Hallo zusammen,
hier kommt die nächste, die große Angst hat, an ALS erkrankt zu sein.
Ich bin weiblich, 40 Jahre alt, habe seit Dezember 2023 diverse Symptome.
02/2022 Krebsdiagnose bei meinem Vater
03/2022 Geburt erstes Kind
04/2022 erste ALS Symptome bei meiner Mutter (Sprache)
12/2022 ALS Diagnose Mutter
02/2023 Tod meines Vaters
11/2023 Geburt zweites Kind
07/2024 Tod meiner Mutter
Während dieser 2,5 Jahre habe ich mich um alle Belange meiner Eltern gekümmert. Alle Anrufe bei Ärzten, Terminvereinbarungen, Taxis, Krankenkassenkämpfe, Pflegegrade, Hilfsmittel etc...all das parallel zu meinen zwei Kindern.
Hier lässt sich vielleicht schon erkennen, weshalb ich bisher bei keinem Arzt mit meinen Symptomen ernst genommen wurde. Meine Symptome wurden bisher meist belächelt und es wurde mir der Gang zum Psychologen empfohlen.
Im Dezember 2023 fing meine linke Gesichtshälfte an zu kribbeln und fühlte sich teilweise taub an. Ich hatte das Gefühl, dass ich komisch spreche. Innerhalb von einigen Tagen kamen dann kribbelige Arme und Beine dazu sowie das Gefühl, dass ich nicht mehr richtig greifen kann und meine Finger irgendwie hakten.
Ende Dezember war ich für 2 Tage im Krankenhaus. MRT Kopf und HWS, Lumbalpunktion, Nervenmessung.
Beim MRT Kopf gab es einen Zufallsbefund, eine Läsion, die ich nach 3, 6 und 12 Monaten kontrollieren lassen sollte. Ansonsten alles unauffällig.
Im Januar war ich beim HNO. Der tippte dann auf das Mona-Lisa Syndrom im Gesicht und ich bekam 3 Kortison-Infusionen.Zusätzlich habe ich angefangen ein Vitamin B Komplex zu nehmen.
Schon vor der ersten Infusion ließen die Symptome nach und waren dann für 3-4 Wochen ganz verschwunden.
Die Symptome kamen wieder, kribbelige Arme und Beine, meist alle 4 zur selben Zeit und oft genau dann, wenn ich mich hinsetzte. Im Auto besonders extrem. Oft war es auch nicht nur das Kribbeln sondern wie ein elektrisiert sein der Beine. Ein Gefühl, dass sie bei Berührung „explodieren“ würden, ähnlich wie das Stoßen des Musikantenknochens.
Schwäche in den Händen war auch wieder da.
Zusätzlich schmerzten meine Finger, die Gelenke und meine Hände fühlten sich heiß an. Finger teilweise geschwollen. Auch meine Füße schmerzten und ich musste sie am Morgen erstmal unter Schmerzen einlaufen.
Irgendwann besserten sich die Symptome wieder.
Während dieser Zeit war ich bei einer Neurologin, die mich leider ab dem Punkt, an dem sie wusste, wie meine letzten 2,5 Jahre aussahen, nicht ernst genommen hat. Es wurde auch gesagt, dass die vererbbare ALS ja nur in irgendwelchen Südseestaaten existiert und ich dringend zum Psychologen gehen soll. Es wurde die Nervenleitgeschwindigkeit der Arme und Beine gemessen und ich habe eine Schiene für meine rechte Hand bekommen (mögliches Karpaltunnelsyndrom).
Die MRTs blieben unauffällig.
Orthopädentermin erfolglos
Symptome schwächten immer wieder ab für einige Tage, auch mal 2-3 Wochen.
Rheumatolge unauffällig (Röntgenbilder Hände und Füße ok)
Nun aber ist es sehr schlimm und ich habe wirklich Todesangst…
Aktuelle Symptome:
- Hände extrem schwach, besonders nachts und am Morgen. Aus meiner Sicht auch „Löcher“ am Handrücken sichtbar. Sachen fallen mir aus der Hand, ich kann einige Flaschen nicht öffnen.
- linker Arm schnell ermüdet (das war auch schonmal da und ist wieder verschwunden für einige Zeit)
- meine Fußzehen hängen und sind schlaff. Wenn ich sie strecke, verkrampfen sie. Kralle ich sie zusammen, bleiben sie auch in der Position und kommen nur langsam wieder hoch. Sie lassen sich schlecht bewegen teilweise.
- Füße fühlen sich im Liegen an, als würden sie in die „Spitzfußstellung“ fallen und schmerzen sehr danach beim Laufen, knacken und sind in sich irgendwie instabil.
- Finger schmerzen unter Belastung
- Hände und Füße schmerzen auch im Ruhezustand
- im Ruhezustand extrem starkes Kribbeln in den Füßen, Fußsohlen, bis hoch zu den Knien.
- das linke Bein lahmt. Es zieht mir vom Po bis in das ganze Bein runter. Auch das war wieder verschwunden und ich dachte es sei vielleicht eine Rückensache, da mein Rücken eigentlich eine komplette Baustelle ist.
- seit ein paar Tagen fühlt sich mein Kiefer zwischendurch sehr fest an und die Symptome in meinem Gesicht sind wieder da. Es fühlt sich taub und kribbelig links um den Mund an. Sprechen fühlt sich komisch an. Zwischenzeitlich denke ich, dass ich lispel.
- habe das Gefühl, dass ich mehr Schluckversuche benötige, um einige Speisen herunter zu bekommen. Aber auch nur gelegentlich.
Bis vor ein paar Wochen habe meine Zehen gezuckt. Immer nur 1-2 mal hintereinander und langsam, aber es war da.
Meine große Sorge sind die schlaffen Zehen, mein Bein, mein Mund und die Hände.
Gerade wird es gefühlt jeden Tag schlimmer. Und dauernd kommt was neues dazu.
Beim letzten MRT der HWS gab es u.a. Bandscheibenvorwölbungen sowie einen Bandscheibenvorfall und arthroseartige Verengungen der Nervenkanäle (Laiensprache). Die Neurologin fand dies aber unauffällig, da jeder zweite in meinem Alter das hätte.
Die Chiropraktorin hat sich die LWS nochmal genauer angeschaut (waren etwas verschwommen, da Fokus auf HWS) und ist sich sicher, dass es da noch mindestens einen Bandscheibenvorfall gibt, der diverse Beschwerden in den Beinen auslösen könnte. Leider glänzte sie aber auch mit gefährlichem Halbwissen und sagte sowas wie, dass die Vererbung der ALS, gerade durch die Mutter natürlich nicht unwahrscheinlich sei...
In 2 Tagen habe ich nochmal einen Termin bei einer anderen Neurologin.
Ich habe ein wenig Hoffnung, dass mir hier der ein oder andere nochmal andere Möglichkeiten aufzeigt, was das ganze sein könnte, damit hätte ich etwas Futter für den Termin.
Ich weiß auch, dass das Verschwinden und Wiederkehren der Symptome nicht für ALS spricht und auch das Kribbeln ist eigentlich kein ALS Symptom. Leider verdrängt mein Kopf das total und ich bin voll in dem Film drin, dass ich sterben werde und meine Kinder ohne Mutter aufwachsen. Es ist ganz düster in meinem Kopf, ich plane schon, wie wir hier den Alltag noch meistern werden bis es zu Ende geht und habe dauernd die schlimmen Bilder meiner Mutter vor Augen. Es ist ganz furchtbar und ich kann wirklich nicht mehr.
Mein nächster Schritt wäre dann die erneute Einweisung ins Krankenhaus zur erneuten Überprüfung aller möglichen Sachen.
MS wurde beim letzten Mal noch ausgeschlossen, da nur eine Läsion vorhanden war und das Nervenwasser unauffällig war.
Für alle Tipps und mögliche Diagnosen, die nicht ALS heißen bin ich dankbar.
Und ich wäre auch dankbar, wenn mein ALS Gedanke erstmal nicht weiter befeuert wird.
Mir ist vollkommen klar, dass die Psyche einem viele Streiche spielen kann, erst reht nach meiner Vorgeschichte, aber ich kann mich nicht einfach drauf verlassen, dass das alles nur Hirngespinste sind, wenn mir das Laufen schwerfällt, Dinge aus der Hand fallen oder mir das Essen im Hals stecken bleibt.
Danke!
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