Gezielte Frage zu Muskelzucken bei Kortison Stoßtherapie

[hansmeister]

Lupus3 Das kommt bei einer SFN schon vor, dass es in Wellen kommt. Kennst Du das Spiel "Jenga"? Etwa so stelle ich mir das jeweilige Nervensystem vor. Es hält lange irgendwie Stand und fällt dann "plötzlich" in sich zusammen.

Bei mir hat es vermutlich an Tag 0 auf diesem Planeten angefangen. Eingeschränkt bin ich gemäss Fachärzten "0" - aber Du weisst ja selber, wie die SFN tut/tun kann. Also bin ich sehr eingeschränkt; Lebensqualität = "0"

[Lupus3]

hansmeister

ja es ist grausam. Mir macht halt das Ergebnis der Muskelbiopsie mit dem neurogenen Muskelschwund sorgen. Dazu die knackenden und instabilen Gelenke.

Wie lange hast du das schon und hast wenigstens auch mal ein paar gute Tage?

Benutzt du auch Hilfsmittel wie z.B. Elektrorollstuhl? Hatte überlegt mir einen anzuschaffen. Weil ich mich ja nur schwer auf dein Beinen halten kann.

Fragen über Fragen….

[hansmeister]

Lupus3 Knackende und instabile Gelenke wären dann ja was für einen Rheumatologen. Kommen die nicht bei der Sklerose vor (ist ja schliesslich eine Kollagenose, oder??)

Ich habe Dir geschrieben, wie lange ich das schon habe. "Gute Tage" gibt es da keine. Es gibt bessere und schlechtere Tage.

Hilfsmittel benutze ich diverse, aber keinen Elektrorollstuhl.

[Lupus3]

hansmeister

ja bezüglich der Gelenke hatte da auch an eine Kollagenose gedacht. Habe ja auch einen entsprechenden Blutwert dafür. Den PM SCL 75. Der war allerdings bei einer zweiten Kontrolle in einem anderen Labor unter Kortison negativ.

Darf ich dich nach deinen Hilfsmitteln fragen und ob es irgendwelche Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel gibt die du nimmst?

Kadan hatte ja das Vitamin B12 empfohlen. Das nehme ich auch, allerdings scheint es bei mir nicht alleine zu helfen.

Das Zucken ist übrigens seit gestern wieder etwas ruhiger geworden. Meine linke Hand hatte 1 Woche auf dem Handrücken zwischen Zeigefinger und Daumen durchgezuckt. Seit gestern ist Gottseidank wieder einigermaßen Ruhe eingekehrt. Ansonsten zuckt es am ganzen Körper mal hier und mal da. Scheint also doch nicht unbedingt am Kortison zu liegen, weshalb ich hier diesen Reiter noch mal aufgemacht habe. Aber das will ich nun erstmal abwarten. Habe Ende des Monats wieder Termin beim Neurologen und dann hoffentlich alle noch offenen Blutwerte beisammen.

[hansmeister]

Lupus3


Blutwert: Den würde ich dann vielleicht nochmals bestimmen lassen. Gibt ja ganze Myositis Panels dazu.

Hilfsmittel: Meine Problematik bezieht sich auf das Bindegewebe, den Rücken, das autonome Nervensystem uswusf - da habe ich diverse Hilfsmittel, NEM's und Medikamente.

Zucken: Ist eh unspezifisch.

[Lupus3]

hansmeister

Ich Danke dir erstmal für deine Aufmerksamkeit. Wenn es was neues gibt, informiere ich dich sofort.

Eine letzte Frage noch. Können sich bei der SFN Nervenbahnen auch wieder reaktivieren? Ich meine damit auch die motorischen.

[hansmeister]

Lupus3 Ich glaube Du verwechselst da was - Small Fibers sind ja eben die kleinen Nerven; also eher nicht die grosskalibrigen (motorischen). SmallFibers KÖNNEN sich - im richtigen Milieu - wieder erholen, so sagt man.

Du kannst mir auch jederzeit eine PN senden.

[Lupus3]

hansmeister

bei mit sind laut Ergebnis aber auf jeden Fall auch die motorischen Nervenbahnen betroffen. Das Ergebnis ist ja mäßiggradig ausgeprägte Muskelatrophie, eher langsam progrident mit neurogener Komponente.

[Troll2019]

hansmeister

ja es ist grausam. Mir macht halt das Ergebnis der Muskelbiopsie mit dem neurogenen Muskelschwund sorgen. Dazu die knackenden und instabilen Gelenke.

Wie lange hast du das schon und hast wenigstens auch mal ein paar gute Tage?

Benutzt du auch Hilfsmittel wie z.B. Elektrorollstuhl? Hatte überlegt mir einen anzuschaffen. Weil ich mich ja nur schwer auf dein Beinen halten kann.

Fragen über Fragen….

Hier möchte ich einmal was zu schreiben:

Aus der Muskelbiopsie allein sind keine sicheren Rückschlüsse auf die Ursache der (chronischen) neurogenen Muskelatrophie möglich, insbesondere kann nicht zwischen einer spinalen Muskelatrophei, einer ALS, einer peripheren Neuropathie oder einer Neurtis unterschieden werden. Es lassen sich auch keine Rückschlüsse auf die Ätiologie einer Neuropathie ableiten. Hierfür ist eine – zusätzliche – Nervenbiopsie erforderlich.

Insbesondere bei (Poly-)Neuropathien kommt es z. B. im Rahmen von CIDP, einer MMN usw zu Faszikulationen, zu Muskelschwund, -schwäche uvm.

Und es wird hier im Forum häufig suggeriert, eine Kollagenose ist recht harmlos oder eine bessere Alternative zu ALS u. Ä. - Das verstehe ich nun wirklich nicht. Eine Sklerodermie, weil sie hier genannt wurde, steht - je nach Unterform - einer ALS in nichts nach. Die Mortalität ist hoch. Binnen 10 Jahre versterben viele Menschen an Lungenfibrose, Nierenversagen etc.

[Lupus3]

Troll2019

Ich danke dir für deinen Beitrag. Diesbezüglich bin ich bestens informiert.

Und natürlich sind viele andere Erkrankungen genauso grausam wie eine ALS. Bei einigen von diesen Erkrankungen kann man aber manchmal noch etwas retten, z.B. mit entsprechenden Immunsupressiva.

Ich bin leider noch ohne Diagnose und muss noch auf ein paar Bluttest (auch aus der Rheumatologie) abwarten. Und dementsprechend bekomme ich keine Medikamente.

Unter anderem habe ich jetzt auch meinen NFL Wert vom Blut in einem Berliner Labor bestimmen lassen. Mein Wert ist altersentsprechend, sogar weit darunter. Das wiederum schließt eine Nervenerkrankung aber nicht aus. Deshalb habe ich den Test auch nicht machen lassen sondern ich wollte wissen, wie hoch meine Progridenz bei meiner Erkrankung ist. Je höher der Wert desto höher die Progridenz, bzw. die Geschwindigkeit in der Schädigung.

Bei mir ist es also eher langsam, so wie es auch in der Muskelbiopsie beschrieben ist. Das wiederum passt aber nicht zu meinem schnellen Verlauf. Im Januar war ich noch gesund und seit Anfang Juni kann ich mich noch kaum auf den Beinen halten. Seit Anfang September nun auch Schwäche im Rumpf reche Seite. Eine Myositis in Verbindung mit einer systemischen Sklerose, so wie es am Anfang der Verdacht war hätte für mich vom Gefühl besser gepasst.

Meine Organe sind Gottseidank noch nicht betroffen. Hatte seit März 5 MRT‘s, 2 CT‘s sowie ein Ganz Körper PET CT. Zudem noch eine Darmspiegelung. Dazu noch die ganzen neurologischen Untersuchungen (Elektrophysiologie, Nervenwasser, etc.) und unzählige Bluttests. Bis auf ein degeneratives HWS, einer leichten Entzündung im Darm und dem üblichen altersbedingten Verschleiß ist nichts rausgekommen.

Ich habe gut recherchiert wie auch du und vermute bei mir entweder eine sehr aggressive Form der Polyneurophatie oder auf eine Bindegewebserkrankung in Verbindung mit einer SFN.

Bezüglich des Auslösers habe ich keine Ahnung.

Bin auch mehrfach auf Borreliose getestet worden. Immer negativ. Ganz zu Anfang war mal ein Wert im Grenzbereich.

Habe jetzt nochmals einen Bluttest an ein Speziallabor geschickt. Die arbeiten dort mit speziellen Verfahren. Das Ergebnis ist aber noch offen.

Was immer ich auch habe, es hat mich von 100 auf null ausgebremst und das Leben zieht an mir nun vorbei…

[kadan]

Lupus3,
ich hatte dich ja schon einmal darauf hingewiesen, dass deine IEFND-Wert klar für eine SFN sprechen. Hast du das Labor mal mit Hinweis auf die Lauria-Referenzwerte angesprochen, wie es dir empfohlen habe?

[kadan]

Und was B12 angeht. Du darfst keine sofortige Besserung erwarten. Bei mir hat es 4 Monate gedauert, bis sich die Besserung einstellte. Also Geduld.

[Lupus3]

kadan

im Labor habe ich bis jetzt noch keinen erreicht. Mit dem Vitamin B12 übe ich mich in Geduld. Die SFN zweifle ich auch gar nicht mehr an.

Für mich wäre halt die Ursache und Verlauf wichtig. Bezüglich Verlauf habe ich den NFL Wert bestimmen lassen. Der Wert ist altersentsprechend, sogar weit darunter. Dementsprechend aktuell kein übermäßiger Zellverlust im ZNS. Den schlimmsten Schub hatte ich halt im Mai. Ende April konnte ich noch leicht geschwächt an einem Sportlehrgang teilnehmen, seit Anfang Juni kann ich kaum noch gehen. Seit Anfang September nun auch die Rumpfschwäche.

Ich bin einfach so geschwächt und schaffe gerade nur die nötigsten Dinge. Dazu zählen Pflege, Essen und Arztbesuche. Mehr schaffe ich alleine nicht mehr. Mache heute meinen ersten längeren Ausflug mit den Kindern. Habe mir dafür ein Leihrollstuhl organisiert. Ein Freund schiebt mich. Das ist so grausam für mich…

Viele Grüße

[Troll2019]

Troll2019

Ich danke dir für deinen Beitrag. Diesbezüglich bin ich bestens informiert.

Und natürlich sind viele andere Erkrankungen genauso grausam wie eine ALS. Bei einigen von diesen Erkrankungen kann man aber manchmal noch etwas retten, z.B. mit entsprechenden Immunsupressiva.

Ich bin leider noch ohne Diagnose und muss noch auf ein paar Bluttest (auch aus der Rheumatologie) abwarten. Und dementsprechend bekomme ich keine Medikamente.

Unter anderem habe ich jetzt auch meinen NFL Wert vom Blut in einem Berliner Labor bestimmen lassen. Mein Wert ist altersentsprechend, sogar weit darunter. Das wiederum schließt eine Nervenerkrankung aber nicht aus. Deshalb habe ich den Test auch nicht machen lassen sondern ich wollte wissen, wie hoch meine Progridenz bei meiner Erkrankung ist. Je höher der Wert desto höher die Progridenz, bzw. die Geschwindigkeit in der Schädigung.

Bei mir ist es also eher langsam, so wie es auch in der Muskelbiopsie beschrieben ist. Das wiederum passt aber nicht zu meinem schnellen Verlauf. Im Januar war ich noch gesund und seit Anfang Juni kann ich mich noch kaum auf den Beinen halten. Seit Anfang September nun auch Schwäche im Rumpf reche Seite. Eine Myositis in Verbindung mit einer systemischen Sklerose, so wie es am Anfang der Verdacht war hätte für mich vom Gefühl besser gepasst.

Meine Organe sind Gottseidank noch nicht betroffen. Hatte seit März 5 MRT‘s, 2 CT‘s sowie ein Ganz Körper PET CT. Zudem noch eine Darmspiegelung. Dazu noch die ganzen neurologischen Untersuchungen (Elektrophysiologie, Nervenwasser, etc.) und unzählige Bluttests. Bis auf ein degeneratives HWS, einer leichten Entzündung im Darm und dem üblichen altersbedingten Verschleiß ist nichts rausgekommen.

Ich habe gut recherchiert wie auch du und vermute bei mir entweder eine sehr aggressive Form der Polyneurophatie oder auf eine Bindegewebserkrankung in Verbindung mit einer SFN.

Bezüglich des Auslösers habe ich keine Ahnung.

Bin auch mehrfach auf Borreliose getestet worden. Immer negativ. Ganz zu Anfang war mal ein Wert im Grenzbereich.

Habe jetzt nochmals einen Bluttest an ein Speziallabor geschickt. Die arbeiten dort mit speziellen Verfahren. Das Ergebnis ist aber noch offen.

Was immer ich auch habe, es hat mich von 100 auf null ausgebremst und das Leben zieht an mir nun vorbei…

Ich kann dir nur aus eigener Erfahrung sagen, dass Du leider sehr viel Geduld aufbringen musst. Viele Krankheiten zeigen sich erst im Verlauf (hier können Jahre vergehen, ich habe die Scheisse seit 2017). Ich habe unfassbar viele Untersuchungen von jetzt auf gleich gemacht - am Ende habe ich das Geld (weit über 10.000 Euro) m. E. aus dem Fenster geworfen. Ich verstehe dich aber total, weil diese Ungewissheit macht einen fertig, wenn man weiß und merkt, dass etwas nicht stimmt. Meine NfL waren damals auch total niedrig, ich glaube die lagen bei 6. ich habe mich damals mit sehr vielen Menschen ausgetauscht, auch mit MNE. Bei ausnahmslos allen, die eine MNE hatten, waren die NfL-Konzentrationen im Serum und/oder im Liquor erhöht. Langsamer Verlauf, auffällige, aber niedrigere Werte als bei Menschen mit schnellem Verlauf.

[Lupus3]

Troll2019

ich danke dir für deine Worte. Darf ich fragen, ob und was inzwischen bei dir diagnostiziert wurde und ob durch Medikamente behandelt worden bist.

Viele Grüße