Lange Geschichte | Faszis, Schwäche, Schluckprobleme + erhöhter Muskeltonus

[Troll2019]

hallo habe jetzt meinen KH Bericht da steht der NFL Wert 30,9 und Perzentile 97,5 % was auch immer es heißt keine Ahnung
vielleicht kennst du dich damit aus
Gruß Inge

Hallo Inge,

ein NfL-Wert von 30,9 ist erhöht (wohlgemerkt aus dem Serum, aus dem Liquor wäre der Wert unauffällig). Wenn ich es richtig im Kopf habe, sind werte bis 12 (aus dem Serum) normal. Alles darüber zeigt ein Problem an. Aber es muss nicht ALS/PLS sein. Wurden denn Neuropathien als Ursache bei dir ausgeschlossen? Wurden im Verlauf mal die Gangliosid-Antikörper überprüft? Das wären zum Beispiel GM1, GM2, GD1a, GT1a usw. Eine ALS ist nach dem langen Krankheitsverlauf aus meiner Sicht unwahrscheinlich, aber es gibt ja die ALS-Mimics (diverse Neuropathien), die ganz ähnliche Symptome machen. Guck‘ mal in deine Blutwerten nach. Ansonsten würde ich auf die Bestimmung der o. g. Werte bestehen.

[INGE60]

keine Ahnung wo der Wert her kommt ich denke mal aus dem Liquor weil die Ergebnisse erst jetzt da sind und es steht noch in dem Bericht eine Polyneuropatie

[INGE60]

Hallo Inge,

ein NfL-Wert von 30,9 ist erhöht (wohlgemerkt aus dem Serum, aus dem Liquor wäre der Wert unauffällig). Wenn ich es richtig im Kopf habe, sind werte bis 12 (aus dem Serum) normal. Alles darüber zeigt ein Problem an. Aber es muss nicht ALS/PLS sein. Wurden denn Neuropathien als Ursache bei dir ausgeschlossen? Wurden im Verlauf mal die Gangliosid-Antikörper überprüft? Das wären zum Beispiel GM1, GM2, GD1a, GT1a usw. Eine ALS ist nach dem langen Krankheitsverlauf aus meiner Sicht unwahrscheinlich, aber es gibt ja die ALS-Mimics (diverse Neuropathien), die ganz ähnliche Symptome machen. Guck‘ mal in deine Blutwerten nach. Ansonsten würde ich auf die Bestimmung der o. g. Werte bestehen.

aber du machst mir ganz schön Angst wenn der Wert erhöht ist

[Nancy81]

Troll2019, ich habe mal eine Frage an dich. Durch die Dermatomyositis können ja auch Schwellungen auftreten. Hast du sowas? Was kam beim Orthopäden raus?

[Troll2019]

keine Ahnung wo der Wert her kommt ich denke mal aus dem Liquor weil die Ergebnisse erst jetzt da sind und es steht noch in dem Bericht eine Polyneuropatie

Du musst doch wissen, ob Dir Hirnwasser entnommen wurde aus dem Rückenmarkskanal? Wenn ja, dann scheinen die Neurofilamente normwertig zu sein. Ich habe den Eindruck, Du liest deine Befunde aus Angst nicht richtig durch. Wenn da was mit Neuropathie stand, dann ist doch das ein wahrscheinliches Szenario. Lies Dir den Bericht vernünftig durch.

[Troll2019]

Troll2019, ich habe mal eine Frage an dich. Durch die Dermatomyositis können ja auch Schwellungen auftreten. Hast du sowas? Was kam beim Orthopäden raus?

Nein, Schwellungen habe ich an den für DM typischen Stellen nicht. Ich kann mir aber durchaus vorstellen, dass das Bindegewebe durch die Entzündung in den Gliedmaßen anschwillt und so auch Nerven involviert sein können, die neuropathische Beschwerden verursachen können. Das würde in meinem Fall passen. Ich halte auch eine SFN bei mir für sehr wahrscheinlich wegen des Muskelzuckens, ich habe es bisher nicht testen lassen.

[INGE60]

Du musst doch wissen, ob Dir Hirnwasser entnommen wurde aus dem Rückenmarkskanal? Wenn ja, dann scheinen die Neurofilamente normwertig zu sein. Ich habe den Eindruck, Du liest deine Befunde aus Angst nicht richtig durch. Wenn da was mit Neuropathie stand, dann ist doch das ein wahrscheinliches Szenario. Lies Dir den Bericht vernünftig durch.

Hallo ja natürlich haben die mir eine Lumbalpunktion gemacht
ich habe mir alles angeschaut…
aber bei einigen Sachen blickt man nicht richtig durch

[Nancy81]

Troll2019, das ist gut wenn du keine Schwellungen hast. Ich habe mir hier deine Zusammenfassung nochmal durch gelesen, gerade deine Schluckbeschwerden können von Dermatomyositis kommen. Ich hatte dazu im Internet mal gelesen das es bei einigen dazu führen kann wenn der Muskel betroffen ist. Auch gibt es welche die durch einen neuen Schub schlechter laufen können als vorher. Bei einigen kommt es zu Besserung und bei manchen bleibt es so.
Das ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich und kommt auch darauf an wo was betroffen ist.
Du bist doch in Rheumatolologischer Behandlung, was hast du bist jetzt für Medikamente genommen und haben diese geholfen?