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Muskelprobleme, Zuckungen, Versteifung, vibrieren von Muskeln, Zunge schwach

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    Muskelprobleme, Zuckungen, Versteifung, vibrieren von Muskeln, Zunge schwach

    Hallo Leute,
    Bin aus Wien, und lese hier die Beitraege auch ziemlich lang. Habe eigentlich Probleme mit den Muskeln und alles begann ca Ende 2020, aber schleichend wird das ganze immer schlimmer. Selbstverstaendlich von den Aerzten BFS und Somatieserungsstoerung dignostiziert. War bei 4 unterschiedlichen Neurologen. Nichts feststellbar, emg links tibialis amterior oB dann kopf hws lws bws alles ohne Befunden, nlg unterschenkel und obersche kel ohne befund, eeg mehr oder weniger oB. Myasthenie gravis ausgeschlossen.
    In 2020 und 2023 kardiologisch untersucht da ich staendig druck am brust hatte konnte ned durchschlafen. Nach einigem wochen hat sich aufgeloest.
    vor einem jahr muesste ich auf die notaufnahme da ich staendig druck am brust hatte, dann haben die ct gemacht vom thorax, keine interstitielle lungenerkrankung, nur geringer emphysem. Lungenaerzte sagen dass ich asthma habe, die inhallatoren helfen aber ueberhapt nicht

    Sonst unterschenkel immer steif , gehe ungern spazieren, stechen schmerzen immganzen koerper. Seit 2 jahren auch probleme mit der Zunge als der schwach waere und Mund auch, kommt periodisch und dauert einige wochen. Muskelkateraetige schmerzen. Von aussen sieht die familie nicchts.
    Sonst muskelzuckungen im ganzen koerper, schwaechegefuehl aber keine klinische schwaeche aktuell. Oft vibrieren von muskeln, unangenehm ist das, dann missempfindungen, diffuse ameisenlaufen. Bin schlecht belastbar und wuerde immer sitzen oder im bett liegen, antriebslosigkeit. In der familie keine muskelerkrankungrn, leider die maennliche seite schlimm, beide opas mit 60 und vater mit 36 verstorben.

    CK immer leicht erhoehert 250-350ui. Und vor zwei monaten nach laengen betteln kam eine pmscl 75 positiv aus.

    Habe mehrere Mitglieder angeschrieben leider 95 proz ohne Rueckmeldung.
    leide an colitis ulcerosa seit 18 jahren.

    freue mich auf eure rueckmeldung… jeder rat ist willkommen, sorry fuer die rechtschreibfehler

    #2
    Kann alles oder auch nichts sein!! Warst du schonmal in einer muskelambulanz? Nimmst du cortison?

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      #3
      Hey, bin jetzt in eine reingekommen, es wird mrt von muskeln geben und wahrscheinlich noch emg. Ich habe bei schueben cortisol gehabt und azathioprin von 2012 bis 2017 sonst bin ich maennlich und aktuell 36 jahre alt. Also cortison jetzt schon sicher vor 2 jahren zuletzt.

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        #4
        auslaender89

        Würde mal abwarten was beim Termin in der Muskelambulanz herauskommt , würde aber vielleicht mal auf eine Muskelbiopsie drängen dann hast du eigentlich Gewissheit ob was nicht stimmt oder nicht. Hinweise gibt es ja schon wegen dem CK Wert.

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          #5
          Ist deine Colitis gut im Blick und behandelt? Gehst du regelmäßig zur Darmspiegelung?
          Ernährung spielt eine größere Rolle beim Entzündungsmanagement als viele Betroffene denken. Eine Freundin hat auf eine entzündungsarme Diät umgestellt und bei drastisch weniger Medikamenteneinsatz keine Beschwerden, außer sie raucht oder trinkt Alkohol. Die Eckpfeiler sind sehr viel Rohkost (weil Präbiotika den guten Darmbakterien gefallen), kein tierisches Eiweiß, wenig Zucker, Getreideprodukte idealerweise aus Vollkorn (wieder wegen Ballaststoffen)

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            #6
            Anjol
            hey anjol danke fuer deine nachricht, hast auch aehnliche beschwerden? Ich habe eher probleme in den unterschenkel, machen die biopsie vom tibialis oder wade? Die haben noch gesagt im krankehnaus beinder physikalischen untersuchung dass ich die linke huefte spur schwaecher ist, sieht man bei dem gang.

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              #7
              Blixa
              danke dir auch fuer deine nachrixht, ich denke dass der darm eher besser ist in den letzten jahren, sonst habe auch sxhon alles moegliche probiert probietikrn fasten vega vegane ernaehrung. Im endeffekt kenne ich mich ziemlich gut was mir gut tut. Aber ja ernaehrung ist wichtig… bin in kontrollen sonst alle 3 monate. Zucker habe ich sxhon so oft weggelassen, ich halte es aber ned so lang aus, ich mag suesses…

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                #8
                Das klingt nicht übel. Gut, denn ein anderer Freund ist in einem krassen Schub über Monate in Depressionen versunken. Letztlich wurde er operiert und es ging ihm mit der chirurgischen Entfernung von 1 m Entzündung auch psychisch wieder richtig gut.
                Dien Darm-Hirn-Achse wird derzeit begeistert erforscht und nach und nach erscheinen immer mehr Studien die ein enges Zusammenspiel zwischen Darm/Mikrobiom und Psyche zeigen. Mit deiner Grunderkrankung hast du ein deutlich erhöhtes Risiko was Depressionen und Angststörungen angeht. (Und Angststörungen sind bei 14% der Bevölkerung eh schon nicht selten.)

                Kein Zucker ist nicht schwer, das ist fast unmöglich. Wenn man sich das ganz verbieten möchte, denkt man wahrscheinlich fast zwanghaft daran. Deshalb isst meine Freundin wenig Zucker. Also generell seltener Süßigkeiten, keine riesen Portionen und tendenziell Sachen mit mehr Fett wie Zucker. Schokolade mit so hohem Kakaoanteil wie möglich, bei Keksen schaut sie vergleichend auf den Zuckergehalt bei den Nährwerten. Da gibt's echt Unterschiede. Also wenn du G'luschten auf was Süßes aber nicht richtigen Hunger hast, am besten was anderes wie Gummibärchen zur Hand haben, Bedürfnis mit einem kleinen Schuss Süßi stillen und dann nicht mehr dran denken müssen.

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                  #9
                  Ich würde auch versuchen, eine Muskelbiopsie machen zu lassen, auf dem Weg ist auch meine Myopathie entdeckt worden. Ist ein kleiner Eingriff und bringt wahrscheinlich Gewissheit.

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                    #10
                    Heike K.


                    Darf ich fragen was du für eine Myopathie hast ?
                    Hattest du ein erhöhten CK Wert ?

                    Grüße

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                      #11
                      Hallo danke fuer die tipps, genau im Darm spielt sich 70proz vom abwehr ab, darm gehirn bruecke ist in den letzten 10 jahren wichtig geworden.
                      ich werde daran arbeiten dass die mir eine biopsie machen.

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                        #12
                        Zitat von Anjol Beitrag anzeigen
                        Heike K.


                        Darf ich fragen was du für eine Myopathie hast ?
                        Hattest du ein erhöhten CK Wert ?

                        Grüße
                        Ich leide an myofibrillärer Myopathie Typ 5/ Filaminopathie. Die ist sehr selten, ich hab mal gelesen, es gäbe in Deutschland ca 30 betroffene Familien.
                        Symptome sind zunehmende Muskelschwäche, Missempfindungen, Muskelschmerzen, Zuckungen usw
                        Der CK Wert war damals während der Untersuchung zwar erhöht, aber nicht dramatisch hoch (ist schon ein paar Jahre her, genaues weiß ich nicht mehr).

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