Liebe Forumsteilnehmer,
ich leide an einer Schluckstoerung, die sich aber nicht klassisch so manifestiert, wie man es zB typischerweise bei ALS beobachtet, naemlich vor allem im Zusammenhang mit Nahrungsaufnahme.
Bei mir trat erstmals ein Phaenomen waehrend der Schwangerschaft 2008 auf, und zwar nur im ersten Trimester. Ich hatte staendig einen Reizhusten und schon richtig massiv asthmatische Beschwerden. Es war bei Tag und bei Nacht, egal unter welchen Umstaenden. Nach dem 3. Trimester hoerte es ploetzlich auf und war fuer 2 Jahre verschwunden. Irgendwann wurde dann eine Therapie mit Hormonen gemacht und ploetzlich tauchte das wieder auf. Ich sah damals noch keinen Zusammenhang. Mittlerweile tritt dieser Reizhusten auf, obwohl ich keine Hormone nehme. Ich werte das insgesamt als Progression, da etwas unter Hormonen (die Gewebe weich machen) auftrat aber unter Normalbedingungne noch nicht. Jetzt scheint es soweit zu sein, dass es "keine Hormone mehr braucht". Seltsam ist, dass ich mich beim Essen (ich konzentriere mich aber auch sehr auf das Essen) kaum verschlucke und meine Bissen auch herunterbekomme. Aber schlimm ist es trotzdem weil ich mir Sorgen um meine Lunge mache. Es wird zwar immer mal besser, wenn man Asthmaspray einsetzt, aber insgesamt besorgt mich das doch sehr. Eine Schluckuntersuchung (FEES) zeigte ein "geringes Leaking", das wird von den Experten als "unproblematisch" eingestuft. Aber meine Bronchokonstriktion wird immer schlimmer und auch wenn ich nicht schwer lungenkrank bin, empfinde ich diesen Zustand als nicht akzeptabel. Wo soll es schliesslich hinfuehren, wenn man nichts tun kann?
Gefuehlt aspiriere ich gelegentlich (nicht direkt sondern sekundaer via Leaking) Speichel, der diese Entzuendung in meiner Lunge unterhaelt. Es passiert vielleicht 4-5 x am Tag, oefter nicht, aber es reicht um eine Bronchokonstriktion aufrechtzuerhalten. Da der Schluckbefund nicht gravierend ist, und die Lufu auch nicht gravierend (als jemand der viel Sport treibt hat man auch Reserven...) wird das nicht ernst genommen. Gibt es jemanden hier, der sowas schonmal erlebt hat, oder der so etwas klinisch wiedererkennt?
Ansonsten habe ich ein Faszikulationssyndrom (gelegentlich Salven, permanent Einzelpotentiale), Muskelschmerzen auch Kraempfe und eine beginnende geringe Atrophie von Handballen- Zwischenknochenmuskeln, beginnend auch Unterarm re ulnar. Mir zieht es an den Knochen, die Gelenke tun weh, Plattfuesse senken sich durch, die Zehen beginnen zu deformieren.
Ich bin seit 4 MOnaten von diversen Fakultaeten durchgecheckt worden, neben Rheumatologie (sehr gruendlich) Neurologie, Pulmologie auch allgemein Internistisch (Endokrinologie) Dermatologie. Sie alle wollen nichts sehen und denken es sei psychisch. Leider ist mein Husten und meine Bronchokonstriktion alles andere als psychisch und es macht mir sehr Angst.
Ich freue mich ueber Feedback,
g.
ich leide an einer Schluckstoerung, die sich aber nicht klassisch so manifestiert, wie man es zB typischerweise bei ALS beobachtet, naemlich vor allem im Zusammenhang mit Nahrungsaufnahme.
Bei mir trat erstmals ein Phaenomen waehrend der Schwangerschaft 2008 auf, und zwar nur im ersten Trimester. Ich hatte staendig einen Reizhusten und schon richtig massiv asthmatische Beschwerden. Es war bei Tag und bei Nacht, egal unter welchen Umstaenden. Nach dem 3. Trimester hoerte es ploetzlich auf und war fuer 2 Jahre verschwunden. Irgendwann wurde dann eine Therapie mit Hormonen gemacht und ploetzlich tauchte das wieder auf. Ich sah damals noch keinen Zusammenhang. Mittlerweile tritt dieser Reizhusten auf, obwohl ich keine Hormone nehme. Ich werte das insgesamt als Progression, da etwas unter Hormonen (die Gewebe weich machen) auftrat aber unter Normalbedingungne noch nicht. Jetzt scheint es soweit zu sein, dass es "keine Hormone mehr braucht". Seltsam ist, dass ich mich beim Essen (ich konzentriere mich aber auch sehr auf das Essen) kaum verschlucke und meine Bissen auch herunterbekomme. Aber schlimm ist es trotzdem weil ich mir Sorgen um meine Lunge mache. Es wird zwar immer mal besser, wenn man Asthmaspray einsetzt, aber insgesamt besorgt mich das doch sehr. Eine Schluckuntersuchung (FEES) zeigte ein "geringes Leaking", das wird von den Experten als "unproblematisch" eingestuft. Aber meine Bronchokonstriktion wird immer schlimmer und auch wenn ich nicht schwer lungenkrank bin, empfinde ich diesen Zustand als nicht akzeptabel. Wo soll es schliesslich hinfuehren, wenn man nichts tun kann?
Gefuehlt aspiriere ich gelegentlich (nicht direkt sondern sekundaer via Leaking) Speichel, der diese Entzuendung in meiner Lunge unterhaelt. Es passiert vielleicht 4-5 x am Tag, oefter nicht, aber es reicht um eine Bronchokonstriktion aufrechtzuerhalten. Da der Schluckbefund nicht gravierend ist, und die Lufu auch nicht gravierend (als jemand der viel Sport treibt hat man auch Reserven...) wird das nicht ernst genommen. Gibt es jemanden hier, der sowas schonmal erlebt hat, oder der so etwas klinisch wiedererkennt?
Ansonsten habe ich ein Faszikulationssyndrom (gelegentlich Salven, permanent Einzelpotentiale), Muskelschmerzen auch Kraempfe und eine beginnende geringe Atrophie von Handballen- Zwischenknochenmuskeln, beginnend auch Unterarm re ulnar. Mir zieht es an den Knochen, die Gelenke tun weh, Plattfuesse senken sich durch, die Zehen beginnen zu deformieren.
Ich bin seit 4 MOnaten von diversen Fakultaeten durchgecheckt worden, neben Rheumatologie (sehr gruendlich) Neurologie, Pulmologie auch allgemein Internistisch (Endokrinologie) Dermatologie. Sie alle wollen nichts sehen und denken es sei psychisch. Leider ist mein Husten und meine Bronchokonstriktion alles andere als psychisch und es macht mir sehr Angst.
Ich freue mich ueber Feedback,
g.
Kommentar