Was könnte ich nur haben ? an wen soll ich mich wenden ?

[linchen]

Guten Morgen
Mich plagen seit einigen Wochen und Monaten Gelenk und Muskelschmerzen
Da ich aber eh chronisch krank bin, habe Sarkoidose, ist meine Schmerzgrenze recht hoch
In den letzten 10 Tagen wurde es aber immer schlimmer
ich bekam Schluckbeschwerden und massive Schmerzen und konnte mich 2 tage lang garnicht mehr bewegen.

Jetzt ist es auszuhalten aber die Blutwerte sind nicht in Ordnung
Meine Ärztin hat viel getestet
Grosses Blutbild und Rheumafaktoren
Was aber auffällig ist, ist der CK Wert
der CK MB liegt um die 200 und der CK Gesamtwerte ist bei 87370, also deutlich erhöht
ausserdem ist mein Calciumspiegel nur noch bei 1,0
Die Ärztin ist ratlos und riet mir mich schnellstens an einen Rheumatologen zu wenden
Aber bekommt da mal einen Termin ...

Ich bin übrigens 31 Jahre alt und habe 2 kleine Kinder und komme aus Berlin

traurige Grüsse
aylin

[springmausi]

Hallo, der CK wert ist wirklich deutlich erhöht.. ich würd aber an deiner stelle nicht zu einem rheumatologen gehen, sondern einen Termin direkt im muskelzentrum oder Muskelambulanz machen.

durch die Schmerzen und dem hohen Ck denk ich eher an eine Myositis aber genauers kann dir nur ein Arzt sagen.
Adressen findest du auf der seite www.dgm.org wo es ein muskelzentrum in deiner Nähe gibt

[north-sea]

Hallo Aylin, in ein Muskelzentrum zu gehen ist ein guter Tipp, allerdings ist es schwer dort einen Termin zu bekommen, es gibt eins in der Charite. Auch bei guten Neurologen schnell einen Termin zu bekommen ist schwer. Da ich auch aus Berlin bin und sehr leidvolle Erfahrungen auf diesem Gebiet gemacht habe, schicke ich dir noch eine PN.
lg
north-sea

[linchen]

ich danke Euch für die schnelle Antwort
Zumindest bei einem Neurologen habe ich einen Termin in 3 Wochen erhalten
Auf der Internetseite steht das der eigene Hausarzt jedoch auch schneller einen Termin vereinbaren könnte, je nach Dringlichkeit
Daher werd ich morgen mal meine Hausärztin drum bitten

Aber die Suche über der Link werd ich auch mal betätiugen und mich morgen an den Hörer hängen

liebe grüsse

[Guido]

Hallo aylin,

die Charite ist sicher eine gute Adresse für dich. Und angesichts deiner akuten Situationsverschärfung solltest Du nicht lange auf Termine warten, sondern deinen Hausarzt bitten, dich in die Charite zu überweisen.

Deine Symptome können auch von einer akuten Sarkoidose kommen. Von hieraus lässt sich dazu wenig sagen. Wenn es aber eine akute Sakoidose ist, dann wäre sie mit Kortison zu behandeln. Das muss alles in einer Klinik abgeklärt werden. Da wird Dir der Neurologe in drei Wochen auch nicht weiter helfen können.

Ich meine das jetzt ganz ersthaft. Rufe deinen Hausarzt an und lasse dich in die Charite überweisen. Das erfordern nicht nur die Blutwerte, sondern auch deine Schmerzen und die Bewegungseinschränkungen.

Liebe Grüße
Guido

[north-sea]

Hallo Aylin, die Muskelsprechstunde der Charite ist eine Ambulanz, das wäre nicht stationär. Und ob die Neurologie der Charite Mitte die beste Adresse für dich wäre , halte ich für zweifelhaft....
lg
north-sea

[anke.k]

Hallo Aylin,

ich bin auch aus Berlin und im Muskelzentrum in Berlin Buch in Behandlung. Von dort kann ich nur gutes berichten. Ich habe vor Jahren nach langer Wartezeit auf einen Termin recht schnell meine Diagnose bekommen. Vielleicht probierst Du es unter
Hochschulamzulanz für Muskelkrankheiten
Ltr. Prof. Dr. med. S. Spuler
Lindenberger Weg 80
13125 Berlin

Viel Glück!
ANKE

[linchen]

ich danke Euch
Ihr sei wirklich sehr hilfsbereit
Heute war ich im Waldkrankenhaus zur orthopädischen Sprechstunde da ich seit Jahren Schmerzen im Knie habe

Trotz auffälligem MRT war sich die Oberärztin sicher das die Schmerzen hauptsächlich von was anderem kommen, auch im Hinblick auf de Blutwerte
Sie hat mir nun einen Termin in Havelhöhe gemacht
Muss dort in einer Woche hin , bin aber noch nicht sicher ob das alles richtig ist

Dort gibt es ja auch "nur" einen Rheumatologen bzw einen Pulmologen

ach mensch, jeder sagt was anderes

[claudialucki]

Hallo Aylin,

ich wohne auch in Berlin und kenne north-sea und Anke.K beide persönlich. Zu der Charite-Mitte schließe ich mich north-sea an. Ich finde das dort auch sehr zweifelhaft, ähnlich wie in Berlin-Buch.
Und bei Berlin-Buch muss ich leider dir liebe Anke wiedersprechen. Da habe ich nur negative Dinge erlebt. So bald einer eine nicht ganz eindeutige Erkrankung hat, wird man abgewiesen und auf die Psychoschiene geschoben. Das habe ich gerade wieder am eigenen Leib erlebt. Ich war übrigens schon in beiden Einrichtungen.
Anstatt so lange zu suche, bis man die Ursache der Erkrankung (Diagnose) findet.

Ich favoriere, wenn auch etwas weiter von Berlin entfernt, das Friedrich-Baur-Institut in München, aber auch dort sind die Wartezeiten sehr lange. Ich habe vor 14 Tagen dort angerufen und einen Termin für den 20. August erhalten. Wenn dein Hauszarzt dort anrufen würde und es besonders dringend machen würde, könntest Du vielleicht eher einen Termin erhalten oder sie würden Dich irgendwie dazwischen schieben. Du solltest aber trotzdem dir einen niedergelassen Neurologen suchen. Da kann ich dir eine Praxis empfehlen. Schicke dir hierzu eine PN.

Liebe Grüße

Claudia

[Guido]

Hallo Aylin,

geh in die Klinik Havelhöhe. Die können dich im Zweifelsfall weiter überweisen. Wichtig ist in deinm Fall jetzt nicht, in welches Krankenhaus Du kommst, sondern dass Du in eines kommst.
Wenn es in der Woche bis dahin schlimmer wird, wenn Du wieder mit einer sehr starken Bewegungseinschränkung zu kämpfen hast und sehr starken Schmerzen, solltest Du nicht zögern, einen Notarzt zu rufen und dich über den in ein Krankenhaus einweisen zu lassen.

Sollte es eine neue akute Sarkoidose sein, ist der medikamentöse Behandlungsbeginn wichtig.
Es ist jetzt auch nicht relevant, wer wo nun schon irgendwo gute oder schlechte Erfahrungen hatte. Wichtig ist jetzt einzig, dass Du schnellst möglichst geklärt bekommst, wodurch sich deine Situationsverschärfung ergibt, bzw, dass es sich nicht um eine akute Sarkoidose handelt. Und ich denke, eine akute Sarkoidose auszuschließen, dass bekommen die in der Charite, in Buchholz und in Havelhöhe hin. Nur darum geht es jetzt erstmal.

Aber ganz generell wird Sarkoidose in der Neurologie behandelt. Havelhöhe hat nun keine ausgewiesene Neurologie.

Worin genau bist Du Dir unsicher?
Was genau hat die Oberärztin denn gesagt?

Liebe Grüße
Guido

[north-sea]

Hallo Aylin,
ich glaube auch, dass du in Havelhöhe erst mal gut aufgehoben bist. Ansonsten denke ich , dass Claudia dir dieselbe Neurologenpraxis empfohlen hat wie ich. Ich bekam den Tipp von ihr und war auch schon dort. Falls es bei dir ein rheumatologiscehs Problem ist, ist Berlin Buch ja empfohlen. ich selbst habe dort keine Erfahrung mit.
lg north-sea

[linchen]

Also meine Unsicherheit beschränkt sich einfach darauf das ich mir so viel von dem Termin verspreche und Angst habe wieder enttäuscht zu werden.

Aber da ich von allen Seiten nur gutes über Havelhöhe höre hoffe ich einfach mal auf kompetente Ärzte die ggfs mich ansonsten weiterschicken

Ich mag einfach nicht mehr alleingelassen werden damit. So f+hle ich mich eben bisher

Die Oberärztin hat mich einfach verunsichert. Sie war sehr erstaunt über meinen Fall und das macht mich meist eher unruhig als das ich mich in der Rolle wohlfühle "Besonders" zu sein.

[Guido]

Hallo Aylin,

tja, chronische Erkrankungen sind immer wieder auch der Grund für Unsicherheiten. Und es ist auch verständlich, dass Du vor dem Termin im Krankenhaus dich unsicher fühlst. Die Frage, ob Dir dort geholfen werden kann, bleibt eben so lange offen, bis Du dort warst. Ich hätte an deiner Stelle auch Angst. Können sie mir helfen, können sie es nicht, oder werde ich einfach nur abgeschoben? Was kommt da auf mich zu? Alles berechtigte Fragen.
Kennst du eigentlich andere Menschen mit Sarkoidose? Gibt es da nicht auch eine selbsthilfe? Hast Du in dieser Richtung schon mal geschaut?

Sicher ist es für die Zukunft besser, wenn Du sowohl Ärzte, als auch eine Klinik findest, wo du weißt, dass die sich mit Sarkoidose auskennen. Aber jetzt ist eben die Situation wie sie ist. Du solltest meiner Ansicht nach schnellstens in eine Klinik. Wenn der schnellste Weg in die Klinik Havelhöhe führt, nehme ihn wahr. Du solltest auf jeden Fall den Befund mitnehmen, auf dem die Sarkoidose bestätigt wurde.
Diesmal ist der unsichere Weg eben ein Muss. Er entstand aus deiner Situationsverschlechterung. Für das nächste Mal (keiner wünscht es Dir) solltest Du Dir im Vorfeld die Adressen so organisieren, dass Du weißt, wo Du im Notfall hin kannst.

Die Oberärztin hat dich scheinbar auch nochmal verunsichert. Es geht jetzt aber aus deinem Schreiben nicht hervor, was sie Dir gesagt hat. Hat sie ausgeschlossen, dass es mit der Sarkoidose zu tun hat?

Liebe Grüße
Guido

[linchen]

Danke Dir
Ja, für das nächste Mal sollte ich einen "Schlachtplan" haben
Aber ich hab ja auch nichts hier ausser Schmerzmedis. Kein Cortison oder ähnliches

Die Ärztin ist sich nicht sicher
Sie sagt das es von der Sarkoidose kommen kann , aber aufrgud der Blutwerte un der körperlichen Untersuchungen , schliesst sie eine andere ernstzunehmende Erkrankung nicht aus.

Meine Gedanken kreisen auch viel um meine Kinder. Ich hoffe die ganze Zeit das alles gut wird.

[linchen]

So, nachdem ich heute morgen den Rheumatologen endlich erreicht habe, wollte mich dieser aufgrund der schlechten Werte sofot sehen

Somit war ich heute vormittag da
Er hat sich 1 stunde Zeit genommen und ich fühle mich gut aufgehoben
Meine Termine nächste Woche in Havelhöhe und beim Kardiologen soll ich wahrnehmen. Er hat nochmals ganz vielö Blut abgenommen und mich zum Röntgen geschickt

Nächste Woche Freitag sehen wir uns wieder. Sollte er sich relativ sicher sien das es ein erneuter Schub ist, dann fangen wir mit Cortison und MTX an
Sollte er nach allem aber immer noch keine Sicherheit haben, dann schickt er mich ins Krankenhaus.
Aufjedenfall muss schnell was passieren hat er gesagt.