Ratlos, traurig, verzwifelt...

[Ratlos]

Meine Geschichte


Begonnen hat alles vor 4 Jahren, da hatte ich das erste Mal
diese Muskelschmerzen und Muskelschwäche. Ich bin müde, einfach
nur noch müde. Schlafen geht zwar, aber ich bin oft wach vor Schmerzen
und morgens bin erstmal steif, das dauert ne gute Stunde und dann
geht es einigermaßen wieder. Meine Arme heben tut sehr weh, besonders in den
Schultern, ich habe einen massiven Druckschmerz an den Armen und Beinen,
ich könnte an die Decke gehen, wenn da jemand drauf drückt.
Meine Arme und Beine sind schwer, wie Blei. Treppen hoch geht nur mit viel Mühe
und einmal tief durchatmen, wenn ich oben angekommen bin. Da tum mir die Oberschenkel kurz extrem weh.
Ich bin erst 31 Jahre,
das kann unmöglich normal sein.
Wurde schon von Arzt zu Arzt geschickt, Ausschluß MS, durch Liquorpunktion.
Letztes Jahr hatte ich mal Entzündungszeichen im Blut, ANA 1:160,
CRP 8, BSG 28/36.
Im Moment sind die Schmerzen wieder sehr extrem.
War jetzt in der Rheumaambulanz. Blutwerte sind eigentlich gut.
ANA mit 1:80 nur wenig erhöht, neu ist das der CK Wert erhöht ist,
nur mäßig 3,02 (normal 2,3), sonst keine Entzündungszeichen.
Artritische Veränderungen in den Handgelenken und in den beiden 2. Zehen,
was aber alles nicht für die Diagnose Rheuma reicht.
Hatte mal ein Erythem im Gesicht, V.a. Lupus, das ist noch nicht vom
Tisch, muss in 3 Monaten nochmal zur Kontrolle, soll dringend zum Neurologen,
wegen dem Verdacht einer Muskelererkrankung.
Ich habe auf der linken Seite, linker Oberarm ein Loch, da bildet sich der Muskel
zurück, das ist neu und die linke Wade wird auch immer schmaler.
Ich hab schon mal versucht zu schauen, welche Muskelererkrankung es sein
könnte, ich komme aber nicht weiter, es gibt ja soviele.
Wer kann mir in bißchen helfen? Wonach hört es sich an, wer hat Ähnliches erlebt,
was hattet ihr für Beschwerden und wie lange hat es bis zur Diagnose
gedauert? Müssen immer Enzündungszeichen im Blut sein?


Ich habe soviele Fragen und fühle mich im Moment echt miserabel,
ich bin Mama von 3 Kindern und brauche meine Energie für meine
Mäuse und nicht für die Schmerzen. Ich würde am Liebsten mal eine
Woche durchschlafen und dann ist alles weg.


Danke für´s lesen! Liebe Grüße

[Chayenne]

Hallo,
das kommt mir Alles sehr bekannt vor. Hast Du mal auf Borreliose untersuchen lassen?
Habe ähnliche Probleme und habe eine chronische Borreliose bekommen, weil sie erst nach 4 Jahren erkannt worden und dann falsch behandelt wurde.
Wünsche Dir gute Besserung und lass den Kopf nicht hängen.
L.G., Chayenne

[Ratlos]

Hallo Chayenne

Vor ein paar Jahren wurde ich mal auf Borreliose getestet, da war es negativ.
2010 war ich schon mal beim Rheumatologen, das habe ich eine Antibiotika Stoßtherapie über 3 Wochen gemacht, weil er dachte ich hätte irgendeine Infektion, hat nichts gebracht.
Die Schmerzen sind auch nicht das ganze Jahr so schlimm, hab immer so
3 Monate eine extreme Phase und dann geht es mir wieder ne Weile gut, auch so ca. 3 Monate.
Demnach müsste es bald wieder vorbei sein, das es so massiv wehtut.

Hast Du schon eine Diagnose?

Liebe Grüße

[hanni 2011]

Hallo 'Ratlos

nicht verzweifeln. Such dir einen vertrauenswürdigen Neurologen. Bei mir war es auch so ähnlich. Ich wurde auch in der Rumpfmuskulatur immer unstabieler. An meine Oberschenkel durfte man nicht drankommen, da konnte ich vor Schmerzen schreien. Das ist aber bestimmt schon länger als 10 Jahre her. Zuerst wurde ich auch auf die Psychoschiene gestellt. Aber im letzten Jahr wurde einiges gefunden, aber eben alles mögliche, nur nichts eindeutiges. Verdachtsdiagnosen, jede Menge. Nach der Muskelbiopsie, die Veränderungen im Muskelgewebe zeigt, vermutet man HMSN. Wenn es das ist, kann ich mich glücklich schätzen, denn das schreitet nur langsam voran. Das treppen steigen geht auch nicht mehr gut, da muß ich zwischendurch Pause machen, wegen der Atembeschwerden. Die Schmerzen sind in der Zeit fast vergangen, Schmerzmittel brauch ich gar keine mehr, nur die Schwäche ist halt lästig. Aber damit kann ich zurechtkommen. Geht halt alles ein bischen langsamer, aber es geht.

Ich wünsche dir, daß du nicht all zu lange auf eine Diagnose warten mußt, und daß dir geholfen werden kann.

Hanni

[Ratlos]

Hallo Hanni

Danke für Deine Antwort!

Ich habe am 10.04. einen Termin bei einem Neurologen, auf Empfehlung meines Hausarztes, mein Hausarzt will morgen versuchen, das ich schon eher kommen kann.

Die Schmerzmittel schlagen mir langsam auf den Magen.
Und ich will endlich wissen, was mit mir los ist,
die letzten Jahre waren echt zermürbend und ermüdend.

Ja, das mit den Verdachtsdiagnosen kenne ich nur zu gut, was ich alles haben müsste. MS war öfter, Rheuma ist jedes Mal dabei, Lupus steht ja immer noch im Raum und das mit der Muskelerkrankung ist mal was neues und macht mir Angst. Alles was man von Muskelerkrankungen liest, klingt ja nicht gerade aufbauend. Wenn ich nur an ALS denke, wird mir ganz schlecht.

Hast Du denn jetzt irgendwelche Medikamente oder Therapien für Deine Beschwerden? Wie wollen sie denn raus kriegen ob es HMSM ist?

Liebe Grüße

[Trine40]

hallo Ratlos,

zuerst einmal herzlich willkommen hier, auch wenn es immer ein unschöner grund ist sich hier anzumelden ;-). was deine symphtome angeht, ich bin zwar kein arzt... aber für mich hört sich das verdächtig nach einer Dermatomyositis an. letztendlich ist es aber so das es dermaßen viele muskelerkrankungen gibt und die beschwerden auch nicht immer lehrbuchmäßig auftreten. es ist gut das du bald einen termin beim neurologen hast und vielleicht ein wenig licht ins dunkel gebracht wird und man eventuell etwas gegen die schmerzen tun kann. als kleiner tipp... mach dir unbedingt stichpunkte was du für beschwerden und einschränkungen hast, ob in der familie vielleicht ähnlich krankheitsbilder aufgetreten sind... auch wenn sie nicht so stark sind...
schreib dir alles auf, auch wenn es dir noch so lapidar erscheint. der arzt wird dich wahrscheinlich eh darum bitten und so bist du schon direkt einen schritt weiter ;-). sonst kann ich dir nur noch raten... sei sehr sehr geduldig, bei vielen von uns gibt es ganz ganz lange zeit keine diagnose.

ich wünsche dir alles gut :-)

[Ratlos]

Hallo Trine,

Danke für Deine Antwort!!!!
Hab mal geschaut bei der Dermatomoysitis. Es gibt viel was auf mich zutrifft! Könnte die richtige Richting sein.
Hat man immer diese Hauterscheinungen?
Ich hatte das Schmetterlingserythem 2010 im März und im April.
Letztes Jahr hatte ich im August an den Innenseiten der Oberarme und der Oberschenkel 2 Wochen lang Pusteln.
Sonst hab ich an der Haut nichts. Mein Gesicht ist ab und zu mal ein bißchen rot und brennt, das geht aber schnell wieder weg, weiß nicht ob das auch dazu passen würde?!
Müssen Entzündungswerte im Blut sein? Die hab ich ja im Moment nicht.

Was hast Du für eine Erkrankung?

Liebe Grüße

[Ratlos]

Ach wollte ich ja noch schreiben,

ich wollte heut mal wieder meine Bauch, Beine, Po DVD Übungen machen, bin schon beim aufwärmen gescheitert

Beine leicht auseinander und die Arme über den Kopf nehmen und tief einatmen. Arme über den Kopf ging ja garnicht!!!!!!!!
War voll geschockt. Wenn ich mich anstrenge kriege ich sie hoch, aber das schmerzt wie verrückt, Schulter, Oberarm und Nacken, das ist echt heftig!
Und meine Arme wiegen glaube ich ne Tonne.

[Trine40]

hallo Ratlos,

ich kann dir leider nichts genaueres zu der erkrankung sagen, ist halt nur das was mir spontan dazu eingefallen ist. irgendwie hat man im laufe der zeit die verschiedenen krankheitsbilder schon X mal gelesen ;-). bei mir besteht momentan der verdacht auf SMA oder emery-dreifuss, die gentests laufen und vielleicht habe ich in einigen monaten *endlich* eine diagnose. gestern ist mir wieder mal bewusst geworden das die schwäche größer geworden ist... ich habe nun schon probleme bei den allerkleinsten steigungen und komme da nur ganz ganz schlecht voran.

ich wünsche dir einen schönen, grübelfreien, tag :-)

[hanni 2011]

Hallo Ratlos

kannst du nicht mit deinen Übungen noch etwas langsam tun, bis du beim Neurologen warst? Du könntest vielleicht am Anfang einen Therapeuten / Therapeutin zur Unterstützung bekommen.

Gruß Hanni

[Ratlos]

Hallo Hanni,

ja, ich muss wohl etwas langsamer machen.
Hab noch ein paar Babypfunde (mein Kleiner ist grad 5 Monate alt, was die ganze Sache an sich schon schwierig genug macht) drauf
und wollte die eigentlich bis zum Sommer weg haben.
Ich glaube ich bin total eingerostet, ich werd wohl
wirklich einen Therapeuten brauchen um wieder in Form zu
kommen, bzw. mich einfach mal wieder normal bewegen zu können.
Ich weiß auch gar nicht was ich jetzt machen kann und was nicht,
da ich ja nicht weiß was ich habe. Möchte nichts falsches machen, was
noch mehr Schaden anrichtet.
Werde erstmal abwarten, was der Neurologe feststellt und mir dann empfiehlt.

Liebe Grüße

[Mondkatze]

hallo ratlos

wilkommen hier im forum. es kann immer helfen sich mit gleichbetroffenen auszutauschen.

das das diagnose suchen " etwas " länger dauern kann gibt es leider sehr häufig. frau/mann darf nur nicht aufgeben doch noch etwas zu finden.

hast du schon einmal eine art tagebuch geführt wann wie wo wonach deine schmerzen schwächegefühle hauterscheinungen besser schlechter werden. ab und an bringt es ein wenig licht ins dunkeln und mancher doc beschäftigt sich auch damit. hast du öfters mal fieber ohne einer erkältung ? wenn du ungeschützt in der sonne warst kopfschmerzen zb. du hast 3 kinder wie alt und wann traten das erste mal die probleme auf. im rheumatischen krankheitsbildern kann die hormon umstellung die nun mal eine schwangerschaft mit sich bringt als "startschuss" gesehen werden.

probiere mal ob es dir hilft die betroffenen stellen mit einem kühlpad zu kühlen oder ob dir wärme eher hilft zb rotlichlampe oder körnerkissen.

als ich es noch konnte habe ich meinen übungplatz vom "wohnzimmer" ins wasser verlegt. bei uns in der nähe hat die rheumaliga eine "station". mir half die bewegung im warmen wasser auch ein wenig zu entspannen.

3 kid´s können schon sehr viel kraft vordern, selber habe ich "nur" 2 aber schon groß und inzwischen sind sie mir eine große hilfe. hast du eine liebe omi die dir mal einen nachmittag "frei" gibt so das einfach ein bummel in der stadt möglich ist oder nen plausch mit freundinnen einfach was der seele gut tut.

schönes wochenende

liebe grüße mondkatze

[Ratlos]

Hallo Mondkatze,

also... dann fang ich mal an...

2005 hatte ich einen Bandscheibenvorfall, die Beschwerden begannen, als wir nach 7 Monaten Bau, endlich unser Haus fertig hatten. War eine harte, anstregende Zeit. War stationär (zum Glück ohne OP) und hab danach über ein halbes Jahr eine Schmerztherapie gemacht. Bis ZUR GEBURT meiner kleinen Tochter 2008, ging es mir gut und NACH der Geburt ging es los. Müde, abgeschlagen, Muskelschmerzen, Muskelschwäche. Hab nichts drauf gegeben, dachte neue Familiensituation und die Geburt war ja auch anstrengend und nach 10 Wochen ging es mir wieder gut. Seitdem kommt das immer so Intervall mäßig wieder. Frühjahr (Februar bis April) und Herbst (September bis November) sind immer diese Schübe, wenn ich das so nennen kann. Meine Kinder wären alle Frühgeburten gewesen, wenn die Medizin nicht so weit wäre. Hatte bei allen ab ca. der 25. SSW vorzeitige Wehen und musste wochenlang stationär mit Wehenhemmern behandelt werden, außer bei dem Kleinen, da ging es mit hochdosiertem Magnesium und strenger Bettruhe. Meine Töchter sind fast 9 und 4 Jahre und mein Sohnemann ist 5 Monate.
Hatte 2010 das erste Mal diese Hauterscheinungen, nur 2 mal akut. Letztes Jahr in der Schwangerschaft hatte ich Pusteln an Oberarmen und Oberschenkeln. Nach 14 Tagen waren die wieder weg. Extrem reagiere ich nicht auf die Sonne, mein Gesicht wird ein bißchen rot, spannt und ist ein bißchen heiß, das vergeht aber schnell, wenn ich raus bin aus der Sonne.
Fieber hatte ich noch nie, allerdings habe ich nie Fieber, eagl wie krank ich bin. Erkältungen habe ich weinger, dafür seit 4-5 Jahren des öfteren im Jahr eine Nasennebenhöhlenvereiterung auf der re. Seite.
War schon 2 mal stationär (2005 und 2010) zum Ausschluß einer MS, Liquor Befund war immer ok. Da der richtige Beginn nach der Schwangerschaft war, vermuten sie Lupus, auch wegen der Hauterscheinungen, aber die Blutwerte waren nie schlecht genug.
Das schlechteste ANA war 1:160, CRP 8 und BSG 28/36.
Das ist ja fast nichts! Dieses jahr ist die Muskelathrophie am linken Oberarm und an der linken Wade dazu gekommen, darum soll ich zum Neurologen, auch wegen CK Erhöhung, wenn ich aber hier sehe wie hoch die Werte manchmal sind, ist mein Wert ein Witz, Hab 3,02, normal 2,3.
Alle sagen immer, irgendwas ist los, aber keiner traut sich so richtig was zu sagen. Ein Arzt meinte ich hätte vielleicht ein bißchen MS.

Was hast Du für Diagnosen?

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

[hanni 2011]

Hallo Ratlos

Ich glaub, jetzt mußt du dich erst mal in Geduld fassen. Auch wenn etwas gefunden wurde, kann es lange dauern bis zu einer Diagnose. Bei mir hat es 6Jahre gedauert, und immer noch weiß man es nicht genau was es ist.Trotz Gentest und Muskelbiopsie. Diagnosen hab ich in der Zwischenzeit so viele daß ich mir aussuchen kann was es sein soll. Jeder Doc schreibt etwas anderes drauf. Ich kann nun würfeln.

Aber bitte nicht verzagen, erst mal wurde ja etwas gefunden, und da kann man ja immerhin schon mal ansetzen.

Ich wünsch dir ganz viiiiel Kraft und Geduld.

Hanni

[Ratlos]

Danke liebe Hanni!!!!!!

Ja, das es dauern kann merke ich schon, renne nun auch schon 4 Jahre von Arzt zu Arzt und keiner findet etwas richtiges. Nur immer Auffälligkeiten, die aber nie 100% zu einer Krankheit passen.
Kann mir auch aussuchen, ein bißchen MS (das ist ne Aussage ), Lupus oder irgendeine Muskelkrankheit.
Und wenn die Schübe vorbei sind und es mir wieder einigermaßen gut geht,
vergesse ich es fast, bis dann wieder ein Hammer kommt und das ganze geht von vorne los. Wenn es einem gut geht, machen die Ärzte auch nichts weiter und warten bis zum nächsten Mal. Was sollen sie auch anderes machen?!

Es kommt nur immer was neues dazu, hab die "Hoffnung" das es mich irgendwann mal richtig erwischt und dann eindeutige Befunde zu finden sind. Und ich hoffe inständig, das es bald ist, möchte mein Leben mal wieder richtig genießen, mit einer behandelbaren Krankheit, damit man weiß was man machen kann und was man einnehmen kann um sich besser zu fühlen. Dann kann man sich wenigstens mit irgendwas abfinden und ins Leben mit einbauen.

Heut morgen bin aufgestanden und konnte mich kaum rühren, hab beim Arzt erstmal ne Spritze bekommen, damit die Schmerzen besser werden, besonders im Rücken war es heut schlimm.
Musste die Tilidin auf 2 mal täglich erhöhen und bin nun sozusagen den ganzen Tag ein bißchen high.

Hoffe das MRT und der Termin beim Neurologen bringen mich weiter.

Wie gehst Du damit um, dass Du nicht weißt was Du hast und was hilft Dir
Dich besser zu fühlen und den Mut nicht zu verlieren?
Wenn ich meine Kinder nicht hätte, würde es mir, glaube ich, noch schlechter gehen. So kann ich mich nicht hängen lassen und muss ja für meine Kiddis da sein. Keine Zeit für Selbstmitleid, ist ja auch ein schlechter Begleiter.

Wieso ist es nicht einfach nen Schnupfen??? Dann bekommt man Medikamente und nach ner Woche ist alles wieder ok....
1.Diagnose
2.Medikamente
3.gesund...

Das wäre so toll!

Die Medizin entwickelt sich stetig weiter,
aber in manchen Fachgebieten, gibt
es doch immer noch mehr Rätsel als Lösungen...

Schönen Abend euch allen!!!! Und genießt das schöne Wochenende!!!