Wieder jemand, der sich in das Ratespiel einreihen möchte...

[Guido]

Liebe Ute,

danke für deine Worte. Ich freue mich, wenn Du meine Worte gut gebrauchen konntest. So machen Wir uns gegenseitig Mut und geben uns Kraft.

Hier gehst Du niemandem auf den Geist, wenn Du von Dir erzählst. Ich weiß noch, als ich meine Diagnose bekam, da kannte ich nur ein Thema. Fürchterlich. Es war, als müsste ich die Krankheit wegreden oder beschwören. Ich kam mir in meiner Wortwahl selber krank vor, total eingegrenzt. Wenn der Mund aufging, purzelten muskeldystrophische Wörter heraus. Ich schien machtlos dagegen. Meine Freunde haben in der Zeit wohl viel erdulden müssen. Aber so ist das eben mit den Zuständen in denen man sich befindet. Sie wollen gesagt werden und sie wollen, dass sie sich mitteilen, einem Zuhörer mitteilen. Und manchmal ist es sogar so, dass ich in gefühlsunsicheren Zuständen so auf jemanden einreden muss, bis ich glaube, mein Gefühl in ihm erblicken zu können, damit ich wieder zu mir selbst finde: Aha, sehe ich dann, so fühlt sich das also an. Grausam, nicht wahr?

Ich glaube, dass hat mich ein paar Freundschaften gekostet. Aber das gehört auch irgendwie dazu, dass sich mit einer Diagnose Freundschaften verabschieden und andere dafür ganz wunderbar werden. Regelrechte Bilderbuchfreundschaften, die die ganze Tiefe einer schweren Krankheit mit durchschreiten, ohne dabei ihre Leichtigkeit zu verlieren. Für diese Kunst meiner Freunde bin ich sehr dankbar. Sie vermitteln mir nun eine nie gekannte Sicherheit, aus der heraus ich zB hier schreibe.

Was vermittelt Dir Sicherheit? Was meinst Du?


Liebe Grüße
Guido

[hanni 2011]

Hallo Guido

Ich will mich auch schon wieder melden. Ich stelle an mir fest, daß ich, seit ich hier im Forum lese und schreibe, schon eine ganze Menge dazugelernt habe. Ich glaub ruhiger geworden zu sein und meine Situation besser zu überdenken und damit umzugehen. Ich sehe daß meine Beschwerden nur langsam schlechter werden und daß es auch Zeiten gibt in denen es sogar stabiler sein kann. Mein Männi und ich verbringen schöne geruhsame Ostertage zusammen und lassen es uns gut gehen.

Ich wünsch euch allen auch noch ein schönes Osterfest.

Gruß Hanni

[Selli]

Hallo Guido,
danke für deine Offenheit. Wann bekamst du denn deine Diagnose, wenn ich das fragen darf ?
Meine Sicherheit finde ich im Alltag . Bei der Arbeit mit lernbehinderten Kindern. Ich tu das wahnsinnig gerne.
Ich bin gerne kreativ, alles was ich mit den Händen machen kann ist toll.
Ich habe ein Kinderbuch geschrieben und illustriert. Darauf bin ich sehr stolz.
Meine Familie gibt mir halt und Zuversicht
LG Ute

[Guido]

Hallo Ute,

meine Diagnose habe ich vor sieben Jahren erhalten. Das war eine heftige Zeit. Eine komische Zeit, in der alles von mir abrückte, so fern wurde. Ich stiefelte durch ein Aquarium. Ich fand aber eine für mich sehr gute Psychotherapeutin. Das war für mich sehr wichtig, weil ich eben auch das Gefühl hatte, meine Freunde nicht laufend mit meinem Schmarn zutexten zu können. Mein Drang, den ganzen Mist, den kleingeschrumpften Guido, erstmal in Worte fassen zu wollen, um ihm so vielleicht die Mächtigkeit nehmen zu können, brauchte einen Platz. Die Gespräche mit der Therapeutin, allein ihr Gesprächszimmer dafür voll und ohne schlechtes Gewissen nutzen zu können, haben mir sehr geholfen. Aber das ist vielleicht nicht für jeden die richtige Methode.

Ich habe auch mal kurz mit lernbehinderten Kindern gearbeitet (sehr kurz: 2 Stunden Mathe). Hat wirklich spaß gemacht. Mein Beruf (Logopädie) kennt natürlich auch die Therapie mit lernbehinderten Kindern. Ich habe mich allerdings gleich der Therapie in den neurologischen Reha- Phasen hingegeben. Wollte ich immer machen. Da kommen nun auch Kinder vor, ich habe aber hauptsächlich mit Erwachsenen gearbeitet.

Es stimmt, was Du schreibst, die Arbeit mit Menschen vermittelt Sicherheit. Deshalb wünsche ich Dir, dass Du sie so lange wie möglich machen kannst. Mit Arbeitsassistenz vielleicht, sehe ich da noch eine lange Zeit.
Ein Kinderbuch ist natürlich super. Wie heißt es? Kann ich im Netz die Grafik sehen? Worum geht es?

Liebe Grüße
Guido

[Selli]

Hi Guido,
Das Kinderbuch war mein großer Lebenstraum. Ich habe ein Exemplar davon für mich selbst herstellen lassen.
Es heißt das Matschabenteuer
Im Netz steht es nicht, aber vielleicht kann ich mal etas davon einstellen.
Da bist du einen weiten Weg seit deiner Diagnose gegangen.
Die Psychotherapie wird evtl. auch etwas für mich sein,mal schauen.
Ich warte jetzt erst mal ab, bis zum Ambulanztermin in Bonn.
LG Ute

[Guido]

Hallo Ute,

es gibt ja mittlerweile Internetplattformen, wo man seine Bücher veröffentlichen kann. Von dort kann das Buch dann runtergeladen werden, von denen, die sich dafür interessieren. Frage mich aber nicht nach Details. Ich weiß es nur, weil ein Freund das gemacht hat. Wenn Du interessiert sein solltest, erkundige ich mich.

Wann hast Du deinen Termin in Bonn? Dort sich gleich eine Reha beantragen zu lassen, wäre vielleicht sinnvoll. Nicht unbedingt wegen der Maßnahmen dort vor Ort (deshalb natürlich auch), sondern auch, um mal Abstand zu bekommen, von den Mühlen des täglichen Trotts. Was meinst Du?

Liebe Grüße
Guido

[Selli]

Hi Guido,
ich weiß nicht, ob das Buch gut genug ist um es zu veröffentlichen, ich bin mein schärfster Kritiker.
Den Termin hab ich am 8. Mai. Reha ? vielleicht ,ich warte mal was die sagen.
Weißt du denn eine Einrichtung, die gut arbeitet bei Muskelerkrankungen?
Ich hab mal einige deiner älteren Beiträge gelesen.
Du bist ja schon richtig lange dabei und du kennst dich gut aus .
Deine Beiträge sind sehr interessant, vielleicht solltest du die mal als Buch zusammenfassen.
LG Ute

[Lyri]

Hallo Selli,

du das wäre eine wunderbare Beschäftigung.
Ich selbst habe auch gerne geschrieben. Ich habe es ein wenig verlernt. Sagen wir durch Blockaden. Aber in letzter zeit wenn ich nicht schlafen kann ist es wieder erwacht. Kürzlich ist wieder seit langem etwas neues entstanden.
Ich habe auch vor vielen Jahre mit einer Kinder-Erwachsenen Geschichte angefangen, heisst "Luzies Traum".
Handelt von einem Mädchen das ganz alleine in der Wildnis lebt und nachts immer von einem weissen Pfedchen träumt,
So machst sie sich auf die Reise und sucht nach ihrem Traum ................


Mehr verrate ich nicht.
Habe es leider nicht ganz fertig geschrieben.
Selli ich wünsche dir ganz viel innere kraft und Stärke, auch für deine Begabungen.

@ Guido, schau du bekommst immer wieder Hinweise, dass du vielleicht mal ein Fachbuch schreiben sollst für uns Muskelpatienten.
Stell dir vor, mein Bruder hat mir gester ein Buch über Achtsamkeit geschenkt. Erst kürzlich hast du mir geschrieben und das empfohlen , das zu beherzigen!
Habe mich so gefreut.

Liebe Grüsse
Ingrid

[Lyri]

Hallo liebe Nadine,

hoffe du hattest mit deiner Familie ein fröhliches Osterfest, ein lustiges Eiersuchen usw. Das ist ja mit Kindern immer eine schöne zeit. Ich denke gerne daran als meine zwei Jungs noch klein waren.
Habe mir damals die ganzen Streiche aufgeschrieben, die Entwicklung der beiden. An Geburtstagen schreibe ich manchmal zu den Glückwünschen so kleine Geschichten dazu.

Einmal an Ostern hatte ich den beiden auch ein riesiges Osternesterl hergerichtet im Katzenkörbchen das die damaligen Tiger nicht benutzten. Ja, ich füllte es mit duftendem Heu und vielen, selbst gefärbten Eiern.
Leider dauerte es nicht lange und die süssen Tiger benutzten dann die Körchen doch, wollten selsamerweise wahrscheinlich, artenentfremdend, die Hühner Eier ausbrüten. Für das ihr Körpergewicht nicht so ideal war. So weit zur damaligen "Osterspeise". Es war eigentlich eine Eierschlacht.

Ich habe gestern ein paar Lieder gespielt (Gitarre) mein Mann hat mich mitn Handy aufgenommen, für meine Schwiegermutter, mit passenden bayrischen Outfits,(Lederhose usw. geflochtenen Zöpfen für ihren Geburtstag. mein Schatz fährt doch nach Aschersleben am Fr. Ich kann ja nicht mit fahren.
Bin gespannt wie sie sich freut. Ein Gedicht zum Geburtstag und a paar Lieadl, wenn i selbst scho ned da bin. Des war jetz a weng bayrisch!

Ich wünsch dir alles Gute und lauter schöne Erlebnisse mit deinen Kindern
liebe Grüsse
Ingrid

[hanni 2011]

Reha

Hallo an alle

Ich hab mal eine Frage. War von euch schon mal jemand in der Schloßklinik in Bad Buchau? Mein Neurologe hat für mich dort eine Reha beantragt, und diese ist auch schon genemigt worden. Ich hab nur noch keinen Termin. Schon mal im Vorraus Danke.


Hanni

[Selli]

Hallo Lyri,
das freut mich aber sehr, scheint das wir uns ähnlich sind. Das angefangene Buch solltest du weiter schreiben.
Schick mir doch mal ein paar Zeilen und ich könnte eine leine Illustration dazu machen,
damit Luzies Traum in Erfüllung geht...
Das Gitarre Spielen war auch mal mein Hobby. Ich habe sie häufig als Bsgleitinstrument
in Kindergruppen eingesetzt.
Ich habe auch zwei erwachsene Söhne
LG Ute

[Guido]

Hallo Hanni,

die Schlossklinik in Bad Buchau sieht zumindest nach ihrem Internetauftritt gut aus. Aber wichtig ist natürlich etwas anderes. Ob die Klinik für dich die richtige ist, hängt auch davon ab, was Du möchtest, was Du für dich mit so einer Reha erreichen möchtest.
Ich denke schon, dass die Schlossklinik gute Therapien anbietet und dass man dort auch als Muskelkranker etwas für sich gewinnen kann. Zumal die dort zum Schwerpunkt Neurologie auch eine psychosomatische Sparte haben.

Aber, als Muskelkranke wirst Du dort sehr wahrscheinlich allein dein Aufenthalt verbringen. Wenn es Dir also wichtig ist, dass Du sicher auf Muskelkranke triffst, oder sogar auf Menschen mit einer gleichen (Verdachts-)Diagnose, wie Du sie hast, dann solltest Du mal in der Schlossklinik anrufen und fragen, wieviele muskelkranke Patienten oder Patienten mit deiner Diagnose so über das Jahr gesehen dort hinkommen, und welche Patienten hauptsächlich in der Neurologie behandelt werden (vermutlich Schlaganfall- Patienten).
Wenn die Antwort der Klinik nicht deinen Erwartungen entspricht, solltest Du schnellstens beim Kostenträger einen Widerspruch gegen die genehmigte Maßnahme einlegen (spätestens 4 Wochen nach Bewilligung). Und natürlich erst mit deinem Neurologen darüber reden. Nicht, dass der sich getreten fühlt.

Die Begründung kannst Du dann so formulieren, dass eine gelingende Kur für dich auch davon abhängt, dass Du auf Menschen mit ähnlicher oder gleicher Erkrankung triffst. Sowohl der Aufenthalt in der Klinik mit gleich oder ähnlich Erkrankten, als auch das Gespräch zwischen Menschen mit seltenen Muskelerkrankungen, wie auch die medizinische wie therapeutische Spezialisierung der gewünschten Klinik auf Muskelerkrankungen, seien für dich gute Gründe dafür, dass die Reha bei Dir Erfolge erziele.
Andersherum gesehen wüsstest Du nicht, was Du in einer Klinik solltest, die sich auf (zB) Schlaganfallpatienten und -therapie spezialisiert hat. So in etwa kann man argumentieren.

Das muss aber nicht zwangsläufig zu einem Einlenken des Kostenträgers führen. Tuts aber meistens. Schließlich steht eine Haufen Geld zur Debatte und es ist Nutzen und Kosten für den Kostenträger immer abzuwägen.

Aber mein Schreiben soll nun nicht als Aufruf zum Widerspruch verstanden werden. Wie gesagt, die Klinik sieht schon mal sehr gut aus. Und so manchem mag es ganz recht sein, wenn er nicht auf Gleicherkrankte trifft. Die Therapeutik richtet sich zudem an deiner Leistungsfähigkeit und deinen Bedürfnissen aus, nicht an einem sturen Programm. Aber die medizinische Eingangsdiagnostik kann natürlich nicht auf solche Erfahrungen zurückgreifen, wie die auf Muskelkranheiten spezialisierten Kliniken. Das mag sich dann vielleicht auch im Abschlussbericht ausdrücken, wie auch immer. Alles nicht so einfach.

Ich für meinen Teil kann Muskelkranken nur empfehlen, wenn es für sie die erste Reha ist, in eine spezialisierte Klinik zu gehen. Da fühlt man sich einfach besser aufgehoben. Darauf folgende Rehas kann man dann ja mal irgendwo ausprobieren. Ist spannend und gibt Informationen, wo es noch für uns gut ist, oder wo es gar nicht geht.

Die einschlägigen Reha- Kliniken, die sich auf Muskelerkrankungen spezialisiert haben, werden hier ja häufiger genannt:
Weserberglandklinik in Höxter
Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden- Allendorf
Schmieder Klinik Konstanz
Aber es gibt noch andere, eine in Erlangen wohl, habe ich aber noch nichts darüber gelesen.

Und nun? Was meinst Du? Schön sieht es am Federsee ja aus.

Liebe Grüße
Guido

[hanni 2011]

Hallo lieber Guido.

Erst mal danke für deine so schnelle Antwort. Ich glaub ich werd mal in die Schloßklinik gehen. Mein Neurologe hat sie mir empfolen, und bis jetzt hat er mich immer gut beraten. Er sagte mir auch im Vorraus daß es eine Neurologische und psychosomatische Klinik ist. Ich glaub fast, daß es mir wichtiger ist ein wenig zur Ruhe zu kommen und daß mein Männi sich auch wieder auf sich besinnen kann. Die Gegend um Bad Buchau ist mir bekannt. Und am Federsee war ich auch schon mal. Ich war schon mal in Schussenried wegen Knochengeschichten usw. Und vor 28 Jahren war ich in einer psychosomatischen Klinik in Gengenbach. Das aber in einer PN.
Erst mal danke. und vielleicht kennt jemand die Klinik. Den Beurteilungen nach kann sie nicht schlecht sein. Wie du schon schreibst. Es kommt wirklich darauf an was man sich erhofft. Mir ist vor allem wichtig mich auf mich selber zu besinnen und ein wenig abzuschalten.Mit Schlaganfallpatienten und auch mit psychisch Kranken hab ich keine Berührungsängste. Das kenne ich aus meiner Berufstätigkeit als Gemeindeschwester und aus der Tagespflege.

Gruß Hanni

[Guido]

Hallo Ute,

ob dein Buch gut genug für eine Veröffentlichung ist? Tja, wer entscheidet das? Der Verfasser oder die Leser? Aber ich möchte dich nicht drängen. Ich weiß wohl, dass ganz besondere Sachen zwar manchmal in einem Format gemacht werden, welches für gewöhnlich dafür benutzt wird, den Inhalt der Öffentlichkeit zu zeigen. Ein Buch eben, oder ein Bild, oder nur ein Text usw. Aber diese Reichweite war gar nicht intendiert. Es war eher privat gedacht, zur eigenen Entfaltung und zur Gewissheit, einen kleinen Schatz zu besitzen. Etwas nicht vervielfältigtes privates eben.

Wegen der Reha- Einrichtung musst Du jetzt in dem Schreiben an Hanni nachlesen. Spreche das ruhig mal an, am 8. Mai. Das ist ja noch ein ganzer Monat, bis dahin. Das fasst mich nach wie vor ziemlich an, diese ewige Warterei im Gesundheitswesen. Ingrid (Lyri) kann davon ja auch ein Lied singen. Aber ich glaube, Du hast genug um die Ohren, nicht wahr?

Meine Beiträge als Buch, das wäre wohl nicht veröffentlichungswürdig (sagt der Verfasser). Sie sind alle für die gedacht, an die ich sie schrieb. Und: hier ist doch schon öffentlich!

Liebe Grüße
Guido

[Guido]

Hallo Hanni,

dann steht dem ja nichts im Wege. Genieße die Zeit und erhole dich. Ich wünsche Dir schöne Wochen dort.

Liebe Grüße
Guido