Hallo an alle!
Ich bin 52, verheiratet und Mutter von zwei glücklicherweise inzwischen erwachsenen Kindern.
Ich fange mal mit den gesicherten Diagnosen an: Seit meiner Kindheit habe ich eine Schilddrüsenüberfunktion, die 1980 zu Basedow wurde und operiert werde musste, seit 2010 lautet die Diagnose Hashimoto.
Außerdem habe ich seit fast 30 Jahren eine Hepatitis C-Infektion. Eine Interferontherapie kommt wegen der Schilddrüse nicht in Frage. Mein Mann ist ebenfalls betroffen, er fängt in 3 Wochen mit einer erneuten 48-wöchigen Therapie an, nachdem die erste Runde ohne Erfolg war. Das allein werden harte Zeiten, und jetzt mache ich auch noch schlapp!
Also zum Thema… Bitte verzeiht die detaillierte Schilderung, ich versuche gerade, mich an das Thema zu gewöhnen. Ich spreche ja auch nicht darüber, aus unterschiedlichen Gründen.
Mit 20 Jahren hatte ich erstmalig leichte Krämpfe in den Händen, nachdem ich sie fest geschlossen oder etwas Schweres getragen hatte. Diese „Hänger“ dauerten nur 1-2 Sekunden. Nicht schlimm, nur irritierend. Dennoch wurde das genau untersucht, aber ohne Ergebnis. Im Laufe der Jahre hatte ich das immer so ca. 1-2 Mal im Jahr für ein paar Tage. Vor 8 Jahren kam ich nicht mehr aus der Badewanne, vor 3 Jahren nicht mehr aus der Hocke, seit gut einem Jahr komme ich schlecht aus dem Sitzen hoch. Ich dachte, das hinge mit meiner Gewichtszunahme zusammen. Beim Arzt war ich aber immer mal wieder, weil die Muskeln so stark druckempfindlich sind und weil meine Beine nun die „Hänger“ haben, die ich schon von den Händen kannte. Der Hausarzt schicke mich mehrmals zur Neurologin, vorher war ich auch wegen Hüft- und Muskelschmerzen beim Rheumatologen und beim Orthopäden. Es wurde nie etwas gefunden, ich kam mir sehr doof vor!
Als ich das letzte Mal bei der Endokrinologin war wegen der Schilddrüse, fiel ihr mein schlechter Zustand auf und sie schickte mich innerhalb der großen interdisziplinären Praxis zum Rheumatologen und zur Neurologin. Plötzlich geht alles seinen Weg. Meine Beschwerden wurden sehr ernst genommen, die neue Neurologin will auch nicht mehr locker lassen und wird Schritt für Schritt weitere Untersuchungen veranlassen. Nächste Woche gehe ich zum Muskelspezialisten. Eine Diagnose habe ich noch nicht, aber der telefonisch mitgeteilte CK-Wert von ca. 500 hat mich googelnderweise hierher geführt. Ein EKG habe ich gleich machen lassen, einen Herzinfarkt hatte ich nicht. Ich glaube, der wäre mir lieber gewesen…
Inzwischen wird mir oft der Kopf zu schwer und auch das Tippen klappt nur noch mit abgestützten Armen. Ich bin meistens sehr sehr müde und manchmal so völlig erschöpft, dass ich nicht einmal mehr sitzen kann. Dann muss ich mich für 2-3 Minuten im Liegen ausstrecken, das hilft sehr. Den Haushalt schaffe ich nur noch mit Mühe, schwere Sachen sind nicht mehr möglich. Manchmal verlasse ich die Wohnung tagelang nicht, weil ich erstens keine Veranlassung habe und mir zweitens auch kurze Wege sehr mühsam sind.
Ich bin insgesamt schon etwas eingeschränkt, aber wenigstens weiß ich jetzt, dass ich irgendeine Krankheit habe und meine Schwäche erklärbar ist. Das empfinde ich als kleine Erleichterung, obwohl ich eine wahnsinnige Angst habe, die Krankheit meiner Mutter geerbt zu haben. Sie starb vor 21 Jahren auf sehr verstörende Weise mit 56 Jahren an einer seltenen Form der Polyneuropathie. Die genaue Diagnose war bis zum Schluss nicht gesichert, ihr Fall wurde in der Fachliteratur geschildert.
Ich nehme an, es wird noch länger dauern, bis ich eine Diagnose habe. Ich habe große Angst und weiß nicht, was auf mich zukommt, auch was das tägliche Leben mit wahrscheinlich fortschreitender Behinderung betrifft.
Ich bin 52, verheiratet und Mutter von zwei glücklicherweise inzwischen erwachsenen Kindern.
Ich fange mal mit den gesicherten Diagnosen an: Seit meiner Kindheit habe ich eine Schilddrüsenüberfunktion, die 1980 zu Basedow wurde und operiert werde musste, seit 2010 lautet die Diagnose Hashimoto.
Außerdem habe ich seit fast 30 Jahren eine Hepatitis C-Infektion. Eine Interferontherapie kommt wegen der Schilddrüse nicht in Frage. Mein Mann ist ebenfalls betroffen, er fängt in 3 Wochen mit einer erneuten 48-wöchigen Therapie an, nachdem die erste Runde ohne Erfolg war. Das allein werden harte Zeiten, und jetzt mache ich auch noch schlapp!
Also zum Thema… Bitte verzeiht die detaillierte Schilderung, ich versuche gerade, mich an das Thema zu gewöhnen. Ich spreche ja auch nicht darüber, aus unterschiedlichen Gründen.
Mit 20 Jahren hatte ich erstmalig leichte Krämpfe in den Händen, nachdem ich sie fest geschlossen oder etwas Schweres getragen hatte. Diese „Hänger“ dauerten nur 1-2 Sekunden. Nicht schlimm, nur irritierend. Dennoch wurde das genau untersucht, aber ohne Ergebnis. Im Laufe der Jahre hatte ich das immer so ca. 1-2 Mal im Jahr für ein paar Tage. Vor 8 Jahren kam ich nicht mehr aus der Badewanne, vor 3 Jahren nicht mehr aus der Hocke, seit gut einem Jahr komme ich schlecht aus dem Sitzen hoch. Ich dachte, das hinge mit meiner Gewichtszunahme zusammen. Beim Arzt war ich aber immer mal wieder, weil die Muskeln so stark druckempfindlich sind und weil meine Beine nun die „Hänger“ haben, die ich schon von den Händen kannte. Der Hausarzt schicke mich mehrmals zur Neurologin, vorher war ich auch wegen Hüft- und Muskelschmerzen beim Rheumatologen und beim Orthopäden. Es wurde nie etwas gefunden, ich kam mir sehr doof vor!
Als ich das letzte Mal bei der Endokrinologin war wegen der Schilddrüse, fiel ihr mein schlechter Zustand auf und sie schickte mich innerhalb der großen interdisziplinären Praxis zum Rheumatologen und zur Neurologin. Plötzlich geht alles seinen Weg. Meine Beschwerden wurden sehr ernst genommen, die neue Neurologin will auch nicht mehr locker lassen und wird Schritt für Schritt weitere Untersuchungen veranlassen. Nächste Woche gehe ich zum Muskelspezialisten. Eine Diagnose habe ich noch nicht, aber der telefonisch mitgeteilte CK-Wert von ca. 500 hat mich googelnderweise hierher geführt. Ein EKG habe ich gleich machen lassen, einen Herzinfarkt hatte ich nicht. Ich glaube, der wäre mir lieber gewesen…
Inzwischen wird mir oft der Kopf zu schwer und auch das Tippen klappt nur noch mit abgestützten Armen. Ich bin meistens sehr sehr müde und manchmal so völlig erschöpft, dass ich nicht einmal mehr sitzen kann. Dann muss ich mich für 2-3 Minuten im Liegen ausstrecken, das hilft sehr. Den Haushalt schaffe ich nur noch mit Mühe, schwere Sachen sind nicht mehr möglich. Manchmal verlasse ich die Wohnung tagelang nicht, weil ich erstens keine Veranlassung habe und mir zweitens auch kurze Wege sehr mühsam sind.
Ich bin insgesamt schon etwas eingeschränkt, aber wenigstens weiß ich jetzt, dass ich irgendeine Krankheit habe und meine Schwäche erklärbar ist. Das empfinde ich als kleine Erleichterung, obwohl ich eine wahnsinnige Angst habe, die Krankheit meiner Mutter geerbt zu haben. Sie starb vor 21 Jahren auf sehr verstörende Weise mit 56 Jahren an einer seltenen Form der Polyneuropathie. Die genaue Diagnose war bis zum Schluss nicht gesichert, ihr Fall wurde in der Fachliteratur geschildert.
Ich nehme an, es wird noch länger dauern, bis ich eine Diagnose habe. Ich habe große Angst und weiß nicht, was auf mich zukommt, auch was das tägliche Leben mit wahrscheinlich fortschreitender Behinderung betrifft.
) war ohne Befund. Was kann das nur sein? Ich meine, die Kraft kommt doch vom Muskel. Wie funktioniert der Einfluss eines geschädigten Nervs auf den Muskel?
. Aber er hört mir zu, tröstet mich, beschwichtigt aber auch, wenn meine Schwarzmalerei mit mir durchgeht. Und er hilft viel im Haushalt!
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