ISG-Syndrom, Bandscheibe, Nervenkrankheit?
Liebe Mitglieder,
bitte entschuldigt den komischen Titel, anders kann ich das aber tatsächlich nicht beschreiben. Auch sorry für den sehr langen Text, ich neige dazu weit auszuholen, um keine wesentlichen Informationen zu "vergessen".
Vorab Info über mich: ich bin fast 40, weiblich und lebe in Österreich.
Dieses Forum habe ich gefunden, weil Dr. Google zum Thema "Wadenkrämpfe" ALS aufgeworfen hat und mich das sehr stark verunsichert hat, daher wollte ich mal nachfragen, ob jemand diese Symptome kennt.
Seit 2021 habe ich - lt. Orthopädin - Probleme mit dem ISG (ISG-Syndrom, linksseitig), d.h. lokale Schmerzen auf Höhe des Gelenkes + bisschen Ausstrahlung auf Oberschenkelaußenseite und Knie. Keine Lähmungen, keine motorischen Ausfälle, allerdings komisches Kribbeln im Po- und Intimbereich. Das damalige MRT ergab einen Bandscheibenvorfall auf Höhe L4/L5 und L5/S1. Hierfür wurde mir eine Physiotherapie verordnet. Gegen das Kribbeln hat es geholfen, gegen die Schmerzen inkl. Ausstrahlung nicht, aber die Schmerzen sind zum Aushalten, daher habe ich mir halt gedacht, ok, brav Übungen machen und damit leben.
Erste Hälfte 2024: Verschlechterung der Symptomatik, die Beschwerden haben sich nun auf Hüfte und Leiste ausgedehnt, zudem bemerkte ich ein komisches "Stromgefühl" im linken Fuß (wenn ich fester auftrat war es, als würden die Ameisen nur so in alle Richtungen scheißen, auch über die Wade hinauf). Neues MRT: Vorfall L4/L5 (vermutlich ein neuer, weil auch ein Sequester von einem alten - 2021? - zu sehen war + Sakroiliitis (Entzündung ISG links). Orthopäde meinte das Kribbeln kommt vom ISG und die Entzündung heilt der Körper selbst, ich soll Physio machen. Gesagt getan.
Dezember 2024: Massive Verschlechterung. Nach 10-minütigem Stehen schlief mir der linke Fuß ab Knie abwärts ein + linker Fußrücken wie linke große Zehe taub. Der Fersenstand links war erschwert, Zehenspitzenstand problemlos möglich. Zudem plötzlich krampfartige Stromschläge oder stromschlagähnliche Krämpfe - weiß nicht wie ich das beschreiben soll - in beiden Waden + Füßen + Knie. Sensibilitätsstörungen, also die Haut ist links weniger sensibel, als rechts.
Erneutes MRT: Vorfall L4/L5 ist gewachsen und ich habe nun an der Stelle eine "deutliche Impression des Duralsackes mit vermutlicher Affektion des deszendierenden Nervens L5 beidseitig". Orthopäde: Das wird wieder, machens Physio. Da sagte ich dann, dass ich das ständig mache + meine Übungen zuhause und das Ding ist gewachsen...
Habe mir dann die Zweitmeinung eines Neurochirurgen geholt der meinte, wenn es jetzt zu mehr Beschwerden gekommen ist, sollte eine operative Dekompression in Erwägung gezogen werden, weil lt. MRT-Bild der Duralsack + Nerven schon deutlich gequetscht werden. Er sagte die Beschwerden passen zu den Bildern, er rät zu einer OP.
OP war knapp vor Weihnachten (2024) und ist aus Sicht des Chirurgen optimal verlaufen, fast keine Blutung, keine Infektion, perfekte Narbenheilung. Ich wurde offen operiert, habe also einen ca. 5 cm. langen Schnitt, der mich aber nicht stört. Lt. Chirurg sollten diese lästigen Beschwerden nun langsam weggehen.
Das Problem: Die Beschwerden sind immer noch da, wenn nicht sogar stärker. Die Problematik in den Waden ist wie kleine, lokale Mini-Krämpfe, die sich dann stromartig weiterbewegen (vielleicht kennt jemand diese TENS-Geräte? So wenn man halt recht hoch einstellt). Sie sind teilweise ziemlich schmerzhaft und in jeder Situation (sitzen, stehen, liegen) 24/7 vorhanden. Wenn ein Krampf gefühlt sehr intensiv war, habe ich probiert, ob ich ihn auch sehen kann, also er sich in Form eines sichtbaren Muskelzuckens zeigt, aber bislang ist mir das nicht gelungen. (Hin und wieder zuckt mir schon mal ein Muskel, Arm, Auge, Po, aber dem habe ich bislang keine Bedeutung beigemessen). Auch wenn ich auf die Stelle an der Wade hinfasse, fühlt sie sich "normal" an, also ich kann das Zucken oder die Krämpfe nicht ertasten. Bei den Füßen/Zehen ist es so, als würden sie immer mal wieder taub werden, aber beim Anfassen alles ok, ich spüre alles. Aber wenn ich die Füße mal auf den Boden aufstelle ist es immer noch, als würde ich quasi in ein Ameisennest treten und die kleinen Biester dann vom Fuß aus über Schienbein/Wade bis zum Knie hochlaufen. Der Zustand, der dem folgt lässt sich am besten mit einer Lokalbetäubung beim Zahnarzt beschreiben, der Moment, wo das Gefühl schön langsam wieder zurückkommt, sich die Wange aber noch "bamstig" anfühlt.
Der Fersenstand ist links wieder möglich - wenn auch links schwächer als rechts, gehen kann ich problemlos, auch bisschen weitere Strecken (so ca. 45 Minuten auf ebenem Grund), laufen darf ich (noch) nicht wegen Narbenheilung. Während des Gehens fallen mir die Krämpfe nicht auf, im Stehen schon.
Lange Rede kurzer Sinn: Hat jemand damit Erfahrungen? Obwohl laut Chirurgen die Bilder zu den Beschwerden passten sind sie halt immer noch da, was mir zu der Annahme führt, dass es vielleicht "zufällig" gepasst hat, die eigentliche Ursache der Beschwerden aber halt in einer neurologisch-muskulären Krankheit zu finden sind --> Dank Google....
bitte entschuldigt den komischen Titel, anders kann ich das aber tatsächlich nicht beschreiben. Auch sorry für den sehr langen Text, ich neige dazu weit auszuholen, um keine wesentlichen Informationen zu "vergessen".
Vorab Info über mich: ich bin fast 40, weiblich und lebe in Österreich.
Dieses Forum habe ich gefunden, weil Dr. Google zum Thema "Wadenkrämpfe" ALS aufgeworfen hat und mich das sehr stark verunsichert hat, daher wollte ich mal nachfragen, ob jemand diese Symptome kennt.
Seit 2021 habe ich - lt. Orthopädin - Probleme mit dem ISG (ISG-Syndrom, linksseitig), d.h. lokale Schmerzen auf Höhe des Gelenkes + bisschen Ausstrahlung auf Oberschenkelaußenseite und Knie. Keine Lähmungen, keine motorischen Ausfälle, allerdings komisches Kribbeln im Po- und Intimbereich. Das damalige MRT ergab einen Bandscheibenvorfall auf Höhe L4/L5 und L5/S1. Hierfür wurde mir eine Physiotherapie verordnet. Gegen das Kribbeln hat es geholfen, gegen die Schmerzen inkl. Ausstrahlung nicht, aber die Schmerzen sind zum Aushalten, daher habe ich mir halt gedacht, ok, brav Übungen machen und damit leben.
Erste Hälfte 2024: Verschlechterung der Symptomatik, die Beschwerden haben sich nun auf Hüfte und Leiste ausgedehnt, zudem bemerkte ich ein komisches "Stromgefühl" im linken Fuß (wenn ich fester auftrat war es, als würden die Ameisen nur so in alle Richtungen scheißen, auch über die Wade hinauf). Neues MRT: Vorfall L4/L5 (vermutlich ein neuer, weil auch ein Sequester von einem alten - 2021? - zu sehen war + Sakroiliitis (Entzündung ISG links). Orthopäde meinte das Kribbeln kommt vom ISG und die Entzündung heilt der Körper selbst, ich soll Physio machen. Gesagt getan.
Dezember 2024: Massive Verschlechterung. Nach 10-minütigem Stehen schlief mir der linke Fuß ab Knie abwärts ein + linker Fußrücken wie linke große Zehe taub. Der Fersenstand links war erschwert, Zehenspitzenstand problemlos möglich. Zudem plötzlich krampfartige Stromschläge oder stromschlagähnliche Krämpfe - weiß nicht wie ich das beschreiben soll - in beiden Waden + Füßen + Knie. Sensibilitätsstörungen, also die Haut ist links weniger sensibel, als rechts.
Erneutes MRT: Vorfall L4/L5 ist gewachsen und ich habe nun an der Stelle eine "deutliche Impression des Duralsackes mit vermutlicher Affektion des deszendierenden Nervens L5 beidseitig". Orthopäde: Das wird wieder, machens Physio. Da sagte ich dann, dass ich das ständig mache + meine Übungen zuhause und das Ding ist gewachsen...
Habe mir dann die Zweitmeinung eines Neurochirurgen geholt der meinte, wenn es jetzt zu mehr Beschwerden gekommen ist, sollte eine operative Dekompression in Erwägung gezogen werden, weil lt. MRT-Bild der Duralsack + Nerven schon deutlich gequetscht werden. Er sagte die Beschwerden passen zu den Bildern, er rät zu einer OP.
OP war knapp vor Weihnachten (2024) und ist aus Sicht des Chirurgen optimal verlaufen, fast keine Blutung, keine Infektion, perfekte Narbenheilung. Ich wurde offen operiert, habe also einen ca. 5 cm. langen Schnitt, der mich aber nicht stört. Lt. Chirurg sollten diese lästigen Beschwerden nun langsam weggehen.
Das Problem: Die Beschwerden sind immer noch da, wenn nicht sogar stärker. Die Problematik in den Waden ist wie kleine, lokale Mini-Krämpfe, die sich dann stromartig weiterbewegen (vielleicht kennt jemand diese TENS-Geräte? So wenn man halt recht hoch einstellt). Sie sind teilweise ziemlich schmerzhaft und in jeder Situation (sitzen, stehen, liegen) 24/7 vorhanden. Wenn ein Krampf gefühlt sehr intensiv war, habe ich probiert, ob ich ihn auch sehen kann, also er sich in Form eines sichtbaren Muskelzuckens zeigt, aber bislang ist mir das nicht gelungen. (Hin und wieder zuckt mir schon mal ein Muskel, Arm, Auge, Po, aber dem habe ich bislang keine Bedeutung beigemessen). Auch wenn ich auf die Stelle an der Wade hinfasse, fühlt sie sich "normal" an, also ich kann das Zucken oder die Krämpfe nicht ertasten. Bei den Füßen/Zehen ist es so, als würden sie immer mal wieder taub werden, aber beim Anfassen alles ok, ich spüre alles. Aber wenn ich die Füße mal auf den Boden aufstelle ist es immer noch, als würde ich quasi in ein Ameisennest treten und die kleinen Biester dann vom Fuß aus über Schienbein/Wade bis zum Knie hochlaufen. Der Zustand, der dem folgt lässt sich am besten mit einer Lokalbetäubung beim Zahnarzt beschreiben, der Moment, wo das Gefühl schön langsam wieder zurückkommt, sich die Wange aber noch "bamstig" anfühlt.
Der Fersenstand ist links wieder möglich - wenn auch links schwächer als rechts, gehen kann ich problemlos, auch bisschen weitere Strecken (so ca. 45 Minuten auf ebenem Grund), laufen darf ich (noch) nicht wegen Narbenheilung. Während des Gehens fallen mir die Krämpfe nicht auf, im Stehen schon.
Lange Rede kurzer Sinn: Hat jemand damit Erfahrungen? Obwohl laut Chirurgen die Bilder zu den Beschwerden passten sind sie halt immer noch da, was mir zu der Annahme führt, dass es vielleicht "zufällig" gepasst hat, die eigentliche Ursache der Beschwerden aber halt in einer neurologisch-muskulären Krankheit zu finden sind --> Dank Google....
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