Neu hier: Verdacht auf Myopathie

[Sunny81]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und wollte mich mal informieren ob es Menschen gibt mit ähnlichen Symptomen, mich etwas austauschen etc.

Alles in Einem geht es mir gut, nicht so wie andere hier, aber dennoch ist es einschränkend und frustrierend.

Ich fange mal an:
Seit 2009 habe ich das Tanzen angefangen, vorher habe ich nie groß Sport gemacht.
2009 - 2010: Standard-Tanzen in Tanzschule
seit 2010: Montags Jazzdance, Mittwochs Boogie-tanzen in Sport-/Tanzvereinen
dann mal ein 3/4 Jahr noch 2x die Woche reiten dazu, 3x die Woche Fahrrad fahren, 1x die Woche Schwimmen.
Die Zeit wurde zu knapp also gab ich das Reiten wieder auf.
Seit Herbst letzten Jahres habe ich zu Hause Muskelaufbauübungen gemacht: Liegestütze etc. plus Dance-Workout-DVDs.
Seit Anfang diesen Jahres kommt noch Zumba vorm Boogie dazu.

Zum Ende letzten Jahres fing dann mal mein li. Bein an weh zu tun, wenn wir viel Schritttraining beim Boogie gemacht haben oder Tanzfiguren die schnell von Steh- in Hockposition gingen. Das verging aber nach 2-3 Tagen wieder, also nichts bei gedacht. Nur bewusst wahr genommen weil es sich anders anfühlte als ein Muskelkater.
Im März diesen Jahres bin ich bei einer Akrobatikübung beim Boogie auf den Kopf gefallen. Auch da: nächsten Tag Kopfschmerzen gingen dann aber wieder weg und noch bis zum WE Druckschmerz auf der Stelle wo ich aufgekommen war, ansonsten nichts.
Doch seitdem fing dann immer das li. Bein an weh zu tun wenn ich z. Bsp. ganzen Tag durch die Stadt gelaufen war, ganzen Tag bei IKEA rumgegangen.. Jedoch beim Zumba Mittwoch war nichts. Beim Boogie Training haben wir wenig Schritttraining gemacht sondern die Akrobatikübung zig mal wiederholt (ohne diesmal hin zu fallen ).
Am Freitag war ich dann auf einer Messe (wieder ganzen Tag rumgelaufen) natürlich tat das li. Bein wieder weh. Aber als ich abends aufs Sofa ging und beide Beine hochlegte - tat plötzlich auch das re. Bein weh.
Nachts bin ich vor Schmerzen aufgewacht: beide Beine von oben bis unten taten höllisch weh. Mir kamen die Tränen vor Schmerzen. Ein Gefühl als wäre in den Beinen eine Faust die Sehnen, Venen, Nerven keine Ahnung was fest zusammen drückt, ein Brennen und heiß - aber die Haut von außen normal. Ein Gefühl als müsste man die Beine aufschneiden und dann wäre es besser und gleichzeitig bei dem Gedanken daran die Beine zu berühren noch größere Schmerzen. Mitten in der Nacht allein zu Haus? Also ne Asperin genommen (einzige was ich da hatte) um noch etwas schlafen zu können. Am nächsten Tag tat es noch weh aber schon besser.
Hab dann festgestellt das Wärme gut tat, also Beine warm gehalten und hoch gelegt. Abends hatte ich allerdings schon eine Karte für eine Veranstaltung, wollte schon absagen, dachte aber: gleich um die Ecke, versuch es erstmal kannst dann immer noch nach Hause gehen. Habe dann sogar einige Zeit tanzen können (normales Diskotanzen) es tat zwischen durch weh, aber nicht so das es unmöglich gewesen wäre.
Am nächsten Tag taten die Beine immernoch weh, also habe ich Montag Jazzdance ausfallen lassen, etwas schonen kann ja nicht schaden. Mittwoch dachte ich dann versuchst dus mit Zumba mal. Habe jedoch schon nach ein paar Schritten gemerkt das es nicht ging. Hab dann erst mit den Armen noch weitergemacht, dann konnte ich auch nicht mehr stehen und musste mich setzen.
Boogie habe ich dann gleich sein lassen.
Das war mein letztes Training, seit dem (März) habe ich kein Training mehr gemacht. Seitdem tun die Beine weh.

Es fingen dann noch Rückenschmerzen an, weswegen ich dann doch mal zum Hausarzt gegangen bin. Der hatte jedoch am nächsten Tag Urlaub und konnte nichts mehr machen, hätte sonst mal Blut abgenommen. Gab mir eine Überweisung für den Orthopäden mit, wenn es gar nicht ginge. Er vermutete Überlastung.

Also in der Woche drauf zum Orthopäden:
- orthopädische Untersuchung: Skoliose in LWS
- röntgen der LWS: leichte Kyphoskoliose
- ein Brustwirbel wieder eingerengt der durch den Kopfsturz wohl ausgerengt war
- erklärt die Beinschmerzen aber nicht also Überweisung zum MRT der LWS, Verdacht auf Bandscheibenvorfall

Am nächsten Tag waren die Rückenschmerzen unerträglich. Ich konnte im Büro nicht sitzen. Plötzlich hatte ich keine Kraft mehr das Papier in meinen Händen zu sortieren. Dann fing meine rechte Hand an zu kribbeln, dann der ganze Arm. Ich nahm eine Ibu 400, doch merkte keine Besserung.
Hausarzt Urlaub, Orthopäde Urlaub. Also in die Notaufnahme: der Orthopäde da: na wenn sie die Schmerzen schon 2 Wochen haben ist es ja kein Notfall mehr. Schneller an ein MRT komme ich auch nicht. Ich könnte Ihnen eine Spritze geben aber die tut auch weh..
Ich hätte ihn erwürgen können. Ich bekam dann die Spritze (im Ernst die soll weh tun???? Idiot) und sollte dann 3x tgl. Ibu 600 nehmen mit Magenschutz. Durchs liegen wurde es besser, aber wirklich weg gingen die Schmerzen nicht. Das Kribbeln hörte dann wieder auf.
Nach einer Woche höllenschmerzen, mit Kissen im Büro, immer wieder im Stehen arbeiten (hat keiner Krankschreiben vorgeschlagen und ich würde auch nicht nachfragen, hab da halt eine etwas.. Arbeitgeberfreundliche Einstellung so lang es irgendwie geht arbeite ich.. ich weiß es dankt mir im Endeffekt keiner) Nach einer Woche, war der erste Tag wo ich dachte: heute ging es von den Rückenschmerzen her.
Die Rückenschmerzen verschwanden dann nach und nach, die Beinschmerzen blieben.

Im April dann das MRT, durch die längere Autofahrt & das rütteln im MRT tat der Rücken wieder weh, doch der Bandscheibenvorfall konnte nicht bestätigt werden.

Also wieder zum Orthopäden: aus seiner Sicht alles ok, er empfiehlt weiter zum Neurologen Verdacht auf Borreliose od. Nervenentzündung.

Zwischendurch schon mal beim Hausarzt auf Borreliose testen lassen (weil Neurologentermin ja nicht sofort möglich ist): negativ. Auch meine Heilpraktikerin die sich auf Borreliose spezialisiert hat, sagt: ist keine Borreliose wären andere Symptome, sie vermutet die HWS, da sollte man schnellstens ein MRT machen.

Neurologe:
- Zehen, Hackengang wie üblich o. B.
- Nerv-Muskelleitung: o. B.
- jede Menge Blut abgenommen: o. B.
- er empfiehlt zum Rheumatologen zu gehen

wieder zum Hausarzt der meinte dann genug rumgedoktert & gewartet am besten mal paar Tage stationär ins Krankenhaus & komplett neurologisch untersuchen lassen.

Also war ich 3 Tage im Krankenhaus:
- EKG
- Echo
- EMG
- EEG
- Nervenleitbahnentest
- MRT der HWS
- Ultraschall der Organe
- Ultraschall des Oberschenkels
- Blutdruckmanchettentest
- MRT des Oberschenkels
- jede Menge Blut abgenommen (Rheumawerte etc.)
alles ok!
Es ist zum heulen.

Nun warte ich auf den endügltigen Entlassungsbericht der jedoch noch dauert, da der Radiologe das MRT vom Oberschenkel noch nicht befundet hat, hatte wohl Urlaub. Im vorläufigen Entlassungsbericht stand: Verdacht auf Myopathie - aber wirklich nur Verdacht denn bisher gab es ja keine Untersuchung die irgendwas gezeigt hat.
Demnach konnte der Hausarzt auch nur sagen: machen sie was sie können, nicht zuviel & wenn es unangenehm wird sofort aufhören.
Krankengymnastik sieht er noch keinen Sinn drin, man weiß ja nicht was man trainineren muss, was es ist.

Momentan haben sie eh wieder alle Urlaub: Hausarzt, Neurologe..
Zwischendurch war ich dann noch bei einer Osteopathin die meinte Becken, Schädelplatten, Wangenknochen wären nicht symmetrisch gewesen, aber die Beine tun trotzdem noch weh (ist jetzt 2 Wochen her).

Im Büro habe ich unterm Schreibtisch nen Mülleimer mir hingestellt damit ich die Beine hochlegen kann (jetzt aber gerade Urlaub), hohe Treppen kann ich nicht gehen, manchmal kann ich nicht 1 Min. in die Hocke gehen, Gartenarbeit unmöglich, tanzen sowieso. Es ist auch oft ein Gefühl wie
- nicht wie wenn man stark erkältet ist & diese schwachen, müden Beine hat
- sondern eher als wenn man 10 Std im Garten gearbeitet hätte & wäre dann noch joggen gegangen - dieses schwere, kaputte Gefühl der Beine, als hätte man schon wer weiß was getan - & dabei mache ich ja gar kein Training mehr, versuche Treppen zu vermeiden, frage Freunde für die Gartenarbeit...

Zwischendurch kamen noch heftige Nackenschmerzen dazu, die aber nach den 3 Tagen Krankenhaus wieder verschwanden, also wahrscheinlich nur starke Verspannungen waren. Genauso wie die Schulterschmerzen die zwischendurch mal 3-4 Wochen anhielten, die sind jetzt auch wieder weg. Aber die Beine tun seit März durchgängig weh.

Also, hat jemand so etwas ähnliches erlebt?
Natürlich sind wir keine Ärzte & können keine Diagnosen stellen.
Aber es hilft ja auch schon mit anderen zu sprechen die ähnliches erlebt haben, Ideen für weitere Möglichkeiten die man angehen könnte.
Sollte der Entlassungsbericht wirklich 0 Ergebnis zeigen, schlug der Neurologe noch eine Muskelbiopsie vom Oberschenkel vor, verspricht sich dadurch aber auch nur 30% Erfolg auf eine Diagnose. Sagte auch das Muskelerkrankungen oft Jahrelang ohne Diagnose bleiben.. was dieses Forum nur bestätigt wenn man sich hier mal umliest.
Echt frustrierend.
Natürlich könnte man irgendwie so weiterleben, es gibt wesentlich schlimmere Erkrankungen, aber ich denke es ist auch verständlich wenn man mit 31 noch nicht jeden Tag mit Schmerzen leben möchte, wenn die große Leidenschaft das Tanzen im Herzen weh tut weil man es nicht mehr ausüben kann... ich trinke Mineralwasser was ein hohen Magnesiumgehalt hat, weil ich dachte das kann nicht schaden viell. sogar helfen, denn die Magnesiumtabletten vertrage ich nicht (Sorbitintoleranz).
Ich möchte einfach was tun, irgendwas womit es besser wird. Aber man weiß nicht was..

Na ja, der Roman ist lang genug.
Ich bin gespannt ob sich jemand die Zeit nimmt das durchzulesen.
Ich danke euch schon mal im Voraus dafür.

Liebe Grüße Sunny
und euch allen möglichst schmerzfreie Tage, schnelle Diagnosen & Gute Besserung!!!

[Marlie]

Hallo Sunny,

ich finde viele Parallelen zu mir. Wurde bei Dir ein Gentest veranlasst, hattest Du eine Lumbalpunktion?

Ich bin zurzeit in der Diagnostik in einem Muskelzentrum. Die ganze Leier an Untersuchungen habe ich auch durch. Einzig die Messung der Nervenleitgeschwindigkeit war auffällig. Durch Begleitsymptome (grauer Star, Myotonie seit dem 20. Lj.) bestand der Verdacht auf PROMM, der durch erste Ergebnisse der Gendiagnostik bestätigt wurde.

Damit ist aber noch nicht erklärt, weshalb ich so oft brutale Rücken- und HWS-Schmerzen habe, seit einiger Zeit eben auch mit der Folge Kribbeln am ganzen Körper (sogar Hinterkopf und Gesicht) außer am Bauch. Es besteht auf jeden Fall ein Zusammenhang mit den Schmerzen an der Wirbelsäule. Momentan ist es der Nacken, letzte Woche der Rücken. Fast mein ganzer Körper ist halb taub und kribbelt. So wie beim Zahnarzt, wenn die Narkose langsam nachlässt.

Zunächst heißt es bei mir also PROMM plus Neuropathie. Letzteres geht meist einher mit einem Diabetes. Da ich den nicht habe (einmal nicht "HIER!!" geschrieen... ), geht die Suche nach der Ursache weiter. Nächste Woche habe ich eine Lumbalpunktion.

Warst Du denn in einem spezialisierten Muskelzentrum? Meine frühere Neurologin konnte bei der Nervenmessung nichts finden, im Muskelzentrum 3 Monate später haben sie sehr wohl was gefunden...

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du bald was in der Hand hast. Auch wenn man ggfs. nichts tun kann, fühlt man sich doch wenigstens ernstgenommen, wenn man eine Diagnose hat...

LG Marlie

[Sunny81]

Hallo Marlie,

danke für die Antwort.

Nein, es wurde weder ein Gentest noch eine Lumbalpunktion gemacht.
Ich weiß nicht, wahrscheinlich veranlasst man diese Tests erst mit einer genauen Verdachtsdiagnose? Wonach soll man sonst bei einem Gentest suchen? Ich weiß nicht wie das funktioniert..

Aber gut zu wissen was noch möglich ist, wenn die Muskelbiospsie auch kein Ergebnis bringt.

Also traten die Symptome bei dir einfach so auf?
Wenn du so Rücken und HWS-Schmerzen hast - kein Bandscheibenvorfall oder ähnliches?
Ist ja echt übel wenn der ganze Körper sich taub anfühlt.
Wie lange wird bei dir schon nach einer Diagnose gesucht?

Nein bisher eben nur: Hausarzt, Orthopäde, Neurologe und dann im örtlichen KH auf der Neurologie. Wüsste gar nicht wo ein Muskelzentrum hier in der Nähe ist, aber erst muss ich ja eh auf den endgültigen Entlassungsbericht warten und was Hausarzt und Neurologe dann überlegen zu tun. Wie gesagt: Muskelbiopsie war schon ne Überlegung. Das werden sie dann bestimmt erstmal veranlassen. Und wenn da auch nichts rum kommt - gucken was sie dann sagen oder ich frage dann ob Gentest, Lumbalpunktion oder Aufenthalt in einem Muskelzentrum Sinn machen würde.

Ist ja auch frustrierend wenn erste Testergebnisse negativ waren und beim nächsten Mal positiv. Wie oft soll man das denn machen?

Oh ja, auch ne schlechte Diagnose ist besser als keine. Ich hoffe immer noch darauf das es irgendwas harmloses ist, irgendwas gemacht werden muss: Medikamente, Therapie und dann ist wieder alles gut. Sonst geht doch immer alles irgendwann weg.. nur diesmal dauert es und dauert es und man weiß nicht: wenn ich das und das mache - mache ich es dadurch schlimmer, ziehe ich es dadurch in die Länge, was könnte ich machen damit es besser ist... etc. bei einer Diagnose hätte man Antworten auf diese Fragen.

Ich drück dir die Daumen dass bei der Lumbalpunktion nächste Woche was bei raus kommt.

Liebe Grüße
Sunny

[Sunny81]

Update - Muskelzentrum

Hallo ihr,

mittlerweile sind mal alle aus dem Urlaub zurück und die Arzthelferin vom Hausarzt rief mich an und meinte: noch mal 3-4 Tage ins Krankenhaus. Hat der Hausarzt mit dem Neurologen besprochen. Was sie vor haben wüsste sie auch nicht.
Also bin ich Donnerstag ins KH gekommen und der Neurologe stand vor mir so nach dem Motto: Na ja wir könnten noch ne Lumbalpunktion der Vollständigkeitshalber machen, und vielleicht ne Muskelbiopsie aber die wird wahrscheinlich nichts zeigen weil die anderen Tests ja auch schon nichts gezeigt haben.
Ich fragte nach dem Gentest.
Der wäre sehr teuer und man wisse ja nicht wonach man suchen sollte.
Ich fragte wonach sie dann bei einer Lumbalpunktion suchen würden.
Nach entzündungswerten, vielleicht doch Nervenentzündung.
Ich fragte ob man dann gleich MS und Borreliose mit untersucht wenn man da schon mal dran geht.
Man könnte ja noch ein MRT vom Kopf machen schlug er vor.
Tja also MRT vom Kopf - wie immer unauffällig.
Lumbalpunktion - erstmal auch unauffällig, wird ja aber noch weggeschickt.
Muskelbiopsie habe ich dann nicht machen lassen, wenn der eh sagt bringt nichts und ich solle doch noch ein halbes Jahr warten vielleicht geht es ja doch von alleine wieder weg.
"Es geht doch schon 7 Monate", entgegnete ich.
Im halben Jahr könnte man dann ja eine Muskelbiopsie machen, wenn es nicht besser wird bis dahin.
Ich wurde also entlassen. Abwarten und Tee trinken oder wie? Und er macht dann jetzt meinen Haushalt und den Garten so lange oder wie??
Montag werde ich gleich zum Hausarzt gehen.
Tja und dann geht doch nur noch Muskelzentrum oder?
Wenn die sagen Muskelbiopsie macht Sinn dann würde ich es ja auch machen lassen, aber ich glaube einfach der Neurologe in dem KH war einfach an seine Grenzen angekommen und wusste nicht weiter. Dieselbe Aussage stand nämlich schon im letzten Entlassungsbericht den ich jetzt mal mitbekommen habe: abwarten und bei Wiederaufnahme Muskelbiopsie. Nun wurde ich wiederaufgenommen und es steht im Abschluß wieder dasselbe drin.

Nun zu meiner Frage:
Welches Muskelzentrum würdet ihr empfehlen?

Liebe Grüße
Sunny

[north-sea]

Hallo Sunny, das kommt ja darauf an, in welchem Raum du wohnst.
lg north-sea

[Sunny81]

Hallo North-Sea,

das habe ich ja angegeben: Landkreis Hameln-Pyrmont. ;o)
Aber mir geht es gar nicht um das nächste - das wäre laut DGM Seite in Hannover, oder Lemgo.
Wichtiger ist doch eigentlich welches denn auch gut ist. Wo schon mal gute Erfahrungen gemacht wurden.
Auch da ist logisch, das ja jeder das immer anders empfindet - der eine empfiehlt das KH oder den Arzt der andere nicht. Aber mich würden trotzdem ein paar Meinungen interessieren. Oder andere Ideen was man noch machen könnte.

LG Sunny

[citroen]

Ich würde nach München ins Friedrich Baur Institur gehen - die kennen sich bestens damit aus.
PS Hattet Ihr parallel auch mal eine psychologische Hilfe in Anspruch genommen? Die könnten schmerztechnisch auch einen gewissen Teil beitragen, denn die Psyche macht bei solch unklaren Geschichten sich gerne mal selbstständig und verstärkt unnötig manche Symptome...

[claudialucki]

Hallo Ihr Lieben,

also ich bin auch so ein ungeklärter Fall und das schon seit 9 Jahren.

In München im Friedrich-Baur-Institut bin ich gerade mal wieder herbe enttäuscht worden.
Da wurde mir vor 1 1/2 Jahren gesagt, dass man nach ca. 2 Jahren einen neuen diagnostischen Anlauf machen könnte und als ich jetzt dort war, wollte der Prof. nichts mehr von wissen und hat mich in die Psychoschiene geschoben. Was ich damit sagen will, München ist nicht unbedingt, das "NON plus Ultra". Kommt wahrscheinlich auch darauf an, an welchen Arzt man gerät. Meiner hat mich ganz schön enttäuscht.

Ich habe übrigens auch schon das ganze Programm durch, Auffälligkeiten gab es oft. Erhöhte "ANA-Werte" , erhöhte Leukos, myopatische Veränderungen im EMG und Veränderungen (wenn auch nur geringe) in der Muskelbiopsie, gesteigerte Reflexe, eingeschränktes Vibrationsempfinden etc. Aber eine richtige Diagnose habe ich bis heute nicht. Verdachtsdiagnosen gab es schon viele, aber die wurden immer wieder nicht bestätigt, obwohl ich Auffälligkeiten habe
Immer wieder nur Abweisungen von Ärzten hier in der Charite in Berlin und jetzt auch noch in München. @Sunny: außer Hannover oder Lemgo gibt es in Göttingen auch noch ein Muskelzentrum.

Jetzt habe ich nur Myopathie unklarer Ursache, ein Wirbelgleiten mit Osteochondrose und myofasziales Schmerzsyndrom und ich weiß noch nicht einmal, ob es sich wirklich um eine Myopathie handelt, oder ob es nicht vielleicht doch was anderes ist (Nervenschädigung???)

Ich habe jetzt von meiner Neurologin, eine Überweisung für das Muskelzentrum in Dresden erhalten. Ich habe heute meine ganzen Unterlagen mit dem Überweisungsschein dahin geschickt. Mal sehen, was dir mir dann so erzählen.

Liebe Grüße
Claudia

[hanni 2011]

unklare Diagnosen

Hallo ihr Lieben

Ich war in Göppingen (Baden Würtenberg) Da wurde Die Stecknadel im Heuhaufen gesucht. Heraus kam, Polyneuropathie und Verdacht auf SMA und HMSN. Auf die Psychoschine wurde ich bis dahin 6Jahre lang geschoben.

Hanni

[Henryette]

Welches Muskelzentrum?

Hi! Ist auch für mich ne interessante Frage, bin mir auch noch unsicher, wo ich ne Zweitmeinung einhole. Also ich war in Aachen, von der Diagnostik waren die gründlich aber naja, also in der Biopsie kam je ne ausgeprägte Typ II Faser Muskelatrophie raus. Aber leider bring tmich das nicht weiter, die haben so schön in ihrem Bericht geschrieben, sowas käme u. a. bei Inaktivität vor, daher schieben mich jetzt hier alle Doc´s auf die "faule S..." Schiene. WEnn man den Pathologen aber drauf anspricht, sagt er, er hätte ja geschrieben "unter anderem", aber das "überlesen" die Ärzte hier grosszügig.
Klar, ist ja einfacher, mir einfach KG zu verordnen, statt der Sache auf den Grund zu gehen.Daher will ich mir ne Zweitmeinung einholen. Aber Aachen hat mir ja insofern schon mal weitergeholfen, dass ich jetzt weiss, ich bilde mir nicht nur ein, dass meine Muskeln "schlapp machen ". Jetzt brauch ich nur noch jemanden, der mich ernst nimmt und mir glaubt, dass ich keine Couch-Potato bin.

Dachte evtl. an Ulm oder Halle, fahre dann zwar durch halb Deutschland, aber ist mir egal.

Wie macht ihr dass denn bei ner Zweitmeinung, einfach anrufen und Term. vereinbaren oder vorher per Mail oder Brief mit Unterlagen anfragen, ob sie einem weiterhelfen?
Henryette

[claudialucki]

Hallo,

also ich habe in Dresden angerufen, da ich einen Überweisung von meiner Neurologin bekommen habe. Und die wollten, dass ich den Überweisungsschein mit meinen Unterlagen zu ihnen schicke. Das habe ich gestern gemacht.

Nun werde ich morgen da mal anrufen und fragen, ob meine Sachen angekommen sind.

Leider wurde mir in München ja nicht weitergeholfen. Das mit der Fasertyp-2-Atrophie steht bei mir übrigens auch im Befund von der Biopsie von 2008, obwohl ich zu dem Zeitpunkt 3 mal in der Woche ins Fitneßstudio gegangen bin, steht trotzdem was von einer Inaktivitätsatrophie drin. Verstehe ich ja auch nicht. Jetzt erhalte ich in der Charite gar keinen Termin mehr, obwohl ich hier in Berlin wohne. Das heist, ich muss auch quer durch Deutschland reisen.

Liebe Grüße

Claudia

[Ratlos]

Hallo ihr Lieben!!!!

Also, Halle kann ich nur empfehlen. Sie sind sehr, sehr gründlich in ihren Untersuchungen, stellen viele Fragen und hören gut zu, beratschlagen sich untereinander und setzen, dann zahlreiche Untersuchungen an.
Ist nicht die modernste Klinik, aber das hat mich nicht gestört.
Auf der Neuro. sind alle supernett und auch die Op (Biopsie) war ok. Der Doc hat alles super erklärt und man bekam auf jede Frage eine Antwort.

Allerdings haben sie dort sehr viel zutun, dass merkt man, daran das es oft hektisch zugeht und ich auf meinen Befund ewig warten musste, hab dort angerufen und dann kam erst der Befund, es standen noch Untersuchungen aus, den Abschlußbefund habe ich noch nicht und mein Neurologe hat noch gar nichts bekommen, das ist das einzigste, was ich dort zu bemängeln habe.

Magdeburg soll auch super sein, da kann ich leider keine persönliche Meinung äußern, da ich dort noch nicht war.

Liebe Grüße

[Henryette]

Welche Klinik?

Hallo Ratlos,
ja, habe auch schon viel über Halle gehört, auch nur Gutes. Und das die Klinik altmodisch ist, ist doch egal! Der Doc muss was können, wenn der Erfahrung und Ahnung hat ist doch die Technik zweitrangig. Bei mir ist es nämlich auch so, dass die "elektrischen Untersuchungen wie EMG und so" alle gut sind und daher die doch eher junge Neurologin in Aachen sagt, ich hätte nix aus ihrem Bereich. Tja und die Ärzte, die mich "Nur anschauen bzw. halt "alt und erfahren" sind gleich sagen, dass da was "nicht stimmt". Also ich denke, "wache und schlaue Augen" an einem DOc sind wichtiger, als wenn der Arzt ein Technikfreak ist und daher nicht mehr hinguckt und hin hört .
Henry

[Sunny81]

Genau, das meinte ich. Völlig egal wie weit man reist, hauptsache es wird einem geholfen.
Ich habe nun am 04.10. einen Termin in der MH in Hannover. Erstmal nur ambulant, mal schauen was die dann überhaupt machen.
Mein Hausarzt hat dort angerufen und alle Befunde schon hingefaxt, mit der Ärztin dort schon geredet und die wollte dann, dass ich vorbei komme.
Bin echt gespannt...

@citroen: nein, bisher keine psychologische Hilfe.
Irgendwie traut sich auch keiner richtig dadran, ohne Diagnose.
Die Krankengymnastin im Krankenhaus empfahl mir nur eine Übung die ich machen könnte, da könnte man nichts mit verkehrt machen und mehr könnte man nicht tun, ohne Diagnose. (Auf dem Bauch liegen und mit Unterarmen abstützen, 6 sec. halten und wieder ablegen, das würde die Wirbelsäule entlasten. Sie vermutet die Wirbelsäule, auch wenn man da bisher nichts gefunden hat).
Der bei der Massage (der aufgrund des Ergusses der LP nicht groß an mir arbeiten konnte), meinte ich wäre zudem im Rücken total verspannt, da müsse man dringend etwas tun, das würde auch weh tun, aber das müsste dringend gemacht werden. Ich solle auf jeden Fall Dienstag wieder kommen. "Werde Freitag entlassen." Tja, da sprachen die Abteilungen untereinander nicht miteinander.
Sagte dies so dann meinem Hausarzt, aber der schrieb mir keine Massagen auf.
Warte nun also nächste Woche ab, MHH und gucke was die sagen/machen.
Wenn da auch nichts raus kommt und ich keine Massagen verschrieben kriege, zahle ich die halt selbst - auch das ist mir egal, hauptsache man bekommt etwas Linderung.
Und dann.. mal weiter sehen.
Aber nicht so pessimistisch sein, vielleicht finden die ja schon was. Bestimmt finden die was!!!! ) Die Hoffnung stirbt nie