Wieder jemand, der sich in das Ratespiel einreihen möchte...

[Trine40]

also bei mir ist es so das meine muskulatur so komisch anfängt zu brennen wenn ich bei belastung zu viel mache... dann höre ich sofort auf. ich glaube jeder wird seine grenzen anders wahrnehmen und es erfordert tatsächlich einiges an übung um richtig in seinen körper hinein zu hören. trotzdem ist es mir in der reha ab und an mal passiert das ich zu viel wollte und danach schmerzen hatte. ich ärgere mich dann nicht sondern passe beim nächsten mal mehr auf. in meinen armen habe ich mittlerweile einen dauerhaften muskelkaterartigen schmerz, da muss ich nun verschärft aufpassen und genau auf das *brennen* achten.

[Ratlos]

Hallo Annett,

die Muskelschwäche empfinde ich so, das ich die gewohnten Aufgaben, nicht mehr, wie früher ausführen kann.

z.B. wenn ich die Treppe rauf gehe, muss ich oben angekommen kurz verschnaufen, damit der Schmerz in den Oberschenkeln wieder nachläßt.
Ich glaube ich hebe meine Beine auch nicht mehr richtig beim gehen, nur so hoch, das es keine Anstrengung ist.

In den Armen ist es schlimmer, die Arme seitlich heben ist fast unmöglich, da ich da Gefühl habe, die Arme wiegen eine Tonne.
Meine Kraft läßt schnell nach, wenn ich etwas auf dem Arm habe, z.B. meinen Sohn ca. 7kg schwer, ihn muss ich mit beiden Armen halten, sonst geht es nicht und mit beiden Armen kann ich es auch nicht lange aushalten.

Ich habe ja im linken Oberarm dieses Loch, wo der Muskel ja atrophiert ist, ob man das zur Muskelschwäche zählt weiß ich nicht.

Mit dem Muskelkater ist es bei mir allerdings so, das ich die Schmerzen, die ich ja immer habe, empfinde, als hätte ich ständig starken Muskelkater.

Muss nächste Woche zum Neurologen und hoffe, das er mir dann auch ein KG Rezept verordnet.

Liebe Grüße an euch alle!!!

[hanni 2011]

Muskelschwäche

Hallo Springmausi

Danke für den Hinweis, daß ich wegen des Muskelkaters besser auf mich aufpassen soll. Das Rezept für KG bekomme ich auch vortlaufend. Mein Hausarzt hatte draufgeschrieben V.a. SMA und mein Neurologe: Paresen der Beine. In Meinem letzten Arztbericht aus der Klinik stand: Neuromuskuläre Atrophie und V.a. SMA. Ich gaub bald keiner weiß was genaues und jeder schreibt grad wie es ihm gefällt. Aber egal, Ich bekomme meine Verordung und das ist wichtig. Ich hab auch von meiner KK eine Genemigung für 2Jahre Rehasport bei der Rheuma-Liga bekommen.

liebe Grüsse Hanni

[Selli]

Verdacht auf ...

Hallo zusammen,
bei mir sieht es ganz ähnlich aus wie bei Euch. Ich habe die Diagnose Verdacht auf ALS.
Muskelschwäche in einem Bein hab ich auch , kann den Fuß nicht richtig anheben.Bis zu der Diagnose war es auch bei mir ein langer Weg.
Es tut gut zu hören , dass es anderen auch so geht wie mir, aber es macht auch traurig. LG Ute

[FINI]

immer dieser Verdacht...

Hallo liebe Ute,
das klingt aber auch nicht gut. Dieser Verdacht darf dich eindeutig traurig machen! Egal, welche Diagnose am Schluß raus kommt, wenn wir ehrlich sind, keine kann man wirklich als super bezeichnen. Es gibt große Unterschiede, aber alle bringen sehr große Veränderungen/Einschränkungen mit sich!
Probleme mit Muskeln/Nerven sind leider kein Schnupfen. Man muß immer kämpfen und viel aushalten.
Ich würde aber trotzdem mit niemandem tauschen, auch wenn ich zugeben muß, das das Nichtwissen, was aus dem Ganzen noch wird, mir Angst macht!
Aufgeben ist nicht! Es gibt noch viele viele schöne Dinge!
Siehe dieses Forum, einfach eine schöne Sache.

Liebe Grüße, Annett

[Ratlos]

Hallo Selli und Fini!

@Selli: Das Du traurig bist, das glaub ich Dir und dann darfst Du auch!
Hast Du noch weitere Untersuchungen? Es muss ja entweder noch bestätigt werden oder sich als nichtig erweisen. Ich wünsche Dir alles Liebe, egal welche Diagnose Du bekommen solltest! Liebe Grüße

@Fini: Das stimmt, egal welche Diagnose man bekommt, Mist sind sie alle.
Ich hoffe trotzdem auf eine Diagnose! Hab auch RIESIG ANGST davor.
Aber so, wie es jetzt ist, aknn es echt nicht bleiben. Liebe Grüße

[Guido]

Hallo Annett, Nadine, Selli und Silke,

sind es wirklich die Diagnosen, die Mist sind? Ich glaube nicht, ich denke eher, es ist immer die Krankheit, die Mist ist. Die beste Krankheit taugt eben nichts. Diagnosen dagegen klären einen physiologischen Zustand. Sie mögen erschrecken. Aber wenn man hört, man habe dies oder das, dann ist das nur ein Benennen des körperlichen Zustandes. Und mit der Benennung ändert sich dann aber nicht ein Zipfelchen an der eigenen Erkrankung oder physischen Situation. Nichts wird schlimmer, als es schon ist.
Was sich aber radikal ändert, ist die emotionale Verfassung. Peng plötzlich hat das Unbekannte in mir einen Namen. Eine Art Taufe.

Eine unklare Diagnose zieht mein eigenes Erleben in einen Selbstzweifel. Solange der Vorgang in mir keinen Namen hat, verwüstet er nicht nur meinen Körper, sondern auch meine Gewissheit über mich selbst, indem ich manchmal anzweilfle, ob ich richtig empfinde. Die Diagnose ist da wie die Erlösung aus dem Selbstzweifel. Wir müssen offensichtlich gesagt bekommen, dass etwas mit unserem Körper nicht stimmt, damit wir selbst wieder an uns glauben können.

Diagnosen sind also nicht Mist. Es ist eher so, dass nach langjährigen Verdachtsdiagnosen eine abschließende Diagnose viel Gewißheit mit sich bringt, die erstmal einen äußerst positiven Effekt auslöst, nämlich die Auflösung des Selbstzweifels.
Aufregung, das ist verständlich, Aufregung vor solchen Klärungsversuchen ist auch normal.

Ich wünsche euch deshalb allen möglichst bald eine klare Diagnose.

Abgesehen davon ändert sich mit einer Diagnose nicht das Mindeste an der Erkrankung und am Erleben der Erkrankung. Wir alle leben mit einer Krankheit, die sich nicht um Buchstaben, Namen und Diagnosen kümmert. Sie vollzieht sich seit ihres Beginns in und an uns, wie sie will und bleibt dabei so Dunkel und verschlossen für uns, dass wir nichts über sie sagen können, außer dem, was wir empfinden: Schwäche, Schmerzen, Angst, ungute Gefühle, Verwirrungen usw.
In diesem Erleben bleiben wir befangen, ob wir eine Diagnose haben oder nicht. Dieses Erleben erklärt sich uns nicht, es drängt sich uns auf. Damit müssen wir umgehen lernen, vor wie nach der Diagnose.
Silke (springmausi) schreibt es so: Aber mit der Zeit kommt man auch mit unspezifisch gut klar.

Danke Silke!

Liebe Grüße
Guido

[hanni 2011]

Hallo Guido und Silke

Ich habe eben die letzte Nachricht gelesen und da fällt mir dazu ein, daß ihr verdammt recht habt. An der situation ändert sich nichts. Wir müssen alle damit zurecht kommen wie es ist. Ich glaub aber daß es einen kleinen Unterschied gibt. Ich kann wieder nur von mir schreiben wie ich es fühle. Ratlos fragte, wie ich damit zurechtkomme. Ich hab geantwortet daß ich das nicht weiß. Ich habe in der Zwischenzeit nachgedacht und nun weiß ich es. Ich glaug zu wissen daß ich mir weniger Gedanken mache, weil ich nicht mehr die Verantwortung zu tragen habe wie Jüngere. Die Verantwortung für Familie und Kinder ist schon sehr groß. Daß man sich da mehr Sorgen macht wie alles weiter geht, das ist verständlich. Man ist viel mehr gebunden und kann nicht immer so wie es vielleicht auch notwändig währe. Da mein Männi und ich beide schon in Rente sind, stellt sich bei uns auch nicht mehr die Frage der Existensgrundlage. Wir können uns auf uns besinnen und in der Geschwindigkeit handeln wie es eben geht. Da kann man vieles gelassener sehen. Mein grösseres Problem ist da mein Helfersyndrom. Wenn ich könnte würde ich am liebsten überall helfen, obwohl ich doch selber in vielen Dingen schon Hilfe brauche. Es macht mir aber immer Mut wenn ich hier lese und feststelle, Daß alle eine Kämpfernatur sind.Ich glaube daß es da letztendlich egal ist welche Diagnose auf dem Papier steht. Damit zurechtkommen müssen alle. Vielleicht ist es etwas leicher, wenn die Beschwerden einen Namen haben

Hanni

Hanni

[Ratlos]

Hallo Guido und Hanni,

@Guido und Hanni: Guido, Du hast völlig recht mit dem was Du schreibst, so meinte ich es auch. Klar ist die Krankheit ansich Mist und nicht die Diagnose als Wort.

Es stimmt auch, dass man manchmal anfängt an sich selbst zu zweifeln und sich fragt, ob man sich das alles nur einbildet, aber ich hab ein Loch im Arm und mein li. Bein ist dünner als das re., das kann man sich nicht einbilden. Und ich hab Schmerzen und bin immer müde...

Es ist ein ständiges auf und ab der Gefühle, von absolut alles schwarz sehen, aus Angst vor der Diagnose, was kommt auf mich zu, wie wird es enden, will ich es überhaupt wissen, wenn es nun doch was ist, wo ich nicht mehr lange hier bleibe, meine Kinder, mein Mann, oh man ich will gar nicht dran denken...
über ach man, so schlimm wird es nicht sein, warum auch, ich hatte doch sonst noch nie was ernstes, kriegst ne Diagnose und dann Medikamente die dir helfen und dann wird das alles wieder...

Angst, unbändige Angst, Hoffnung und wieder zurück...

Millionen von Gedanken schwirren einem durch den Kopf!!!!

Ich habe trotzdem noch mehr Angst davor, das er mir am Dienstag wieder nicht sagen kann, was mit mir los ist. Wenn ich weiß, was es ist, kann ich anfangen damit zu leben und umzugehen, egal was es ist. Man weiß in welche Richtung es gehen wird, was man tun kann und was man lassen sollte.

Ich kann und will nicht akzeptieren, das es die nächsten Jahre so weiter gehen soll, ich bin ein geradliniger Mensch, der alles plant, damit nichts schief geht und nicht zu wissen was ich machen oder planen kann, ist ein Unding für mich, so blöd, wie das vielleicht klingt.

Ich mag nicht fliegen, weil da komm ich nicht raus, wenn das Flugzeug abstürzt, ich bin ausgeliefert, im Auto kann ich eine Scheibe einschlagen und raus klettern, ich mag das Ruder nicht aus der Hand geben.
Versteht ihr, wie ich das alles meine?

Liebe Grüße Nadine

[Guido]

Hallo Nadine,

schwarz sehen ist kein Gefühl. Es sind deine Vorstellungen, die Du auch beschreibst, die Dir Angst verschaffen. Auch der Gedanke, evtl. eine ALS zu haben (was statistisch gesehen sehr unwahrscheinlich ist), macht Dir Angst.
In manchen Momenten steigert sich die Ungewissheit über sich selbst eben zu solchen Angstvorstellungen, zu einer Zukunftsangst. Das gehört leider zu chronischen Krankheiten wie das Amen in der Kirche. Das endet auch nicht mit der Diagnose, weil zB Muskelerkrankungen sich in Bezug auf die Leistungsfähigkeit des Körpers nicht planen lassen. Das einzige, was Dir eine Planung deiner Handlungen und eine Einschätzung deiner Leistungsfähigkeit erlaubt, ist dein Gefühl zu Dir selbst.

Dein Gefühl zu Dir selbst taucht in den von Dir beschriebenen Szenarien aber überhaupt nicht auf. Und was fühlst Du also, wenn Du trotz Müdigkeit und Schwäche deinen Alltag gemeistert hast? Wenn Du abends halb tot im Bett liegst, den Tag passieren lässt und siehst, was Du trotzdem alles geschafft hast, was fühlst Du dabei?

Das, was Du mit Gradliningkeit beschreibst, kann da zur Falle werden. In der Vorstellung, im Planbezirk deines Lebens, in dem Du Verantwortung für deine Familie übernehmen willst, dort kannst Du nur schlecht abschneiden. Deine Leistungen hinken dem Plan immer hinterher, weil Du im Plan die geforderten Handlungen von einer früheren Nadine erfüllen lässt. Die Nadine, die noch alle Kraft hatte, die gesund in ihr Famielenprojekt einstieg.
Dein Plan, welche Handlungen von Dir erbracht werden müssen, um das Wohl deiner Familie zu sichern, wird Dir selbst zu einer Peitsche. Er peitscht dich in die Erschöpfung.

Als ich noch keine Diagnose hatte und meine Ausbildung zum Logopäden angehen wollte, musste ich mich in die Gefühllosigkeit trainieren, um die Eingangsprüfung zu bestehen. Darin sind wir meisterlich, über unsere Gefühle zu uns selbst hinwegzugehen. Nur hat das seinen Preis. Der Körper zahlt es uns heim, wenn wir ihn in unserer Gradlinigkeit einfach übergehen, weil die äußeren Anforderungen und der persönliche Wille es so wollen.

Was fühlts Du also jetzt, heute. Sagt Dir dein Gefühl zu Dir selbst, dass Du deine Familie in ihrem Wachstum nicht begleiten kannst? Kann ich mir nicht vorstellen. Aus dem was Du schreibst, lässt sich herauslesen, dass Du jeden Tag aufs Neue aufstehst und dein Bestes gibst. Aus welchem Impuls heraus? Welches Gefühl lässt dich dies tun, wenn deine Vorstellung dich darin schon scheitern sieht.

Du hast viel Kraft, die Basis dieser Kraft ist dein grundlegendes Gefühl zu Dir selbst (bei einer Mutter umschließt das ja immer auch die Kinder). Holle Dir diese Selbstverständlichkeit in Dir zurück und setzte sie gegen deine Vorstellungen. Und verzeihe Dir Schwächen. Planen kannst Du diesbezüglich wahrlich genug: wie kannst Du Ausgleiche für deine Schwächen erzielen? Prospektiv.

Liebe Grüße
Guido

[Selli]

Hallo Guido.
ALS zu haben ist statistisch unwahrscheinlich. Das hab ich mir auch gedacht, als ich am Montag bei Udo Lindenberg war und die vielen Menschen sah. Noch viel mehr Menschen als dort waren und nur einer davon bekommt diese Krankheit.
Warum soll das denn gerade bei mir der Fall sein.
Nun denn, ich lese sehr interessiert deine Beirtäge und auch die der Anderen.
Sie machen Mut geben Kraft. LG Ute
Ich habe am 8. Mai einen Termin in der Als Ambulanz in Bonn für die zweite Meinung

[Ratlos]

Hallo Guido,

ich bin sehr, sehr, sehr selbstkritisch mit mir selber, das war ich schon immer, mein ganzes Leben lang und ich bin erst mit mir zufrieden, wenn ich die von mir selbst geforderten Dinge zu 100% erfüllt habe. Über mich mache ich mir eigentlich nie Gedanken.

Wenn ich abend im Bett liege und den Tag passieren lasse, ja dann bin ich schon stolz, das ich alles geschafft habe. Ich musste mich, aber ganz schön umstellen, habe meine Forderungen an meinen Alltag schon ziemlich weit runter fahren müssen, hat zwar lange gedauert, aber mein Körper zwang mich in die Knie. Hab letztes Jahr eine Woche nur auf der Couch verbracht, da war ich zu nichts fähig.
Zum Glück waren meine Großen die Woche im Urlaub und mein Kleiner war noch in mir, von daher konnte ich da mal schwach sein.

Ich stehe jeden Tag auf´s neue auf um die leuchtenden Augen und die lächelenden Gesichter meiner Kinder zu sehen! Doch, ich werde den Wachstum meiner Familie miterleben, denn wenn ich etwas Schlimmes haben sollte, habe ich mir jetzt schon zum Ziel gesetzt mindestens noch 20 Jahre zu schaffen um meine Kinder groß zu kriegen und gestärkt in die Welt zu schicken.

Ich weiß nicht, ob ich das hier irgendwo schonmal geschrieben habe, aber mein Lebensziel war oder ist es immer noch, irgendwann in 50 Jahren mit meinem Mann unter unseren Nussbäumen zu sitzen, Hand in Hand und voller Stolz meine Kinder, Enkelkinder und vielleicht Urenkel zu beobachten :-)

Eigentlich passt keine Krankheit in meinen Lebensplan, aber bei wem passt das schon rein...

Oh, mir Schwächen zu verzeihen, fällt mir mehr als schwer, aber durch die Entwicklung in den letzten Jahren, habe ich schon Abstriche gemacht.
An guten Tagen, mache ich halt viel und sn schlechten Tagen bleibt halt auch mal was liegen.

Im Moment weiß ich nicht, wie ich mich fühlen soll...

Mal sehen, ob das nächste Woche anders wird...

Ich danke Dir für Deine Worte!

Liebe Grüße Nadine

[Guido]

Hallo Selli,

statistische Aussagen sind für dich sicher schwer zu ertragen. Sie vermitteln Dir keinen Trost, schlimmer noch, sie würgen die Frage, warum ich, erst so richtig hoch. Ich habe auch lange überlegt, ob ich diese Aussage überhaupt schreibe, weil ich ja weiß, dass auch Du hier schreibst und liest. Dann habe ich mich dazu entschlossen, weil der Beitrag Nadine und ihrer Angst galt. Das musst Du mir verzeihen, dass manchmal so ein Hinweis auf eine persönliche Problematik von mir ausgeschrieben wird. Dir muss das wie Hohn vorkommen. Dafür möchte ich um Verzeihung bitten.

Aber für dich erscheint mir das, was ich außer dieser Aussage Nadine schrieb, noch in einem stärkeren Maße für wichtig. Wenn die zweite Diagnose die erste bestätigt (was niemand Dir wünscht), dann zwingt sich Dir eine Krankheit auf, die relativ schnell zu Schwächen führen kann. Diesen Schwächen kannst Du vorbeugen.

Du wirst ja sicher im Forum ALS gelesen haben. Dort siehst Du, wie die Menschen mit dieser Diagnose ihr Leben in die Hand nehmen und der Krankheit damit entgegentreten. Ich habe den größten Respekt vor ihnen. Sie erfüllen sich trotz der Erkrankung Wünsche und bereichern ihr Leben mit Unternehmungen, die beinahe unmöglich erscheinen.
Eine ALS erfordert intensive Planung. Und es ist ein Unterschied, ob nur auf eintretende Schwächen reagiert wird, was nur Frusttration erzeugt und den Leidendruck erhöht, oder man sie voraussehend auszugleichen versucht.
Und es ist ein Unterschied, ob man sich in die Krankheit begibt und aus dem Leben verabschiedet, oder ob man eine Krankheit hat und weiterhin seinen Bedürfnissen nachgeht.

Aber vielleicht ist das für dich auch noch alles zu früh. Du bist noch in der Diagnosefindung. Und ich möchte das, was ich gleich schreibe, nicht mit deiner Sitaution gleichsetzen. Aber es gibt doch ein Gefühl, was sich in den Zeiträumen kurz nach der Diagnose einer schweren Erkrankung durchsetzt: ein Gefühl des Verabschiedens. Wir trauern, weil man uns mit der Diagnose scheinbar alle Wünsche, Pläne und Hoffnungen nimmt. Du schreibst nicht direkt davon, aber es schimmert für mich aus deinen Sätzen.

In der Trauer sind wir alle gleich. Im Gefühl, jedes Erlebnis sei nun unwiderruflich das Letzte, laufen wir durch die Gegend, als wäre nun für immer November. Alles wirkt fern, alles ist anders, alles ist so, dass wir es loslassen müssen. Wir trauern um uns selbst.

Das wir um uns trauern, ist ganz wichtig. Es ist die normale emotionale Reaktion bei solchen Diagnosen. Was weiterhin aber nicht normal wäre, ist, wenn die Trauer zu einer dauerhaften Stimmung wird, die uns über Monate verzweifeln lässt. Trauer ja, Verzweiflung nein.

Die erste Trauer um sich selbst findet für gewöhnlich ein Ende, in dem aus ihr ein neues Leben hervorgeht, ein Drang, sich trotz alledem Wünsche zu erfüllen.

Ich wünsche Dir ganz viele Wünsche, die sich erfüllen.

Liebe Grüße
Guido

[Guido]

Hallo Nadine,

wow, dass sind Worte. Schöne, kraftvolle Worte. Das Leuchten der Augen deiner Kinder. Das zu fühlen muss wohl unglaublich viel Kraft erzeugen.

Und das Du imm Augenblick nicht weißt, wie Du dich fühlen sollst, dass ist durchaus normal in deiner Situation. Gönne Dir eine kleine Zeit der Ambivalenz. Jeder hier ist nie auf Dauer stark und in seinem bestem Gefühl zuhause.

Liebe Grüße
Guido

[Selli]

Hallo Guido,
du bist ein Meister der Worte und du findest immer den richtigen Ton. Danke dafür, da kann ich deine Worte zur Zeit sehr gut gebrauchen.
Ich rede mit einigen Leuten über meine Situation, aber man will denen ja nicht immer auf den Geist gehen.
Deshalb bin ich sehr froh hier Zuhörer bzw. Leser und sogar Antworter zu finden. Vielen Dank dafür
Ute