Panische Angst vor ALS

[fela]

Hallo ihr lieben Menschen,

ich glaube ich werde langsam verrückt vor Angst, ALS zu haben.

Seit 3 Wochen habe ich folgende Symptome:

angefangen hat alles eines morgens mit einem Schwächegefühl in allen 4 Extremitäten, als hätte man eine Grippe. Dann ging es weiter mit starkem Schwindel und Kurzatmigkeit bei Anstrengung.

Eine Woche später wurde das rechte Bein immer schwächer, dazu ein Gefühl des Muskelkaters in beiden Oberschenkeln.

Dazu kommt ein Schwächegefühl in der rechten Hand und leichte Schwierigkeiten beim Tippen auf der Tastatur (ich bin Linkshänderin, daher ist es mir nicht sofort aufgefallen). Ich kann alles greifen und mir fällt nichts aus der Hand. Ich fühle mich insgesamt schwächer. Auch Muskelzuckungen im rechten Oberschenkel und manchmal im rechten Unterarm sind vorhanden.

Ende September hatte ich Corona, Anfang November starteten die Symptome. Könnte das alles auch von Corona kommen?

Aufgrund eines SD-Karzinoms musste mir die Schilddrüse 2022 entnommen werden und seitdem bin ich hyperthyreot. Mein Neurologe meinte Muskelschwäche könnte auch daher kommen...er hat mich untersucht (kein NLG, die Hände, Muskeln an den Beinen und die Zunge) und hat eine ALS ausgeschlossen.

Ich habe wirklich panische Angst ALS zu haben, vor allem wegen der Hand. Auch habe ich das Gefühl manchmal verschwommen zu sprechen. Aber kann das sein nach nur 3 Wochen? :-(

Vielen Dank für eure Unterstützung!
Fela

[Millefiori]

….und täglich grüßt das Murmeltier
Meine Güte, woher nehmt ihr eigentlich die Weisheit, dass es ALS sei?
So fängt sie sicher nicht an.
Lasst einfach das googeln und glaubt eurem Arzt mal.
Hier im Forum ist übrigens kein Arzt unterwegs

[fela]

Kann es nicht auch in der Hand anfangen? Dass man feinmotorische Probleme hat und die Hand an Kraft verliert?

[fela]

"Muskelschwund und -schwäche können sich z.B. zunächst nur in der Hand- und Unterarmmuskulatur einer Körperseite zeigen, bevor sie sich auf die Gegenseite und auf die Beine ausdehnen." (dgm.de) ....

Ist doch verständlich dass man da Angst bekommt oder? Kannte auch jemanden bei dem es in der Hsnd angefangen hat...

[Blixa]

Nach ALS klingt das gar nicht. Da fühlt man sich anfangs wohl eher normal, bekommt aber (eben wenn es in der Hand anfängt) den Schlüssel im Schloss nicht umgedreht.
Long-Covid wäre für diese Menge an Sensibilitätsstörungen ein guter Kandidat. Aber auch ich möchte die Einschätzung von Ärzten empfehlen.

Zucken nervt, aber es hat meist keinen Krankheitswert, fast alle Zucken hin und wieder, manche zucken sehr viel, bei Stress/viel Koffein/wenig Elektrolyten wird's mehr.

Es ist nicht wirklich verständlich, dass du sofort ALS-Angst bekommst, weil vieles andere erstmal wahrscheinlicher ist. Du hast bestimmt schon Posts von anderen hier gelesen, das klingt wie der ohne-Diagnose-Klassiker. Und das ist, abgesehen von einer außer Rand und Band geratenen Angst, die die Beurteilungsfähigkeit einschränkt, erstmal gut. Denn lieber keine Diagnose, als die vor der sich alle fürchten und die noch niemand mit deinem Symptomen bekam.

Aber es ist andersrum betrachtet absolut verständlich, dass du ALS-Angst bekommst, wenn du jemanden kennst bei dem es in der Hand angefangen hat. Denn tatsächlich beziehen sich auf die Gesundheit bezogene Angststörungen in ihrer Ausprägung oft auf etwas was man persönlich im nahen Umfeld erlebt hat.

Dein Infekt ist noch nicht lange her. Du hast dich schon von einem Neurologen untersuchen lassen, das ist gut. Auch dass der einen möglichen Erkläransatz hat.
Und Covid ist halt echt ein ekliges Virus, es braucht bei vielen Leuten deutlich länger als angenommen sich davon wirklich zu erholen. Zwei Monate sind nichts. Gerade sowas wie Belastungsintoleranz, also dass man nach wenig Anstrengung unverhältnismäßig erschöpft ist, ist z.b ganz typisch. Atemprobleme würde ich da auch mal einsortieren, weil die Lunge ganz schön gebeutelt wird.
Jetzt heißt es Geduld mit deinem Körper haben.

[fela]

Blixa, ich danke dir von Herzen für die Zeit die du dir für diese Antwort genommen hast! Das beruhigt mich sehr, vielen vielen Dank!

[Lupus3]

Hallo Fela,

um sicher zu gehen, lass ein EMG machen. Ggf. auch als Selbstzahler. Suche dir dafür allerdings einen erfahrenen Neurologen. Zudem gibt es auch einige wenige Neurologen, die zusätzlich mit Muskelultraschall arbeiten. In der Regel aber nur für Selbstzahler oder Privatpatienten.

Solange du allerdings keine klinische Schwäche hast, würde ich nicht von einer ALS ausgehen.

Ich selber kann mich seit einem halben Jahr kaum noch auf den Beinen halten, habe 3 komplette elektrophysiologische Untersuchungen sowie ein zusätzliches Muskelultraschall und weiters EMG. Dazu noch eine Muskelbiopsie. Bei mir wurde ein neurogener Umbau der Nervenfasern festgestellt und einige atrophierte Muskelfasern. Allerdings erklärt dass nicht, weshalb ich kaum noch laufen kann. Der Muskelschwund ist auch nicht sichtbar. Eine ALS wurde bei mir ausgeschlossen. Auch die anderen gängigen Neuromuskulären Erkrankungen, die ja ohnehin auch schon selten sind. Das was ich habe, hat wahrscheinlich keinen Namen und fesselt mich an Couch und Bett.

Es gibt also auch noch jede Menge andere schlimme Muskel- und Nervenerkrankungen, oft auch ohne Diagnose.

Deshalb mach dir nicht so viele Sorgen, solange du dich uneingeschränkt bewegen kannst und genieße jeden Tag in vollen Zügen.

Viele Grüße
Lupus

[fela]

Hallo zusammen,

ich melde mich nochmal mit einem update, vielleicht kennt jemand die Symptome: in den letzten 2 Wochen ist meine Hand schwächer geworden und ich hab mich manchmal am Türrahmen oder am Tisch angeschlagen, bin hängengeblieben. Die Hand fühlt sich irgendwie an als würde sie nicht zu mir gehören. Ich kann nach wie vor den Schlüssel umdrehen und habe keinen sichtbaren Muskelschwund. Ausserdem zucken meine Finger immer mal wieder.

Kennt das auch jemand?
Könnte sich doch eine ALS entwickeln auch wenn es anders angefangen hat? Mein Neurologe hat den CK-Wert abgenommen, der war normal. Er meinte ich hätte keine ALS. Aber über den Wert allein kann man das doch nicht ausschließen oder?

Mir raubt die Angst grade die Luft zum Atmen :-(

[Lupus3]

Hallo Fela,

der CK Wert ist in der Regel bei Muskelerkrankungen erhöht wie z.B. Myositis.

Die ALS ist eine Nervenerkrankung. Die Muskeln an sich sind gesund. Sie verkümmern nur weil sie nicht mehr von den Nerven angesteuert werden. Da bleibt der Muskel CK in der Regel im Normalbereich oder ist nur leicht erhöht.

Auf jeden Fall ist eine Muskelerkrankung bei dir sehr unwahrscheinlich, was ja schon mal gut ist.

Und solange du keinen sichtbaren Muskelschwund in der Hand und auch keine Ungeschicklichkeit hast, sieht es auch nicht wie eine ALS aus.

Zudem gibt es übrigens auch viele Polyneuropathien, die ebenfalls die motorischen Nerven schädigen können. Und so eine Polyneuropathie kann durch viele andere Erkrankungen entstehen, die auch eine Schwäche verursachen.

Ich kann dir nur deshalb nochmals empfehlen ein EMG und ggf. ein ENG machen zu lassen, wobei das EMG in deinem Fall Priorität haben sollte. Ggf. halt als Selbstzahler. Suche dir dafür am besten einen anderen Neurologen. Dann hast du direkt auch eine zweite Meinung. Nur so wirst du zur Ruhe kommen.

Viele Grüße
Lupus

[fela]

Lieber Lupus,

ich danke dir für deine Antwort!
Ich hab Anfang Januar einen Termin bei einem anderen Neurologen der auch EMGs anbietet, dann werde ich das machen.
Kraaftverlust und sichtbaren Schwund habe ich nach wie vor keinen, mir ist nur aufgefallen dass meine rechte Hand/Arm schnell "müde" wird wenn ich z.b. eine Tasse oder das Messer länger halte. Keine Ahnung ob das bei ALS auch so ist. Das spricht ja erstmal nur für eine Muskelschwäche, die wie du sagst auch von anderen Dingen kommen kann.

Ich danke dir nochmal herzlich für deine Antwort!
fela

[Lupus3]

Hallo Fela,

na das ist doch super. Dann geht es ja Anfang Januar weiter bei dir.

Und bis dahin versuche abzuschalten und genieße die Feiertage.

Würde mich über ein Update im Januar von dir freuen.


LG Lupus

[fela]

Danke Lupus, ich melde mich.
Ich bin dir so dankbar für deine Worte. Msn macht sich ja wegen allem Gedanken mittlerweile. Hsb z.b. mal einen TV-Beitrag einer Frau gesehen bei der ALS damit angefangen hat dass sie mit der Hand öfter wo gegen geschlagen ist. Wenn mir das im Vorbeigehen im Türrahmen passiert oder wenn ich am Tisch sitze mach ich mir immer mega Gedanken. Obwohl das vielleicht lediglich auf eine Muskelschwäche hindeutet, die ich ja habe, aber nicht gleich ALS.

Aber so geht es sicher vielen hier. Deshalb bin ich froh dass es Menschen wie dich gibt die einen ernst nehmen und beruhigen können.

Wünsche dir auch schöne Feiertage und melde mich im Januar.

Liebe Grüße,
Fela