Wieder jemand, der sich in das Ratespiel einreihen möchte...

[FINI]

Es ist schwierig, sich vorzustellen und die richtigen Worte zu wählen, mir wollen sie einfach nicht einfallen... Deshalb einfach nur Hallo! Sorry, ich hoffe beim nächsten Mal fällt mir mehr ein...

Auch ich möchte mich, nachdem ich nun schon seit Tagen hier mitlese, mich vorstellen. Na ja, keine Diagnose ist nicht ganz richtig, ich habe zwischenzeitlich 4. Keine Ahnung, ob davon überhaupt eine stimmt, aber irgend was wird leider dran sein. Also da wären: 1) Polyneuropathie (theoretisch rein sensibel, mein Körper scheint die Diagnose aber zu "simpel" zu finden) 2. Steoidmyopathie (nehme seit ca. 12 Jahren mal mehr mal weniger Prednisolon) 3. Fokale Leukodystrophie (das, glaube ich, stimmt nicht so ganz, da beim cMRT vom Kopf diesebezüglich nichts zu sehen war) und als 4. Muskelschwäche auf Grund meiner Grunderkrankung "Systemischer Lupus erythematodes".
4 Ärzte, 4 Meinungen! Was will man mehr!??

An Symptomen habe ich Muskelschwäche überwiegend symmetrisch an den Armen und dem Nacken, beginnend jetzt auch an den Oberschenkeln. Schmerzen habe ich keine. Das EMG hat eine rein sensible beinbetonte PNP ergeben und in den Muskeln (die die noch da sind) eine ganz ganz leichte Myopathie. Also ist das Rätselraten eröffnet.

Das Gribbeln und einschlafen der Beine ist inzwischen wieder weg, nur meine kleinen Zehen sind dauerhaft taub. Damit könnte man aber eindeutig leben, kein Problem. Aber ohne Muskeln wohl eher nicht. Ich kann zusehen, wie es ständig weniger wird und wenn ich versuche etwas Sport zu machen, merke ich, wie meine Muskeln sich schneller "verabschieden". Morgen habe ich meine erste Krankengymnastik. Mal sehen, ob das besser ist.
Die Ärzte fragen immer, wann das denn losging. So ganau kann ich das nicht beantworten, aber im Juni-August 2011 habe ich 16kg abgenommen, da war ganz bestimmt bereits ne Menge Muskelmasse dabei. Nicht mal angesehen hat sich das ein Arzt, ging wahrscheinlich auch schon per Blickkontakt. Auf jeden Fall steh ich genau wie die Meisten hier (habe ich zumindest aus den Texten so entnommen) ohne Behandlung da. Wir schauen in 4 Monaten noch mal, machen kann man da nichts. Das ist alles.

Entschuldigt, aber ich mußte das mal loswerden. Es gibt wenige Orte, wo man verstanden wird! Schon mal Danke, einfach nur für´s lesen!

Alles Liebe von Annett

[Ratlos]

Hallo Annett,

Willkommen im Tal der Ahnungslosen

Da hast Du ja auch eine tolle Geschichte.
SLE, hab ich vielleicht auch, laut den Ärzten, aber noch nicht eindeutig.
Mmh??? Hab auch 100000 Fragezeichen im Kopf.

Hast Du jetzt noch irgendwelche klärenden Untersuchungen vor Dir?

Ich hab nächste Woche MRT und übernächste Woche Neurologe.
Hoffe sehnlichst auf eine Klärung, damit ich von dem Tilidin wieder los komme und eine richtige Therapie machen kann.

Wie hat Dein Lupus begonnen?
Wie wurde er diagnostiziert?
Falls Du es mir erzählen möchtest!

Liebe Grüße

[FINI]

Hallo Ratlos,

danke für deine schnelle Antwort! Hab ich nicht mit gerechnet!

Im Mai bin ich noch mal beim Neurologen und am 06.07. habe ich wieder einen Termin im Krankenhaus, auf der Rheumatologischen. Und im Juni muß ich in die Muskelambulanz. Also noch ne Menge zu tun. Sie wissen aber. icht was sie machen sollen... Da ich noch alles selbst machen kann, ist das auch nicht so wichtig.

Meinen SLE habe ich seit meinem 8. Lebensjahr. Ich bin zwar jedes Jahr im Krankenhaus und man ist immer mächtig knülle, aber sonst kam ich bisher ganz gut mit ihm zurecht, sozusagen nette WG.
Aber seit ca. 2 Jahren habe ich jeden Tag irgend etwas, was doof ist. Unter anderem kam im August PNP dazu und irgend wann die Muskelschwäche. Mit meinem SLE sind sie auch grad durch mit den Medikamenten. Solltest du SLE haben, nicht wundern, egal was du dann für Beschwerden hast, es ist alles der Lupus! ABER, man kann was gegen die Symptome machen und die Meisten können gut mit dieser Diagnose leben.

Ich mach mir nur mächtig Sorgen, was passieren wird! Ich weiß, damit bin ich nicht alleine, aber das ist unheimlich!!

Liebe Grüße!!!

[Ratlos]

Hallo Annett,

seit dem 8. LJ Lupus...

Ohje, das ist ja heftig! Aber Deine Einstellung ist echt klasse!

War beim Rheuma Doc und der meinte, es ist am ehesten ein Lupus, aber die Blutwerte waren nicht schlecht genug, darum muss ich in 3 Monaten zur Verlaufskontrolle. Renne schon seit 4 Jahren von Arzt zu Arzt.
Hab immer Muskelschmerzen, Muskelschwäche, bin müde müde müde, auch nach 10 Stunden Schlaf, bin ich müde und antriebslos. Und ich hatte 2 mal ein riesiges Schmetterlingserythem im Gesicht. Jetzt ist das Gesicht immer mal rot und heiß, aber das geht immer schnell wieder weg. Mmmh...
Mal schauen...

Der Rehuma Doc hat die Abklärung beim Neurologen empfohlen, weil der Muskelwert leicht erhöht ist und ich Muskelschwund im linken Oberarm und in der linken Wade habe. Keiner weiß woher das kommt.

Ein Schnupfen wäre auch zu einfach...

Liebe Grüße

[Ratlos]

Diese Termine...

dauern auch immer so ewig!

Hast Du doll Schmerzen?

Hast Du bewußt soviel abgenommen?

16kg sind ja echt ne ganze Menge!

[FINI]

Hallo Ratlos,

schön, das du mir schreibst!
Schmerzen habe ich eigentlich keine, zumindest noch nicht.

Die 16kg habe ich zwar gewollt, aber so schnell hätte ich das auf herkömmliche Weise nicht hinbekommen. Ich habe zwar Sport gemacht, aber keine Null-Diät, sonst wäre das wahrscheinlich gar nicht möglich.
Nein, irgend was in meinem Köper wollte das grad so, tat mir auch nicht so gut.

Deine Symptome sprechen aber schon auch für einen Lupus. Die Entzündungswerte variieren aber immer, man hat nicht ständig erhöhte Werte, deshalb auch schwer auszumachen. Aber wahrscheinlich treffen die Symptome auch für mächtig viele andere Krankheiten zu...

Ich war heute bei meiner ersten Krankengymnastik. Ich war (sehr negativ) überrascht, wie meine Kraft schon nachgelassen hat.

Was macht ihr eigentlich, um euch ein bisschen aufzubauen???? Ich gebe zu, ich hab im Moment ganz schön Schi....

Liebe Grüße

[Ratlos]

Hallo Annett,

mmh... aufbauen ist eine sehr gute Frage...

Im Moment fehlt mir ehrlich gesagt komplett die Energie irgendwas positiv zu sehen und ich hab auch ganz schön Schi...!

Meine Gedanken kreisen den ganzen Tag darum, was der Neurologe rausfindet und was es für Konsequenzen haben wird.
Hab die totale Panik davor, das es ALS sein könnte.
Ich bin erst 31 und ich habe 3 Kinder die mich brauchen...

Ich versuche mich viel abzulenken und bin richtig froh, das ich die längste Zeit auf meinen Termin beim Neurolgen gewartet habe, jetzt sind es "nur" noch 2 Wochen. Ich glaube je näher dieser Termin rückt um so ängstlicher werde ich.

Bin müde, einfach nur müde und ausgelaugt. Ich meine eigentlich gut
zu schlafen, allerdings fühle ich mich morgens wie erschlagen und total
unausgeschlafen, mein Körper ist steif und brauche erst mal ne Stunde um zu einem Menschen zu werden.

Das mit der Schwäche glaub ich Dir, bin auch täglich darüber erschrocken, wie schwer mir manche Dinge fallen, die ich früher mit links erledigt habe.

Wie ging es Dir heute?

So, nun aber Schluß mit Trübsal blasen und ein bißchen positiv denken!!!!!

Liebe Grüße Nadine

[hanni 2011]

Muskelschwäche

Hallo Nadine und Annett

Habt Geduld: Ich habe seit einem 3/4 Jahr regelmäsig Physiotherapie und gehe 1mal die Woche zur Wassergymnastik, und jetzt merke ich langsam Daß meine Muskeln sich etwas stabilisieren. Es ist auf jeden Fall nicht mehr schlechter geworden. Hab zwar manchmal Muskelkater, aber darüber freu ich mich, weil ich etwas spühre. Ohne Schmerzen und Gefühl ist auch nicht das gelbe vom Ei. Ich meine auch, nicht mehr ganz so viel zu stolpern. Auch ohne Diagnose kann etwas getan werden. Aber nicht überfordern, alles langsam angehen lassen.

Liebe Grüsse Hanni

[hanni 2011]

Physiotherapie

Hallo Nadine

Ich schreib das öffentlich, darf jeder wissen. Ich bekomme KG auf Rezept. Und das regelmäsig. Bei neurologischen Erkrankungen bekommt man nicht nur 6mal in einem Quartal. Da darf es fortlaufend ausgestellt werden. Es reicht schon wenn verdacht auf......... draufsteht. Ich bekomme das Rezept vom Hausarzt sowie auch vom Neurologen wenn ich eins brauche.

Liebe Grüsse Hanni

[Ratlos]

Hallo Hanni,

dann werde ich mich auch mal drum bemühen, ein Rezept zu bekommen, dachte es ist schwierig eins zu bekommen, wenn man noch keine Diagnose hat.
Bei mir steht Verdacht auf Myopathie, das reicht dann oder?

Kann ja so nicht ewig weiter gehen.

[FINI]

Muskelschwäche

Hallo Hanni,

du hast recht, schwarzmalen bringt nix, ich hatte heute meine 2. KH. Aber wenn man trotzdem merkt, wie die Muskeln trotzdem weiter verschwinden nicht so einfach... Aber ich bleib dran und versuch wieder meine positive Seite nach vorn zu bringen! Man hat ja "nur" den einen Körper.

LG Annett

[hanni 2011]

Muskelschwäche

Hallo Anett

Erst mal langsam und nicht die Geduld verlieren. Bei mir hat es auch ein 3/4 Jahr gedauert bis ich etwas gemerkt habe. Natürlich bauen die Muskeln am Anfang noch etwas ab. Aber mit der Zeit bekommen sie etwas Stabilität. Ich kann ja nur von mir berichten, wie ich es fühle. Vor allem darf man sich nicht überfordern, sonst geht der Schuß nach hinten los und man bekommt noch mehr Probleme. Diese Situation hab ich auch schon erlebt. Da sind Therapeuten auch ganz schön gefordert, und müssen erkennen was sie uns zumuten, zutrauen können.

Gruß Hanni

[springmausi]

Hab zwar manchmal Muskelkater, aber darüber freu ich mich, weil ich etwas spühre.

@Hanni
bei einer Myopathie sollte man aber möglichst keinen Muskelkater haben, weil das Mmuskelgewebe dadurch erstrecht geschädigt wird.

Ich hab immer noch Myopathie unklarer Genese.. vermuten momentan eine seltene Muskelstoffwechselstörung, Gentest läuft noch.
Also ihr seid nicht alleine!!
ABer mit der Zeit kommt man auch mit unspezifisch gut klar.. manchmal sogar auch nciht so schlecht, weil es keine schlechte Prognose gibt. Die Prognose ist so wie sie ist.. und die Zeit bringts.

bei mir steht auf den Physio verordnungen auch nur Myopathie unklarer Genese oben.. anfangs stand nur muskelschwäche ?Myopathie drauf. also es geht ja auch drum, dass man was dagegen tun möchte und das werden die Docs/KK schon einsehen.

[Trine40]

huhu,
ich habe auch noch keine genaue diagnose und bekomme jedesmal ein rezept mit 20 x KG. zusätzlich gehe ich nun auch 2 mal die woche zum rehasport (wassergymnastik). jeder gute neurologe sollte fortlaufend KG aufschreiben... ich weiß von meiner mutter das ihr neurologe sich anstellt und nur rehasport verordnet und alle jubeljahre mal KG. allerdings darf bei diesen erkrankungen KG ausserhalb des regelfalles dauerhaft verordnet werden. lass dich also nicht abspeisen :-). was denn muskelkater angeht muss ich zustimmen... muskelkater ist für uns überhaupt gar nicht gut, lieber etwas weniger machen.

[FINI]

Danke für die Antworten!!!

Hallo ihr Lieben,

vielen vielen Dank von mir für die aufbauenden Worte!!
Na ja, wirklich viel habe ich bisher bei der Krankengymnastik noch nicht gemacht, da ich nur ein Rezept über 20min bekommen habe. Da hat man sich ja noch nicht mal umgezogen...
Keinen Muskelkater zu bekommen, darauf achte ich schon, das Problem ist nur, woher erkennt man denn (bevor es zu spät ist) seine "neuen" Grenzen?? Ich habe immer gern Sport gemacht, jetzt bin ich der "King", wenn ich 3min auf dem Crosstrainer durchhalte!

Eine Frage habe ich noch an alle:
Hier, einschließlich von mir, wird immer von Muskelschwäche gesprochen?! Was bedeuted denn das für jeden bzw. wie empfindet ihr das? Ich habe ja auch Muskelgruppen, die mir inzwischen "abhanden" gekommen sind, zählt ihr das dazu?????

Auf jeden Fall werde ich auch die Hoffnung nicht aufgeben, bevor es nicht zu spät ist!
Ihr seid hier alle schon ganz schön tapfer einschließlich aller Muskelerkrankungen! Ich ziehe den Hut vor euch! Das habe ich mir auf jeden Fall bereits etwas versucht anzunehmen.

Liebe Grüße