Ratlos, traurig, verzwifelt...

[hanni 2011]

Hallo liebe Ratlos

du fragst wie ich damit umgehe. Ich weiß es selber nicht. Vielleicht mach ich mir weniger Gedanken weil ich schon älter bin und keine Verantwortung mehr für Kinder und Familie tragen muß. Mein Männi ist noch kränker als ich, und trägt seine Krankheit vorbildlich. Schmerzen hab ich kaum noch. Das war aber nicht immer so. Manchmal waren sie so schlimm, Daß ich bis 2400 mg Ibuprophen intus hatte um überhaupt arbeiten zu können.
ich schreib am besten einePN

liebe Grüsse Hanni

[hanni 2011]

Hallo Ratlos

Ich hab dir ein PN geschrieben Ich hffe sie kommt an. Ich bin nämlich kein Held am PC.

Gruß Hanni

[Guido]

Hallo Ratlos,

Du hast ja nun am 10. 04. den Termin beim Neurologen. Wenn der auch nicht wirklich etwas rausfindet, frage ihn, ob er dich zur weiteren Diagnostik nicht nach Halle oder Magdeburg in die jeweiligen Uni- Kliniken überweisen kann. Das sind die Muskelzentren in deiner Nähe und beide haben einen guten Ruf.

Ich schätze mal, dass es ohnehin daruf hinauslaufen wird. Oder habe ich jetzt irgendwas in deinen Beiträgen nicht gelesen? Warst Du schon mal in einem Muskelzentrum?

Liebe Grüße
Guido

Achja, frage den Neurologen auch, ob er Dir nicht Physiotherapie verschreiben kann, wenn Du nicht schon welche bekommst.

[hanni 2011]

Hallo liebe Ratlos

Kannst du dich nicht nach Berlin in die Charitee schicken lassen? Da wollte mich mein Neurologe hinschicken. Aber von mir aus ist das viel zu weit. Wie weit ist das von dir aus? und wie bekommst du das mit deinen Kindern hin? Es ist nur zu dumm daß wir so weit voneinander weg sind. Im Moment geht es mir nämlich gut und ich würde so gern helfen. Aber bitte laß so schnell wie möglich nach dir schauen. Du wirst gebraucht.

Ich denke viel an dich Hanni

[maimond]

Das tut mir wirklich sehr leid. Ich kann dir leider nichts dazu sagen, aber es ist bestimmt der richtige Weg zu einem guten Neurologen zu gehen. Es ist immer schlimm, wenn man mit so einer Erkrankung leben muss, aber gerade als Mutter ist es sehr schlimm, mit der Angst zu leben, dass man vielleicht bald nicht mehr so für seine Kinder da sein kann, wie man möchte. Ich bin auch Mutter von einer zweijährigen und einer sechsjährigen Tochter und hoffe sehr, dass ich noch ganz lange für sie dasein kann. Ich wünsche dir alles Gute !!!

[Ratlos]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten und eure tollen Ratschläge!

@Guido: Nein, ich war noch nie in einem Muskelzentrum, in den letzten Jahren haben sie immer nur an Rheuma gedacht oder MS. Ich habe jetzt, aber immer betont, dass mir die Muskeln und nicht die Gelenke wehtun. Und als ich in der Rheumaambulanz war, wurden auch an den Gelenken keinerlei Veränderungen festgestellt, auf Grund der Muskelatrophie der linken Körperhälfte kam das erste Mal der Verdacht einer Muskelerkrankung auf. War ja heut zum MRT, hab grad mal die CD angeschaut, aber für mich sind das alles nur Bilder in verschiedenen Grautönen. HWS und LWS haben sie gemacht, wegen dem Verdacht auf multiple Bandscheibenvorfälle.
Na mal sehen, was dann im Befund steht. Ich hatte auch schon überlegt, welches Muskelzentrum ich wählen würde, Halle oder MD. Da der Neurologe in MD ist, denke ich wird er wohl mit MD zusammen arbeiten.
Ich hab halt immer, das Problem, das ich meine Kinder irgendwo unterbringen muss, falls ich mal stat. muss. Und mein Kleiner ist erst 5 Monate alt :-(
Wegen Physiotherapie frage ich auf jeden Fall!!! Will endlich wieder fit werden.
Hab nur wirklich Angst vor ALS...
Darf ich fragen, was Du für eine Diagnose hast?

@Hanni: Hallo liebe Hanni, ich bräuchte bis zur Charité zwischen 1 1/2 und 2 Stunden, wenn es nicht anders ginge würde ich das sogar fahren, hab ja in Berlin gelernt und hab dort noch Freunde, wo ich unterkommen könnte, aber wie Du schon schreibst, das mit meinen Mäusen ist nicht so leicht, ich hoffe, das ich das alles ambulant auf die Reihe bekomme.
Ich freue mich, dass es Dir zur Zeit so gut geht, ich hoffe, das bleibt so!!!!

@Maimond: Ja, das mit den Kindern ist eigentlich, das was mich am meisten wurmt. Meine sind 8, 4 und 5 Monate alt und die 3 brauchen mich. Bin ja jetzt auf einem guten Weg und der die lange Wartezeit auf den Neurologen Termin hat nächste Woche auch ein Ende.

[Lyri]

Hallo liebe Ratlos,

wünsche dir alles liebe und gute bei den weiteren Untersuchungen.
Mein Mann stammt aus deiner Gegend. Er fährt nächste Woche heim zu seiner Mutter nach Aschersleben.

Liebe Grüsse
Ingrid

[Ratlos]

Hallo liebe Lyri,

ach das ist ja schön. Aschersleben ist nicht weit weg von uns.

Zufälle gibt es!

Hanni ist sogar hier geboren, wo ich wohne.

Das trifft man sich im Worldwideweb! Schon irre :-)

Liebe Grüße Nadine

[Ratlos]

Hallo ihr Lieben,

ich hatte nun heute endlich meinen Termin beim Neurologen.
Er hat sich sehr viel Zeit genommen, hat mich gründlich untersucht und viele Fragen gestellt. Er hat mir Blut abgenommen und ein EMG gemacht und danach stand fest, das ich definitv eine Muskelerkrankung habe und es nichts mit den Nerven zu tun hat, sondern myopathisch ist.

Ich konnte weder auf Zehenspitzen laufen, noch auf den Fersen, ich war total geschockt. Als ich versucht habe auf den Fersen zu laufen, hatte ich Glück, das ich die Tür noch greifen konnte, sonst wäre ich umgefallen.

Und meine Reflexe, man was soll ich dazu sagen, die sind ja sowas von extrem, das war richtig unangenehm. Dann hat er mein Gesicht und meine Fingernägel mit der Lupe angeschaut und er vermutet das ich eine Dermatomyositis habe.

Wenn ich das richtig verstanden habe, ist das eine rheumatische Autoimmunerkrankung des Muskelgewebes.

Jetzt muss ich in die Uni MD zum MRT des Beckengürtels und der Schulterpartie und nach Halle muss ich zur Muskelbiopsie.

Ui, so viele Dinge aufeinmal

Ich wußte und weiß immer noch nicht ob ich weinen oder lachen soll.

Jedenfalls war ich tierisch erleichtert, als er gesagt, das wir auf dem richtigen Weg sind!!!!!!! ENDLICH!!!!!!!!

Kann mir jemand sagen, was die Diagnose genau ist? Vielleicht hat ja jemand die Diagnose.
Was kommt da auf mich zu? Ich werd es doch überleben oder?
Soviel, wie ich gelesen habe, kann man mit Medikamenten (Kortison) und Physiotherapie den Verlauf gut verlangsamen.
In welchem Forum hier finde ich diese Erkrankung.

Mein Hausarzt hat auch schon gesagt, wenn das jetzt alles überstanden ist, schickt er mich erstmal in die REHA, damit ich mich ein bißchen erholen kann und sie mich dort wieder ein bißchen aufgebauen können.

Der Befund vom MRT der HWS und LWS ist auch da, HWS ist völlig ok und in der LWS hab ich noch einen Bandscheibenvorfall mehr, bzw. Vorwölbungen L4/L5 und L5/S1. Hab an den Wirbeln eine ausgeprägte Osteochondrose, der Knorpel ist fast komplett weg. Das nur nebenbei.

So, das war es erstmal von mir.

Liebe Grüße an euch alle!!!!!!!

[Quetzal]

Liebe Ratlos,
bei mir wird gerade auch abgeklärt ob ich Dermatomyositis habe.
Beiträge zu dieser Krankheit findest Du
hier: http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=6466
und hier:http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7260
Dermatomyositis ist das Selbe wie Polymyositis aber mit zusätzlichen Hautveränderungen.
Liebe Grüsse aus der Schweiz von Quetzal

[Ratlos]

Guten Morgen Quetzal,

Danke für die Info!

Hab dort schon ein neues Thema verfasst.

Es ist erstaunlich, wenn ich die Beiträge lese, finde ich mich wirklich wieder!

Ich denke wir sind auf dem richtigen Weg!

Wie ist das alles bei Dir???
Beschwerden und so, wenn Du erzählen magst...

Liebe Grüße

[Ratlos]

Guten Abend ihr Lieben!

Ich war heute nochmal bei meinem Hausarzt.
Ich kann diese Muskelschmerzen nicht mehr aushalten, ich habe das Gefühl als werde ich von innen aufgefressen :-(

Ich dachte veilleicht kann man schonmal mit Kortison beginnen, denn die Ärzte sind sich alle einig das es Dermatomyositis ist, muss aber noch die Untersuchungen abwarten. Mein Hausarzt hat mir aber erklärt, dass das Kortison nur den Muskelzerfall verlangsamt und nicht gegen die Schmerzen hilft :-(
Mmh, da hatte ich wohl falsche Vorstellungen vom Kortison.
Er meint das A und O bei DM ist eine intensive Schmerztherapie.
Er hat mir noch 2 weitere Medikamente mehr aufgeschrieben. Ich hoffe so sehr auf Erleichterung!!!!!
Die Schwäche wird auch immer schlimmer, besonders in den Armen.

Es war sogar die Rede von EU Rente, schon der 2. Arzt der sowas erwähnt...

Ich glaube ich weiß noch gar nicht was auf mich zukommt.
Hab im Kopf immer noch die Vorstellung, nach der Diagnose gibt es Medikamente und dann geht alles wieder normal weiter.

Liebe Grüße Nadine

[Guido]

Hallo Nadine,

das wünschen wir uns alle: Tablette rein und weg ist der Mist. So, wie bei Kopfschmerzen, Und Dir wünsche ich das auch, aber die Krankheit kümmert sich nicht um unsere Wünsche. Wie es bei Dir weitergeht, kann aber im Augenblick auch niemand sagen. Niemand weiß, wie die medikamentöse Therapie bei Dir anschlagen wird, falls es eine Myositis ist.

Ich kenne mich nun wirlich überhaupt nicht mit endzündlichen Muskelrkrankheiten aus. Aber die Kraft- Verlustproblematik tritt wohl auch bei diesen auf. Das heißt, dass die Krankheit nicht nur Schmerzen verursacht, sondern eben vorausgehend muskuläre Schädigungen, die nicht durch eine muskuläre Regeneration kompensiert werden können. Das wiederum heißt, auch Menschen mit einer Myositis werden schwächer.

Das ist grausam, und in dieser Grausamkeit stecken wir alle gemeinsam fest. Bei dem einen nimmt die Schwäche langsam zu, bei dem anderen eher schnell. Wir sind gezwungen, Überlegungen anzustellen, die wir bestenfalls ab 80 für denkbar gehalten haben. Wir müssen uns mit Rente beschäftigen, mit Gehhilfen und Rollstühlen, barrierefreien Einrichtungen und Assistenz oder Pflege, Atemgeräte und Pflegebetten usw usw. Furchtbar. Aber das ist unsere Bedingung. Wir können daran verzweifeln, es gäbe nicht den mindesten Einspruch dagegen. Aber dann sind wir doppelt bestraft. Dann haben wir eine an unserem Körper grausam wirkende Krankheit und unser Denken und Fühlen, welche in den körperlichen Verlust mit hinein gerissen werden.

Natürlich. Es gibt immer wieder Phasen, in denen jeder seiner körperlichen Problematik erliegt. So stark ist auch niemand, dass ihn solche Verluste nicht doch mal angingen. Wir alle müssen ab und zu auch um unsere Verluste und die Beschwerlichkeit trauern. Niemand hält so einer Krankheit konstant aus, ohne an ihr auch mal zu verzweifeln, oder eben trauern zu müssen. Auch dafür solltest Du Dir Raum geben, deinen Nächsten erläutern, dass dich die Krankheit gerade hart anfasst und Du nicht das machen kannst, was Du gerne wolltest.

Kein schönes Schreiben. Und ich hätte Dir auch gerne etwas anderes geschrieben. Und möglicherweise liege ich ja auch komplett falsch, weil sich doch noch etwas ganz anderes bei deiner Diagnostik ergibt.
Unsere Körper sind eben unsere Körper. Unser Leib dagegen ist nicht gänzlich der Krankheit ausgeliefert. Denken und Fühlen können sich so entwickeln, dass sie uns dennoch das erlangen lassen, wovon wir träumen und was wir uns wüschen. ZB ein großes Teffen im Sommer unter einem Obstbaum. Der Weg dahin wird eben ein anderer als vorher geplant.

Ich wünsche Dir jede Menge Leichtigkeit.

Liebe Grüße
Guido

[Ratlos]

Guten Morgen Guido!

Geschlafen habe ich, wie ein Stein, das bedeutet, das ich heut morgen sogar mal das Gefühl hatte, mich im Schlaf erholt zu haben, was die letzten 3 Monate nicht der Fall war :-)

Und von daher ist die Grundstimmung heut wesentlich sonniger, als gestern :-)

Mal schauen, wie ich über den Tag komme.

Danke, für Deine Worte!
Im Prinzip, muss mann jeden Tag seinen Tagesablauf neu planen, vorplanen funktioniert nicht mehr, hab schon gemerkt, das ich damit oft an Grenzen stoße.

Klingt jetzt vielleicht blöd, aber ich wollte mir gestern meine Augenbrauen zupfen... unmöglich... das schaffen meine Arme und Hände überhaupt nicht mehr. Die Pinzette zu halten, dafür ist die Feinmotorik der Finger zu schlecht, die verkrampfen sofort und den Arm so lange Richtung Gesicht zu halten unmöglich!
Dann muss wohl jetzt eine Kosmetikerin her

Ich wünsche Dir einen schönen Tag!

Liebe Grüße Nadine

[north-sea]

Hallo Nadine,
also, ich habe ja auch (eine von zwei) Verdachtsdiagnosen Dermatomyositis. Zumindestens habe ich den Muskelbiopsiebefund, der dazu passt.
Und da gibt es doch wohl noch jede Menge BeHandlungsoptionen. Das mal eben auf die schnelle. Ich muss jetzt in meinem Alltag weiter krauchen, bin sehr langsam mit allem und kann keine Romane schreiben.
ganz liebe grüße

north-sea