Hallo, ich bin neu hier und versuche jemanden zu finden, der vielleicht den gleichen Verlauf meines Rätsels hat.
Bei mir wurde vor knapp 5 Jahren als erstes Myasthenie vermutet, da alle Anzeichen dafür da waren. Augelider fielen runter, keine Kraft mehr...Dieses fiel auf, da ich täglich Sport getrieben habe und nichts mehr funktionierte da ich keine Kraft mehr hatte. Meinen Job hab ich verloren, da ich je länger ich wach war Doppelbilder auftauchten und ich am PC nichts mehr sehen konnte, und die Schmerzen im Augenbereich nicht mehr aushielt. Ich wurde eine längere Zeit mit Mestinon behandelt, dieses half eine gewisse Zeit aber dann gar nicht mehr. Cortison war in der Behandlung dabei, half anfangs aber nach längerer Einnahme nur noch zur Gewichtszunahme.
Nach ca. 1 1/2 Jahren hatte ich meinen ersten Termin in einer Klinik zur Muskelsprechstunde. Da wurde der Verdacht auf Myasthenie auch weiter behandlet. Leider kamen nach kurzer Zeit immer mehr Puzzleteile dazu, die zur Myasthenie nicht mehr passten. Somit wurde der dringende Verdacht auf Gliedergürtelmyopathie gestellt. Ein CK Wert von ca. 20 000, Muskelzerfall, Schmerzen und Schwäche in der kompletten Muskulatur im Gürtelbereich. Arme, Beine, Schultern. Schmerzmittel gegen die Schmerzen haben keine Wirkung egal welche. Der Laktatwert ist nun auch am steigen und keiner weis woher. CK erhöht sich nur bei körperlicher Anstrengung
Es wurden bereits zwei Muskelbiopsien zwecks Verdacht auf Gliedergürtelmyopathie gemacht, leider ohne Erfolg. Seit einem Jahr wurde meine Stimme bei längerem Reden immer mehr und mehr leise, was in meinem Job nicht gut ist. Seit einem kurzer Zeit verschwindet sie komplett. Ein Besuch beim HNO führte mich zu einem Logopäden der mit mir Sprachübungen machen sollte. Dieser kann mir leider nicht weiterhelfen in der Beziehung. Und jetzt steh ich da, und weis nicht wie es weitergehen soll... Kennt evtl. irgendwer den Krankheitsverlauf?
LG Petra
Bei mir wurde vor knapp 5 Jahren als erstes Myasthenie vermutet, da alle Anzeichen dafür da waren. Augelider fielen runter, keine Kraft mehr...Dieses fiel auf, da ich täglich Sport getrieben habe und nichts mehr funktionierte da ich keine Kraft mehr hatte. Meinen Job hab ich verloren, da ich je länger ich wach war Doppelbilder auftauchten und ich am PC nichts mehr sehen konnte, und die Schmerzen im Augenbereich nicht mehr aushielt. Ich wurde eine längere Zeit mit Mestinon behandelt, dieses half eine gewisse Zeit aber dann gar nicht mehr. Cortison war in der Behandlung dabei, half anfangs aber nach längerer Einnahme nur noch zur Gewichtszunahme.
Nach ca. 1 1/2 Jahren hatte ich meinen ersten Termin in einer Klinik zur Muskelsprechstunde. Da wurde der Verdacht auf Myasthenie auch weiter behandlet. Leider kamen nach kurzer Zeit immer mehr Puzzleteile dazu, die zur Myasthenie nicht mehr passten. Somit wurde der dringende Verdacht auf Gliedergürtelmyopathie gestellt. Ein CK Wert von ca. 20 000, Muskelzerfall, Schmerzen und Schwäche in der kompletten Muskulatur im Gürtelbereich. Arme, Beine, Schultern. Schmerzmittel gegen die Schmerzen haben keine Wirkung egal welche. Der Laktatwert ist nun auch am steigen und keiner weis woher. CK erhöht sich nur bei körperlicher Anstrengung
Es wurden bereits zwei Muskelbiopsien zwecks Verdacht auf Gliedergürtelmyopathie gemacht, leider ohne Erfolg. Seit einem Jahr wurde meine Stimme bei längerem Reden immer mehr und mehr leise, was in meinem Job nicht gut ist. Seit einem kurzer Zeit verschwindet sie komplett. Ein Besuch beim HNO führte mich zu einem Logopäden der mit mir Sprachübungen machen sollte. Dieser kann mir leider nicht weiterhelfen in der Beziehung. Und jetzt steh ich da, und weis nicht wie es weitergehen soll... Kennt evtl. irgendwer den Krankheitsverlauf?LG Petra
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