Gezielte Frage zu Muskelzucken bei Kortison Stoßtherapie

[Lupus3]

Hallo liebe Forumsgemeinde,

Habe eine spezielle Frage! Hat jemand von euch bei einer Neuromuskulären Erkrankung oder Nervenerkrankung einhergehend mit dem Symptom Muskelzucken zufällig mal eine Kortison Stoßtherapie bekommen und die Erfahrung gemacht, dass das Muskelzucken dabei zurückgeht.

Kurz zum Grund meiner Frage.

Bei mir stand am Anfang aufgrund eines Blutest mit positiven PM SCL 75 Antikörpern der Verdacht einer Polymyositis wo es ja auch zu Muskelzuckungen kommen kann.

Ich bekam daraufhin 5 Tage stationär intravenös 1000mg Kortison (Urbason) und das Muskelzucken zog sich weitestgehend zurück jedoch nicht meine körperliche Schwäche.

Im weiteren Verlauf bekam ich 50 mg Prednisilon in Tablettenform welches ich wochenweise reduziert habe nach Schema. Während dieser Zeit wurde noch eine Muskelbiopsie gemacht, dessen Ergebnis dann aber Neurogener Muskelschwund lautet. Eine Störung der Nerven, bin bis jetzt aber ohne Diagnose. Die Neurologen rätseln.
Nach ca. 2 Monaten kam das Muskelzucken zurück. Meine Schwäche hatte weiter zugenommen. Ich wurde wieder im Krankenhaus aufgenommen und bekam noch mal eine Stoßtherapie mit Urbason. Das hat dazu geführt, dass das Muskelzucken wieder weitestgehend zurück ging. Sonst hatte es allerdings keinen Effekt.

Nun sind wieder ca. 2 Monate vergangen und das Muskelzucken kommt stärker zurück.

Sehe da irgendwie einen Zusammenhang und frage deshalb so gezielt.

Habe hier schon einen Reiter bezüglich meiner Erkrankung am laufen. Hier geht es mir aber speziell um Erfahrungen mit Muskelzucken und Kortison Stoßtherapie bei Neuromuskulären Erkrankungen oder Nervenerkrankungen. Konnte nirgendwo im Netz und der Fachliteratur etwas dazu finden.

Sollte hier jemand sein, der schon ähnliche Erfahrungen gemacht hat oder über entsprechendes Wissen verfügt bin ich dankbar über eine Rückmeldung.

[hansmeister]

Ja, hatte Kortison - Nein, hat nichts gebracht.

Wenn es bei Dir anschlägt, ist es vorerst ja mal ein "gutes Zeichen". Was sagen Dir Deine Ärzte? Polymyositis hast Du ja gemäss Deinen Ausführungen - die ist doch immunbedingt und macht haufenweise Entzündungen, oder nicht? Kortison wirkt ja genau gegen diese Entzündungen...

[Lupus3]

hansmeister

Guten Morgen,

in der Muskelbiopsie, die aufgrund des Verdachts der Polymyositis gemacht wurde, kam ja leider neurogener Muskelschwund heraus. Die Polymyositis hingegen wurde daraufhin ausgeschlossen weil es dafür keine Hinweise in der Biopsie gab.

das Kortison hat auch nur das Zucken beruhigt. Es wurde halt schwächer. Und ich hatte kein Dauerzucken. Ansonsten hat es nichts bewirkt. Meine Kraft nimmt weiter langsam ab, insbesondere in den Beinen. Momentan bin ich bei 30mg Prednisilon am Tag und lt. Ärzte soll ich weiter reduzieren.

[Lupus3]

hansmeister

hast du eigentlich eine Diagnose bekommen und was sind deine Symptome?

[hansmeister]

Lupus3: Ich habe SFN, Osteoporose, degenerative Wirbelsäule (DDD degenerative disc disease), Bindegewebsschwächen und noch ein paar andere Sachen.

[Lupus3]

hansmeister

ja bei mir wurde ja die SFN lt. Labor ausgeschlossen und trotzdem besteht die Möglichkeit. Probleme mit dem Rumpf habe ich auch. Dazu kommen die instabilen und knackenden Gelenke.
Meine Hausärztin meint, das käme vom Muskelschwund.

Ich zwinge mich jeden Tag immer wieder etwas zu gehen, aber es ist die Hölle. Ich war Anfang des Jahres noch gesund und dann ging der Spuk Mitte Februar los. Der stärkste Verfall war von Mitte Mai bis Anfang Juni. Dann wurde ich unter Kortison gesetzt und der Verfall wurde deutlich ausgebremst. Kann aber auch alles Zufall sein.

Es ist einfach nur grausam, wie schnell der Körper verfällt.

[hansmeister]

Lupus3 Hast Du Deine IENFD Werte?

[Lupus3]

hansmeister

ja, hatte ich ja schon auf meinem anderen Reiter gepostet. Unterschenkel 4,1/mm und Oberschenkel 4,2/mm.

Aber irgendwie muss ich noch was anderes haben. Habe über meine Hausärztin nun auch nochmal einen Borreliose Test in einem Spezial Labor in Auftrag gegeben. Zudem habe ich eine Blutprobe zur Bestimmung meines NFL Wertes an ein Labor nach Berlin senden lassen. Die Ergebnisse sind aber noch offen. Mein Muskel CK war übrigens immer im normalen Bereich. Sogar sehr niedrig.

[hansmeister]

Pah - Du hast eine ausgefressene SFN!!! (Ist ja klar, dass Du vermutlich noch was anderes hast... eine SFN kommt - ausser in der vererbten Form - nur ganz selten alleine daher. Oft sind entzündliche Erkrankungen der Auslöser.)

[Lupus3]

Ja, ich hatte eigentlich auch an etwas entzündliches gedacht. Polymyositis in Verbindung mit einer systemischen Sklerose hätte auch gepasst. Aber wegen dem normalen Muskel CK wird zumindest die Polymyositis ausgeschlossen. Wegen der systemischen Sklerose war ich auch schon in der Rheumatologie. Da wurden auch noch mal Antikörper zur Bestimmung in Auftrag gegeben, die Rheumatologin meinte aber, das es in der Tat eher eine Nervenerkrankung ist.

Die elektrophysiologischen Untersuchungen waren ja auch immer in Ordnung. EMG, NLG, SEP, MEP

Im August wurde übrigens noch ein drittes Mal die NLG bezüglich Entzündung gemessen. Da war aber wieder alles ok. Es muss also schon etwas sein, was die Nerven komplett zerstört. EMG wurde da dieses Mal allerdings nicht gemacht.

Hatte auch eventuell an das Gullian Barre Syndrom gedacht. Da gibt es auch mehrere Varianten.

[Lupus3]

hansmeister

hatte vergessen dich oben einzufügen.

[hansmeister]

Lupus3: Rheumatologen werden überschätzt - der Hiesige gibt nur entsprechende Diagnosen, wenn auch die Blutwerte dazu stimmen. Von seronegativem Lupus, Sjögren, etc. scheint er noch nie was gehört zu haben.

[Lupus3]

hansmeister

ich war extra für das rheumatische in einer Universitätsklinik. Die Rheumatologin war sehr aufmerksam und hat mich wirklich gut untersucht.

Die Blutwerte und der Arztbrief stehen aber noch aus.

Sie sagte halt auch, dass ich noch keine klinische Schwäche habe aber sie sieht wieviel Energie ich aufbringen muss um mich zu bewegen, bzw. auf den Beinen zu halten. Ich habe ja auch einen viel zu hohen Ruhepuls und sehr hohen Puls bei normalen Bewegungen. Ansonsten war ich übrigens immer sehr sportlich und hatte immer top Werte.

[hansmeister]

Lupus3 Selbst Universitätskliniken sind oft in desolatem Zustand - vergiss das nicht.

POTS usw usf ist zu 99.9% eine Folge Deiner/einer SFN. D.h. bei Dir sind vermutlich auch die Nerven des autonomen Nervensystems angegriffen.

[Lupus3]

hansmeister

ja da hast du vermutlich recht. Ich frage mich nur woher das auf einmal kommt. Und dann auch noch so argessiv, das man innerhalb von ein paar Monaten an der Grenze zu einem Pflegefall ist.

Darf ich dich fragen wann es bei dir begonnen hat und wie stark du im Alltag eingeschränkt bist?