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Angst vor ALS – Mein Körper spielt verrückt!

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    Angst vor ALS – Mein Körper spielt verrückt!

    Guten Tag liebe Forum-Mitglieder,
    bevor ich mit meiner Frage/meinem Problem anfange, erstmal ein kurzer Disclaimer!

    Ich bin mir nach meiner eingehenden Recherche bewusst wie schlimm diese Krankheit ist und auch wie unglaublich selten sie ist. Ich möchte hier unter keinen Umständen respektlos gegenüber der Krankheit oder davon betroffenen auftretten! Jedoch habe ich Angst, wirklich große Angst, welche mich dazu verleitet doch hier einen Post zu erstellen und meine Symptome mit euch zu teilen.
    Ich hoffe wirklich niemand fasst diese Tatsache als Angriff gegen sich auf, ich wünsche jedem der von dieser schrecklichen Krankheit betroffen ist wirklich von herzen alles alles gute und ihm/ihr und den Angehörigen ganz viel Durchhaltevermögen <3

    Zum mir und meinen Symptomen:

    Ich bin 25 Jahre alt, Männlich, ungefähr 1,85 M groß, wiege (ca.) 60 KG. Ich arbeite in der Anästhesie im Krankenhaus, Vollzeit.
    Ich pflege wahrscheinlich nicht den gesündesten Lebensstiel, ich rauche recht viel, trinke eine Menge Energy-Drinks und nasche gerne auch mal Süßes und Slaziges.
    Außerdem treibe ich leider aktuell keinen Sport.

    Im Jahr 2023 wurde bei mir nach langem hin und her und einem regelrechten Ärztemarathon, eine Phsychosomatische,- Hypochondrische,- Panikstörung diagnostiziert. Im Rahmen dieser Artztermine wurde unter anderem eine MRT vom meinem Kopf gemacht, mein Herz mittels Echokardiographie untersucht und mehrere EKG's gemacht, beim Orthopäden war ich auch etc. pp. (die Liste ist lang), aber es wurde NICHTS festgestellt.
    Nun habe ich dass alles eigentlich schon seit mehr als einem Jahr (nach Therapie, Jobwechsel etc.) hinter mir gelassen, allerdings nehme ich nach wie vor seit ca. 1,5 Jahren 100mg Sertralin jeden Morgen bevor ich zur Arbeit gehe ein. Seit einigen Monaten leide ich jedoch wieder sehr sehr akut unter Panikattaken im Alltag, diese tretten (bis zum Beginn der aktuellen Symptomatik), ca. 1-10 Mal, machmal sogar häufiger pro Tag auf und haben in den letzten Monaten nicht nur an Häufigkeit sondern auch an intensität zugelegt. Die Symptome sind dabei unterschiedlich, von "normalen Paniksymptomen" (Atemnot, Hyperventilation etc.) bis zu Todesangst, Schwindel, Starker Benommenheit, Ohnmachtsgefühlen etc. die Liste ist leider lang. Und so ging dass seinen Lauf.

    Bis vor ca. 14 Tagen (+-4 Tage) als ich nach der Arbeit an meinem ersten Urlaubstag dieses Jahr seelenruhig vor meinem Computer gesessen habe, mit meinen Freunden gemeinsam etwas World of Warcraft (hate it or love it) gespielt habe und auf einmal mein Bein angefangen hat zu zucken. Dieses Zucken war mit dem zucken was man manchmal beim einschalfen hat vergleichbar.
    Als es mir auffviel, vervielfältigte es sich mehr oder weniger plötzlich und begann im laufe der nächsten Tage in mehreren Körperregionen aufzutretten, mal in den Beinen, mal in den Armen, mal in meinem Nacken. Und damit ging alles los, ich machte den vatalen Fehler meine Symptome zu Googeln weil ich langsam wirklich unruhig wurde, was dass zu bedeuten hatte. Promt bin ich auf ALS als Ursache gestoßen und damit ging der "Spaß bei mir dann richtig los".
    Im Laufe der nächsten darauf folgenden Tage kamen noch andere Symptome hinzu, wie z.B. ein wühlartiges" Muskelzucken unter der Haut, welches auch immer wieder an den verschiedensten Stellen auftratt. Nun könnt ihr euch vielleicht vorstellen, was dieser Umstand mit mir und meinem Kopf gemacht hat... ich habe jeden Tag Stunden damit verbracht im Internet zu recherchieren, nur um irgendwo eine entlastende Info zu finden, welche mir Hilft aus dieser Angspirale raus zu kommen. Dazu kommt seit einigen Tagen mein Hauptsymptom: - Eine "gefühlte" Muskelschwäche in meinem linken Oberarm unterhalb meiner Schulter. Es fällt mir schwer diese genau zu definieren aber ich gehe mal mit folgender Erläuterung: Ich nehme den Arm eigentlich permanent (an dieser genannten stelle) war! Er fühlt sich komisch an. Sonst achtet man nicht auf seinen Körperteile und mein anderer Arm, der ist "halt da" aber ich fühle ihn nicht ständig. Er fühlt sich einfach schwach an, so ein bisschen Taub, ohne Kribbeln und ohne schmerzen, lediglich fällt mir auf dass ich nach einige Nutzung dieses Muskelkater-Artige ziehen an genau dieser Stelle bekomme, so als wäre die Durchblutung an dieser Stelle nicht gut oder so.. schwer zu erklären.

    Natürlich habe ich es mir nicht nehmen lassen mal zu testen ob wirklich eine Muskelschwäche vorliegen könnte (im Rahmen meiner Testmöglichkeiten), ich habe zuhause einen Handtrainer, ich habe diesen auf 50 KG eingestellt und konnte ihn mit beiden Händen zusammendrücken, mehrmals. Zwar merkte ich dass es mir links schwerer viel als rechts, dass habe ich aber mal dem Umstand zugeschrieben, dass ich halt nun mal Rechtshänder bin. Ansonsten habe ich mein Gewicht kontrolliert um mögliche Schwankungen festzustellen, ohne wirkliche Auffälligkeiten, mal bin ich Abends 1-1,5 KG leichter und mal 1-2 KG schwerer, ich schreibe dieses Schwanken einfach der Waage zu und den unterschiedlichen Klamotten die ich halt so im Alltag mal anhabe. Des Weiteren habe ich meinen Armumfang an betroffener Stelle nun 2 Tage in Folge kontrolliert, mit einer Differnenz von 0,5 CM zum rechten Arm. (Die genauen Werte erspare ich euch mal weil es sonst Peinlich wäre). Liegestütze schaffe ich eigentlich Problemlos 15 Stück ohne eine besondere Belastung links oder rechts während der Übung festzustellen, nur fühlt sich der Linke Arm danach etwas ausgelaugter an als der rechte.

    Was vielleicht noch wichtig sein könnte:

    Bei mir wurde vor ca. 2 Monaten eine Hypokaliämie (ein leichter Kaliummangel) mittels BGA (Blutgasanalyse) im Krankenhaus festgestellt, weil es mir während der Arbeit nicht so gut ging. Ich leide/litt bis vor dem Eintretten der aktuellen Symptomatik schon seit einigen Monaten wieder stark gehäuft an Panikattaken (1-10 am Tag). Sonst wurde im Diagnostischen Rahmen, bis auf ein weiteres Herz-Echo (welches total normal war) nichts unternommen.

    Ich gehe morgen (an meinem Urlaubstag) zu einer neurologischen Notfallsprechstunden. Ich hoffe dort eine Entlastund zu bekommen, im Rahmen durchgeführter Tests, um ALS hoffentlich auszuschließen. Bis dahin wäre ich über euer Feedback und eure Meinungen zu der Thematik sehr dankbar.
    Dieser Zustand nagt wirklich an mir, ich habe eine Freundin welche ich über alles liebe und male mir schon aus wie mein Leben von nun an langsam zu Grunde geht aufgrund der Erkrankung (klingt markaberer als es gemeint ist, aber ich hoffe ihr versteht was ich damit meine)

    LG
    Lenny

    __________________________________________________ ________________________________________________

    Update 21.02.2025
    .
    Der Termin beim Neurologen war super! Ich wurde von einer Ärztin untersucht, welche sich wirklich Mühe gegeben hat meine Sorgen bezüglich ALS ernstzunehmen.
    Es wurden verschiedene Untersuchungen gemacht, unter anderem Muskelkraft, Reflexe. Insgesamt alles okay, auffällig war nur dass in meinen Armen kaum eine Reflexreaktion zu erkennen war.
    Die Ärztin sagte mir aber, dass dies nichts heißen würde und nicht umbedingt hinweis auf einen pathologischen Zustand sei. Sie sagte mir außerdem dass sie sich bei mir so sicher sei, dass sie "ihre Hand abhacken würde", weil sie so überzeugt davon sei, dass ich nicht von ALS betroffen wäre.

    Zur Sicherheit und um wirklich alle "Was-Wäre-Wenn-Fragen" auszuschließen, hat sie mich nochmal für ein MRT der HWS mit Verdacht auf "Multiforaminale Neuroforamenstenosen" überwiesen. Außerdem zur absoluten Gewissheit auch noch zu einem EMG mit Befund "unspezifische Faszkulationen und latente schwäche im linken Arm, lebhafte Beineigenreflexe" überwiesen.
    Anonsten hat sie mir auch den Konsum von Energydrinks verboten und Blut zur allgemeinen Kontrolluntersuchung abgenommen.

    Wie es nun weiter geht:

    Angesichts der glaubhaften Worte und des wirklich professionellen Auftrettens der Ärztin fühle ich mich schon wirklich sehr entlastet. Ich werde die Untersuchungen natürlich wahrnehmen aber bis dahin mein aller Bestes tun, die Ängste nicht weiter zuzulassen und mich an die Worte der Ärztin zu halten.

    Wenn es Updates gibt, werde ich berichten!​
    Zuletzt geändert von LennyJ00; Heute, 11:16. Grund: Up

    #2
    Panikattacken und Energy Drinks sind eine Goldkombi, versuch bitte ganz dringend mal auf Koffein zu verzichten, vielleicht hilft das mehr wie du dir vorstellen kannst.



    Bitte mache dir keine Sorgen wegen ALS, es gibt überhaupt kein Symptom das darauf hindeutet. Du hast bei deinem Ärzte-Marathon schon eine valide Diagnose bekommen, die mehr als alles andere Beachtung verdient, eine Psychosomatische,- Hypochondrische,- Panikstörung, und durch deinen Post zudem sehr anschaulich bestätigt. Bitte mache, wenn nicht längst der Fall, eine Psychotherapie oder lass dir noch besser eine stationäre Therapie angedeihen, weil die Panikattacken derzeit so krass eskalieren. Das ist ja wohl mehr als belastend, da würde mir hier und da auch mal was zucken, zudem mit deinem hohen Koffeinkonsum.
    Bitte bisschen nett sein zum Körper, ausreichend Schlaf, Kippenkonsum drosseln so sehr es geht, kein Koffein, regelmäßige richtige Mahlzeiten, Bewegung. Vielleicht kannst du einen Teil deines Arbeitswegs zu Fuß zurücklegen, das macht dann auch etwas wacher und du hast dem Körper ein Mindestmaß an Bewegung und dem Hirn ein bisschen Zeit zum auslüften gegönnt.
    Den Termin beim Neurologen kannst du dir sparen, außer du versprichst dir und uns vorher fest, dass jede Art und Form eines ALS-Freispruchs nicht nur gehört, sondern auch angenommen wird.

    Kommentar


      #3
      Guten Abend Blixa,
      erstmal vielen lieben dank für deine total freundliche und verständnissvolle Nachricht

      Die Dinge die du in deiner Antwort ansprichst haben wirklich gut getan und der Angst etwas den Wind aus den Segeln genommen.

      Du hast einfach Recht, betrachtet man meine Gesamtsituation, dann sollte ich mich wohl auch nicht wundern dass es mir so geht.
      Nichtsdestotrotz ist es natürlich immer wieder ein totales Gefühlchaos wenn so eine Situation auf einen hineinbricht. Ich werde mir deine Tipps und Ratschläge zu herzen nehmen und bin wirklich dankbar über das Feedback!
      Ich werde morgen den Termin wahrnehmen und danach den ALS-Freispruch für mich annehmen und mich darauf konzentrieren dieser Angst keine Aufmerksamkeit mehr zu schenken.
      Außerdem werde ich mir eine Therapiemöglichkeit suchen, denn es wird auch langsam einfach wieder Zeit "klar zu kommen" und nachhaltiger zu leben.

      Zum Schluss möchte ich dir nochmal von ganzem Herzen danken!
      Erfahrungsgemäß kann ich sagen, dass es heute eine echte Rarität ist, dass (vor allem in Netz) Leuten das Wohlbefinden anderer wichtig ist, bzw. sie einfühlsam damit umgehen.
      Daher wirklich danke. Ich werde morgen auf jeden Fall nochmal ein "Update" geben, damit keine Fragen mehr offen bleiben.

      Ich wünsche dir alles Gute und du kannst wirklich stolz drauf sein wie du bist!

      Alles Liebe
      Lenny

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        #4
        Ich kann dir jetzt schon garantieren falls nicht (privat versichert) das mann morgen keine elektropysologie bei der machen wird auch kein emg!!

        Kommentar


          #5
          Update

          Der Termin beim Neurologen war super! Ich wurde von einer Ärztin untersucht, welche sich wirklich Mühe gegeben hat meine Sorgen bezüglich ALS ernstzunehmen.
          Es wurden verschiedene Untersuchungen gemacht, unter anderem Muskelkraft, Reflexe. Insgesamt alles okay, auffällig war nur dass in meinen Armen kaum eine Reflexreaktion zu erkennen war.
          Die Ärztin sagte mir aber, dass dies nichts heißen würde und nicht umbedingt hinweis auf einen pathologischen Zustand sei. Sie sagte mir außerdem dass sie sich bei mir so sicher sei, dass sie "ihre Hand abhacken würde", weil sie so überzeugt davon sei, dass ich nicht von ALS betroffen wäre.

          Zur Sicherheit und um wirklich alle "Was-Wäre-Wenn-Fragen" auszuschließen, hat sie mich nochmal für ein MRT der HWS mit Verdacht auf "Multiforaminale Neuroforamenstenosen" überwiesen. Außerdem zur absoluten Gewissheit auch noch zu einem EMG mit Befund "unspezifische Faszkulationen und latente schwäche im linken Arm, lebhafte Beineigenreflexe" überwiesen.
          Anonsten hat sie mir auch den Konsum von Energydrinks verboten und Blut zur allgemeinen Kontrolluntersuchung abgenommen.

          Wie es nun weiter geht:

          Angesichts der glaubhaften Worte und des wirklich professionellen Auftrettens der Ärztin fühle ich mich schon wirklich sehr entlastet. Ich werde die Untersuchungen natürlich wahrnehmen aber bis dahin mein aller Bestes tun, die Ängste nicht weiter zuzulassen und mich an die Worte der Ärztin zu halten.

          Wenn es Updates gibt, werde ich berichten!

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            #6
            LennyJ00

            Die Ärztin sagte mir aber, dass dies nichts heißen würde und nicht umbedingt hinweis auf einen pathologischen Zustand sei. Sie sagte mir außerdem dass sie sich bei mir so sicher sei, dass sie "ihre Hand abhacken würde", weil sie so überzeugt davon sei, dass ich nicht von ALS betroffen wäre.
            Ich hoffe wirklich, dass mit diesem Satz deine Angst vor ALS weg ist. Mehr kannst du nicht bekommen. Oder erwartest du von einem Laienforum, dass dich nicht kennt und auch nicht untersucht hat, weitere Aussagen, dass du keine ALS hast.
            Was ist also deine Erwartungshaltung, hier zu schreiben?

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              #7
              Zitat von kadan Beitrag anzeigen
              LennyJ00



              Ich hoffe wirklich, dass mit diesem Satz deine Angst vor ALS weg ist. Mehr kannst du nicht bekommen. Oder erwartest du von einem Laienforum, dass dich nicht kennt und auch nicht untersucht hat, weitere Aussagen, dass du keine ALS hast.
              Was ist also deine Erwartungshaltung, hier zu schreiben?
              Danke für deine Frage und ja du hast natürlich recht, mehr als dass gibt es wahrscheinlich nicht.
              Dennoch glaube ich dass es Menschen in meiner Situation (mit ähnlichen Symptomen, oder Psychischen Umständen), schon helfen kann auf diesesn Post zu stoßen und dadruch vielleicht zu erfahren, was ist überhaupt dieser Weg bis zu einer "sicherheit", wenn man unter solchen Ängsten leidet. Außerdem glaube ich, dass es schon hilfreich sein kann abzugrenzen ob einem der Kopf einen Streich spielt oder ob vielleicht etwas anderes dahinter steckt.

              Im Endeffekt geht es mir darum auf der einen Seite vielleicht ein bisschen mich selbst damit zu therapieren und anderen viellecht eine kleine Anlaufstelle zu bieten, durch welche es möglich ist auch etwas Beruhigung zu ermöglichen. Ich sehe dass als Option, dass Menschen mit Ängsten sich vielleicht eher in diesem Threat melden als das Forum mit neuen Beiträgen zu bombardieren. Ich habe beim durchlesen einiger Beiträge selbst gemerkt wie oft sich da fragen wiederholen und hätte ich das vor meiner eigenen Frage gesehen, dann hätte ich auch diesen Threat gar nicht verfasst.
              Letztenendes geht es einfach darum ein bisschen Gedanken zu teilen und vielleicht leuten mit einer gleichen Angst dabei zu helfen, sich nicht verrückt zu machen

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                #8
                alles klar.
                Ich denke nicht, dass es bei dieser unsäglichen ALS-Hysterie irgendwelche guten Methoden gibt. Die Menschen, die glauben, ALS zu haben, nur weil es ein bißchen zuckt, haben eben eine Angststörung und die muss von einem Fachmann/Fachfrau behandelt werden. Das Forum kann da wenig ausrichten.

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                  #9
                  LennyJ00 Vielen Dank für dein gut gestimmtes Update! Das freut mich enorm, dass die Ärztin dich ernst genommen und gut beraten hat. Auch gut dass sie die weitere Diagnostik anbietet, um wirklich nichts zu übersehen und auch um dich weiter zu beruhigen. Du hast auch den absolut richtigen Schluss daraus gezogen, Update für alle Mitlesenden geben, den TÜV mitnehmen und dann vor allem daran arbeiten sich nicht mehr damit zu beschäftigen. Ich verspreche es wird besser. Und meine Hand kannst du abgehakt gleich noch daneben legen. Alles Gute! Auch beim Koffeinentzug.

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