Wie Lange "OHNE"?

[springmausi]

Wie lange seit ihr schon ohne Diagnose? bzw. wie lange in der Diagnostik?
Beschwerden hatten denk ich mal, die meisten schon sehr lange.

Ich bin jetzt 3 Jahre in der Diagnostik, im April werdens 4. und langsam hoff ich doch, dass man mal herausfindet, was los ist.

[hanni 2011]

hallo Springmausi.

Ich glaub ich hab am 15.11. im Forum Muskelatrophie unter Vorstellung meinen werdegang ein bischen beschrieben. Ich hab bis jetzt immer noch kein Ergebnis. Ich hoffe aber daß sich da in den nächsten Tagen etwas tut. Wenn ich genaueres weiß werde ich berichten.
Meine Blutergebnisse sind alle so gut, da müsste ich der gesündeste Mensch der Welt sein.

viele liebe Grüsse Hanni

[uhecktor]

Hallo…
Melde mich mal zu Wort,
Trotz Fortschritt werden sich immer und immer wieder Krankheiten häufen.
Ich war, besser gesagt meine Mutter war in derselben Lage wie Ihr. Und das war vor 3 Jahren, wir wussten nicht ein und aus, konnten einfach nicht verstehen dass nichts bei Ihr gefunden wird, wo doch die Medizin schon so weit war.
Ihr seid also nicht alleine damit, gebt die Hoffnung nicht auf, und versucht das Leben so zu genießen wie ihr es könnt.

[nirak015]

Hallo zusammen,

war 3 Tage in der Tagesklinik der Neurologie. Und: Die haben gar nichts gefunden. Alle Werte, Untersuchungen etc. sind o.k., wie bei einem ganz "gesunden" Menschen. Bei den klinischen Untersuchungen wurde festgestellt, dass ich aus der Hocke nicht hochkomme und auch die "Kraft" vermindert ist, aber ansonsten kein einziger Laborwert, der auf eine Muskelerkrankung hindeutet. Nun meine Frage an ALLE:

Gibt es hier jemanden der keinen einzigen beweißbaren Beleg (Blut, CK, EMG, Laktal-Isch...Test, etc.) hat und trotzdem eine erhebliche Muskelschwäche hat.

Ich brauche wie ihr ja schon gelesen habt für Spaziergänge einen Rollator, für Strecken über 2 km wäre ein Rollstuhl erforderlich. Langes Stehen oder andere andauernden Tätigkeiten gehen nicht mehr.

Seit fast 3 Jahren werden meine Einschränkungen schleichend schlechter und ich kann mir einfach keinen Reim darauf machen.

Freue mich über ehrliche und viele Antworten.

[Amalia]

Eintrag gelöscht, da zu viele persönliche Daten. Möchte Anonymität im Netz wahren....

[Trine40]

liebe Amalia,
ich bin absolut sprachlos und schockiert. an was für Ärzte bist du bisher nur geraten? ich weiß ja nicht bei welchem spezialisten du warst und bin auch ein wenig ratlos wie man dir nun helfen könnte. ich kann deine angst sehr sehr gut nachvollziehen, auch wenn ich so etwas nicht im bereich meiner muskelkrankheit ausstehen musste. allerdings habe ich 6 monate in der ungewissheit leben müssen lungenkrebs zu haben, ausser das kontroll-ct nach 6 monaten abzuwarten konnte man nichts weiter tun. es ist kein sehr schönes gefühl nicht zu wissen wie es weitergeht, nicht mehr für die weitere zukunft zu planen und völlig verzweifelt zu sein. ich verstehe dich nur zu gut...
ich kann dir nur den rat geben, gib nicht auf, such dir ein anderes gutes muskelzentrum und erzähl vielleicht nicht zu viel von vergangenen arztbesuchen (falls du das bisher getan hast). sie sollen sich unvoreingenommen ein eigenes bild machen. sei weiterhin stark und lass dich nicht unterkriegen, auch wenn es manchmal schwerfällt. ich wünsche dir das es bald etwas bergauf geht und du jemanden findest der dir wirklich helfen kann.

Lg Trine

[Amalia]

Beitrag gelöscht, da zu viele persönliche Daten...

[hanni 2011]

hallo Amalia

Ich kann deine Situation ein wenig nachvollziehen. Ich bin auch jahrelang als Simulant dargestellt worden, wenn ich sagte daß ich mich im Rücken nicht mehr richtig aufrichten konnte und mir meine Beine bei einer längeren Gegstrecke versagten. In der Zwischenzeit glaubt man mir jetzt weil die Muskelatrophie in den Beinen schon sehr auffällig ist und weil in der neueren Zeit festgestellt wurde, daß ich Teillähmungen in beiden Oberschenkeln habe. Meinen Blutwerten entsprechend müsste ich der gesündeste Mensch der Welt sein. Das schlimmste ist tatsächlich das, Daß man oft nicht erns genommen wird und auf die Psychoschiene geschoben wird. Für mich war das belastender als die Einschränkungen selber.

Ich drück ganz fest die Daumen, daß du den richtigen Arzt findest, der dich ernst nimmt und nochmal genau nachschaut.

viele liebe Grüsse Hanni

[uhecktor]

Hallo

Kennt Ihr das Gefühl,immer nach vorne fallen zu müssen??? so beschrieb es immer meine Mutter(Ich habe das Gefühl ich falle nach vorne).
glg

[hanni 2011]

Ja dieses Gefühl kenne ich auch. Wenn ich Hausarbeit mache und dabei stehen sollte, kommt mir der Tisch immer näher. Ich kann mich ohne Bandasche gar nicht aufrecht halten. Wenn ich frei stehen soll biege ich den Oberkörper (unbewußt) nach hinten, weil ich sonst das Gefühl habe zu fallen.

Gruß Hanni

[uhecktor]

Grüße dich,bin da wirklich überrascht jemanden gefunden zu haben,mit den Ähnlichen Symptome.
Ich hoffe für dich Hanni,dass ein Ergebnis mit all deinen Untersuchungen dabei raus kommt-

[Skorpida]

Das Gefühl nach vorne umzukippen ist aber seeeehr unspezifisch und dies haben bestimmt viele Leute mit neuromuskulären Erkrankungen, da es irgendwann zu Gleichgewichtsproblemen kommen kann. Finde ich nicht so ungewöhnlich und alleine daraus lässt sich sicher keine Diagnose ableiten.

Also, bitte nicht aufgeben mit der Suche und vor allen Dingen nicht auf eine Krankheit versteifen. Es gibt so viele Neuromuskuläre Erkrankungen.

[hanni 2011]

Hallo Skorpido

stimmt das mit dem nach vorne kippen ist nicht so häufig. Aber leider gibt es Menschen mit den Symtomen. Und eine längere Strecke kann ich auch nicht mehr gehen, da fangen meine Beine an zu zittern und versagen mir den Dienst. Nach 100, spätestens nach 200m muß ich eine Pause machen.Die Muskelatrophie im Rücken und in den Beinen ist schon sehr auffällig, obwohl ich immer noch versuche so sportlich wie möglich zu sein.Ich gehe wöchentlich zur Rheuma-Liga, Krankengymnastig und wenn möglich auch zum Schwimmen. Ich war dieses Jahr 2mal in einer neurologischen Klinik zu Untersuchungen. Die Symtome sind eindeutig, aber eine Ursache konnte nicht gefunden werden. Verdacht besteht auf SMA aber Gentest konnte es nicht bestätigen. Schmerzen hatte ich bis vor etwa 1 Jahr noch viele, aber jetzt kaum noch. Festgestellt wurden auch Paresen in beiden Oberschenkeln. Ich glaube deshalb auch meine kurze Gehstrecke. Näheres habe ich in Muskelatrophie Vorstellung beschrieben.
Ich bin nur etwas enttäuscht daß man immer zuerst lange auf die Psychoschiene geschoben wird bevor etwas gefunden wird.

bitte um Entschuldigung wegen der Schreibfehler
Hanni

[Galactovenin]

Hallo Amalia,

nachdem Du Dich aus dem Forum ALS verabschiedet hattest, hoffte ich, daß sich die Dinge für Dich zum Guten gewendet hätten.
Ich selbst laufe auch immer noch ohne Diagnose rum, obwohl auch ich eine deutliche Progression sehe und Stellen zeigen kann, an denen früher Muskulatur war und jetzt nur noch "Gewebedellen". Es ist auch so, daß ich an der re Hand und im re Knie richtige Probleme habe. Meine Zehen am linken Fuß gehen in die Beugestellung über und tun auch schon richtig weh. Nachdem ich vor 14 Tagen nun zum 3. Mal einen Neurologen deshalb besucht habe, der mir wieder bescheinigt, daß es keinen Anhalt für einen "Vorderhornprozeß" gibt.

Auch ich laufe unter "Psycho", obwohl ich mir das überhaupt nicht leisten kann (Kleinkind, anstrengender Beruf). Aber sie wollen etwas Krasses sehen bevor sie einem eine Diagnose geben. Es gibt auch reichlich Patienten, die sichtbaren Muskelschwund haben, der falsch zugeordnet wird. Die Diagnose scheint ein echtes Problem und ausserdem nach dem Motto "Was selten ist, ist selten"- kommt also eigentlich gar nicht vor. Zudem es ja auch sehr unangenehm ist, jemandem eine solche Botschaft zu überbringen.

Ich habe mich jetzt innerlich damit abgefunden, mich auf das zu konzentrieren, was ich kann, ich weiss, daß da etwas faul ist und kann mich nicht darüber freuen, wenn ein Neurologe nicht der Meinung ist, dass es ALS sei. Ich versuche mich darauf vorzubereiten, wie das mit ALS laufen kann und muss eben schlucken, dass erst ein ganz krasser Beweis da sein muß damit einem geglaubt wird. Ich hätte theoretisch die Möglichkeit in der Folgestudie von Empower mitzumachen, Voraussetzung wäre aber, dass ich eine Diagnose habe.

Du bist nicht allein damit. Und ich kann mir gut vorstellen, daß eine Situation vieles zerstören kann, noch bevor die eigentliche schwere Schädigung von Seiten einer Krankheit eintritt.

Man kann wohl nichts weiter tun, als beobachten und zu verdrängen zu versuchen.

Liebe Grüße,

Galactovenin

[claudialucki]

Hallo Amalia, hallo Galactovenin

ich bin auch schon seit 8 Jahren ohne Diagnose, habe auch etliche Symptomen wie Muskelschwäche, Muskelschmerzen, gesteigerte Reflexe, nasale Stimme und ein Gefühl, als ob meine Muskeln ständig verspannt sind. Untersuchungen hatte ich schon einige, sowie 3 Muskelbiopsien bei denen auch Veränderungen gefunden wurden, die aber keiner bestimmten Krankheit zugeordnet werden konnten, auch das EMG ist immer wieder myopathisch verändert.
Worauf ich aber in all den Jahren nicht gekommen bin, ist die Idee, das ich ALS haben
könnte. Wie kommt ihr bloß auf so eine Idee? Es gibt so viel verschiedene Krankheiten, die ähnlich verlaufen und ähnliche Symptome haben, auf jeden Fall in der Anfangsphase (z.B. Einschlußkörpermyositis/ALS.) An Eurer Stelle würde ich erst einmal ein Muskelzentrum aufsuchen und mich da gründlich untersuchen lassen evtl. mit einer Muskelbiopsie.
ALS ist nun einen Krankheit, die man nun wirklich niemanden wüncht.

Liebe Grüße
Claudia