Ratlos, traurig, verzwifelt...

[Ratlos]

Hallo North-Sea,

die Diagnose ist ja noch nicht bestätigt.

Muss noch warten, aber dann geht es wohl los mit Kortison, KG, Schmerztherapie (die haben wir ja jetzt schon richtig begonnen) und als erstes Will mein Doc mich in die Reha/Kur schicken.

Muss noch zum MRT und zur Biospie, aber das zieht sich alles in die Länge.
Am 21. und 22.5. MRT Schulter und Becken, dann zum Neurologen am 04.06. und dann kommt erst die Biopsie :-(
Aber so ist das wohl, geht wohl alles nicht schneller, amulant.

Heut geht es mir wirklich viel besser :-)
Hab die letzte Nacht auch mal wieder richtig gut geschlafen :-)
Hoffe das der Effekt nun lange, lange anhält!!!!
Sind ganz schöne Hammerpillen, aber was soll ich machen.
Nützt ja nichts.
Ich habe jetzt Tilidin (täglich 400mg), Celebrex (täglich 400mg) und Katadolon S long zur Nacht.

Wichtig ist, das ich heute wirklich gut drauf bin :-)
Wenn die Schwäche nicht wäre, wäre das mal wieder ein fast ganz normaler Tag :-)

Ich habe bis vor kurzem die volle Dosis von 2400mg Ibuprofen am Tag genommen, das hat überhaupt keine Linderung mehr gebracht, früher ja, heute nicht mehr und dann hat auch mein Magen angefangen zu rebellieren, mir war ständig übel.

Hast Du auch solche Schmerzen???

Liebe Grüße Nadine

Ps: Mache beim schreiben oft ne Pause und ein Teil ist von dem Forum entzündliche Muskelerkrankungen kopiert, von daher klappt es mit den Romanen noch ganz gut
Arme aufgestützt sind immer, sonst würde das auch nicht klappen.

[Ratlos]

Wegen dem Alltag...

geht mir genauso... schleiche eher durch den Tag statt zu gehen,
hab mich langsam damit abgefunden

Komm ich heut nicht, komm ich morgen....


Ich weiß nur noch nicht, wie ich mich richtig verhalte...
An schlechten Tagen schafft man ja sowieso nicht wirklich was, soll man an den guten Tagn dann soviel machen oder schaffen, wie möglich oder wäre das eher unklug? Ist ja eigentlich wieder eine Überforderung.

Mmh???

[north-sea]

Hallo Nadine, aufgrund welcher Symptome noch mal ist deine Verdachtsdiagnose ? Die Hauterscheinungen ?
Bei mir ist es ja so, dass ich die nicht habe, aber in der Biopsie die Zeichen. Und noch Antikörper einer myasthenen Erkrankung. Alles schwierig bei mir und ein Rätsel für die Ärzte. Aber Schmerzen habe ich zum Glück nicht, oder nur wenig, wenn, dann Gelenk - und Rückenschmerzen, da die Muskeln so schwach sind, dass alles gleich auf die Gelenke geht.
Wenn ich einen Tag viel mache, ist es am anderen Tag wieder schlechter. Total überfordern sollte man sich wohl nicht, soviel wie möglich würde ich da nicht machen, bei mir hat sich das nicht bewährt. Ich bin ja so froh, dass ich überhaupt wieder etwas machen kann, weil ich jetzt behandelt werde. ich habe eineinhalb Jahre fast nur noch gelegen, weil mir die Beine wegknickten, ich konnte mich im Bett kaum noch drehen etc. und wurde aber von den Ärzten als Psychomackenfall (mein ich ohne Wertung) einsortiert.
Jetzt, wo ich endlich behandelt werde, geht es schon wieder mehr, und jetzt neige ich auch dazu, mich zu überfordern, das merke ich dann aber sofort. Also machen was geht, aber nicht extra viel,. so gehe ich jetzt dran.
lg north-sea

[Ratlos]

Ich bin ja so ein Rätsel...

Ich laufe ja schon seit 4 Jahren von Arzt zu Arzt.
Erst Verdacht MS oder Rheuma, dann wurde alles auf den Bandscheibenvorfall geschoben, dann wieder MS oder Rheuma Verdacht und als 2010 die Hauterscheinungen dazu kamen hieß es Lupus erythematodes.
Nicht von dem passte so richtig zusammen, Blutwerte waren mal schlecht und mal gut. ANA ist immer auffällig.
War im Februar in der Rheumaambulanz, da fiel bei den Blutwerten der CK Wert auf und ich habe seit Januar eine Athrophie im linken Oberarm (ein Loch) und meine linke Wade ist auch atrophiert. Der Rheumatologe hatte den dringenden Verdacht einer Muskelerkrankung und meinte ich sollte schleunigst zum Neurologen, da war ich dann auch. Das EMG war aufällig und bestätigt auf alle Fälle wohl schonmal eine Muskelererkrankung, jetzt heißt es rauszufinden welche es ist. Auf Grund aller Symptome und dem positiven EMG geht der Neurologe davon aus, das es Dermatomyositis ist.