Warten auf eine Diagnose
Hallo,
heute möchte ich auch mal ins Forum ohne Diagnose schreiben. Ich bin 44J. alt und hatte vor ca. 3 Jahren einen schlimmen grippalen Infekt, danach fühlte ich mich morgens nach dem Aufwachen immer seltsam, konnte gar nicht in die Gänge kommen. Im laufe der Zeit bekamm ich kribbeln in den Armen u. Beinen, am schlimmsten auch morgens und abends wenn ich zur Ruhe kam. Meine Neurologin vermutete Restless Legs, doch das war es nicht. Mir fiel meine morgendliche Radfahrt zur Arbeit immer schwerer, seit letzen Oktober fahre ich kein Rad mehr. Probleme beim Treppensteigen und überkopf Arbeiten folgten. Dann kamen Atemprobleme dazu, hatte zweimal einen Atemstillstand wärend des Schlafs, bin in Panik aufgewacht. Hatte im UKE sämtliche neurologischen Untersuchungen. Genetisch wurden bisher Myotone Dystrophie Typ 1+2, Congenitale Myotonie und Myotonia congenita ausgeschlossen. Ebenso rheumatische bzw. immunologische Ursachen. Jetzt gibt es den Verdacht auf Morbus Pompe, es wird gerade ein Saure Maltase Test gemacht. Außerdem könnten vielleicht auch mitochondriale Erkrankung oder auch Gliedergürteldystrophie in Frage kommen. Wenn die Blutuntersuchung keinen Befund ergibt soll ich zur Biopsie. Kardiologisch ist wohl alles ok, nur mit der Lunge gibts Probleme, Sauerstoffaufnahme nur 58% und das merke ich schon bei der kleinsten Belastung, also nicht nur Schmerzen sondern auch keine Luft. Ich bin auch noch voll berufstätig und den ganzen Tag auf den Beinen, oft sehr, sehr müde. Abends bin ich dann total erschossen. Aber es tut echt gut zu lesen, das ich nicht die Einzige bin und lese gerne in diesem Forum, es ist total schwer mit anderen darüber zu reden, die gucken einen immer sehr zweifelnd an wenn man davon erzählt, weil die meisten Menschen mit dem Ausdruck Muskelerkrankung überhaupt nichts anfangen können.
Mit lieben Gruß
Anja
heute möchte ich auch mal ins Forum ohne Diagnose schreiben. Ich bin 44J. alt und hatte vor ca. 3 Jahren einen schlimmen grippalen Infekt, danach fühlte ich mich morgens nach dem Aufwachen immer seltsam, konnte gar nicht in die Gänge kommen. Im laufe der Zeit bekamm ich kribbeln in den Armen u. Beinen, am schlimmsten auch morgens und abends wenn ich zur Ruhe kam. Meine Neurologin vermutete Restless Legs, doch das war es nicht. Mir fiel meine morgendliche Radfahrt zur Arbeit immer schwerer, seit letzen Oktober fahre ich kein Rad mehr. Probleme beim Treppensteigen und überkopf Arbeiten folgten. Dann kamen Atemprobleme dazu, hatte zweimal einen Atemstillstand wärend des Schlafs, bin in Panik aufgewacht. Hatte im UKE sämtliche neurologischen Untersuchungen. Genetisch wurden bisher Myotone Dystrophie Typ 1+2, Congenitale Myotonie und Myotonia congenita ausgeschlossen. Ebenso rheumatische bzw. immunologische Ursachen. Jetzt gibt es den Verdacht auf Morbus Pompe, es wird gerade ein Saure Maltase Test gemacht. Außerdem könnten vielleicht auch mitochondriale Erkrankung oder auch Gliedergürteldystrophie in Frage kommen. Wenn die Blutuntersuchung keinen Befund ergibt soll ich zur Biopsie. Kardiologisch ist wohl alles ok, nur mit der Lunge gibts Probleme, Sauerstoffaufnahme nur 58% und das merke ich schon bei der kleinsten Belastung, also nicht nur Schmerzen sondern auch keine Luft. Ich bin auch noch voll berufstätig und den ganzen Tag auf den Beinen, oft sehr, sehr müde. Abends bin ich dann total erschossen. Aber es tut echt gut zu lesen, das ich nicht die Einzige bin und lese gerne in diesem Forum, es ist total schwer mit anderen darüber zu reden, die gucken einen immer sehr zweifelnd an wenn man davon erzählt, weil die meisten Menschen mit dem Ausdruck Muskelerkrankung überhaupt nichts anfangen können.
Mit lieben Gruß
Anja