Verdacht auf CMT
Hallo,
ich bin 17 Jahre jung und komme aus dem Saarland bis jetzt hab ich nur den Verdacht auf CMT. Am besten fang ich mal ganz von vorne bei meiner Geschichte an.
Also seit gut 2 Jahren laufe ich mit Zehen bzw. Zehenballen Schmerzen am linken großen Zeh rum. Ich bin von Arzt zu Arzt gerannt und keine konnte mir sagen woher meine Schmerzen kommen es wurden auch Röntgenbilder angefertigt doch ohne Befund. Die Rätselei ging immer weiter bis irgendwann ein Jahr ohne Ergebnis vergangen war und mich mein damaliger Orthopäde als Simulant und meine Mutter als hysterische Mutter dargestellt hat, das war dann auch das letzte mal das ich bei ihm war! Durch zu Fall bin ich dann bei meiner KG auf eine nette Ärztin gestoßen und sie meinte direkt dass sie und auch ihre Kollegen sich mir annehmen wollen damit wir endlich mal wissen was da denn los sein könnte. Also ging es ca. eine Woche später ab ins KH um den Untersuchungsmarathon zu starten…Blutabnahme wegen Gicht, Rheuma und dem Kram, MRT Neurologie( NLG; SEP). Dies alles war ohne Befund, und deshalb sollte ich mich beim Chefarzt der Orthopädie vorstellen weil dieser mittlerweile auch hinzugezogen worden war weil sonst nichts mehr übrig blieb und er war der Meinung dass meine Probleme von meiner Skoliose (diese wurde 2007 versteift) kommen könnte doch das schloss ich von vorne herein aus weil ich es mir einfach nicht vorstellen konnte das meine Beschwerden vom Rücken kommen sollen. Als der Doc dann meine Röntgenbilder vom Rücken gesehen hat und sich meine Fuß betrachtet schloss auch er schnell aus dass das nicht zusammen hängen kann, er tippte doch eher auf ein neurologisches Problem. Zum Glück bekam ich am gleichen Tag noch mal einen Termin in der Neuro und da wurde dann das EMG gemacht und die Katastrophe wurde sichtbar…
Mei Muskel hatte fast keine Aktivität und das erklärte auf jeden Fall schon mal warum ich so oft die Treppen hochfalle oder mir selbst das Bein beim Gehen stelle. Das war erst mal ein Schock wenn ich ehrlich bin auf jeden Fall sollte ich nach diesem in die Humangenetik um die ganze Sache auch 100 % bestätigen zu lassen. Der Chefarzt der Orthopädie meinte dann dass wir zur Vorsorge Orthesen/Innenschuhe anfertigen lassen sollten damit mein Fuß nicht noch krummer wird! Diese werde ich auch bald bekommen war schon beim Gipsabdruck und die erste Anprobe hab ich schon hinter mir die müssen nur noch etwas ausgebessert werden dann sind sie fertig.
Mich würde mal interessieren wer von euch auch mal Orthesen gehabt hatte und wie ihr damit zurechtgekommen seid. Wie lange ihr vor allem gebraucht habt bis ihr einigermaßen „normal“ gelaufen seid denn meine erste Anprobe war eine Katastrophe bin gelaufen wie ein Storch und ich hab mich gefühlt wie ein „behinderter“ Mensch ,sorry ich will hier keinem zu nahe treten aber was anderes ist mir in diesem Moment echt nicht eingefallen. Und was mich auch interessieren würde ist ob es normal ist dass die Orthesen aus Leder sind denn der Doc sowie mein Orthopädietechniker waren der Meinung das Leder besser sei…keine Ahnung warum aber egal wenn‘s hilft was solls.
Noch eine Frage an alle, hattet ihr auch Zehenballenschmerzen am Groß Zeh? Denn was ich so im Internet gelesen habe ist das ja nicht eher typisch für CMT.
Anhand der Bilder in meinem Album könnt ihr euch auch selbst mal ein Bild machen wie meine Füße zur Zeit aussehen und sich auch im Laufe der „kurzen“ Zeit verändert haben.
Ich hoffe ich habe nicht zu viel geschrieben und ihr müsst nicht einen halben Roman lesen um euch mit mir bzw. meiner Geschichte auseinander zu setzen
Lg und einen schönen Abend noch
ich bin 17 Jahre jung und komme aus dem Saarland bis jetzt hab ich nur den Verdacht auf CMT. Am besten fang ich mal ganz von vorne bei meiner Geschichte an.
Also seit gut 2 Jahren laufe ich mit Zehen bzw. Zehenballen Schmerzen am linken großen Zeh rum. Ich bin von Arzt zu Arzt gerannt und keine konnte mir sagen woher meine Schmerzen kommen es wurden auch Röntgenbilder angefertigt doch ohne Befund. Die Rätselei ging immer weiter bis irgendwann ein Jahr ohne Ergebnis vergangen war und mich mein damaliger Orthopäde als Simulant und meine Mutter als hysterische Mutter dargestellt hat, das war dann auch das letzte mal das ich bei ihm war! Durch zu Fall bin ich dann bei meiner KG auf eine nette Ärztin gestoßen und sie meinte direkt dass sie und auch ihre Kollegen sich mir annehmen wollen damit wir endlich mal wissen was da denn los sein könnte. Also ging es ca. eine Woche später ab ins KH um den Untersuchungsmarathon zu starten…Blutabnahme wegen Gicht, Rheuma und dem Kram, MRT Neurologie( NLG; SEP). Dies alles war ohne Befund, und deshalb sollte ich mich beim Chefarzt der Orthopädie vorstellen weil dieser mittlerweile auch hinzugezogen worden war weil sonst nichts mehr übrig blieb und er war der Meinung dass meine Probleme von meiner Skoliose (diese wurde 2007 versteift) kommen könnte doch das schloss ich von vorne herein aus weil ich es mir einfach nicht vorstellen konnte das meine Beschwerden vom Rücken kommen sollen. Als der Doc dann meine Röntgenbilder vom Rücken gesehen hat und sich meine Fuß betrachtet schloss auch er schnell aus dass das nicht zusammen hängen kann, er tippte doch eher auf ein neurologisches Problem. Zum Glück bekam ich am gleichen Tag noch mal einen Termin in der Neuro und da wurde dann das EMG gemacht und die Katastrophe wurde sichtbar…
Mei Muskel hatte fast keine Aktivität und das erklärte auf jeden Fall schon mal warum ich so oft die Treppen hochfalle oder mir selbst das Bein beim Gehen stelle. Das war erst mal ein Schock wenn ich ehrlich bin auf jeden Fall sollte ich nach diesem in die Humangenetik um die ganze Sache auch 100 % bestätigen zu lassen. Der Chefarzt der Orthopädie meinte dann dass wir zur Vorsorge Orthesen/Innenschuhe anfertigen lassen sollten damit mein Fuß nicht noch krummer wird! Diese werde ich auch bald bekommen war schon beim Gipsabdruck und die erste Anprobe hab ich schon hinter mir die müssen nur noch etwas ausgebessert werden dann sind sie fertig.Mich würde mal interessieren wer von euch auch mal Orthesen gehabt hatte und wie ihr damit zurechtgekommen seid. Wie lange ihr vor allem gebraucht habt bis ihr einigermaßen „normal“ gelaufen seid denn meine erste Anprobe war eine Katastrophe bin gelaufen wie ein Storch und ich hab mich gefühlt wie ein „behinderter“ Mensch ,sorry ich will hier keinem zu nahe treten aber was anderes ist mir in diesem Moment echt nicht eingefallen. Und was mich auch interessieren würde ist ob es normal ist dass die Orthesen aus Leder sind denn der Doc sowie mein Orthopädietechniker waren der Meinung das Leder besser sei…keine Ahnung warum aber egal wenn‘s hilft was solls.
Noch eine Frage an alle, hattet ihr auch Zehenballenschmerzen am Groß Zeh? Denn was ich so im Internet gelesen habe ist das ja nicht eher typisch für CMT.
Anhand der Bilder in meinem Album könnt ihr euch auch selbst mal ein Bild machen wie meine Füße zur Zeit aussehen und sich auch im Laufe der „kurzen“ Zeit verändert haben.
Ich hoffe ich habe nicht zu viel geschrieben und ihr müsst nicht einen halben Roman lesen um euch mit mir bzw. meiner Geschichte auseinander zu setzen
Lg und einen schönen Abend noch
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