultern und Armen (Rheumatologie)
- teilweise Lähmungserscheinungen in den Händen und Füßen, Steifigkeitsgefühl (letzteres neuerdings auch nachts)
- beginnende Thenarateophie bds (laut Neuro verringerte NLG des Medianusnervs beidseitig - Verdacht: Karpaltunnelsyndrom) - die Atrophie war am linken Daumen bereits 2020 sichtbar, daher könnte es KPTS sein. Rechts ist laut Neurologen aber akuter
- Steifigkeit in den Unterarmen und Unterschenkeln
- Steifigkeitsgefühl in der Zunge (2020 bereits spürbar, seit 2024 konstant) - schwankt im Tagesverlauf
- Probleme beim Sprechen, nicht objektivierbar für Außenstehende
- Schluckbeschwerden (Essen geht, aber ich muss teilweise mehrmals schlucken, bis die Nahrung „weiterrutscht“ - schwankt auch
- erhöhter Muskeltonus in Oberschenkeln und Unterarmen nach Belastung, ist aktuell aber immer wieder rückläufig
-Muskelrückgang in Schultern, Unterarmen, Oberschenkeln und Gesäß
- Probleme mit der Blase in Form von Verkrampfungen beim bzw. nach dem Wasserlassen und/oder ständiger Harndrang
- Reflexe vor 2 Jahren mittellebhaft (normal)

Bisherige Diagnosen:


- Neurofilamente aus dem Serum (2020): unauffällig, normwertig
- hochpositive Ku-AK (+++), aktuell (++)
- Titin-AK (+), aktuell auch +
- ANA seit 2018 immer negativ, CK ebenso
- Tumor der Thymusdrüse (Thymushyperplasie, OP war 2020)
- Dermatomyositis
- V. a. Myasthenia Gravis hat sich bis dato nie bestätigt, alle AK negativ, aktuell auch wieder (hier habe ich jetzt noch andere, seltenere AK bestimmen lassen)
- erhöhter Hirndruck ohne Ursache mit Sehstörungen, Kopfschmerzen und leichter Ptosis rechts (2022), Liquor wurde abgelassen, Liquor ohne Befund
- EMG (UKE): myogene und neurogene Veränderungen
- EMG im Verlauf (Friedrich-Baur-Institut): neurogen
- Muskelbiopsie lt. UK Aachen (Zweitmeinung): Neurogen (2020), aber auch im Musculus vastus lateralis rechts: Interstitiell LCA-, CD3- und CD8-immunreaktive Zellen
- Laktatischämietest: deutlicher Anstieg des Ammoniaks unter Belastung (Friedrich-Baur-Institut)
- Gendiagnostik ist erfolgt (Whole Genome Sequenzing) - keine Auffälligkeiten in dem Sinne; ich bin allerdings Träger des Charcot-Marie-Tooth-Syndroms
- leichte Hautrötungen, die auch an etwas Rheumatisches denken lassen können

mir ging es die letzten zwei Jahre soweit gut. Ich habe viel Sport gemacht, viel abgenommen. Ich denke am Ende war es zu viel für meinen Körper. Als mein Papa im Mai unerwartet verstorben ist, habe ich bis zu 6x Woche Sport gemacht über einen Zeitraum von ca. 2 Monaten. Dazu mache ich seit 2 Jahren eine Psychotherapie/Traumaaufarbeitung, die mir auch dabei geholfen hat, die körperlichen Symptome weitergehend zu akzeptieren. Ändern kann man es eh nicht. Ich bin mir auch sicher, dass der Ausbruch von nicht genetischen Erkrankungen und einer kranken Seele eng im Zusammenhang stehen. Allerdings merke ich die zunehmende körperliche Verschlechterung.

Ich bin top untersucht worden bis 2021, danach kümmerte ich mich wie gesagt eher um meine Psyche.

Nun ist es aber so. Ich habe mich damals auch sehr intensiv mit Medizin beschäftigt, sehr viel gelesen. Ich bin mit meinem Latein am Ende. Viele der Symptome lassen sich zumindest mit Myositis nicht erklären.

Und auf Ärztehopping habe ich auch keine Lust mehr.

Ach ja: wegen der Steifigkeit der Muskeln habe ich kürzlich alle Antikörper für das Stiff-Person-Syndrom testen lassen (negativ).

vllt hat jemand noch eine Idee.

ansonsten over and out.

[Hustinettenbaer]

Wieso hat sich MG nicht bestätigt, wenn Titin-AKs positiv waren/sind? Das Thymom bzw Ptosis passen auch dazu.

[Troll2019]

Weil die Titin-AK erstens ziemlich selten detektiert werden, zweitens für das Alter (ich bin 36 Jahre) ungewöhnlich sind und drittens weil diese Antikörper von der Ärzteschaft nicht als pathologisch bzw. pathomechanisch angesehen werden. Zumindest in der überwältigenden Mehrzahl der Fälle. Ich habe jedoch andere Betroffene gefunden, die auch diese Titin-AK für sich alleine haben. Diese Menschen laufen alle unter „seronegativ“.

Allerdings gibt es Studien, die das zum Teil anders sehen und den Titin-AK bei seronegativen Patienten als wertvollen Market erachten.

Hier nachzulesen:

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0165572816300182

Ich habe nun noch einen Termin gemacht bei einem bekannten Professor für MG. Das wird meine letzte Anlaufstelle sein.

Diese Arroganz der Weisskittel in Deutschland ist erschreckend. Ich habe es aufgegeben.

[Hustinettenbaer]

Ein Versuch mit Mestinon wäre es jedenfalls Wert.

[Jakob 29]

Hallo,

ich bin seit 2018 in diesem Forum. Es begann alles mit Faszikulationen, Muskelschmerzen uvm.

Symptome:

- generalisierte Faszikulationen (überall; Hals, Schultern, Füße, Gesicht, Bauch, Brust, Gliedmaßen, Hände)
- Objektivierbare Schwäche in den Schultern und Armen (Rheumatologie)
- teilweise Lähmungserscheinungen in den Händen und Füßen, Steifigkeitsgefühl (letzteres neuerdings auch nachts)
- beginnende Thenarateophie bds (laut Neuro verringerte NLG des Medianusnervs beidseitig - Verdacht: Karpaltunnelsyndrom) - die Atrophie war am linken Daumen bereits 2020 sichtbar, daher könnte es KPTS sein. Rechts ist laut Neurologen aber akuter
- Steifigkeit in den Unterarmen und Unterschenkeln
- Steifigkeitsgefühl in der Zunge (2020 bereits spürbar, seit 2024 konstant) - schwankt im Tagesverlauf
- Probleme beim Sprechen, nicht objektivierbar für Außenstehende
- Schluckbeschwerden (Essen geht, aber ich muss teilweise mehrmals schlucken, bis die Nahrung „weiterrutscht“ - schwankt auch
- erhöhter Muskeltonus in Oberschenkeln und Unterarmen nach Belastung, ist aktuell aber immer wieder rückläufig
-Muskelrückgang in Schultern, Unterarmen, Oberschenkeln und Gesäß
- Probleme mit der Blase in Form von Verkrampfungen beim bzw. nach dem Wasserlassen und/oder ständiger Harndrang
- Reflexe vor 2 Jahren mittellebhaft (normal)

Bisherige Diagnosen:


- Neurofilamente aus dem Serum (2020): unauffällig, normwertig
- hochpositive Ku-AK (+++), aktuell (++)
- Titin-AK (+), aktuell auch +
- ANA seit 2018 immer negativ, CK ebenso
- Tumor der Thymusdrüse (Thymushyperplasie, OP war 2020)
- Dermatomyositis
- V. a. Myasthenia Gravis hat sich bis dato nie bestätigt, alle AK negativ, aktuell auch wieder (hier habe ich jetzt noch andere, seltenere AK bestimmen lassen)
- erhöhter Hirndruck ohne Ursache mit Sehstörungen, Kopfschmerzen und leichter Ptosis rechts (2022), Liquor wurde abgelassen, Liquor ohne Befund
- EMG (UKE): myogene und neurogene Veränderungen
- EMG im Verlauf (Friedrich-Baur-Institut): neurogen
- Muskelbiopsie lt. UK Aachen (Zweitmeinung): Neurogen (2020), aber auch im Musculus vastus lateralis rechts: Interstitiell LCA-, CD3- und CD8-immunreaktive Zellen
- Laktatischämietest: deutlicher Anstieg des Ammoniaks unter Belastung (Friedrich-Baur-Institut)
- Gendiagnostik ist erfolgt (Whole Genome Sequenzing) - keine Auffälligkeiten in dem Sinne; ich bin allerdings Träger des Charcot-Marie-Tooth-Syndroms
- leichte Hautrötungen, die auch an etwas Rheumatisches denken lassen können

mir ging es die letzten zwei Jahre soweit gut. Ich habe viel Sport gemacht, viel abgenommen. Ich denke am Ende war es zu viel für meinen Körper. Als mein Papa im Mai unerwartet verstorben ist, habe ich bis zu 6x Woche Sport gemacht über einen Zeitraum von ca. 2 Monaten. Dazu mache ich seit 2 Jahren eine Psychotherapie/Traumaaufarbeitung, die mir auch dabei geholfen hat, die körperlichen Symptome weitergehend zu akzeptieren. Ändern kann man es eh nicht. Ich bin mir auch sicher, dass der Ausbruch von nicht genetischen Erkrankungen und einer kranken Seele eng im Zusammenhang stehen. Allerdings merke ich die zunehmende körperliche Verschlechterung.

Ich bin top untersucht worden bis 2021, danach kümmerte ich mich wie gesagt eher um meine Psyche.

Nun ist es aber so. Ich habe mich damals auch sehr intensiv mit Medizin beschäftigt, sehr viel gelesen. Ich bin mit meinem Latein am Ende. Viele der Symptome lassen sich zumindest mit Myositis nicht erklären.

Und auf Ärztehopping habe ich auch keine Lust mehr.

Ach ja: wegen der Steifigkeit der Muskeln habe ich kürzlich alle Antikörper für das Stiff-Person-Syndrom testen lassen (negativ).

vllt hat jemand noch eine Idee.

ansonsten over and out.

hallo , einige der beschwerden dir du hast hab ich auch, ich kann dich verstehen dass das alles zermürbend ist das man nie weiß woher die beschwerden kommen , am Ende heißt es immer es ist alles psychologisch , weil organisch nichts gefunden wird .
Hast du die schluckbeschwerden auch mal abklären lassen?
verschluckst du dich auch manchmal zb mit flüssigkeiten?
Ich geh am Montag nochmals zum neurologe klinische U + EMG ,hatte erst am 10 august ein Emg ohne Befund, nicht mal faszikulationen wurden gefunden , bis jetzt gsb ich schon summen im 5 stelligen bereich aus , unglaublich, habe keinen einzigen pathologischen befund alles untersuchen lassen mehrfach auf den kopf gestellt worden und trotzdem es reicht nie aus , HYPOCHONDRIE IS LITERALLY A NEVER ENDING NIGHTMARE

[Troll2019]

Jakob, in meinen Augen hast Du Ängste und andere Baustellen, die Du bearbeiten solltest .

Ein EMG nach so kurzer Zeit zu wiederholen, macht keinen Sinn. Ich spreche da aus Erfahrung. Erfreue dich an den schönen Dingen des Lebens und verprasse dein Geld nicht. Ich habe das alles hinter mir. Es bringt dich nicht weiter. Nur die Zeit wird es Dir zeigen. Ich möchte auch, dass Du meinen Thread nicht für deine Ängste nutzt.

Ich wünscht Dir alles Gute.

[Jakob 29]

Jakob, in meinen Augen hast Du Ängste und andere Baustellen, die Du bearbeiten solltest .

Ein EMG nach so kurzer Zeit zu wiederholen, macht keinen Sinn. Ich spreche da aus Erfahrung. Erfreue dich an den schönen Dingen des Lebens und verprasse dein Geld nicht. Ich habe das alles hinter mir. Es bringt dich nicht weiter. Nur die Zeit wird es Dir zeigen. Ich möchte auch, dass Du meinen Thread nicht für deine Ängste nutzt.

Ich wünscht Dir alles Gute.

Genau von dem hat man angst , das es die zeit einem zeigen wird , ich hab zukunftsängste, das am Ende doch die krankheit mit den drei buchstaben ist .
ich weiß dass das EMG nichts bringt , aber ich kann nicht anders handeln. So oft wurde mir schon gesagt dass ich keine MNE , wurde sicher bereits schon von über 30 verschiedenen neurologen untersucht, niemand hat nur ansatzweise was gefunden. letzens lautete die diagnose funktionelle neurologische störungen, hypochonder somatisierungsstörung usw.
Und immer wieder den Satz du hast keine Als und auch in ein monat nicht, vielleicht in den 60 ern 70 ern wer weiß , aber momentan sicher nicht. Oft wenn ich die ärzte auf ALs anspreche sagen sie ob ich nicht ganz dicht bin , und nicht ein einziges symptom habe , der primar in der neurologie eines krankenhauses hat mich abgetastet und gesagt da ist mehr als genug muskulatur da und ob ich mal anaboke steroide eingenommen habe, und sein Zitat “ Bei ALS schmelzen die muskeln wortwörtlich weg”
Ich bin aber immer noch überzeugt dass bei mir was organisches vorliegt aber niemand findet etwas, deswegn bin ich schon seit jahren in psychischer behandlung und habe alle medikamente bald durch, auch diese betreung hilft mir nicht wirklich weiter
Bist du auch von Arzt zu arzt gerannt jahre lang?
Welche diagnosen hast du bis jetzt bekommen?
Mit freundlichen Grüßen
Jakob

[Troll2019]

Hallo zusammen,

ich habe immer mehr Probleme mit den Muskeln.

Nun habe ich mir meine Befunde nochmal angesehen und in einem Bericht von 2019 steht:

Evozierte Potentiale:

Kortikal abgeleitete Tibialis-SEP links verzögert (P40 rechts, 38,6 ms, links 40,2 ms, auch Amplitudenminderung 40-50 %). Der Arzt schrieb dazu, es könnte der Beginn eines entzündlichen ZNS-Prozesses oder des Myelin (?) sein.

und passend dazu finde ich auch die Probleme mit meiner Blase/beim Wasserlassen.

links habe ich auch seit 2019 immer wieder Lähmungs-/Steifigkeitsgefühl in dem linken Unterschenkel. Das verschwindet dann aber auch immer wieder.

Insgesamt schwanken meine Symptome sehr. Mal habe ich Schluckbeschwerden, dann ist das wieder im Lot und dafür habe ich dann mehr Probleme mit den Extremitäten.

In einem MRT des Kopfes fand man bereits 2013 auch eine vermehrte weisse Substanz/Flecken in meinem Gehirn.

Kann mir jemand sagen, was das heißt?

Dankeschön.

[Nancy81]

Troll2019, warst du mal bei einem Urulogen wegen der Blasenbeschwerden und den ständig Drang auf Toilette zu gehen?

[Troll2019]

Hi Nancy,

nein, bisher nicht. Das mache ich demnächst.

Ich bin jetzt nächste Woche beim Orthopäden, weil ich auch im unteren Rücken extreme Schmerzen habe.

[Nancy81]

Troll2019, habe gerade in einem anderen Thread gelesen das du Dermatomyositis hast.
Bei mir steht der Verdacht, ich muss jetzt zum Hautarzt da ich die Hauterscheinungen am Dekolleté habe aber keine Pappeln, Pusteln (komm gerade nicht drauf wie die heißen).

Ich war beim Urologen weil ich ständig Harndrang hatte und alle immer gesagt haben "Nervöse Blase, kommt vom Stress, Psychisch".
Ich bin dann zur Blasendruckmessung geschickt wurden und dort wurde dann Blasenschwäche (glaube mit Nervenbeteilung, müsste ich mal nachschauen ) festgestellt. 2 Jahre hatten alle gesagt, ne Stress usw. Bitte gehe zum Urologen bevor noch mehr Probleme entstehen.

[Troll2019]

6e23cd36-6403-45d5-8740-4d25a11f78a9.jpg Hallo Nancy,

wünsche Dir viel Erfolg.

leider nicht immer ganz leicht zu diagnostizieren, weil die Ärzte immer von der Lehrbucherkrankung ausgehen.

Ich sag zwischendurch so aus:

[Troll2019]

Und ich kann etwas Kurioses beobachten:

Mir wurde gestern ein Tot-Impfstoff gegen Influenza gespritzt und heute ist mein Muskelzucken so gut wie weg.

Ich nehme mal an, dass mein Immunsystem dadurch gerade mit etwas anderem beschäftigt ist. Das bedeutet ja im Umkehrschluss, dass das mit den Zuckungen autoimmun sein muss.

[Nancy81]

Troll2019, ich habe gar keine Rötungen im Gesicht, das muss nicht bei jeden sein.

Ich muss jetzt abwarten was der Hautarzt sagt bzw wie er weiter vorgehen will. Ich werde aber darauf dringen (müssen) mich an eine Klinik zu schicken, die nehmen nur Patienten mit Überweisungschein vom Hautarzt und das ist das größte Problem.
Der Antikörper für Lupus ist Grenzwertig aber laut Labor und Ärztin habe ich kein Lupus. Deswegen hält sie an der Dermatomyositis fest, auch die Antikörper für Myositis usw. waren alle negativ. Zum Glück

Das mit deinem Muskel kann ich nicht beurteilen, du kennst dein Körper am besten. Ich lasse mich nicht gegen Influenza impfen. Das hatte ich mal in jungen Jahren gemacht, da ging es mir ein Jahr lang nicht gut, immer wieder war ich erkältet, fühlte mich schlapp und krank usw.

[INGE60]

Hallo zusammen,

ich habe immer mehr Probleme mit den Muskeln.

Nun habe ich mir meine Befunde nochmal angesehen und in einem Bericht von 2019 steht:

Evozierte Potentiale:

Kortikal abgeleitete Tibialis-SEP links verzögert (P40 rechts, 38,6 ms, links 40,2 ms, auch Amplitudenminderung 40-50 %). Der Arzt schrieb dazu, es könnte der Beginn eines entzündlichen ZNS-Prozesses oder des Myelin (?) sein.

und passend dazu finde ich auch die Probleme mit meiner Blase/beim Wasserlassen.

links habe ich auch seit 2019 immer wieder Lähmungs-/Steifigkeitsgefühl in dem linken Unterschenkel. Das verschwindet dann aber auch immer wieder.

Insgesamt schwanken meine Symptome sehr. Mal habe ich Schluckbeschwerden, dann ist das wieder im Lot und dafür habe ich dann mehr Probleme mit den Extremitäten.

In einem MRT des Kopfes fand man bereits 2013 auch eine vermehrte weisse Substanz/Flecken in meinem Gehirn.

Kann mir jemand sagen, was das heißt?

Dankeschön.

hallo bei mir wurden auch weiße Flecken im Gehirn gefunden...
man sagte mir nur das können entzündliche Flecken sein und vor kurzem im Krankenhaus habe ich es auch angesprochen...
da kam eine Antwort vom Arzt haben wir alle ganz toll diese Antwort...
habe aber seit 15 Jahren Probleme mit den Beinen und vibrieren wackelige Beine meine Neurologin sagte nur ALS kann man nicht bestätigen aber auch nicht ausschließen ..
sie macht mir jetzt einen Termin in der ALS Ambulanz mal schauen ob ich dann schlauer werde