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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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nicht genetisch gesichert

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    nicht genetisch gesichert

    so, nachdem ich nun mal wieder im muskelentrum bochum war habe ich nicht wirklich neue erenntnisse.
    laut arzt ist es klinisch am ehesten eine sma 3-4, allerdings ist es nicht möglich das geetisch zu testen... wogegen man im ausland schon viel weiter ist.
    vielleicht muss ich mich einfach damit abfinden das die iagnose nur klinisch gestellt wurde und nun davon ausgehen das de diagnose so stimmt und meine krankheit den namen spinale muskelatrophie trägt ?

    Lg

    #2
    Hallo Trine 40

    du bist nicht allein mit so einem Ergebnis. Bei mir wurde auch ein Gentest gemacht. Und das ergebnis war: Es kann eine SMA nicht eindeutig nachgewiesen werden, aber auch nicht ausgeschlossen werden. Also steht immer: Verdacht auf SMA. und noch etliche andere Diagnosen.

    Hanni

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