Lange Geschichte | Faszis, Schwäche, Schluckprobleme + erhöhter Muskeltonus

[Troll2019]

hallo bei mir wurden auch weiße Flecken im Gehirn gefunden...
man sagte mir nur das können entzündliche Flecken sein und vor kurzem im Krankenhaus habe ich es auch angesprochen...
da kam eine Antwort vom Arzt haben wir alle ganz toll diese Antwort...
habe aber seit 15 Jahren Probleme mit den Beinen und vibrieren wackelige Beine meine Neurologin sagte nur ALS kann man nicht bestätigen aber auch nicht ausschließen ..
sie macht mir jetzt einen Termin in der ALS Ambulanz mal schauen ob ich dann schlauer werde

Hallo Inge,

sorry, aber was willst du nach 15 Jahren in der ALS-Ambulanz?! Völlig unwahrscheinlich. Da haben die meisten Ärzte eine ALS-Brille auf. Willst du dir das wirklich geben? Danach wirst Du mental nicht mehr klarkommen, wenn die VD ALS erstmal gefallen ist (und zwar nicht, weil sie recht haben, sondern weil sie nicht über den Tellerrand schauen!!!). Überlege es dir gut. Würde lieber mal die Neurofilamente bestimmen lassen aus Liquor oder Serum (sind nicht unbedingt ALS-spezifisch, aber andersherum ist bei nahezu allen ALS-Betroffenen dieser Wert auffällig. Vor allem nach 15 Jahren wäre er das definitiv. Und nach 15 Jahren wäre es dann auch keine ALS, sondern evtl. eine PLS). Zu den Flecken im Gehirn: man sagt, pro Lebensjahrzehnt ein Fleck/weisse Substanz ist normal.

[INGE60]

Hallo Inge,

sorry, aber was willst du nach 15 Jahren in der ALS-Ambulanz?! Völlig unwahrscheinlich. Da haben die meisten Ärzte eine ALS-Brille auf. Willst du dir das wirklich geben? Danach wirst Du mental nicht mehr klarkommen, wenn die VD ALS erstmal gefallen ist (und zwar nicht, weil sie recht haben, sondern weil sie nicht über den Tellerrand schauen!!!). Überlege es dir gut.

ich will es endlich wissen oder ausschließen....habe noch einen Gentest gemacht da kam die Mutation SOD1 wahrscheinlich heraus und das sagt doch alles oder

[Troll2019]

ich will es endlich wissen oder ausschließen....habe noch einen Gentest gemacht da kam die Mutation SOD1 wahrscheinlich heraus und das sagt doch alles oder

Es gibt nicht SOD1 wahrscheinlich - entweder hat man sie oder nicht.

[INGE60]

Es gibt nicht SOD1 wahrscheinlich - entweder hat man sie oder nicht.

aber momentan bin ich total verzweifelt es muss ja irgendwas sein ,das mein laufen immer schwieriger wird und das vibrieren in den Beinen macht mich wahnsinnig

[Troll2019]

aber momentan bin ich total verzweifelt es muss ja irgendwas sein ,das mein laufen immer schwieriger wird und das vibrieren in den Beinen macht mich wahnsinnig

Inge, tut mir leid. Aber du bist total in Ängsten gefangen. Du schmeißt hier einfach irgendwas in den Raum, was überhaupt nicht greifbar bzw objektiviert ist/wurde. Es kann 100 andere Ursache haben.

[INGE60]

Inge, tut mir leid. Aber du bist total in Ängsten gefangen. Du schmeißt hier einfach irgendwas in den Raum, was überhaupt nicht greifbar bzw objektiviert ist/wurde. Es kann 100 andere Ursache haben.

war vor kurzem noch in einer Klinik die mir auch sagten , das es wahrscheinlich wohl zu dieser MUTATION passt wenn ich es genau wissen möchte sollte ich in einer Spezialklinik gehen

[INGE60]

Hallo Inge,

sorry, aber was willst du nach 15 Jahren in der ALS-Ambulanz?! Völlig unwahrscheinlich. Da haben die meisten Ärzte eine ALS-Brille auf. Willst du dir das wirklich geben? Danach wirst Du mental nicht mehr klarkommen, wenn die VD ALS erstmal gefallen ist (und zwar nicht, weil sie recht haben, sondern weil sie nicht über den Tellerrand schauen!!!). Überlege es dir gut. Würde lieber mal die Neurofilamente bestimmen lassen aus Liquor oder Serum (sind nicht unbedingt ALS-spezifisch, aber andersherum ist bei nahezu allen ALS-Betroffenen dieser Wert auffällig. Vor allem nach 15 Jahren wäre er das definitiv. Und nach 15 Jahren wäre es dann auch keine ALS, sondern evtl. eine PLS). Zu den Flecken im Gehirn: man sagt, pro Lebensjahrzehnt ein Fleck/weisse Substanz ist normal.

Hallo du hast geschrieben es könnte eine PLS sein das steht auch in den letzten Arztbrief….aber meine Neurologin meinte das würde zu einer ALS führen

[Hustinettenbaer]

Hallo du hast geschrieben es könnte eine PLS sein das steht auch in den letzten Arztbrief….aber meine Neurologin meinte das würde zu einer ALS führen

Bei einer PLS hättest du Krämpfe, Spastik, Hyperreflexie.

[INGE60]

Bei einer PLS hättest du Krämpfe, Spastik, Hyperreflexie.

also Krämpfe hatte ich vor Jahren lebhafte Reflexe habe ich auch und eine Spastik sind die Ärzte sich nicht einig ob es eine ist...
aber woher weiß du so viel über diese Dinge
aber sorry es stand in dem Brief es könnte eine Polyneuropathie sein

[Hustinettenbaer]

also Krämpfe hatte ich vor Jahren lebhafte Reflexe habe ich auch und eine Spastik sind die Ärzte sich nicht einig ob es eine ist...
aber woher weiß du so viel über diese Dinge
aber sorry es stand in dem Brief es könnte eine Polyneuropathie sein

Lebhafte Reflexe sind keine Hyperreflexie, sondern einfach nur lebhaft und damit normal. Bei einer Hyperreflexie sind zb die Reflexzonen verbreitert.

[INGE60]

Lebhafte Reflexe sind keine Hyperreflexie, sondern einfach nur lebhaft und damit normal. Bei einer Hyperreflexie sind zb die Reflexzonen verbreitert.

vielen Dank für diese Antwort bin ich ein bisschen beruhigter

[Troll2019]

Lebhafte Reflexe sind keine Hyperreflexie, sondern einfach nur lebhaft und damit normal. Bei einer Hyperreflexie sind zb die Reflexzonen verbreitert.

Lebhafte Reflexe habe ich auch schon immer (zumindest seit 2018) und im Übrigen bewertet jeder Arzt das auch anders. Bei dem einen hatte ich mittellebhafte Reflexe, bei dem anderen lebhafte Reflexe. Meine Freundin hat auch lebhafte Reflexe und ist kerngesund. Also von daher hast du völlig recht. Hat auch glaube ich was mit dem Nervensystem zu tun. Wenn das nur auf Anschlag läuft (Kampf oder Flucht) - bin ich der Meinung - hat das auch Auswirkungen auf die Reflexe.

[INGE60]

Lebhafte Reflexe habe ich auch schon immer (zumindest seit 2018) und im Übrigen bewertet jeder Arzt das auch anders. Bei dem einen hatte ich mittellebhafte Reflexe, bei dem anderen lebhafte Reflexe. Meine Freundin hat auch lebhafte Reflexe und ist kerngesund. Also von daher hast du völlig recht. Hat auch glaube ich was mit dem Nervensystem zu tun. Wenn das nur auf Anschlag läuft (Kampf oder Flucht) - bin ich der Meinung - hat das auch Auswirkungen auf die Reflexe.

ok aber warum sind die immer nur am raten und schicken mich mal wieder in der Spezialklinik und natürlich spekulativ könnte es die Diagnose sein ja unsere Ärzte in weiß

[INGE60]

Hallo Inge,

sorry, aber was willst du nach 15 Jahren in der ALS-Ambulanz?! Völlig unwahrscheinlich. Da haben die meisten Ärzte eine ALS-Brille auf. Willst du dir das wirklich geben? Danach wirst Du mental nicht mehr klarkommen, wenn die VD ALS erstmal gefallen ist (und zwar nicht, weil sie recht haben, sondern weil sie nicht über den Tellerrand schauen!!!). Überlege es dir gut. Würde lieber mal die Neurofilamente bestimmen lassen aus Liquor oder Serum (sind nicht unbedingt ALS-spezifisch, aber andersherum ist bei nahezu allen ALS-Betroffenen dieser Wert auffällig. Vor allem nach 15 Jahren wäre er das definitiv. Und nach 15 Jahren wäre es dann auch keine ALS, sondern evtl. eine PLS). Zu den Flecken im Gehirn: man sagt, pro Lebensjahrzehnt ein Fleck/weisse Substanz ist normal.

hallo habe jetzt meinen KH Bericht da steht der NFL Wert 30,9 und Perzentile 97,5 % was auch immer es heißt keine Ahnung
vielleicht kennst du dich damit aus
Gruß Inge